Continuamos con “la caravana del sarcoma”, el día 4 de abril visitaremos la Consejería de Sanidad de Galicia, el día 5 de abril la Consejería de Sanidad del País Vasco y el día 9 de abril la Consejería de Sanidad de Aragón.

28 Mar

 

c1

 

LAZO

 

 

sarcoma

Declaraciones del  doctor Javier Martín-Broto, oncólogo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y Vicepresidente del grupo  GEIS, a la agencia EFE, en el Congreso Internacional sobre el Sarcoma: SOF TISSUE SARCOMA, celebrado recientemente en Madrid: 

 “Lo importante es que hoy, un paciente con sarcoma en fase avanzada sobrevive prácticamente el doble que hace cinco años; la supervivencia ha pasado de una mediana de 12 meses a 20. Esto se debe a los nuevos fármacos y los equipos multidisciplinares”.

En España se han puesto en marcha, en los últimos años, siete centros de referencia para pacientes sospechosos de sarcoma, informa este oncólogo, quien, en declaraciones a Efe, advierte: “Cuando hablamos de enfermedades raras como los sarcomas, falta mucho trabajo por hacer”.

“El problema no es tanto que los pacientes consulten tarde, consultan a tiempo, pero hasta que llega a equipos expertos a veces pasa demasiado tiempo porque la canalización no está suficientemente desarrollada desde atención primaria a especializada”, expone.

 

c2

 

 

Entonces, ¿donde está el problema para que un paciente con sarcoma tenga un rápido acceso a un Centro de Referencia?

 

El procedimiento establecido para que un paciente con sarcoma/gist sea derivado a un Centro de Referencia(CSUR), ES QUE ESTE PROCEDIMIENTO SE SOLICITA POR INICIATIVA DEL PROFESIONAL MEDICO PARA UNA DERIVACIÓN Y LA SEGUNDA OPINIÓN.

“Los profesionales médicos no estan obligados a derivar a un paciente con sarcoma a un Centro de Referencia”

 

CLAUDIA

doctora Claudia ValverdePresidenta de GEIS- y Alberto Martninez-Fundación Mari Paz Jimenez-

Para asegurar que los pacientes con sarcoma tengan un ágil y rápido acceso a un Centro de Referencia, se ha puesto en marcha lo que venimos denominando :

la caravana del sarcoma”…….presidida por la doctora Claudia Valverde, especialista en oncología médica del Hospital Vall d’Hebron y Presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), que ya ha presentando la “hoja de ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España al Ministerio de Sanidad, y lo está presentando también  en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…………

 

 

Esta iniciativa está apoyada por :

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Colectivogist España

 

 

c3

Escribir una leyenda

 

Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020)

 

fuente

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

geis

 

El sarcoma es un tipo de cáncer considerado “raro” que puede originarse en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo y que afecta a 1 de cada 20.000 españoles.

Actualmente, se realizan tratamientos incorrectos en, aproximadamente, el 70% de los casos y hasta un 40% de los diagnósticos son erróneos.

De media, una persona con sarcoma en Madrid o en Cataluña espera 5 años hasta que le diagnostican la enfermedad y su experiencia se describe como una de las peores entre pacientes oncológicos.

En 2017 en Europa se publicó la Lista de control de políticas relativas a sarcoma. En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades específicas de España, y los pacientes y médicos hemos trabajado juntos para desarrollar una Hoja de ruta específicamente para Cataluña, otra específicamente para Madrid y otra a nivel estatal, que se presentó ante el Ministerio de Sanidad a finales del año pasado.

Se han identificado tres prioridades que harían que los diagnósticos erróneos y los tratamientos incorrectos disminuyeran:

1. Centros de Referencia (CR)
Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los CR para mejorar su eficacia.

http://www.grupogeis.org/es/quienes-somos/centros-de-referencia

2. Circuito de derivación y modelo de tratamiento
Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales.
El paciente puede ser tratado en cualquier hospital, pero el abordaje desde el CR mejora el pronóstico. La derivación temprana de pacientes a un Centro de Referencia ahorraría mucho dinero a las Comunidades Autónomas.

3. Red de patólogos
Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma. Esta necesidad surge como respuesta para reducir los diagnósticos erróneos que provocan que el proceso hacia el tratamiento se alargue. Un diagnóstico temprano es parte imprescindible de la solución.

cleo

Después de un duro trabajo de preparación estamos preparados para iniciar el proyecto para mejorar el diagnóstico de los pacientes con sarcoma en España. Empezaremos en Mayo en Cataluña e iremos extendiéndolo al resto de comunidades progresivamente.

 

 

c4

 

imagen

Alberto Martínez (FMPGC); doctora Rosa Alvarez(GEIS);doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS); María José Ruiz Gómez (Presidenta de AEAS)

Ademas de presentar la HOJA DE RUTA al Ministerio de Sanidad,

dora

Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

 

 

hemos presentado la hoja de ruta en  Cataluña:

 

la crónica……..

 

https://colectivogist.wordpress.com/2018/10/19/hoja-de-ruta-para-la-mejora-del-tratamiento-del-sarcoma-gist-en-espana/

 

190226_Foto 2

Manuel Simón (Asociación VyDA), Ana Sastre(SEHOP), Claudia Valverde (GEIS), Santiago Gil( colectivoGIST), Jorgina Garrido (Federación Española de niños con cáncer),y Alberto Martínez (FMPGC).

 

 

Madrid,

 

 

IMG_20190307_140731

Claudia Valverde(GEIS),José Antonio Suárez Vázquez(Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA),Luis Herrero(colectivoGIST), Carmen Menendez (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC), Alberto Martinez (Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC), Ana Sastre Urguelles (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP).

 

 

Castilla-La Mancha, Extremadura y Castilla-León:

 

la crónica……….

 

https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/https://colectivogist.wordpress.com/2019/03/01/continuamos-con-la-caravana-del-sarcoma-el-dia-26-de-febrero-visitamos-la-consejeria-de-sanidad-de-la-comunidad-de-madrid/

 

c2

 

próximamente VISITAREMOS  Galicia,  País Vasco, Aragón…..

 

c6

 

Lo que hemos conseguido ( resumen en fotos):

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_01

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_02

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_03

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_04

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_05

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_07

Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_08Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_09Sarcoma-Resultados-Plan-de-aterrizaje_Página_10

 

toda la documentación en 

 

geis

 

http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020

 

c6

 

“La caravana del sarcoma” seguirá visitando e  informando del contenido de las reuniones con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas…….que aun no hemos visitado…….

 

informa

logo-gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

2 comentarios para “Continuamos con “la caravana del sarcoma”, el día 4 de abril visitaremos la Consejería de Sanidad de Galicia, el día 5 de abril la Consejería de Sanidad del País Vasco y el día 9 de abril la Consejería de Sanidad de Aragón.”

  1. Isabel gonzalez 28 marzo, 2019 a 20:57 #

    Paea cuando la conunidad valenciana? Gracias

    • colectivogist 28 marzo, 2019 a 21:19 #

      Isabel , nosotros ya hemos pedido la reunión a la Consejería de Sanidad, estamos pendientes de que nos den fecha.

      atentamente
      luis

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: