“Los cuidados paliativos no llegan ni a la mitad de los enfermos, eso genera un extraordinario sufrimiento; la gente muere muy mal”

19 Nov

 

Enric-Benito-experto-paliativos-docente_EDIIMA20181118_0159_20

Enric Benito. Médico experto en paliativos y docente

 

  • “La eutanasia o el suicidio asistido solo van a evitar sufrimiento al 1% o el 2% de ciudadanos; me parece empezar la casa por el tejado”
  • “La dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización”
  • “El 70% de los enfermos en los países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir”
  • “Hay que acompañar el proceso de morir, no alargar la vida como si no fuera a pasar”

 

Enric Benito es médico especialista en oncología y miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de la que fue coordinador del grupo de espiritualidad entre 2006 y 2014. Su experiencia en oncología clínica suma 23 años, y otros 19  en paliativos. Es autor de 91 publicaciones científicas, y profesor invitado en diferentes universidades españolas y de Latinoamérica. Su capacidad divulgativa le hace habitual conferenciante. Visita Pamplona para participar en el Foro Gogoa, con el tema Humanizar el proceso de morir. Asegura que “la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya. Y, por lo general, la gente se muere como ha vivido. Al final te encuentras contigo mismo, con tu propia biografía, con las cosas que no has vivido, que no has resuelto. Y eso es lo que determina la calidad de la muerte: no la biología, la enfermedad, sino la biografía”. En definitiva, “aunque hagamos leyes para que la gente muera bien, no depende tanto de textos legales ni de la enfermedad, sino de cómo se ha vivido”.

 

p1

 

¿Tienen las personas derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores?

La muerte no es digna, lo que es digna es la persona. La dignidad es propia del ser, es ontológica. La muerte no existe, existe un proceso de morir. No se puede legislar sobre algo que no existe. Nosotros hemos hecho en Baleares una ley que se llama de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. Este proceso puede ser acompañado y atendido.

Y para eso están los cuidados paliativos

Sí. Los cuidados paliativos son la respuesta profesional y humanizada para cubrir las necesidades de las personas en este proceso. Existen necesidades de tipo físico, como el control de síntomas o no tener dolor, que eso es lo más fácil, los médicos lo manejamos muy bien. Pero también hay una serie de necesidades de tipo emocional, la muerte es como un carrusel lleno de incertidumbre, miedo, inquietud… hay una serie de problemas atendidos conocidos, el profesional tiene que anticiparse y atender también estas necesidades. También hay una serie de necesidades de tipo social, te vas y tienes que cerrar tu proceso de haber vivido, tus roles como padre, abuelo, marido… y también hay unas necesidades trascendentes, existenciales o espirituales, como queramos llamarlas. No tienen que ver con la religión necesariamente, sino con que el ser humano se plantea: ¿Qué he venido a hacer aquí?, ¿qué sentido tiene mi vida?, ¿qué hay después? Esas preguntas radicales se pueden atender y acompañar también, y los cuidados paliativos atienden esos cuatro tipo de necesidades a través de equipos médicos multiprofesionales.

Una forma de humanizar entonces el fin de la vida

Lo que está claro es que la muerte no es un problema médico o sanitario, es una costumbre que tiene la gente. Y ponerla en manos de los médicos, como si ellos fueran los expertos, puede ser un error, porque excepto los que nos dedicamos a los paliativos la mayoría no saben muy bien cómo manejar y atender eso. El 70% de los enfermos de países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir. Porque no hay una cultura de cómo hacer eso, ahí lo que se intenta es curar, seguir luchando, haciendo a veces cosas innecesarias. Hay que tener muy claro que hay que acompañar el proceso de morir, no intentar alargar la vida como si eso no fuera a pasar.

p2

¿Eso es el encarnizamiento terapéutico?

Sí, genera sufrimiento. Y es una práctica muy extendida todavía. No se diagnostica el proceso de morir y no se atiende específicamente.

Pero eso no tiene que ver con la eutanasia, o el suicidio asistido. ¿O sí?

No, no tiene nada que ver, son dos mundos diferentes. Nosotros cuidamos el proceso exquisitamente. Imagínate que hubiéramos decidido que el proceso de dar a luz de las mujeres nos pareciera asqueroso, obsceno y no nos interesara. Las dejamos parir solas sin atención médica, ni ciencia, ni conocimiento. Pero no. Hoy en día los partos son una maravilla: ecografías tridimensionales, anestesia epidural… cuidamos exquisitamente ese procedimiento, porque nos importa, porque le damos importancia. Y hace 100 años se paría como hace siglos. En el proceso de morir, solo hemos tomado esa actitud desde hace pocos años. Porque actuamos como si no fuera a ocurrir, como si no nos interesara. E intentar evitarlo haciendo cosas innecesarias está mal.

¿Qué opinión le merecen las leyes vasca y navarra sobre el tema?

Nos hemos apoyado sobre todo en la ley de Navarra. Ya estaba hecha cuando nos pusimos a hacer la de Baleares, y la tomamos como ejemplo. Estaban también la de Andalucía y la de Aragón, pero vimos la navarra como la más progresista, la más abierta. Me parece muy bien regular los derechos y garantías de las personas, de los enfermos, de los profesionales y de las instituciones. Cuáles son sus competencias. El problema es que una ley, si no está dotada de presupuesto, puede quedarse en papel mojado. Por ejemplo en el caso de las habitaciones individuales: si el hospital no dispone de ellas, la ley puede decir lo que sea, que no se aplicará.

El Código Penal es muy claro a la hora de limitar la eutanasia y el suicidio asistido. ¿Qué opinión le merece?

Es un debate social interesante, supongo que cuando se presente la Ley en el Parlamento se intensificará. Yo, como profesional de cuidados paliativos, recuerdo que no llegan ni a la mitad de las personas que los necesitan en nuestro país. Eso genera un extraordinario sufrimiento, mucha gente muere muy mal por falta atención específica y profesional en ese ámbito. Por lo que legislar sobre algo que va a cubrir el sufrimiento del 1% o el 2% de ciudadanos me parece empezar la casa por el tejado. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclamamos primero una buena ley de paliativos, que cubra bien las necesidades. Y después, regulemos esto, que no me parece mal. Otra cosa es que los médicos tengamos que participar en esto. En cualquier caso, no me parece prioritario.

p3

¿Qué le parece la posición de la Iglesia al respecto? Su intento de influir en las leyes de acuerdo con sus valores

(Hace un gesto de cerrarse los labios con una cremallera). Hablo como profesional sanitario que conozco el tema. Hay diferentes colectivos que se la atribuyen, pero la dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización. La esencia de lo que somos es trascendente, seamos o no conscientes de ello. Seamos o no creyentes. Pero la Iglesia no tiene el monopolio de la espiritualidad. Otra cosa es que tenga sus normas y sus criterios, y me parece muy bien que los exprese. Pero desde luego no tiene la franquicia en exclusiva de esa energía que nos da la vida, a la que puedes llamar Dios, porque no tiene nombre. Eso es una necesidad nuestra, no de esa energía que nos armoniza, que nos da la vida, y que está hecha de paz, de bondad, de amor. Está en el corazón de todo ser humano, pero no es propiedad de nadie. Los que la quieren administrar se atribuyen algo que sirve si les haces caso. No sé si deberías publicar esto. (Sonríe).

Vivimos en un país en el que afortunadamente cada vez hay más gente mayor, que vive más y durante más años. Y parece que vamos a seguir siéndolo en el futuro. ¿Qué desafíos genera un final de la vida cada vez más lejano?

La vida no tiene final. La vida sigue. La muerte no existe. Lo que puede terminar, en todo caso, es la peripecia vital de un personajillo que se disuelve. Eso del final de la vida es una traducción barata de los yanquis. Lo que pasa es que nos acercamos con tanto miedo que lo complicamos mucho, lo hacemos más difícil.

En cualquier caso, lo hacemos cada día un poco mejor

Sí, por supuesto. Yo soy oncólogo, y hace 20 años decidí cambiar y pasarme a los cuidados paliativos. En estos momentos puede mirar hacia atrás y sonreír, porque éramos cuatro pirados sin recursos. Hoy en día la Sociedad Española de Cuidados Paliativos tiene cerca de 2000 afiliados profesionales, hay recursos, se están haciendo leyes de derechos… hay un progreso evidente, pero no solo en España, a escala internacional. Nos hemos dado cuenta de que es un tema importante, pero todavía falta bastante.

¿Qué falta?

Una dedicación profesional. Los médicos tienen que recibir formación sobre el proceso de morir en la carrera universitaria. No se puede dejar como un tabú. Los que hacemos paliativos nos hemos formado a posteriori, y todavía hoy muy pocas universidades los incluyen en sus planes de estudios. Todavía no es una especialidad, no hay plazas específicas. Falta un reconocimiento a los profesionales.

Parece similar a la educación sexual… ¿la ideología limita el desarrollo de estos campos?

Más que la ideología el miedo colectivo y el de los propios sanitarios.

 

fuente

p4

Morir con dignidad, una necesidad indiscutible.

 

Un magnifico articulo de la doctora Virginia Ruiz Martín médico especialista en Oncología Radioterápica  Hospital Universitario de Burgos

 

En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética. 

La primera pregunta que sobreviene es ¿qué es morir con dignidad? ¿qué es morir bien? Para la mayoría de nosotros es morir en la intimidad, rodeados del cariño de los nuestros para podernos despedir de ellos adecuadamente y, por supuesto, con el menor sufrimiento posible. Hemos de ser conscientes que esta realidad no se cumple en un gran número de casos. No hay una equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos. El grueso de las muertes se produce en los hospitales y no en los domicilios. Algunas personas no mueren en habitaciones individuales, ni en condiciones de respeto e intimidad que ese momento exige. La despersonalización y la obstinación terapéutica siguen estando presentes en nuestros hospitales. La muerte seguimos viéndola como algo extraño o que no nos concierne.

Dignidad procede del latín “dignitas” y significa la cualidad de digno. Este adjetivo hace referencia a todo lo que tiene que ver con los valores de la persona, con su autonomía y su libertad como ser humano. En consecuencia, morir con dignidad significa habilitar ese tránsito respetando los principios y valores inherentes a cada persona. Para hablar de esa necesidad que tenemos todos a morir con dignidad no basta con saber esto. Conviene aclarar conceptos y reflexionar acerca de ellos.

La obstinación, ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, llamado también distanasia, es el empleo de todas las medidas posibles y extraordinarias para prolongar artificialmente la vida, aún a sabiendas de que la enfermedad que se padece conduce inexorablemente a la muerte.

La ortotanasia es la disposición a una muerte natural de un paciente deshauciado sin someterlo a una prolongación inútil de su agonía y procurando proporcionar todas aquellas medidas ordinarias de confort en todo momento. Aquí entrarían los Cuidados Paliativos y la sedación terminal.

El suicidio asistido es la facilitación de una sustancia letal a un paciente con el objeto de que él, a voluntad propia, se lo administre en el momento que lo considere oportuno. Puede ser un suicidio médicamente asistido si el que proporciona la sustancia es un médico y atiende todo el proceso hasta el final.

La eutanasia es la intervención deliberada por un profesional médico para poner fin a la vida de un paciente que sufre una enfermedad grave, incurable, con pronóstico de vida limitado o discapacidad grave e irreversible, en un contexto de sufrimiento no mitigable, con el previo consentimiento expreso del paciente y estando en plenas facultades mentales para solicitarlo.

Mapa legislativo de la muerte digna en España. Fuente: El País 

En España existe un marco legislativo en la atención con derechos y garantías en el final de la vida en varias comunidades autónomas (reflejadas en oscuro en el mapa), pero no existe en la actualidad una Ley Estatal sobre el tema, ni una regulación acerca del acceso a los Cuidados Paliativos, ni del suicidio asistido, ni de la eutanasia.

Según datos de 2017 un 84% de los españoles apoyarían una ley sobre la eutanasia. Muchas voces dicen, y a mi juicio con razón, que es prioritario garantizar una buena red de Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos a nivel estatal. Urge garantizar el derecho y la libertad a morir dignamente tanto en el domicilio como en el hospital, tanto en el ámbito rural como en el urbano. En España mueren cada año unas 75.000 personas con dolor, y hasta 100.000 enfermos complejos necesitan un servicio de Cuidados Paliativos complejo y especializado. No parece justo, y a la vista de estos datos, que se garantice una ley de eutanasia sin adoptar antes una buena aplicación de los cuidados al final de la vida.

La eutanasia no excluye, ni debe excluir nunca unos buenos Cuidados Paliativos. La eutanasia debe contemplarse como un derecho más en unos supuestos muy concretos, perfectamente regulados y proporcionados. Según datos de otros países donde ya se aplica sólo supondrían un 1%de las muertes. Visto así, su aplicación sería en consecuencia un hecho excepcional y que a pesar de serlo, merecería tenerla en consideración. La eutanasia vendría a ser un “plan B” que tendríamos en la manga en el caso de que todas las medidas de paliación aplicadas fueran infructuosas.

El debate también afecta a los profesionales médicos que pueden tener ante sí un intenso y complejo dilema, dado que en la esencia y la deontología de la profesión no se contempla acabar deliberadamente con la vida de un paciente. La objeción de conciencia debe estar, en consecuencia, presente en la aplicación y regulación de esta ley.

Nos preparamos para todos los acontecimientos importantes de la vida: para el parto y el nacimiento, para la graduación, para las bodas, las jubilaciones, etc. Sin embargo nos preparamos poco para la muerte. Un hecho un tanto extraño pues todos nos vamos a morir y de alguna forma deberíamos prepararnos para ella, hacer un Testamento Vital o Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. De esta forma se facilita la labor a nuestros familiares y a los profesionales de cómo queremos que se gestione el final de nuestra vida en el caso de que no tengamos la facultad, por cualquier impedimento físico, de tomar esa decisión.

La muerte y el morir son la otra cara de la moneda de la vida y el vivir. Necesitamos ir más allá de la frase “no hay nada que hacer” y pensar en que “está todo por hacer” en un sentido mucho más humano, trascendental. Precisamos de una nueva comprensión de la muerte más compasiva, entendiendo por compasión no la lástima o la pena, sino aquel comportamiento intrínsecamente humano que nos sensibiliza y nos motiva a proporcionar alivio y bienestar al moribundo. Esto se lleva a cabo a través de nuestra presencia, entrando en resonancia con el otro, acompañando de forma sosegada sin juzgar, dando vía libre al proceso natural de la muerte.

La muerte se ha convertido en un tema tabú especialmente en las sociedades occidentales. No hablamos de ella. Quizá sea porque tenemos una imagen demasiado oscura de ella, porque nos da miedo o bien porque la asociamos siempre a un sufrimiento extremo. Por supuesto, en ese tránsito de la vida a la muerte puede existir un sufrimiento inevitable y es normal que nos cueste despedirnos de los seres queridos. Contra ese sentimiento natural no hay que oponerse, pero si hay que evitar añadir o alimentar más ese sufrimiento. En el proceso de morir hemos de atravesar un camino que va del dolor a la esperanza.

Morir en paz es lo que cualquiera de nosotros desearíamos. Si somos capaces de comprender y dar sentido a ese proceso puede convertirse en toda una experiencia transformadora, pues la muerte entraña una gran sabiduría sobre la propia vida. Es un momento donde las palabras mágicas: perdón, gracias o te quiero adquieren un gran significado para poder decir adiós.

A la hora de consolar a las personas que van a perder o han perdido a un ser querido conviene evitar determinadas frases hechas que alimentan el dolor, como: no llores, ya descansa, no te tortures o la vida sigue… Debemos dar permiso a las emociones, incluso a las de rabia o enfado porque puede resultar más fácil llevar el dolor con ese sentimiento que con la tristeza. Es más importante escuchar, respetar o acompañar en el sentimiento. Los rituales de despedida hablando del fallecido como alguien significativo siempre reconforta pues su existencia de algún modo trasciende y se expande entre nosotros. Compartir el dolor y mostrar gestos de afecto son las mejores recetas para hacer más llevadero el duelo.  Cuando nuestros seres queridos parten, pasan de vivir entre nosotros a vivir en nosotros.

Y para terminar les dejo con unas frases acerca de la muerte que me han llamado poderosamente la atención y que deseo compartir con los lectores:

“Nadie se muere del todo hasta que todos le olvidan. El olvido es una segunda muerte que las almas grandes temen más que a la primera” (Stanislas de Boufflers)

“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene” (Borges)

“Memoria y olvido son como la vida y la muerte. Vivir es recordar y recordar es vivir. morir es olvidar y olvidar es morir” (Samuel Butler)

“La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan. Si puedes recordarme, siempre estaré contigo” (Isabel Allende)

“La muerte llegará, al fin y al cabo la muerte tiene buena memoria y nunca se olvidó de nadie” (Bucay)

Si somos capaces de vivir bien y entender que cada día nos morimos un poco lo más probable es que nos vayamos a morir bien y en paz.

 

un texto de la doctora  Virginia Ruiz Martín
médico especialista en Oncología Radioterápica  

 

s1

Dr. César Serrano García
Oncólogo
Vall d’Hebron Barcelona
‏ 
@DrCeSarcoma

“Más allá de los esfuerzos en ensayos clínicos y medicina de precisión, ésto es básico: garantizar unos cuidados correctos de fin de vida a todos los pacientes. Es un derecho de los pacientes.”

 

informa

 

 

logo-gist-espac3b1a

“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: