La “Caravana del Sarcoma” llegó a Santiago de Compostela, reunión con el SERGAS

10 Abr

 

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Ana Sastre( Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia(ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde(Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS)  ; Carolina Castiñeiras( colectivoGIST)

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CRÓNICA DE LA REUNIÓN CON EL SERGAS- Santiago de Compostela, 4 de abril de 2019

 

 

 

Carolina Castiñeiras 20190410_194536una crónica de

Carolina Castiñeiras…….…………………………

 

El pasado jueves 4 de abril la Caravana del Sarcoma llegó a Santiago de Compostela, sede del Servicio Gallego de Salud -SERGAS, donde nos reunimos con Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías.

Comenzó la exposición la Dra. Claudia Valverde en representación del Grupo Español de Investigación en Sarcomas -GEIS que presentó, en primer lugar, la lista europea del control de políticas relativas al sarcoma, para continuar con la presentación de la  Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma,y por último propuso unas acciones conjuntas que se pretenden llevar a cabo.

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La respuesta por parte de la representante del SERGAS fue, en principio, positiva, mostrando predisposición a colaborar para conseguir paliar las desigualdades que padecemos los pacientes de nuestra comunidad, habida cuenta de que ni en Galicia ni en toda la zona Noroeste contamos con un Centro de Referencia para el Sarcoma.

Nos informó de que acaban de poner en marcha un Registro Oficial de Enfermedades Raras y se ha comprometido a incluir en el BIG DATA los Sarcomas.

 

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De modo más inmediato, Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, ha considerado que lo primero es dar traslado de nuestras propuestas al servicio de Patología para que se incorporen a la Red de patólogos expertos en aras de mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma, lo cual se incluía como una de las tres prioridades que harían que diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos disminuyera.

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Así mismo Dª Carmén Durán Parrondo, propuso la idea de que se elaborase una clasificación de que sarcomas, y en que casos, estos debían ser derivables o no a los Centros de Referencia.

Nosotros expusimos, para su consideración,  los criterios de derivación que nuestro  grupo de trabajo está proponiendo tanto al Ministerio de Sanidad como a las Comunidades Autónomas:

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

 

  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm.,profundos, alto grado.
  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central,etc.
  • Todos los pacientes con diagnostico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

 

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar ( ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastasica, resección metastasis pulmonares)

 

SE RECOMIENDA  COMENTAR EN RED ( entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

 

  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

 

NOTA.- Teniendo en cuenta que hablamos de mas de 70 subtipos de sarcomas, es imposible hacer una lista detallada por cada  tipo; son criterios generales de aplicación a cada subtipo. 

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También propusimos a Dª Carmén Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías, que sería de interés dar a conocer en Atención Primaria, posibles signos de alarma de  sarcoma que nuestro grupo de trabajo ha elaborado:

 

SIGNOS DE ALARMA (atención primaria)

  • En extremidades o pared superficial de tronco:

 

  1. Masas mayores de 3 cm o
  2. Masas de rápido crecimiento o
  3. Masas ancladas en profundidad(siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descarado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

 

 

 

Por nuestra parte, quisimos añadir a todo lo expuesto, nuestra visión particular como pacientes y en concreto poner en relieve las particularidades de Galicia, con una situación geográfica periférica, y una dispersión territorial de la población única en todo el Estado Español, a lo que se suma un envejecimiento de la población, en gran parte población rural, con todo lo que esto conlleva en el manejo y seguimiento de un tipo de cáncer tan “especial” como es el GIST. Recordemos que muchos casos se manifiestan en edades avanzadas y creemos necesario tener en cuenta que la atención primaria de calidad es muy importante en estos supuestos.

 

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También quisimos poner de manifiesto que es vital un asesoramiento y apoyo psicológico y económico que evite el “peregrinaje” del paciente, que se sienta, tanto el como sus familiares, acompañados en todo momento y que sea esta una iniciativa que se lleve a cabo por parte de la Administración Publica, no que se espere  a que sea el paciente quien realice estas demandas.

 

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Ante la pregunta de como se está llegando a la derivación de los casos clínicos, es obvio que no se pudo dar una respuesta concreta, ya que se carece de un protocolo. Además la representante del SERGAS nos reconoció no saber los criterios a día de hoy sobre las aportaciones económicas como ayuda a los pacientes que tienen que ser desplazados a los centros de referencia, si bien, mostró su disposición a tener nuevas reuniones en el futuro con representantes de las asociaciones de pacientes como la nuestra para abordar estos y otros temas que para nosotros son tan relevantes y que , como reconoció, a veces desde las administraciones o equipos de profesionales médicos , se pasan por alto.

 

CONCLUSIONES:

Por todo ello valoramos como positiva la primera toma de contacto, al menos de palabra la administración ha adquirido el compromiso de colaborar en que la hoja de ruta para mejorar el tratamiento del sarcoma sea una realidad al tiempo que deja la puerta abierta a próximos encuentros con profesionales y pacientes que redunden en la mejora de atención sanitaria de los pacientes de SARCOMAS, en nuestro caso concreto de GIST.

Queda ahora la difícil tarea de llevar a la realidad nuestras reivindicaciones, seguiremos vigilantes e insistentes para que todo esto no quede en papel mojado o lavado de cara antes las inminentes citas electorales que se avecinan.

 

una crónica de………

Caro Cas Bran 

Carolina Castiñeiras

paciente de gist

Galicia

 

logo gist españa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

Una respuesta to “La “Caravana del Sarcoma” llegó a Santiago de Compostela, reunión con el SERGAS”

  1. Mayte 10 abril, 2019 a 8:10 pm #

    Muy buena crónica Carolina!!!
    Que consigáis todo lo q exponéis
    Me encanta lo luchadora q eres
    Un abrazo fuerte

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