Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)

21 Nov

 

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A la izquierda Cortes y su esposo Juan, con otros pacientes y familiares de gist en la cena del curso de gist en La Paz

 

 

 

 Mi experiencia con Gist desde 2010

 

Hola soy Cortes Endrino de Orcera (Jaén). Voy a contar mi experiencia desde que en 2010 sé que tengo un tumor Gist.

A finales de 2009 y comienzos de 2010 empiezo a notar que estoy cada día más cansada, pero voy dejando pasar los días encontrándome cada día peor hasta que a finales de febrero de 2010 decido ir a urgencias ya que este día no puedo seguir adelante en el trabajo. Una vez allí y casi sin ninguna prueba el médico con solo mirarme los ojos decide enviarme al hospital y me dice que estoy para que me hagan una transfusión de sangre.

Cuando llego al hospital de Úbeda ingreso por urgencias y después de algunas pruebas los médicos deciden ponerme sangre y empiezan a hacerme Resonancia, Endoscopia, etc. Con todo esto se llega al día en el que me dicen que tengo un tumor en el estómago y que hay que extirpar. Me envían para casa hasta que se fija la fecha de la operación el 8 de abril de 2010.

El 8 de abril de 2010 con 36 años, me operan como estaba previsto y extirpan un tumor de unos 4,5cm. Este es un Gist de bajo riesgo según informe.

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Una vez dejo el hospital después de una semana allí, comienza la recuperación en casa y posterior visita al Oncólogo en el Hospital de Jaén.

El Oncólogo decide no ponerme ningún tipo de tratamiento ya que mi Gist es de bajo riesgo y no es necesario ponérmelo, solo hacer un seguimiento cada 3, 6 o 12 meses con pruebas alternativas de Endoscopia, Ecografía y TAC.

Pasados 4 años(2014) y llevando una vida normal, cuando voy a consulta de Oncología con prueba de TAC, el doctor sospecha que puede haber algo y decide hacerme una Resonancia la cual en su resultado indica que el Gist me ha hecho metástasis en el hígado. Me dice que no se puede operar ya que hay muchas lesiones y se decide comenzar tratamiento.

Comienza aquí mi tratamiento con Glivec, tomando 400 mg diarios durante unos 7 meses y posterior aumento a 800 mg diarios durante otros 6 meses y seguimiento con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios eran náuseas, cansancio y retención de líquidos junto a embolsamiento en los ojos.

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Pasado este tiempo- poco mas de un año en glivec–  se decide cambiar a Sutent ya que parece que hay una mínima progresión a nivel hepático de la enfermedad de base, con una dosis de 37,5 mg diarios durante 4 semanas y 2 de descanso. Esto último con seguimiento igualmente con PET-TAC cada 3 o 4 meses y analítica mensual. Los efectos secundarios con Sutent eran diarreas durante todo el periodo del tratamiento, cansancio, ardor de estómago y comienzo con dolores y resequedad en manos y pies, no pudiendo ni caminar desde los 7 días de comenzar tratamiento hasta el descanso, donde me recuperaba algo, pero no había más remedio que empezar de nuevo.

En febrero de 2016 – un año en sutent- mi Oncólogo en Jaén ve que sigue habiendo progresión y decide que se me puede hacer el seguimiento desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ya que es un Centro de Referencia . Desde Sevilla se piden muestras del tumor que se extirpa en 2010 para ser analizadas tanto en este hospital como en la Fe de Valencia con la intención de poder entrar en algún ensayo, pero los resultados no son los adecuados y por tanto se decide en mayo de 2016 pasar a la tercera línea de tratamiento con Regorafenib(stivarga). La dosis el primer mes eran 160mg diarios durante 3 semanas y una de descanso, pero al mes siguiente me reducen a 120mg diarios durante 3 semanas y una de descanso ya que los 160mg no los aguantaba. El seguimiento en este hospital es cada 3 meses con TAC y analítica mensual. Los efectos secundarios con este tratamiento son los peores de los 3 que he tomado, con diarreas, cansancio, calambres en pies y manos, ardor de estómago, dolores musculares en cuello y brazos, dolor y resequedad en pies y manos, no pudiendo hacer mi actividad normal hasta pasadas casi dos horas después de levantarme por la mañana tomando Nolotil para paliar el dolor y Ratinidina como protector. Otro efecto desde los 8 meses de estar tomando regorafenib es debilidad en el pelo y posterior caída. Todo esto hasta el día de hoy donde mensualmente se repite la misma historia.

 

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Como os he comentado anteriormente para combatir nuestro Gist necesitamos tomar los diferentes tratamientos que tenemos asignados cada uno. Yo he tomado tres y lo peor son los efectos secundarios de los que ya he hablado y para combatirlos, aunque no siempre con el resultado esperado, hago lo siguiente:

  • Para el dolor de pies y manos tomo Nolotil (Metamizol 575mg) 1 por la mañana al levantarme que es cuando peor me encuentro y si es necesario alguna mas durante el día.
  • La resequedad de las manos y pies es muy complicada ya que sobre todo en los pies va acompañada de dolor y quemazón, entonces tomo Nolotil y me aplico varias veces al día una crema hidratante con urea. He probado varias pero ninguna es lo suficientemente efectiva. Ya que por mucho que me aplico en los pies no puedo evitar que se me desprenda piel continuamente.
  • Para la diarrea tomo Loperamida 2mg.
  • Para el ardor de estomago tomo Ranitidina y Almax.
  • Los calambres los intento paliar con masajes, pero hay veces que es imposible evitar el dolor.

De todo esto tengo que decir que intento evitar tomar la menos medicación posible, aunque los Oncólogos me dicen que no pasa nada por tomar las dosis recomendada

Este es mi relato sobre mi Gist. Espero que sirva para que otras personas con Gist puedan ver que no son las únicas al igual que yo lo he visto también, gracias a que Colectivo Gist con estos relatos y la información que dan ayudan y dan pie para conocer personas con el mismo problema. Mucho ánimo para tod@s y a seguir luchando.

Orcera 16 de noviembre de 2018

Cortes

paciente de gist

Orcera(Jaen)

 

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2 comentarios to “Mi experiencia con gist, estoy en regorafenib(stivarga)”

  1. José María 28 noviembre, 2018 a 9:55 am #

    Hola desde Valencia Cortes. Solo podemos estarte agradecidos por compartir tu experiencia. Mucho ánimo. Contar aquí cómo es la lucha del día a día contra nuestra enfermedad es otra forma de plantarle cara y nos ayuda a todos.
    Un fuerte abrazo y muchas gracias.

    José María

  2. Carolina 22 noviembre, 2018 a 6:39 pm #

    Mucho ánimo! ya sabes que me tienes para lo que necesites, aunque nos separen casi 900 km, el vínculo que se crea entre pacientes que hemos sufrido lo mismo siempre está ahí. Un abrazo y recuerda que hay otras posibilidades despues del Regorafenib.

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