La mutación de mi gist también es PDGFRA D842V y llevo un año en el ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285).

17 May

 

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Estimados compañeros y compañeras que nos vemos en el mismo barco de lucha contra el GIST. Me llamo Jon y tengo 67 años; resido en Bilbao y jubilado desde hace 5 años porque me concedieron la incapacidad absoluta.

Contar con todo detalle la evolución de mi enfermedad seria largo porque es un proceso de casi 9 años desde que note los primeros síntomas.

 

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Paso a describir aunque sea someramente la historia de mi enfermedad. Un día de mediados de agosto de 2010 observe que tenía los tobillos edematosos. Era verano y hacía mucho calor en aquellos días por lo que el médico de familia pensó que quizá era esa la causa

No obstante se me hizo analítica y los resultados dieron proteínas y albumina en valores bajos. Se pensó en algo hepático o renal. A continuación se me hizo una ecografía que mostraba una masa hepática que fue corroborada por un TAC que se me hizo seguidamente. El diagnóstico fue de quiste hidatídico hepático, cosa muy rara porque no había tenido contacto con animales.

Se me operó a finales de noviembre 2010 y apareció que no era un quiste hidatídico sino una masa que en anatomía patológica describieron como GIST, es decir fui al quirófano con un diagnóstico erróneo.

EL Gist se encontraba en el pared externa del estomago, pero como descansaba sobre el hígado de ahí que se pensara que era un tumor hepático, aunque posteriormente la metástasis afectó también al hígado.

 

 

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Tras la operación que salió bien lo mismo que el postoperatorio me enviaron a control oncológico y se me dieron buenas perspectivas con escaso riesgo de metástasis.

En el control con TAC que me hicieron en mayo de 2012 aparecieron implantes peritoneales metastásicos inoperables. A partir de este momento se me empieza a aplicar medicación oral, se les llama tratamientos “dirigidos”

Comienzo a tomar en junio del año referido IMANITIB 400 (GLIVEC) y estuve hasta octubre de 2012 con esa dosis que al parecer resulto insuficiente porque el TAC se mostraba una progresión y por lo que se me subió la dosis a 800 mg y así hasta febrero 2013 en que se vio que esta medicación no funcionaba en mí. El efecto secundario que recuerdo es el de edemas periorbitales en los parpados.

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Se me cambio el tratamiento a SUNITINIB 37,5(SUTENT) y estuve con él desde febrero hasta diciembre de 2013, ya que tampoco funcionaba (funciono algo en un principio) encima me producían unos efectos secundarios duros, como diarrea, cambio sabor alimentos, tremendo dolor en pies con dificultad para caminar.

 

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Se me recetó un tercer tratamiento, REGORAFENIB 160 (STIVARGA) con el que estuve hasta marzo de 2015.Tampoco respondí a este tratamiento y encima los efectos secundarios como en  el tratamiento anterior pero creo que con más intensidad.

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Se me pautó un cuarto tratamiento, SORAFENIB 800 (NEXAVAR)  con el que estuve durante tres años, es decir marzo del 2018, pero las lesiones seguían creciendo lentamente. El efecto secundario que más sufrí fueron las persistentes diarreas, pero en general lo tolere mejor que los anteriores.

Y así nos plantamos en marzo de 2018. En el Hospital de Basurto de Bilbao no contaban con más herramientas.

 

Pero la suerte nos acompañó porque justo en el hospital VALL D`HEBRON de Barcelona se estaba realizando un ensayo clínico con BLUE 285, indicado para los pacientes con la mutación genética que yo tengo que es D842V. El doctor César Serrano es mi oncólogo.

Llevo un año largo de tratamiento y por fin parece que la cosa empieza a funcionar.

En el último TAC se muestra una disminución general del 47 % !!!!!!!!!!!

 

 

Otro aspecto sobre el que quiero hablar es sobre como estoy llevando este último tratamiento de ensayo clínico, BLUE 285- Avapritinib-:

La dosis máxima es de 400 mg (4 de 100 mg) pero casi no se receta. Yo estoy con la dosis de 300 mg (tres de 100) con la que empecé.

Los efectos secundarios han ido suavizándose a lo largo del tiempo o yo me he acostumbrado a ellos. En un principio se me produjeron edemas en parpados y extremidades inferiores, hinchazón de cara, pero los edemas de EE.II. y la hinchazón de cara casi han desaparecido  con la toma de seguril que produce micciones frecuentes. No así los de los parpados aún persisten y que según el día o el momento están más o menos hinchados, pero creo que en general están mejor que un principio. Tratando de aliviar este efecto tomo gotas oculares SOFTACORT, crema de farmacia para los parpados y aplicación de un antifaz de gel congelado. La verdad es que ninguna de estas cosas produce gran beneficio.

En un principio el sabor de los alimentos era como metálico, pero he tenido la suerte de que ahora he recobrado el sentido del gusto.

También he sentido cierta astenia pero que no me impedía llevar una vida normal aunque descansada. Todo ello producto de anemia producida por el tratamiento; se me ha transfundido sangre en dos ocasiones.

En la piel de brazos y piernas sobre todo me han salido unas pequeñas erupciones que a veces producen prurito. No está claro que sean producto del tratamiento por lo que seré visto probablemente por un dermatólogo de la Vall d’Hebron. Mientras tanto estoy aplicándome  una pomada FLUTICREM, que al menos remedia el picor.

No hay ningún otro efecto a destacar.

En definitiva, creo que cada día me encuentro mejor aunque a veces sufro un bajón del que enseguida me recupero.

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Resulta un poco pesado acudir a Barcelona a control cada cuatro semanas pero no queda más remedio que seguir y no desfallecer. Creo que hay una fuerza sobrenatural que me sostiene.

Espero que toda esta descripción os resulte de alguna utilidad. Caminar juntos produce mejor ánimo.

Nada más por hoy. Mi cariño y un gran abrazo a todos.

 

Jon Gist Blue 20190515_150509Jon Echegaray, paciente de gist, Bilbao

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

Una respuesta to “La mutación de mi gist también es PDGFRA D842V y llevo un año en el ensayo clínico con Avapritinib((BLU-285).”

  1. Dora 17 mayo, 2019 a 2:48 pm #

    Jon, muchas gracias por tus comentarios sobre los efectos secundarios del BLU-285, y me alegro de que los puedas conllevar tan bien. Leer tu post me anima pensando que poco a poco irán mejorando los que yo tengo. Hace casi tres meses que también entré en el ensayo en Sant Pau con el Dr. López Pousa y, de momento, no me ha ido muy bien. Inicié con 3 pastillas y al cabo de 15 días sufrí una intoxicación tan grande que tuve que parar la medicación unas semanas. Además de fuerte diarrea, gran inestabilidad que me impedía salir sola a la calle y mucha dificultad para concentrarme, tenía una sensación de malestar subjetivo general que no sentí en los 8 años que tomé el Nilotinib cuyos efectos secundarios fueron muy llevaderos. Posteriormente, al reiniciar la medicación me han reducido la dosis a 2 pastillas y, actualmente, tengo edema en cara, periorbital y tobillos, con gran retención de líquidos pues además del BLU desde hace años sufro de hipotiroidismo que también me da mucha retención, todavía bastante inestabilidad aunque ya puedo salir sola (asegurándome con un bastón) y acúfenos más o menos molestos según el día. Voy a comenzar a tomar diuréticos de manera sistemática, con la esperanza de mejorar. Me está siendo difícil asumir la reducción de calidad de vida que me conlleva la inestabilidad y dificultades de deambulación pero me alegra saber que, con el tiempo, puede mejorar la situación. Una vez más, gracias a ti y todos los compañeros del Colectivo, poder compartir experiencias con otras personas que sufren la misma enfermedad me hace sentir acompañada en este proceso nuestro tan complejo. Un abrazo. Dora

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