Como alguno de vosotros después del turrón, quirófano???. Metástasis de gist rectal

27 Dic

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Hola a tod@s.

En este mes de diciembre que como otros diciembres, tantas emociones buenas y malas me ha hecho sentir,  quisiera comentaros un poco resumida mi historia desde que me detectaron el GIST de recto hace 8 años, con la idea de que como a mí me sirvió este blog  en aquellos primeros días de tanta incertidumbre y tristeza, este escrito sirva para aliviar esa incertidumbre y tristeza a las personas que estén viviendo ahora esos primeros días en los que ha surgido una alarma.

Diciembre 2009 sangrado esporádico en una deposición, que después de un análisis de sangre en heces, ha desaparecido y por tanto ante la falta de síntomas nos olvidamos.

Diciembre 2010, vuelvo a sangrar esta vez más abundantemente, visita al médico de primaria que después de tacto rectal me manda a urgencias.

Mas de mes y medio de pruebas, (dos colonoscopias, un TAC, un PET-TAC y varias analíticas) y de incertidumbre que disimulábamos todos en mi familia, ellos para no preocuparme, y yo para no preocuparles a ellos. Se me diagnostica gist primario en el recto.

 

All-focus
Fernando con su hija Silvia en la cena de pacientes y familiares después del curso de gist de  La Paz

Tratamiento neoadyuvante

A mediados de febrero de 2011 inicio tratamiento con Glivec 400 mg que se prescribió para reducir el tumor primario de 70,4 x 40,6 mm. 

En septiembre de 2011 y con una reducción importante del tumor me citan para operarme advirtiéndome que me hiciera a la idea de llevar una “bolsa para toda la vida” pues el esfínter no se podría salvar.

Cirugía del primario

Nuevos miedos y temores y por fin en noviembre de 2011 operación e ileostomía temporal que se cierra a los 5 meses, y me libro de “bolsa para toda la vida” .

Tratamiento adyuvante

Continúo tratamiento hasta completar los 3 años de Glivec 400mg y controles de TAC y analíticas cada 6 meses.

Recaída

Diciembre 2016 en el TAC aparecen tres lesiones situadas en el mesorrecto de 60×43, 43×32 y 30×28 mm.

Vuelvo a glivec 400 mg

Se inicia de nuevo Glivec 400 mg que en poco tiempo las redujo las metástasis a 30, 16 y 13 mm donde se mantienen sin actividad hasta ahora.

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Enfermedad estable y propuesta de operar las metástasis

 

 

Diciembre 2018 mi oncólogo me comenta la posibilidad de operarme de nuevo para quitar las lesiones previo PET-TAC que demuestra que siguen sin actividad. Situación recomendada para opera las metástasis de gist.

A finales de enero estoy citado de nuevo con el oncólogo,  y para entonces él habrá hablado con el cirujano que me operó el primario sobre los pros y los contras de entrar de nuevo en quirófano, antes de que se puedan reactivar las metástasis  y con  la certeza de que aunque me las quiten deberé seguir ” de por vida” con Glivec 400mg.

Mis  reticencias: riesgo de poner en peligro de nuevo el esfinter y “bolsa para toda la vida”

Yo tengo mis reticencias a esa medida preventiva que en realidad no me permitiría dejar el tratamiento y conociendo casos en los que glivec 400mg lleva funcionando bastantes más años que los que yo llevo.

Mi única objeción sabiendo que me está funcionado  fabulosamente glivec 400 mg sería que en la  operación  pusiera en peligro el esfinter y tuviera que llevar “bolsa para toda la vida”.

Físicamente estoy muy bien, (con mis 60 años, sigo trabajando de conductor de autocares) y de ánimos también, así es que dicho todo esto quiero dar ánimos a todos los pacientes de GIST que llevan tantos  años venciendo etapas y para aquellos que han empezado recientemente decirles que no dejen que su imaginación se adelante a la realidad constatada y que sigan teniendo esperanza,  teniendo como referencia una realidad, la realidad de que otros pacientes hemos logrado con ayuda de nuestros especialistas seguir adelante ganando etapa tras etapa.

No tiréis la toalla nunca!!!

Feliz año nuevo lleno de salud y esperanza para todos!!!.

Os informaré para experiencia de otros pacientes de la decisión que tomemos en  enero.

Fernando Morante

paciente de gist

Ibiza

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

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