Buenas tardes, la última comunicación que tuve con vosotros fue el 22 de julio de 2018, mi experiencia con gist , donde os resumía mi experiencia con gist y os informaba de un efecto secundario raro que me estaba produciendo glivec 800mg: derrame pericárdico.
Como os decía, llevo en glivec 800mg desde junio de 2017 y además del derrame pericárdico, con el que aunque de forma moderada, con él continuo, me ha aparecido otro efecto secundario más propio de los pacientes que están en sutent o stivarga, llagas que me salen en las manos, como podéis ver en las fotos que publico.
Las llagas me salen indistintamente en cualquier estación del año, por lo que no influye ni el calor ni el frío. Salen como granitos que se enrojecen, hinchándose las partes afectadas produciéndome escozor, picor y dolor, llegándose a agrietar e infectándose.
Por suerte tengo una oncóloga que parece tener la barita mágica para todo.
Me ha recetado una crema antibiótica Mupirocina de ISDIN, me la doy tres veces al día.
Mi estado general sigue siendo bueno, aunque la verdad es que se nota bastante el tratamiento con 800mg de glivec.
Trabajo a jornada partida, más las faenas de casa que aunque las dilato en el tiempo, aun así, siempre estoy agotada y las manos se me quedan que apenas puedo agarrar un vaso.
A pesar de todo lo que os cuento, me siento afortunada porque aunque tengo achaques, no me afectan al ánimo y eso me hace fuerte.
Y como os he dicho en otras ocasiones, os seguiré informando de cómo me encuentro.
Muchas gracias por todo.
Un saludo, y ya sabéis que podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para ayudarnos.
paciente de gist
Baza(Granada)
"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
niñ@s, adolescentes y adult@s con sarcoma
tod@s
necesitamos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma
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hay que seguir difundiendo y compartiendo, podemos conseguir muchas mas……….
“Llevamos recogidas 835 firmas, muchísimas gracias a vuestro apoyo y colaboración. Por favor seguir compartiendo y difundiéndolo, porque juntos haremos algo grande para todos los pacientes con sarcoma.
Poco o nada se dice en las noticias sobre los sarcomas, lo que hace que sean unos tumores realmente olvidados y corren el riesgo de ser desatendidos si los pacientes, nuestros familiares y nuestros amigos, junto a los especialistas y las asociaciones de pacientes vinculadas al sarcoma no hacemos todo los que esté en nuestras manos para dar visibilidad a nuestro cáncer y a nuestras necesidades.
En España tenemos recursos y especialistas punteros para cuidar nuestra enfermedad, pero estos recursos hay que ponerlos a disposición de todos los pacientes, independientemente del hospital donde nos traten”. Carolina/luis
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