Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.

15 Abr

 

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Hola a todos/as:

Mi nombre es Ana. Resido en Madrid y soy paciente de gist desde 2005 aunque realmente enfermé mucho antes en el 2003. Se me extirpó un gist primario de 12 cm. ubicado en intestino delgado y mutación en el exon 9.

Desde entonces, he pasado por dos tratamientos: Glivec y Sutent  y seis cirugías en estos 14 años.

 

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Actualmente también estoy en el ensayo Voyager con el fármaco Avapritinib((BLU-285) en el H.U. en la Paz y mi doctora es Virginia Martínez.

 

 

Llevo hasta la fecha cuatro ciclos y en el segundo mes ya se vio reducción de la enfermedad de base. Ahora me toca nuevamente tac y esperemos que se sigan manteniendo controlados los tumores.

 

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Es un tratamiento complejo que causa algunos efectos secundarios que pueden llegar a ser muy molestos pero que con el tiempo uno se va adaptando al fármaco y se consigue hacer mucho más llevadero. En mi caso tuve desde el principio edema facial y periorbital, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, decoloración del vello y cabello y bastante caída del mismo y algunos problemillas de memoria.

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Estoy aprendido a manejar estos efectos secundarios bastante bien y, con ayuda de los especialistas, consigo controlarlos. Las náuseas, por ejemplo, han remitido y para la fotofobia me hice unas gafas especiales que me han servido de mucho, para la conjuntivitis me echo las gotas que me recetaron en oftalmología, para la anemia me pusieron hierro. Para los edemas me mandaron diuréticos y se van controlando algo más y la caída de cabello seguro que también irá remitiendo conforme mejore de la anemia.

 

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Yo confío en este nuevo tratamiento en ensayo e intento no perder la esperanza nunca. Es verdad que he tenido la grandísima suerte de rodearme siempre de un muy buen equipo de médicos, especialistas en sarcomas, además de los cirujanos que me operaron. A todos ellos les estoy y estaré eternamente agradecida pase lo que pase. 

 

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Así que si hemos llegado hasta aquí hay que seguir peleando para vivir otros tantos años más y disfrutar de cada día, o por lo menos, intentarlo.

Mis mejores deseos para todos los pacientes y familiares de Gist. Mucho ánimo para todos y mucha fuerza.

Un abrazo.

Ana

paciente de gist

Madrid

 

Muchas gracias Ana por tu generosidad de compartir con todos los pacientes de gist tu experiencia con este nuevo fármaco en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

Desde el inicio de tu enfermedad con gist, y como pionera de los nuevos tratamientos y del asociacionismo de los pacientes con sarcoma siempre has estado a disposición de todos los  que han necesitado tu consejo, tu compañía y tu  ayuda y así continuas……

Te deseamos mucha suerte y que sigas compartiendo con nosotros………….

 

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mas información  sobre el ensayo: 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

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Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

informa

logo gist españa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

 

6 comentarios to “Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.”

  1. Lourdes cuervo fernandez 18 abril, 2019 a 3:04 pm #

    Muchas gracias por compartir tu experiencia y darnos ánimos , yo llevo 19 años luchando y ahora estoy con sutent y muchos efectos secundarios pero resistiendo. Mucha salud para todos los pacientes de guist.

  2. Francisca lucía Pérez Hernández 17 abril, 2019 a 7:44 pm #

    Muchísimas gracias por compartir su experiencia. Vemos lo importante y necesario de tener alguna vía de contacto y este blog lo hace posible; Dora con tu experiencia, emprenderá una nueva batalla con alguna referencia.
    Ana, espero que este nuevo tratamiento produzca los efectos deseados y como bien dices, tranquiliza estar en buenas manos, algo que también compartimos Dora y yo. Yo debuté en 2010 con Gist rectal, exón 11, me trata desde entonces Josefina Cruz Jurado en Santa Cruz de Tenerife y fui tratada durante tres años con Glivec; afortunadamente sin recidiva hasta la fecha.
    Un fuerte abrazo, Paqui

  3. Maria Dalva Specian Chaves 15 abril, 2019 a 4:26 pm #

    Parabéns Ana pela sua força de vontade. Será uma vencedora com sucesso. Fiz uma cirurgia para retirada se um gist em 2013. Era um tumor se 14 por 16 cm. Tomei mesilato de imatinibe por 5 anos. Agora a medicação está suspensa. Os efeitos colaterais foram muitos. Admiro vc com uma medicação ainda mais forte. Mas Deus está contigo e sairá vencedora desse tratamento. Abracos

  4. Dora Mejias Garcia 15 abril, 2019 a 1:31 pm #

    Hola Ana, gracias por compartir tu experiencia con el BLU 285, veo que estás optimista sobre la eficacia y vas llevando bien los efectos secundarios del medicamento, Me tranquiliza saberlo ya que voy a reemprender el tratamiento en los próximos días con diferente dosis de la que me intoxicó (he descansado dos semanas por ese motivo) y anima saber que a otra persona le va bien y conlleva las molestias que produce de forma aceptable. Comparto tu opinión, ha sido durante los 14 años de mi enfermedad, y es ahora, muy importante para mi estar rodeada de un buen equipo de profesionales en los que confío; me ha hecho más llevadera esta enfermedad y, además, tengo la suerte de que el Hospital de Sant Pau donde me llevan está a menos de media hora de casa. Pienso muchas veces, y me entristece, lo difícil que serà conllevar la situación para los compañeros que tienen difícil acceso a los recursos necesarios. Deseo que en tu próximo tac el gist haya reducido mucho más.Un abrazo . Dora

    • Ana 15 abril, 2019 a 11:42 pm #

      Mucho ánimo Dora. Confía en que te irá bien y así será. Al principio cuesta adaptarse porque los efectos secundarios son muy diferentes a los que provoca Sutent por ejemplo, tratamiento al que yo me había adaptado muy bien, cosa que a la mayoría de los pacientes no les ocurre.. pero yo me adapté casi mejor a Sutent que a Glivec.. Los efectos secundarios de Avapritinib recuerdan un poco a algunos que provoca el glivec. O por lo menos esa es la impresión que yo tengo.
      Te acabarás haciendo al fármaco. Estoy convencida. Ya lo verás.
      No te desanimes! Un abrazo,
      Ana

  5. Pablo 15 abril, 2019 a 11:30 am #

    Hola Ana. Permiteme que te envíe todas mis energías positivas y toda la fuerza que soy capaz de reunir para que sigas con la lucha y que no desfallezcas. Soy un paciente de GIST ya operado y también en la lucha.

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