Archivo | septiembre, 2019

          UN PASO MÁS: QUINTA LÍNEA DE TRATAMIENTO CON EVEROLIMUS. Nos vemos en Madrid el 19 de octubre en el Simposio de pacientes con sarcoma. GEIS

28 Sep

 

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Hola a todos y todas,

De nuevo estoy por aquí para contaros mi evolución. Este año he cumplido, en junio, 10 años desde que GIST apareció en mi vida: comencé con una operación de urgencia y después estuve sin tratamiento, con controles trimestrales hasta casi cumplir 2 años, cuando tuve que pasar de nuevo por quirófano. A partir de ahí comencé con Glivec durante 1 año y medio, Sutent durante unos 3 años, Regorafenib-Stivarga- durante unos 15 meses y Pazopanib otro año y medio, concretamente hasta mayo de este año.

Tras confirmarse la evolución de la enfermedad con Pazopanib, se me suspende el tratamiento a la espera de alguna solución.

No hay muchas opciones para la mutación de mi gist, SDH deficiente, y mucho menos después de haber pasado por tantas líneas de tratamiento. Me confirmaron lo que ya me temía: mi caso no era apto para entrar en ninguno de los ensayos abiertos o por abrir en fechas cercanas.

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Pero nunca se debe perder la esperanza, lo he aprendido en estos 10 años, donde las cosas se me han puesto muy negras por momentos y siempre he salido adelante. Vuelvo a comprobar que soy una de las personas con más suerte que conozco!!

Entre mi oncóloga del hospital de Coruña y el Dr. Serrano del Vall d´Hebron, donde se me realizó el análisis mutacional, deciden que la mejor (y casi única) opción para mí, es intentar tratarme con Everolimus que se utiliza normalmente para tratamiento de pacientes con cáncer avanzado de células renales, tumores neuroendocrinos pancreáticos avanzados y algunos tipos de cáncer de mama. El motivo de que me lo probasen en mi caso es que es un  “inhibidor de mTOR”, una de las mutaciones que se detectaron.

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No fué sencillo que me lo aprobasen desde el SERGAS (servicio galego de saúde), por no haber muchas referencias de aplicación en sarcomas, como GIST. Finalmente comienzo en el mes de julio con el tratamiento de 10mg. Y también, como a mí siempre me van las complicaciones, también empiezan los primeros efectos secundarios: Hinchazón en la cara y sarpullidos, muy parecido a lo que me había ocurrido con las dosis altas del Regorafenib. También un proceso de febrícula que duró 24 horas, pero que nos puso en alerta, por miedo a que se repitiese la fiebre tan alta que tuve con el Regorafenib, y por la que acabé en el hospital en 2016.

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Por estas razones, mi oncóloga decide probar a bajar la dosis a 5mg. Desde entonces la cosa ha ido bastante bien. Lo más destacable son los dolores de cabeza frecuentes, cansancio moderado y sobre todo la mucositis. En el hospital me dispensan un colutorio que debo tomar de forma preventiva. Aún así, tanto en agosto  como en este mes de septiembre, me han aparecido unas aftas muy, muy dolorosas. Tanto es así que este mes me han afectado en mi vida normal, no pudiendo algunos días dormir, comer o hablar con normalidad.

 

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Aún así, ¿como me voy a quejar? Me han dado los resultados del TAC, después de 5 meses entre esperas de tratamiento y los ya famosos retrasos del SERGAS. Y ciertamente no han podido ser mejores, dadas las circunstancias: La mayoría de las lesiones están estables y 2 de ellas con reducción de tamaño de hasta 10mm.

En resumen, una vez más se demuestra que es VITAL tener realizado el análisis mutacional para el manejo de nuestra enfermedad!!!!!!!!!!!!

 

 

 

Nos vemos en Madrid el 19 de octubre, en el Symposium para pacientes con sarcoma en el Hospital Clínico San Carlos, aquellos que vayáis a asistir. Y a los que no, seguimos en contacto virtual,

un saludo

Carolina

paciente de gist desde 2009

Galicia

Carolina Castiñeiras Brandón
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la última vez que nos escribió Carolina fue el 27 de junio de 2018……..
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desde estos enlaces puedes ver la evolución de su  gist………………..

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡nos vemos en el SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

glivec, sutent y ahora stivarga: actualizo mis vicisitudes con gist.

26 Sep

 

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Buenas noches, quería actualizar mis vicisitudes con gist:

 

lo anterior ……………………………

 

 

Como todos, imagino, empecé con glivec en junio de 2017 (gist de intestino delgado, diámetro máximo 12 cm, indice mitótico 50 CGA grupo pronóstico 6B, implantes peritoneales positivos para gist).

El tratamiento con glivec duró pocos meses pues los efectos secundarios eran insoportables y hubo que suspender el tratamiento. 

En septiembre del 2017  comienzo segunda línea con sutent, los efectos secundarios son muy llevaderos. Por desgracia sólo fue efectivo el tratamiento hasta febrero del 2019. Me parecía que llevaba tanto tiempo teniendo buenas noticias, que cuando me dijo el oncólogo que SUTENT no estaba funcionando  me dió un vuelco el estómago, pero fue poco tiempo, me repuse enseguida, no queda otra.

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lo nuevo…………

 

 

 

Así que en marzo de 2019  he empezado con stivarga. De momento el primer TAC de julio buenas noticias. 

Ahora llevo 6 meses, 4 pastillas diarias durante tres semanas y una semana de descanso. 

Mis efectos secundarios:

Al segundo día ya estoy afónico (no supone gran molestia pues tampoco soy muy hablador). 

Sensibilidad en manos y pies, que ya me producía el sutent. Utilizo crema con urea al 20%.

El cansancio es más o menos llevadero.

El dolor de cabeza y de barriga lo trato con paracetamol.

Y lo que más me joroba es que en la última semana del ciclo de los dos últimos meses se me produce una  sensibilidad  en la lengua que casi no puedo ni beber agua, ya ni os cuento, comer. La  enfermera me ha recomendado un spray llamado VEA ORIS, no puedo decir si funciona porque hasta mañana no empiezo ciclo, ya os contaré. 

Ah, lo mejor es que la semana de descanso la recuperación es muy evidente y desaparecen todos los síntomas. 

 

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Sigo haciendo vida normal, es decir que sigo levantándome cada mañana para ir al trabajo, soy autónomo del transporte, o sea que me considero afortunado.

Un abrazo fuerte para tod@s y mucho ánimo en la lucha.. 

 

Un saludo
paciente de gist
Terrassa
Barcelona

 

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la última vez que nos escribió Francisco fue el 11 de setiembre de 2018:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/09/11/mi-experiencia-con-gist-no-tolere-glivec-estoy-en-sutent/

 

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Tercera cirugía, sigo en sutent y son ya más de 3 años.

23 Sep

 

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Quiero actualizar la situación de mi marido Carlos.

Lo anterior ……………..

  • 25 de abril de 2006 primera operación, gist exon 11, rotura del tumor. Glivec adyuvante 3 años, 2006-2009.
  • Revisión de 2014, nuevos implantes, vuelve a glivec 400 mg
  • Revisión marzo 2016 , un implante vuelve a crecer.
  • 19 de abril de 2016, vuelta a quirófano, segunda operación, empieza sutent 37,5 mg

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lo nuevo……………………

Os recordaré que empezamos con sutent el 30 de junio 2016.

Como efectos secundarios decoloración de la piel  y cabello, más fatiga y diarreas que con glivec. Toma suplementos de potasio y magnesio.

Afortunadamente no tiene el efecto secundario más frecuente y doloroso con sutent, el síndrome mano-pié. No obstante se hidrata diariamente con neutrógena para pies.

Pero haciendo vida normal,  aunque no os lo creáis sigue trabajando, nos hemos ido a la playa en vacaciones y a Europa.

Ya no juega al pádel porque se cansa mucho, pero cuando podemos nos damos nuestros paseos

Lo han tenido controlado cada cuatro meses con TAC y analíticas.

Así hemos estado hasta finales del 2018.

En el control de Navidades detectan un nuevo tumor y deciden operar.

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Le operan el 9 de Enero de 2019, tercera operación. Gracias a Dios la operación salió muy bien, sólo vieron un único tumor que pudieron resecar.

La verdad que se recuperó muy rápido, aunque  tuvo que estar sondado 20 días, porque el tumor oprimía un uréter y hubo que cortar y pegar (fácil dicho así)

Recibimos los  resultados de anatomía patológica, mutación del Exon 17, 820 GLY. Este último dato sé que es muy importante para posibles medicamentos, aunque yo no lo sé interpretar.

Seguimos en Sutent, el  30 de junio hicimos tres años

Hemos pasado el segundo control después de la operación y todo bien.

Pero os podéis imaginar la angustia y los nervios que pasamos  ahora en cada control.

Solo quiero decir que mucho ánimo a todos los enfermos de gist y a sus familias.

 

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Y quisiera decir que ojalá haya más medicamentos que permitan llevar una vida digna  a los enfermos, que los efectos secundarios sean más llevaderos, ya que a veces los medicamentos te hacen sentir más enfermo de lo que estás.

No sé lo que nos deparará la enfermedad, pero estamos muy agradecidos al internista y cirujano que han llevado a Carlos, la verdad es que se toman mucho interés y se preocupan mucho por él.

También quiero agradecer de forma especial a colectivogist, por su labor, que sé que no es nada fácil a veces, pero que siempre están ahí para dar ánimos y escuchar.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

 

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la ultima vez que nos escribió Mª Teresa fue el 14 de septiembre de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/09/14/nuestra-experiencia-con-gistglivec-y-sutent/

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encuentro de familiares y pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del “colectivogist” de España, con el apoyo de asociaciones de pacientes de gist de América Latina(Alianza Gist) y de EE.UU.(https://liferaftgroup.org/).

 

en la foto……ademas de Carlos y MªTeresa :

 

Vicky(representante de Bolivia)- Maribel(Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)-Luis(glivec 400mg)- Carlos (glivec y sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana (glivec , sutent, avapritinib y stivarga) – papá de Ana– Puri(esposa de Luis)- Rafael( representante de Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

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Paciente de gist, ni eres el únic@, ni estás sol@. Comparte tu experiencia con gist.

21 Sep

 

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Paciente de gist, ni eres el únic@, ni estás sol@.

Comparte tu experiencia con gist.

 

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Aunque cada paciente responde de forma diferente a los tratamientos, aunque los efectos secundarios no son iguales en cada uno de nosotr@s, aunque no todos los gist son iguales, …………

 

..….compartir tu experiencia con gist, tiene un valor incalculable para todos los pacientes. Son vivencias que en la mayoría de los casos, nuestros médicos no nos  van a contar…….

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aquí puedes leer experiencias de pacientes de gist……………………………………

 

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GLIVEC,  experiencias de uso

 

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SUTENT,  experiencias de uso

 

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STIVARGA,  experiencias de uso

 

 

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PAZOPANIB,  experiencias de uso

 

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AVAPRITINIB-BLU 285,  experiencias de uso

 

…………..envíanos la tuya o actualiza tu situación a:

colectivogist@gmail.com

la  publicaremos en el  BLOG ……………….

 

 

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y recuerda…….

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 DE OCTUBRE

 

 

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

C/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

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indicando:

nombre, apellidos, DNI y teléfono de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS DE SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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Tercera vez a quirófano, esperando análisis mutacional para ver que tratamiento seguimos…….

18 Sep

elena

Buenas tardes a tod@s, 

Me consuela saber que cuando cuente mi historia, alguien me comprenderá. Anímicamente estoy fuerte y bien, … pero no puedo dejar de pensar que esta es la TERCERA,…..
Gist de yeyuno, con implantes en epiplon resecados (2014), mutacion EXON 11.
En tratamiento con IMATINIB 400 mg , durante 3 años( glivec y genérico).
Recidiva local en el cabo del yeyuno  resecada en  mayo 2017. Inicio tratamiento con glivec 800mg.
Como os comenté anteriormente, me tocó el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico, que aunque estuve poco tiempo, me produjo fuertes dolores de cabeza, mandíbula y un derrame pericárdico, actualmente estabilizado, crónico y en  niveles aceptables. 
Gracias al equipo de Oncología del Hospital de Baza  y al equipo de Farmacia,  volví a glivec.

 

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LO NUEVO……..

 

En Julio 2019 y tras revisión periódica me diagnostican metástasis hepática.
Se me realizan estudios comparativos con exploraciones previas, pruebas de Resonancia Magnética Nuclear, Pet Tac… y se identifican varias lesiones hepáticas, y algunos nódulos nuevos. El  resto de órganos, limpios.
Ante la nueva situación  se me interviene el 27 de agosto de 2019, realizándose hepatectomia derecha. 
Mi posoperatorio ha sido muy bueno y favorable.
Actualmente espero resultados del estudio patológico  para ver el tratamiento que me ponen.
IMG-20190915-WA0000
Este es mi nuevo capitulo que gracias a Dios puedo escribir, no sin el miedo en el cuerpo de si volverá a surgir algún episodio más.
A veces me pregunto  debido a mi forma de vida, si el ESTRÉS, tiene algo que ver con las recidivas, pues en mi caso, aunque voy por el día agotada, cansada, con  insomnio, …. voy siempre muy acelerada…
Ahora, son muchas las dudas que seguro que en cuanto hable con mi oncóloga me va a resolver…….
…… si  glivec controlaba el gist primario y me lo quitan y ponen otro tratamiento, gist  volverá  otra vez???
……..puedo evitar que aparezca de nuevo cambiando mi estilo de vida???
…….se puede saber porque volvemos a recaer. ……????
Bueno, creo que simplemente hay que vivir el día a día, ir cumpliendo nuevas y pequeñas metas, pero siempre teniendo sueños.
Mi agradecimiento muy, muy grande al EQUIPO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE BAZA Y DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA, no sólo mi agradecimiento al equipo médico, también al equipo humano, a esas personas que nos salvan la vida a diario. 
Gracias al Colectivo Gist,  a la Asociación contra el cáncer de Baza y a las muchas familias que a través de sus experiencias y vivencias hacemos mas fácil este camino.
Un agradecimiento muy especial a mi familia y amigos por ese apoyo incondicional.
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)

 

 

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Las últimas veces que nos escribió Elena:

8 de febrero de 2019

https://colectivogist.wordpress.com/2019/02/08/glivec-800mg-tambien-puede-producir-llagas-en-las-manos-hay-que-seguir-firmando-difundiendo-y-compartiendo-acceso-de-tods-a-los-centros-de-referencia/

 

2 de julio de 2018

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/22/derrame-pericardico-un-efecto-secundario-de-estar-en-glivec-800mg/

 

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Los recortes sanitarios en Galicia

12 Sep

 

 

 

Hola compañeros y compañeras,

Hace tiempo que tenía ganas de escribir unas palabras sobre como veo yo los recortes y de como afectan a nuestra vida.

Al hilo de una publicación anterior sobre “La brecha sanitaria” entre las diferentes Comunidades Autónomas, Galicia no es de las que sale peor parada, quizá sea porque aquí somos reacios a quejarnos o porque nos pesan más en la balanza las cosas buenas, que creo que en este caso están representadas por el equipo humano que nos acompaña en nuestra lucha. Vaya por delante mi agradecimiento hacia la inmensa mayoría de ellos, me refiero a los buenos profesionales, aunque con alguno malo también he topado (que de todo hay en este mundo)

Soy paciente oncológica por  GIST desde 2009, casualmente el año en que este gobierno del  PP llegó al gobierno de la Xunta de Galicia.

En estos años he sido testigo del desmantelamiento de sanidad pública aquí. Pero tengo que reconocer que durante los primeros años, el área de oncología parecía que se libraba: “ Parece  que a nosotros aún nos respetan” solía comentar con familiares y  amistades cuando comentábamos los recortes.

Pues bien, hace un par de años también a esta especialidad le llegó su turno. Desde entonces los pacientes que nos tratamos en los hospitales de A Coruña comenzamos a tener retrasos importantes en los TAC que, como sabéis, son pruebas de radiodiagnóstico vitales en el manejo de esta  enfermedad. Cuando hablamos de cáncer el tiempo es oro, y marca a menudo la diferencia entre la vida y la muerte.  Hablamos de retrasos de 2 meses sobre el plazo máximo entre los controles que se nos realizan.

Cuando comentamos esto mucha gente nos dice:”¡ pon una reclamación!” – ¡Desde luego que las pongo!. ¿Sabéis cuanto tiempo tardaron en contestarme desde el SERGAS (Servicio Gallego de Salud) a alguna de esas reclamaciones registradas en Atención al paciente? Pues a una de ellas 11 meses, a otra 1 año y 3 meses,…y a la última que puse, por supuesto, aún no me han contestado.

 

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El tema de los retrasos en las pruebas que realizamos  los pacientes que ya estamos diagnosticados y con tratamiento (pues es cierto que esto no ocurre en las pruebas de primera consulta donde si se ha reducido la espera y quizá sea una de las formas en las que se enmascaran los malos datos) no es el  único atropello al que nos hemos tenido que enfrentar:

 

  • El hacinamiento en la zona de urgencias hospitalarias, cuando hablamos que en casos de cáncer es gente que llega muy débil y con las defensas bajas a causa de los duros tratamientos.
  • El copago farmacéutico y la exclusión de medicamento del catálogo de los subvencionados como por ejemplo antidiarréicos que son vitales para sobrellevar los efectos secundarios,
  • Incluso en 2013 hubo un intento de implantar el copago en los tratamientos ambulatorios que se nos dispensan dentro del propio hospital. Obviamente aquí el despropósito era tal, que finalmente tuvieron que echarse atrás.

No tengo duda de que la sociedad gallega y el resto del Estado Español son un ejemplo de solidaridad en la lucha contra el cáncer, como así se demuestra en tantas ocasiones, pero también tengo claro que hay gobiernos, como en el caso que me toca, de Alberto Nuñez Feijoó y el Mariano Rajoy que promovió en todo el Estado el copago farmacéutico, así como el breve gobierno del PSOE que tanto prometió y tan poco cumplió, que no estan a la altura de esta sociedad a la que representan

 

Carolina Castiñeiras Brandon

paciente de gist
Galicia
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Continúan las quejas por los retrasos en las citas para tacs que se realizan en el materno de A Coruña

Un carballés también se queja del retraso de los tacs oncológicos en el Materno

 

 

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Carolina Castiñeiras (colectivoGIST),primera por la derecha, junto a la doctora Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); doctora Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP);  en una reciente reunión de la Caravana del Sarcoma en Santiago de Compostela, sede del Servicio Gallego de Salud -SERGAS, con Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, para ANALIZAR  la mejora del tratamiento del sarcoma en Galicia.

 

 

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XVII Symposium internacional del grupo GEIS. SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA

3 Sep

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18 y 19 de octubre

Madrid

El 18 y 19 de octubre el GRUPO GEIS celebrará en Madrid su XVII Symposium internacional.

Al mismo asistirán reconocidos investigadores  sobre el sarcoma tanto de España como de otros países.

 

Desde colectivogist, invitados al Symposium, informaremos puntualmente del desarrollo del encuentro y muy especialmente de las ponencias sobre GIST, que este año serán: 

 

 

 

Cirugía en GIST metastásico: ¿vale la pena? 

Peter Hohenberger, Hospital Universitario de Mannheim, Alemania 

 

 La nueva revolución TKI: preguntas sin respuesta. 

César Serrano, Hospital Universitario Vall d´Hebron, Barcelona 

 

Desde este enlace podéis acceder a todo el programa del Symposium:

 

GEIS_Symp_2019_prog 

 

 

 

SIMPOSIO DE PACIENTES CON SARCOMA

Como novedad este año y dentro del marco del XVII Symposium International del grupo GEIS se celebrará un Simposio de Pacientes con Sarcoma.

Fecha: Sábado 19 de Octubre de 2019. 9-12h

Sede: Sala Profesor Durán Sacristán (sala Azul)

Pabellón Docente, planta baja

Hospital Clínico San Carlos

c/ Manuel Bartolomé Cossío, 2

28040 Madrid

Coordinadores:

Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
Dr. Javier Lavernia Giner, Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
Dr. Javier Martínez Trufero, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
Dra. Ana Sebio García, Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.

 

AGENDA:

9:00 – 9:05h: Bienvenida e introducciones.
Dr. César Serrano García, Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
9:05 – 9:30h: Las asociaciones de pacientes de sarcomas en España: actividades, objetivos y retos de futuro.
Dr. Javier Lavernia Giner. Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.
9:30 – 10:15h: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en sarcomas: ¿qué significa y qué implica?
Dra. Ana Sebio García. Hospital Universitario Sant Pau, Barcelona.
10:15 – 10:30h: CAFÉ – DESCANSO
10:30 – 11:15h: Entendamos los ensayos clínicos y la multidisciplinariedad en el tratamiento de los pacientes con sarcoma.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
11:15 – 11:55h: Juntos sumamos pero, ¿cómo lo hacemos?
Dr. César Serrano García. Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Barcelona.
11:55 – 12:00h: Cierre y despedida.
Dr. Javier Martínez Trufero. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

 

Todos los familiares y pacientes  que deseen asistir al Simposio de Pacientes con Sarcoma bastará con inscribirse en:

 

colectivogist@gmail.com

indicando:

nombre, apellidos, DNI y telefoneo de contacto

 

………………………UNA BUENA OPORTUNIDAD DE CONVIVENCIA DE LOS PACIENTES CON SARCOMA GIST, CON  PACIENTES CON OTROS TIPOS SARCOMAS Y CON LOS INVESTIGADORES Y MÉDICOS QUE NOS TRATAN………………….. 

 

…………………………………..te esperamos…………………………

 

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http://www.grupogeis.org/es/

Misión, visión …….

Debido a la necesidad de cooperar en el tratamiento médico de los Sarcomas de Partes Blandas se creó en el año 1994 el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), gracias a la iniciativa de un pequeño núcleo de oncólogos Médicos de cuatro hospitales. En la actualidad, lo conformamos profesionales de más de sesenta centros hospitalarios en toda España, no solo oncólogos médicos, sino también cirujanos, pediatras, especialistas en oncología radioterápica, patólogos o investigadores moleculares. Desde diciembre de 1997 el Grupo tiene entidad jurídica en forma de Asociación Científica.

La MISIÓN de GEIS es procurar la mejor atención sanitaria prestada a los pacientes con sarcoma facilitando el acceso a nuevos fármacos y tratamientos y potenciar la investigación clínica y traslacional.

La VISIÓN de GEIS es alcanzar el reconocimiento de excelencia a nivel estatal e internacional como una plataforma en el ámbito de la asistencia, investigación docencia e innovación en sarcoma.

 

 

 

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