Sobrevivir y vivir con GIST

19 Abr

 

 

 

 

Diez consejos para vivir con una enfermedad rara

 

Los desafíos de vivir con GIST son muchos: aquí están nuestros diez consejos principales para navegar este viaje hacia la prosperidad y la supervivencia.

 

 

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1. Hágase una prueba de mutación

 GIST (y cada vez más, otros cánceres) tiene tratamientos dirigidos a mutaciones específicas. Sin saber cuál es su mutación, puede arriesgarse a recibir un tratamiento incorrecto. Lea más sobre La importancia de conocer la mutación de tu GIST.

 

 

2. Consulte a un experto en GIST

 

A medida que se descubren nuevas mutaciones y se desarrollan nuevos tratamientos para ellos, es muy difícil mantenerse al día con lo que hay por ahí. Los expertos simplemente saben más sobre la enfermedad y sus tratamientos que los no expertos. Esto es cierto no solo para el GIST, sino también para otros tipos de cáncer poco comunes. Puede encontrar la lista de Centros de Referencia Sarcoma/Gist.

 

 

3. Encuentre un apoyo

Se ha dicho que la vida es un deporte de equipo, y cuando se le diagnostica un cáncer, se vuelve aún más cierto. Necesita que alguien haga con usted este viaje, que puede significar cualquier cosa, desde recopilar datos, hacer llamadas telefónicas, llevarlo a citas o simplemente estar ahí para hablar. Si tienes a alguien, excelente. Si no, llámenos: 

4. Conéctese con otros pacientes

A veces, solo necesitas hablar sobre cosas que solo un compañero  paciente puede entender:

facebook/Colectivo-GistEspaña

colectivogist@gmail.com

 

comparte tu experiencia:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

https://colectivogist.wordpress.com/cateregorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/avapritinibblu-285-experiencias-de-uso/

 

 

 

5. Manténgase organizado

Entre los medicamentos, los análisis, las tomografías computarizadas, las cirugías y todo lo que conlleva, hay mucha información que registrar y organizar. 

Lleva un registro personal de todos estos elementos, un día puedes necesitarlo.

Muy importante, la adherencia al tratamiento, lleva un control diario de que has tomado tu dosis prescrita

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6. Controle sus efectos secundarios

Si no controla sus efectos secundarios, es posible que no pueda continuar con su medicación, lo que puede resultar fatal y es algo que hay que procurar que no ocurra.  Ofrecemos información que brinda consejos de expertos para muchos de los efectos secundarios más comunes del GIST y también le permite publicar sus propios consejos.

recopilacion-estrategias-para-paliar-los-efectos-secundarios-que-nos-producen-los-fármacos-que-tomamos-contra-gist

efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

 

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7. Conviértase en su propio experto.

 

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad, de esta manera puede ayudar a su equipo médico a hacer un mejor trabajo para ayudarlo a sobrevivir. Nuestro sitio web es un lugar para comenzar. 

 

http://colectivogist.wordpress

http://www.gistespaña.es//

 

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8. Tómese tiempo para cuidarse a sí mismo

GIST es un maratón, no un sprint. Por lo tanto, debe tomarse un tiempo para asegurarse de estar haciendo las “pequeñas cosas”, como comer bien, manejar su estrés y tomarse el tiempo para hacer las cosas que disfruta. Trabaja en cosas que fortalezcan tu mente, cuerpo y espíritu. Todo esto lleva a una mentalidad más positiva, que te ayuda a continuar en tu camino hacia la supervivencia.

 

 

9. Sepa que tiene opciones

Se están desarrollando nuevos tratamientos todo el tiempo. Nuestros pacientes viven más tiempo, al menos en parte, porque están abiertos a tratamiento denominados “como uso compasivo”- aprobados para otros cánceres-y a ensayos clínicos. Un experto en GIST tiene más conocimiento sobre esto que un no experto, pero incluso si está viendo a un experto, también es una buena idea aprender lo que pueda por su cuenta. Una excelente manera de mantenerse al día es nuestro sitio web de ensayos clínicos:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/ensayos-clinicos/

 

 

10. Tenga esperanza

 

Sepa que no está solo. Colectivogist y toda la comunidad GIST están aquí para ayudarlo en su viaje. No dude en comunicarse con nosotros cuando tenga preguntas, inquietudes o solo necesite hablar. Nuestros pacientes están verdaderamente en el corazón de todo lo que hacemos. 

 

logo-gist-espac3b1a
logo_aeas
fundacion_mari_paz_jimenez(1)
geis
life-raft-group-logo-230 (1)
adaptación de un texto de https://liferaftgroup.org/
logo-gist-espac3b1a
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

2 comentarios to “Sobrevivir y vivir con GIST”

  1. mafaditarepe@yahoo.es 21 abril, 2019 a 9:06 pm #

    No me cansaré de agradecer a los que hacen posible la existencia de este blog, gracias al cual estamos permanentemente informados de los últimos avances en los tratamientos de esta enfermedad, lo que es imprescindible dada su rareza. No solo eso, sino que es un medio para compartir dudas, miedos y experiencias que siempre ayuda y mucho. Quiero aprovechar para felicitar al autor/a del diseño, con sus preciosas ilustraciones y mensajes tan certeros.

    • Carmen 24 abril, 2019 a 5:07 pm #

      Buenas tardes,como familiar de paciente de gist también estoy muy agradecida,un saludo.

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