Ya he pasado por glivec,sutent,stivarga,ensayo clínico Invictus con Ripretinib (DCC-2618) y ahora como alguno de vosotr@s ensayo clínico VOYAGER con Avapritinib((BLU-285).

22 Abr

 

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Hola a todos, me llamo Sandra y soy de un pueblo de Granada. Mi vida cambió en el año 2003 con 25 años, actualmente tengo 40 años,  cuando tras una operación de urgencia en Suiza, donde estaba trabajando, me operan y me extirpan un tumor en el estómago llamado Gist, su tamaño era de 15 cm. Tuve suerte porque dentro del peligro de la operación salí de ella, lo malo es que se rompió el tumor. Limpiaron muy bien la zona pero a pesar de todo siempre se escapan  células que no se ven.

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Por ello llevo ya 8 operaciones y gracias a Dios las puedo contar. He estado con varios tratamientos, el que más tiempo he tenido Imatinib de 400 mg. Llevaba bien mi día cotidiana, pero sabiendo mis limitaciones.

Pero cuando mi cuerpo se hizo resistente a imatinib, cada dos años me tenía que operar por metástasis en varios órganos. Cambiaron a Sutent y Stivargapero mi cuerpo no los aguantó por sus efectos secundarios.

La mutación de mi gist es PDGFRA D842V

 

 

 

En el hospital Virgen del Rocio de Sevilla entré en el ensayo clínico Invictus con el fármaco Ripretinib (DCC-2618) estuve solo un mes porque no aguanté los efectos secundarios como dolor muscular, no podía caminar, caída de cabello, problemas en la piel…. La mala noticia es que después de hacer el TAC, el resultado fue que seguían creciendo los tumores que tengo en el hígado, en zonas que no se pueden operar porque es muy complicado y peligroso.

 

 

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A pesar de todo,  los médicos del hospital Virgen  del Rocio de Sevilla  han podido conseguir que entre en el ensayo clínico VOYAGER con el tratamiento de Avapritinib de 300 mg al día. Tras una semana de tratamiento me bajaron la dosis a 200 mg al día por los efectos secundarios que me producía, como edema facial y muchas bajadas de tensión hasta casi desmayarme. Hoy en día lo voy tolerando mejor, tengo retención de líquidos, algunos dolores musculares, estreñimiento, pero poco a poco voy luchando cada día.

En Granada me lleva el doctor Juan Ramón Delgado y en Sevilla la doctora Nadia Ingrid.

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Así que me gustaría dar mucho ánimo a toda esa gente que lucha contra esta enfermedad. 

Vivir cada momento como si fuese el último”

Ánimo y fuerza

Sandra

paciente de gist

Granada

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Muchas gracias Sandra por tu testimonio, que importante es para familiares y pacientes de gist  contar con vuestra  experiencia.

Mucho ánimo porque pacientes con tu mutación estan teniendo muy buena respuesta a este NUEVO FÁRMACO.

Tienes mucha razones para seguir confiando que vas a superar estos momentos complicados.

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

4 comentarios to “Ya he pasado por glivec,sutent,stivarga,ensayo clínico Invictus con Ripretinib (DCC-2618) y ahora como alguno de vosotr@s ensayo clínico VOYAGER con Avapritinib((BLU-285).”

  1. Dora Mejias Garcia 22 abril, 2019 a 7:37 pm #

    Muchas gracias Sandra por explicar tu experiencia, es importante para los que tomamos la misma medicación saber cómo la toleran los otros compañeros. Ojalá estudiando bien la dosis adecuada para cada paciente resulte ser una buena medicación que pueda ayudarnos a todos a contener nuestra enfermedad y mantener una calidad de vida suficiente. Que en el próximo control tengas muy buenas noticias.Un abrazo. Dora

  2. Carolina 22 abril, 2019 a 6:23 pm #

    Gracias por compartir tu experiencia. Yo creía que solo se podía acceder a Avapritinib como tercera línea y quienes ya habíamos estado con Stivarga o algún otro quedábamos excluídos. Quizá sea porque con estos tratamientos estuviste muy poco tiempo porque no tolerabas los efectos secundario;¿ me podrías confirmas cuanto tiempo estuviste con Stivarga y Ripretinib?
    Un saludo y ánimo!

    • colectivogist 22 abril, 2019 a 6:54 pm #

      Buenas noches Carolina

      En el estudio Voyager (Regorafenib vs Avapritinib), pueden participar también pacientes con la mutación PDGFRA D842V, pero han de haber recibido previamente imatinib y sunitinib, como es el caso de Sandra.

      Un abrazo

      luis

  3. Susana 22 abril, 2019 a 4:29 pm #

    Fuerza Sandra, sigue adelante.

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