Mi experiencia desde Argentina: 6 años en sutent, tumor neuroendocrino

24 Oct

m1

Hola , me comunico para contar mi experiencia y quizás poder ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. 

Mi diagnóstico es tumor neuroendocrino, por lo que entiendo no es GIST, aunque comparten muchos aspectos.

Actualmente tengo 49 años, soy esposa, madre de 3 hijos de 23, 20 y 15 años. Farmacéutica,  y  desde 2012 que estoy tomando 37,5 mg de sutent diarios, sin periodo de descanso.

Me tratan en el Hospital Udaondo de Buenos Aires, el Dr. Oconnor

En octubre de 2010 me operaron de un tumor hepático único y voluminoso con resección completa del mismo (hepatectomia parcial y extracción de vesícula biliar). en los controles anuales 2011,  aparecieron nuevos tumores en la cola del páncreas, nueva operación con resección de la cola del páncreas y extracción del bazo. 

Al año (2012) en el control aparecen nuevos tumores en hígado, mediastino y pulmón. 

En ese momento me indican el sutent, desde el comienzo y hasta la actualidad,  los tumores se redujeron y dejaron de tener actividad, y muchos dejaron de aparecer en las imágenes.

arge

Mariana con sus tres hijos. Foto hecha el 21 de octubre, día de la madre en Argentina

 

En cuanto al sutent al comienzo tuve muchísimo cansancio, descenso de peso, nauseas,  palidez, pies y manos muy doloridas y cambios de sensibilidad en la boca, como así también deje de sentir el sabor de la comida y colitis. 

Con el tiempo todos esos malestares se redujeron considerablemente, creo que el cuerpo se fue acostumbrando. Tomo el sutent a mediodía,  después de la comida principal, es la hora que me produce menos malestar.A la mañana me daba muchas náuseas y a la noche me da acidez.

Actualmente trabajo, como siempre, 8 hs diarias en mi oficina farmacéutica y tengo una vida normal, también hago semanalmente yoga y actividad física en gimnasio o también bicicleta, aunque respeto mis periodos de descanso.

El cansancio y la colitis logre disminuirlas con un yogurth natural con levadura de cerveza en polvo a la que adiciono con frutas de estación y granola como desayuno,eso me da mucho resultado y energías!!!

 Mi dieta es muy variada, como de todo,  porque nada me cae mal, y como mi peso siempre está por debajo de lo ideal, no me privo de nada. Como un poco de todo, carnes, verduras, etc no en cantidades abundantes….preferentemente porciones chicas.

Consumo regularmente enterogermina (lactobacilos ) probióticos, para controlar la colitis, mucho mejor que la loperamida. 

Para los pies y manos aplico cremas varias, aunque ya se que es un proceso cíclico, se engrosa la piel hasta que tiende a desprenderse, cuando se desprende queda la zona extremadamente sensible y dolorida hasta que vuelve a engrosarse.

Con respecto a las cremas uso mucho unas cremas de Just, una marca suiza de productos naturales (crema de Enebro y árnica), muy analgésica, la cual mezclo con aceites de almendras o de coco. Esta la alterno con otra con urea y vitaminas A y E. 

El sabor de las bebidas y comidas revirtió casi por completo con el uso prolongado.

Que más??? Mi fe y mi familia fueron y son un pilar fundamental en mi vida! Doy gracias a Dios cada mañana….mis hijos eran muy pequeños cuando empecé con todo esto…me desesperaba no poder verlos crecer…hoy son casi adultos!!

Espero que mi experiencia sirva a otras personas..! 

 

Saludos !!
Mariana
paciente de tumor neuroendocrino
Argentina

 

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2 comentarios to “Mi experiencia desde Argentina: 6 años en sutent, tumor neuroendocrino”

  1. Xantal 24 octubre, 2018 a 8:14 pm #

    Hola, soy Xantal farmaceutica de Girina y hace dos dias hizo 5 años de mi intervención de gist gastrico. Tenia entonces 47 años y tambien dos hijos con edad de estudiar y formarse. Ahora intentamos disfrutar cada momento, nos unió más y aprendimoas todo@s. Desearte animos y adelante.
    Un abrazo
    Xantal

    • SERGIO TRUCCO 25 octubre, 2018 a 1:20 am #

      Mi esposo se atendió en el Hospital Udaondo. Excelente. Con un protocolo de Novartis, pero cayó. Es paciente con Gist de hace 8 años. No le dio resultados el suten. bien tolerado. Tuvo esas contraindicaciones
      También es una cruz , tengo tres hijos. 23, 20 y 17. Mi esposo 59 años.
      ¡ A no bajar los brazos! Mucha fe y esperanza.
      Pueden consultar al Dr. Matías Chacon del Instituto Fleming. Excelencia total.

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