glivec, sutent y ahora stivarga: actualizo mis vicisitudes con gist.

26 Sep

 

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Buenas noches, quería actualizar mis vicisitudes con gist:

 

lo anterior ……………………………

 

 

Como todos, imagino, empecé con glivec en junio de 2017 (gist de intestino delgado, diámetro máximo 12 cm, indice mitótico 50 CGA grupo pronóstico 6B, implantes peritoneales positivos para gist).

El tratamiento con glivec duró pocos meses pues los efectos secundarios eran insoportables y hubo que suspender el tratamiento. 

En septiembre del 2017  comienzo segunda línea con sutent, los efectos secundarios son muy llevaderos. Por desgracia sólo fue efectivo el tratamiento hasta febrero del 2019. Me parecía que llevaba tanto tiempo teniendo buenas noticias, que cuando me dijo el oncólogo que SUTENT no estaba funcionando  me dió un vuelco el estómago, pero fue poco tiempo, me repuse enseguida, no queda otra.

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lo nuevo…………

 

 

 

Así que en marzo de 2019  he empezado con stivarga. De momento el primer TAC de julio buenas noticias. 

Ahora llevo 6 meses, 4 pastillas diarias durante tres semanas y una semana de descanso. 

Mis efectos secundarios:

Al segundo día ya estoy afónico (no supone gran molestia pues tampoco soy muy hablador). 

Sensibilidad en manos y pies, que ya me producía el sutent. Utilizo crema con urea al 20%.

El cansancio es más o menos llevadero.

El dolor de cabeza y de barriga lo trato con paracetamol.

Y lo que más me joroba es que en la última semana del ciclo de los dos últimos meses se me produce una  sensibilidad  en la lengua que casi no puedo ni beber agua, ya ni os cuento, comer. La  enfermera me ha recomendado un spray llamado VEA ORIS, no puedo decir si funciona porque hasta mañana no empiezo ciclo, ya os contaré. 

Ah, lo mejor es que la semana de descanso la recuperación es muy evidente y desaparecen todos los síntomas. 

 

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Sigo haciendo vida normal, es decir que sigo levantándome cada mañana para ir al trabajo, soy autónomo del transporte, o sea que me considero afortunado.

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.. 

 

Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona

 

f4

 

la última vez que nos escribió Francisco fue el 11 de setiembre de 2018:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/11/mi-experiencia-con-gist-no-tolere-glivec-estoy-en-sutent/

 

informa

 

GISTESPAÑA

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

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