Crónica: Acto institucional en la Asamblea de Madrid en el marco de la campaña de FEDER  por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

19 Mar

 

mesa presidida por presidenta asamblea

 

 

 

 

Mesa presidida por Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid

 

Acto institucional en la Asamblea de Madrid en el marco de la campaña de FEDER  por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 13 de marzo de 2019.

 

 

santiago (1)Una crónica de Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

Como viene ocurriendo hace ya varios años, el pasado 13 de marzo tuvo lugar en la Asamblea de Madrid el evento mencionado, con la participación de la presidenta de la Asamblea de la Comunidad de Madrid, de los portavoces de todos los grupos parlamentarios, de responsables de sanidad del Gobierno de Madrid y de asociaciones de pacientes de enfermedades raras.

 

 

Paloma AdradosAbrió la jornada Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid quien dijo que hay que enfrentarse a los desafíos planteados con investigación, para disponer de diagnósticos más tempranos y para contar con medicamentos más eficaces y con sensibilización para mejorar la prevención de las ER y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades.

Comentó que 450.000 pacientes de ER residen en la Comunidad de Madrid y resaltó el papel fundamental que realizan las familias de los pacientes. También ensalzó el papel de FEDER con ya 20 años de trabajo apoyando a los pacientes de ER y a sus familias y realizando campañas de sensibilización que son muy importantes para cambiar la percepción de la sociedad para con las ER.

Informó a los asistentes de que la Asamblea, con la unanimidad de todos los grupos políticos, acaba de realizar una declaración institucional para apoyar la acción de FEDER.

 

juancarrion FEDERA continuación tomó la palabra Juan Carrión, presidente de FEDER, quien agradeció a los presentes su acompañamiento en este día señalado y saludó a los diputados, portavoces de los diferentes grupos parlamentarios en la Comisión de Sanidad: Enrique Veloso (Ciudadanos), Mónica García (Podemos), José Manuel Freire (PSOE) y Eduardo Raboso García-Baquero (PP), así como a Diego Sanjuanbenito, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria.

 

Se congratuló de representar a 101 de las 158 organizaciones que conforman la Federación Española se Enfermedades Raras y felicitó a las mismas por el trabajo que realizan. Agradeció especialmente a Christian Gálvez, que lleva años colaborando y se ha sumado con la exposición de Leonardo da Vinci.

Comentó que Madrid cuenta con un Plan Integral de ER, enfatizó la importancia de que las partidas presupuestarias acompañen a las acciones planificadas y se refirió a la mejora obtenida en los tiempos medios para obtener un diagnóstico, que ha pasado de 5 a 4 años. Sin embargo hay que mejorar estos tiempos, pues aún hay pacientes que mueren sin que ni siquiera se les haya diagnosticado la enfermedad. Reivindicó, también, que todos los pacientes puedan acceder en plan de igualdad a los medicamentos huérfanos y respecto a la investigación la consideró “la esperanza”, pero es necesario mucha mayor inversión.

A continuación hablaron los representantes de los distintos grupos parlamentarios. 

enrique-veloso CiudadanosCiudadanos apoya las iniciativas de FEDER. Enrique Veloso mencionó que las ER representan el caso más claro de inequidad existente en nuestro sistema sanitario. Hay dificultad en el acceso a tratamientos y a  los diagnósticos. Hay que revertir la inequidad existente en la actualidad. Ciudadanos apuesta por crear una igualdad a nivel nacional en la cartera básica de acceso a los distintos tratamientos y medicamentos. Entre otras medidas, pretenden promover la creación del “gestor del caso”.

Monica Garcia PodemosPodemos cree que la fortaleza del movimiento asociativo se basa en la debilidad de las instituciones. Las asociaciones buscan los recursos que debería aportar la Administración y se constituyen en organizaciones imprescindibles .Para Podemos las ER son el paradigma de cómo funciona un sistema sanitario. Si no funciona para las ER, es que el sistema global no funciona. Las ER están en el vértice de la vulnerabilidad del sistema. Si el sistema funciona para las ER, funciona para el resto de la sociedad. Mónica García piensa que las instituciones sanitarias no actúan de forma coordinada. También se refirió a las ayudas a las familias con enfermedades raras que, en su opinión, no alcanzan, ni de lejos, las necesidades reales.

Mencionó, por último, que se habla mucho de la importancia de la investigación, pero en Madrid tenemos 80 investigadores y dedicamos el 0,07% a la investigación biosanitaria en la Comunidad de Madrid. Teniendo en cuenta la cantidad de Cesures que hay en Madrid, se podría estar haciendo una investigación básica muy superior. Siendo Madrid una comunidad rica, tenemos una de las menores tasas de fisioterapeutas (0,12 por cada 1000 habitantes, cuando se recomienda 1 de cada 1000), de logopedas (sólo 30 en toda la Comunidad). Finalizó mencionando que “menos impuestos significa menos atención”.

 

Freire PSOEJosé Manuel Freire (PSOE) comentó que estuvo en 2012 en el primer acto que se realizó similar a éste. Se refirió a la mala lotería genética de los pacientes de ER y dijo que la sanidad pública está hecha para la solidaridad de los sanos con los enfermos. Piensa que no es posible atender bien a las ER si no se atiende a las enfermedades más comunes. No es posible una buena atención y una buena investigación sin dinero. No podemos tener “investigación sueca con impuestos africanos”. Piensa que las asociaciones de pacientes son necesarias incluso en los países más avanzados en cuanto a atención sanitaria, entre otras cosas por hacer posible que sus preocupaciones estén en la agenda pública.

Se refirió al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, en cuanto a su aplicación real, y concluyó que el resultado no es satisfactorio. Es importante tener planes, dijo, pero más importante es cumplirlos.

 

raboso ppEduardo Raboso, del Partido Popular, se refiere a los pacientes de ER como a un colectivo enorme de madrileños con necesidades socio-sanitarias muy importantes. Destacó el trabajo del Dr. Ignacio Burgos, senador de su partido, que ya hace años sentó las bases de la atención al colectivo de ER, a nivel nacional. Se refirió al Plan, anteriormente mencionado, como una iniciativa muy importante de la que se derivan 135 acciones. Mencionó específicamente la elaboración de la guía de enfermedades poco frecuentes, el registro autonómico de ER, el programa de cribado neonatal que se ha expandido hasta las 19 patologías recomendadas por el Ministerio de Sanidad, el programa previo en materia de atención sanitaria de acceso a terapias, que implica a los CSUR. En cuanto a terapia, se está facilitando el acceso a productos sanitarios, medicamentos huérfanos y coadyuvantes. También resaltó la labor realizada por el Observatorio de ER de la Comunidad de Madrid.

Para él, el hueco que ocupan las asociaciones de pacientes, jamás puede ser ocupado por las Instituciones. Nadie puede entender mejor que los pacientes sus propios problemas. Lo que se necesita es un canal de comunicación y, en sus palabras, ahora se dispone de él, a través del Observatorio. Respecto a los impuestos, es de la opinión de que los pacientes administrarán mejor su dinero que cualquier gobierno paternalista.

Para finalizar, dijo que se ha constituido una estructura de atención sanitaria ejemplar en la Comunidad de Madrid que puede servir no sólo a otras comunidades, sino a nivel internacional.

 

carmen ferrerA continuación intervino Carmen Ferrer Arnedo, Doctora enfermera, Jefa del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Cruz Roja de Madrid, que ofreció la perspectiva del personal sanitario acerca de las enfermedades poco frecuentes. Habló del abordaje a la cronicidad, de modelos organizativos centrados en las personas y la escucha al paciente. Ella por su trabajo dice escuchar mucho y, en concreto, las personas con ER se refieren a la incertidumbre, a la inseguridad y a la desconfianza. Todo esto, como mínimo produce dis-confort. Cuando se habla de enfoque integral hay que incorporar la experiencia del paciente. Hay que hablar de permeabilidad, pasando del enfoque departamental al multidimensional y multidisciplinar, donde las personas con su entorno próximo, pasen a formar parte esencial del plan de intervención que se les proponga. Cuidamos personas, no enfermedades, aunque la realidad, a veces, avala lo contrario. Hablemos de personas que tienen problemas de salud. Entonces hablaremos de atención integral. Lo que piden los pacientes es que humanicemos la atención sanitaria. La super-especialización llega a generar fragmentación y vemos a las personas a trocitos.

En los equipos hay que incorporar a los médicos de familia y a las enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, etc. También hay que ser capaces de estratificar, dando a cada uno lo que necesite: Hospital para cuidados complejos, o para recuperación, o residencia, asistencia a domicilio, etc., pues el proceso salud-enfermedad es un camino dinámico y en cada momento del mismo se necesitan cosas diferentes.

Se refirió a los autocuidados, mencionando que es importante formar a los pacientes para que cuiden de sí mismos. Autocuidado no es sólo alimentación, sino control de las emociones, habilidades para la vida, desarrollo de grupos de apoyo, aprendizaje entre iguales, saber cómo acceder a los recursos y cómo utilizarlos. En definitiva, promover la autonomía de las personas y ayudarles para que mejoren su calidad de vida y a ser capaces de tomar decisiones compartidas con los profesionales.

El 46% de los ciudadanos se manifiesta insatisfecho con la atención sanitaria que recibe. En muchos casos, porque no se cumplen sus expectativas. Hay que trabajar explicando qué expectativas cabe tener. Cuando se tiene suficiente información y conocemos las expectativas, las cosas mejoran.

 

logo-aess (1)Foto pág FEDER

 

A continuación tomó la palabra Teresa Cuadrado, paciente del Síndrome de Sjögren. Teresa dio testimonio de las dificultades a las que se tiene que enfrentar en su día a día. También explicó su experiencia sobre el proceso de diagnóstico y reconoció la importancia del movimiento asociativo y de la importancia de la unión en situaciones de desesperación, que surgen a lo largo de la enfermedad. Por ello, recordó que: “En la Asociación Española Síndrome de Sjögren, compartimos experiencias comunes, me explicaron cosas que no sabía de mi enfermedad y sobre todo me dieron un cariño y una comprensión que no había sentido hasta ese momento (…) Tanto FEDER como las distintas asociaciones nos permiten tomar conciencia de colectividad, de que no estamos solos”.

 

diegoEl Viceconsejero de Humanización de la Comunidad de Madrid, D.  Diego Sanjuanbenito tomó la palabra y se felicitó de la unanimidad, nada habitual, en la declaración institucional sobre ER. Opinó que hace 10 años ninguno de los presentes podría imaginar que los pacientes de ER pudieran tener una atención socio sanitaria como la que hay hoy en Europa y en España. Sin FEDER no hubiera sido posible. Pasó a poner a Madrid como puntera en muchos campos de la salud. Hizo memoria del camino recorrido y se refirió a las más de 450.000 personas que padecen alguna de las 7000 enfermedades diagnosticadas en la Comunidad de Madrid y a la colaboración de  FEDER en la confección del Plan, con más de 70 personas entre pacientes, familiares, asociaciones, profesionales de la sanidad, expertos, etc. El objetivo del Plan era mejorar la atención de los pacientes con ER y su calidad de vida a través de la atención sanitaria integral. Pasó a relatar algunas de las líneas de trabajo de dicho Plan y finalizó agradeciendo a las asociaciones de pacientes por su compromiso.

Como viceconsejero se reafirmó en la voluntad de seguir en el avance de atención a las enfermedades poco frecuentes y reconoció que aún no se ha conseguido pasar del tratamiento al trato porque si así fuera ya no sería necesaria la Viceconsejería de Humanización.

 

 

Mesa presidida por FEDER

Mesa presidida por FEDER

A continuación se abrió un turno de preguntas a las siguientes asociaciones de pacientes y fundaciones:

 

Asociación Síndrome Antifosfolipídico (SAF España)

Asociación Nacional Familia GA1

Asociación Española de Narcolepsia

Asociación de Fenilcetonúricos y Otros Trastornos Metabólicos (OTM) de Madrid

Fundación Mari Paz Jiménez Casado.

 

Las distintas entidades expusieron los problemas a los que se tienen que enfrentar en su día a día. Informaron sobre la problemática en la realización del cribado neonatal y recordaron la dificultad relacionada a la derivación de pacientes a Centros, servicios y Unidades de referencia (CSUR) de la Comunidad de Madrid y otras CCAA. Además, durante las intervenciones, se puso sobre la mesa las trabas a las que se enfrentan, en cuanto a la prescripción de tratamientos genéricos sin las necesarias garantías y la falta de subvención en ciertos productos sanitarios.

 

ge

 

 

 

A continuación la Fundación Mari Paz Jimenez Casaso, cedió su turno de preguntas a nuestro compañero Santiago Gil, que formuló una pregunta referente a los genéricos de Imatinib para pacientes de GIST.

Los pacientes de GIST agradecemos a la Fundación Mari Paz Jimenez Casaso, la generosidad por darnos la oportunidad de plantear a nuestros representantes públicos la problemática de los genéricos de imatinib. 

 

 

Santiago (Foto hecha por Alberto)Buenas tardes,

Soy Santiago Gil, afectado del Tumor del Estroma Gastrointestinal, comúnmente llamado GIST. Pertenezco al Colectivo GIST-España y hoy estoy aquí en representación de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, entidad que tiene como doble misión ayudar a personas y grupos que padezcan en vida una situación de necesidad, motivada principalmente por el cáncer – sarcoma- y contribuir a incentivar la formación e investigación clínica.

La Organización Mundial de la Salud ha reconocido más de 150 variedades en sarcomas siendo el Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST)  el subtipo más frecuente de sarcoma, con una incidencia de 1,3 a 1,5 por cada 100.000 habitantes.

Imatinib es el tratamiento oncológico aprobado en primera línea para los pacientes con GIST irresecable o metastásico y en adyuvancia para los pacientes con GIST localizado de alto riesgo de recaída tras resección quirúrgica completa.

En 2017, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó el primer biosimilar para el tratamiento del cáncer, con el fin de reducir los gastos sanitarios y permitir un mayor acceso al tratamiento de los pacientes oncológicos. Sin embargo, la evidencia científica existente para el uso de biosimilares no llega a tener la misma exhaustividad que la exigida para la aprobación de un fármaco comercial.

La patente de imatinib ha caducado recientemente para la indicación de Leucemia Mieolide Crónica (LMC) y su tratamiento se efectúa actualmente con imatinib genérico.

Aunque la patente está vigente para el tratamiento de los pacientes GIST hasta 21 Octubre de 2021, la introducción del tratamiento con imatinib genérico para la LMC ha fomentado su uso en GIST en diversos  hospitales de la Comunidad de Madrid, teniendo como principal argumento la optimización de recursos económicos.

Existen escasos estudios en LMC que comparen el imatinib comercial respecto al genérico en términos de eficacia y efectos adversos, siendo los resultados cuando menos controvertidos. Tampoco existe ningún estudio de estas características en GIST.

Actualmente se desconoce si existen diferencias en el tratamiento de los pacientes con GIST entre Imatinib genérico y el Imatinib comercial en términos de eficacia y seguridad.

Concluyendo, queremos señalar:

  1. Que no nos parece apropiado el cambio de imatinib glivec a imatinib genérico en GIST mientras esté vigente la patente de imatinib glivec (21 de octubre de 2021) y mucho menos que se esté prescribiendo en distintos hospitales de la Comunidad de Madrid mientras que en otras comunidades como Cataluña, Valencia y Galicia siguen  dando  Glivec no genérico.
  1. Que según se tiene constatado en la Fundación, en Extremadura, provincia de Cáceres, y Andalucía, provincias de Jaén y Granada, tras diversas reclamaciones recibidas volvieron a Glivec. Lo mismo sucede en varias provincias de Castilla la Mancha.

Por todo ello, con ocasión de este encuentro en el que se nos da voz a las asociaciones de pacientes, en nombre del Colectivo GIST y de  la Fundacióna la que hoy represento, y en nombre también de todas aquéllas otras patologías a las que pueda afectar la situación aquí planteada, solicitamos a los responsables de la salud en Madrid hoy aquí representados:

Primero.- Que confirmen por sus medios el estado de situación aquí expuesto.

Segundo.- Que una vez confirmada la información que aquí hoy se ha trasladado, aborden esta situación y estudien la posibilidad de que en Madrid pueda prescribirse y accederse a Glivec al igual que sucede en otras comunidades tales como Cataluña, Comunidad Valenciana y Galicia, y otras que se han sumado tras las reclamaciones oportunas, tales como Castilla la Mancha, Extremadura y Andalucía.

Quedamos a su disposición para todo lo que necesiten y nos ofrecemos a proporcionarles mayor información que pueda ayudarles en su toma de decisiones.

Muchas gracias

 

AA

Los representantes de los grupos políticos se comprometieron a responder por escrito a las preguntas formuladas por las asociaciones. No obstante, muy brevemente, alguno de ellos respondió a algunas de las preguntas.

 

 

enrique-veloso CiudadanosEl representante de CiudadanosEnrique Veloso-se refirió al problema de inequidad entre CCAA. Dependiendo de a qué comunidad se pertenezca se tendrá una mayor o menor cobertura. Manifestó que su enfoque es nacional para evitar las desigualdades entre territorios.

 

Freire PSOEEl representante del PSOEJosé Manuel Freire –se manifestó en contra del planteamiento de Glivec/Imatinib genérico planteado por nuestro compañero Santiago. Dijo que hay que tener mucha precaución por parte de las asociaciones de pacientes para “no ser vehículos de los intereses comerciales de las farmacéuticas. Los genéricos son iguales que los de marca”.

 

santiago (1)Nuestro compañero-Santiago Gil- le interpeló diciendo que estaba muy equivocado y que preguntara a los pacientes sobre efectos secundarios y consecuencias de cambiar de genérico. También le dijo que los pacientes no estamos en contra de los genéricos, sino de la forma en que se está llevando a cabo su introducción, sin estudios y fuera de la ley.

 

Freire PSOEEl representante del PSOEJosé Manuel Freire- respondió: “Los pacientes opinan lo que opinan. Lo que digo lo digo como médico y como persona que revisa estas cosas y está formado y es profesor”.

 

 

santiago (1)Santiago Gil

Nuestra reflexión ante las palabras del representante del PSOE- José Manuel Freira:

 

“Sin palabras. En fin, esperamos que se lo estudie mejor y que en la respuesta que nos haga llegar haya algún tipo de consideración más en línea con lo escuchado en los mensajes de todos los grupos: inclusión, escuchar al paciente, etc. Y sobre todo que no prejuzgue, pues dar por sentado que estamos defendiendo los intereses de las farmacéuticas, ofende. No discutimos su capacidad, como médico y en el pasado como consejero de sanidad del gobierno vasco, pero sacar conclusiones sin conocer el caso particular del que se trata, es un exceso”.

 

raboso ppEl representante del PP-Eduardo Raboso- dijo que cualquier fármaco que sustituya a otro en la UE debe demostrar su bioequivalencia de forma incontrovertible. No obstante, al no disponer de la información necesaria, se remitió a la respuesta que harán llegar más adelante. Consideró muy relevante la información que pueden aportar los pacientes a la Administración.

 

 

Con esto finalizó el acto.

 

santiago (1)Una crónica de Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

logo-gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

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