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Llevo 4 ciclos de Avapritinib((BLU-285), yo también estoy en el ensayo Voyager.

15 Abr

 

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Hola a todos/as:

Mi nombre es Ana. Resido en Madrid y soy paciente de gist desde 2005 aunque realmente enfermé mucho antes en el 2003. Se me extirpó un gist primario de 12 cm. ubicado en intestino delgado y mutación en el exon 9.

Desde entonces, he pasado por dos tratamientos: Glivec y Sutent  y seis cirugías en estos 14 años.

 

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Actualmente también estoy en el ensayo Voyager con el fármaco Avapritinib((BLU-285) en el H.U. en la Paz y mi doctora es Virginia Martínez.

 

 

Llevo hasta la fecha cuatro ciclos y en el segundo mes ya se vio reducción de la enfermedad de base. Ahora me toca nuevamente tac y esperemos que se sigan manteniendo controlados los tumores.

 

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Es un tratamiento complejo que causa algunos efectos secundarios que pueden llegar a ser muy molestos pero que con el tiempo uno se va adaptando al fármaco y se consigue hacer mucho más llevadero. En mi caso tuve desde el principio edema facial y periorbital, conjuntivitis, fotofobia y mareos, náuseas y vómitos, ansiedad, anemia y fatiga, decoloración del vello y cabello y bastante caída del mismo y algunos problemillas de memoria.

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Estoy aprendido a manejar estos efectos secundarios bastante bien y, con ayuda de los especialistas, consigo controlarlos. Las náuseas, por ejemplo, han remitido y para la fotofobia me hice unas gafas especiales que me han servido de mucho, para la conjuntivitis me echo las gotas que me recetaron en oftalmología, para la anemia me pusieron hierro. Para los edemas me mandaron diuréticos y se van controlando algo más y la caída de cabello seguro que también irá remitiendo conforme mejore de la anemia.

 

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Yo confío en este nuevo tratamiento en ensayo e intento no perder la esperanza nunca. Es verdad que he tenido la grandísima suerte de rodearme siempre de un muy buen equipo de médicos, especialistas en sarcomas, además de los cirujanos que me operaron. A todos ellos les estoy y estaré eternamente agradecida pase lo que pase. 

 

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Así que si hemos llegado hasta aquí hay que seguir peleando para vivir otros tantos años más y disfrutar de cada día, o por lo menos, intentarlo.

Mis mejores deseos para todos los pacientes y familiares de Gist. Mucho ánimo para todos y mucha fuerza.

Un abrazo.

Ana

paciente de gist

Madrid

 

Muchas gracias Ana por tu generosidad de compartir con todos los pacientes de gist tu experiencia con este nuevo fármaco en el que tenemos puestas muchas esperanzas.

Desde el inicio de tu enfermedad con gist, y como pionera de los nuevos tratamientos y del asociacionismo de los pacientes con sarcoma siempre has estado a disposición de todos los  que han necesitado tu consejo, tu compañía y tu  ayuda y así continuas……

Te deseamos mucha suerte y que sigas compartiendo con nosotros………….

 

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mas información  sobre el ensayo: 

 

Actualmente está abierto en España el ensayo clínico VOYAGER COMO TERCERA LINEA DE TRATAMIENTO.

Avapritinib((BLU-285) comparado con

regorafenib(stivarga)

CARACTERÍSTICAS(exclusión)

Exclusión: pacientes que han recibido más de 3 TKI tratamientos diferentes anteriores.

Exclusión: Tratamiento previo con avapritinib o regorafenib.

Exclusión: pacientes con GIST WT sin mutaciones en KIT/PDGFRA.

 

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Se permite el cruce.

ESTE ENSAYO ESTÁ ABIERTO EN:

 

Vall d´Hebron (Barcelona),

ICO-Hospitalet (Barcelona),

Sant Pau (Barcelona),

 Virgen del Rocio (Sevilla),

Miguel Servet (Zaragoza),

Gregorio Marañón (Madrid),

 La Paz (Madrid).

 

 

fuente

doctor Cesar Serrano

, Oncólogo médico e investigador clínico en  

 

 

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