Relevancia de los centros de referencia en la evaluación del cuidado y la calidad del sarcoma: resultados del registro prospectivo del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (GEIS)

12 Nov

 

 

 

 

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Relevancia de los centros de referencia en la evaluación del cuidado y la calidad del sarcoma: resultados del registro prospectivo del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (GEIS)

 

Autores

 

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Resumen

Los centros de referencia (CR)son un punto clave para mejorar la supervivencia de los pacientes con sarcomas de tejidos blandos (STS). El objetivo de este estudio fue evaluar los elementos seleccionados en el manejo de pacientes con STS, comparando los resultados entre los centros de referencia(CR)  y los hospitales locales (HL).

Nota de colectivogist.- Nuestro sarcoma GIST(Tumor del estroma Gastrointestinal) es un STS(sarcomas de tejidos blandos)

Materiales y métodos

Se recogieron datos diagnósticos y terapéuticos de pacientes diagnosticados entre enero de 2004 y diciembre de 2011. Se realizó correlación con el resultado.

Resultados

Se analizaron un total de 622 sarcomas, con una mediana de seguimiento de 40 meses. La imagen del tumor primario antes de la operación (sí vs. no) se correlacionó con una mayor probabilidad de márgenes quirúrgicos libres (77.4% versus 53.7%; p = .006). La procedencia de la biopsia (CR vs. HL) afectó significativamente la supervivencia libre de recaída (RFS; RFS a 3 años 66% vs. 46%, respectivamente; p = .019). Asimismo, la RFS a 3 años fue significativamente peor en los casos con márgenes quirúrgicos microscópicos infiltrados (55.6%) o desconocidos (43.4%) en comparación con los márgenes libres (63.6%; p <.001). Los pacientes manejados por CR tuvieron una mejor supervivencia general a los 3 años en comparación con los manejados por HL (82% vs. 70.4%, respectivamente; p = .003).La quimioterapia perioperatoria en STS de alto riesgo, administrada más frecuentemente en CR que en HL resultó en un RFS significativamente mejor a los 3 años (66% vs. 44%; p = .011). Además, los pacientes con enfermedad en etapa IV tratados en CR sobrevivieron significativamente más tiempo en comparación con aquellos en HL (30.4 meses frente a 18.5 meses; p = .036).

Conclusión.

Nuestra serie indica que los elementos de calidad de atención seleccionados se lograron mejor con los CR sobre los HL, todos con un valor pronóstico significativo en pacientes con STS. La referencia temprana a un CR debe ser obligatoria si el objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes con STS.

Nota de colectivogist.- Nuestro sarcoma GIST(Tumor del estroma Gastrointestinal) es un STS(sarcomas de tejidos blandos)

Implicaciones para la Practica.

Este estudio prospectivo en pacientes diagnosticados con sarcoma de tejidos blandos muestra el impacto pronóstico de los centros de referencia en el manejo de estos pacientes. La magnitud de este impacto abarca todos los pasos del proceso, desde el tratamiento inicial (realización de una biopsia de diagnóstico) hasta el establecimiento avanzado de la enfermedad. Esta es la primera evidencia prospectiva que muestra una mejora en los resultados de los pacientes con enfermedad metastásica cuando se manejan en centros con experiencia. Este estudio proporciona datos adicionales que apoyan la derivación de pacientes con sarcoma a centros de referencia.

 

texto integro y original
http://theoncologist.alphamedpress.org/content/early/2018/11/08/theoncologist.2018-0121.abstract

 

ya

 

Nuestro comentario……colectivogist…………….

 

 

 

ALGO TENEMOS QUE HACER y lo estamos haciendo…………………………..

 

 

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_07

TEXTOS Y FOTOS: geis

 

Actualmente, se estima que se realizan tratamientos incorrectos en el 70 % de los casos, y hasta un 40 % de los diagnósticos son erróneos . Con el fin de revertir esta tendencia, se ha estudiado la situación actual del sarcoma en España para comprender de primera mano las principales acciones que mejoran el diagnóstico y el tratamiento.

Para ello, desde los agentes involucrados de pacientes y médicos, en base a la Lista de control de políticas relativas a sarcoma  publicada en 2017 y a los recursos limitados de que dispone el Gobierno español, se han identificado tres áreas de gran relevancia:

  • Establecer protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria y dotar de recursos a los Centros de Referencia (CR) para mejorar su eficacia. Además, crear Unidades Referentes en sarcoma en los hospitales de las comunidades autónomas (CC. AA.) que no tengan un CR.
  • Implementar un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado para los pacientes con sarcoma en los hospitales a través de las CC. AA.
  • Desarrollar un modelo de Red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma.

Por último, con ánimo de trabajar conjuntamente con el Ministerio de Sanidad y las CC. AA., se entienden adecuados los próximos pasos para presentar las propuestas que se muestran a continuación y que se han elaborado desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC).

gist

texto y foto colectivogist

Desde el primer momento los familiares y pacientes de colectivogist nos hemos sumado a difundir tanto la problemática de los pacientes con sarcoma/gist con respecto a la inaccesibilidad de la mayoría de nosotros a un Centro de Referencia para el Sarcoma, como a acompañar con nuestra presencia a las organizaciones que estan impulsando este proyecto.

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_08

TEXTOS Y FOTOS: geis

Centros de Referencia eficaces

 

En julio de 2017 se designaron 5 Centros de Referencia en Barcelona, Madrid y Sevilla, un hito exitoso que supone un gran avance para el tratamiento de los pacientes con sarcoma. Además, los hospitales de la Fe de Valencia y Vall d’Hebron de Barcelona,tambien se han incorporado a formar parte de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para sarcoma.
Con el fin de seguir progresando en el buen trabajo realizado hasta hoy y para que estos CR sean plenamente eficaces, se realiza un estudio contextual para identificar dónde se encuentran las debilidades y las amenazas, pero también las fortalezas y las oportunidades.
Asimismo, a continuación se hacen diferentes comparativas entre la situación actual y la situación deseada desde nuestro punto de vista en España respecto al circuito de derivación y el modelo de tratamiento. Esto posibilitará que las CC. AA., más concretamente los hospitales, los integren en sus protocolos de actuación.
Para llevarlo sobre el terreno, se propone un plan de implementación en las CC. AA. para el 2018-2019.

 

 

 

texto y foto colectivogist, fuente GEIS

 

En España existen actualmente 7 Centros de Referencia para sarcoma/GIST.

 

Estos son los 7 Centros de Referencia (CSUR) para sarcoma/GIST en España:

 

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de sarcomas en la infancia:

  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Sevilla)
  • Hospital Universitario La Paz (Madrid) 
  • Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)
  • Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

 

pulsera

 

texto y foto colectivogist

 

Todos los pacientes con sarcoma necesitamos ser tratados en un Centro de Referencia 

 

 

Como venimos informando, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la  Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones de la Comisión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, han elaborado una  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque  TOD@S los pacientes sean derivados a los Centros de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

 

 

Sarcoma - Hoja de ruta para las CCAA_Página_13

 foto geis

 

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las CC. AA. .

 

En España se han creado 7 Centros de Referencia para sarcoma.

Actualmente es prácticamente imposible el acceso de los pacientes a uno de estos Centros de Referencia, si no te toca por tu código postal, bien por la negativa para derivarnos de los profesionales que nos tratan,  o bien por las múltiples trabas administrativas que nos ponen en nuestros hospitales.

 

Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

 

Desde colectivogist vamos a seguir trabajando e impulsando la propuesta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC)  para que  TOD@S los pacientes con sarcoma sean evaluados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TOD@S las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma/GIST con las mayores posibilidades de éxito.

 

logo gist españa

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

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