Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma/gist en España

19 Oct

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Comité de expertos de la Unión Europea presidido por el doctor Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia

 

Un texto elaborado por Dora Mejias

colectivogist
paciente de gist

Barcelona

 

precedentes………..

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes con cánceres raros en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos  ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa.

Según  su informe:“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”   queda mucho trabajo por hacer.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

Representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos de la Comisión Europea  que han participado en la elaboración de  la“Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”  :

 

 

Paolo Casali, Istituto Nazionale dei Tumori, Italia
Nora Drove, Eli Lilly & company
Sarah Dumont, Institut Gustave Roussy, Francia
Mikael Eriksson, Universidad de Lund, Suecia
Alessandro Gronchi, Istituto Nazionale dei Tumori,
Italia y EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma
Bernd Kasper, Universidad de Heidelberg, Alemania
Estelle Lecointe, Info Sarcomes, Francia y SPAEN
Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebron, España
Markus Wartenberg, SPAEN & das Lebenshaus e.V., das
Wissenhaus GmbH, Alemania
Roger Wilson, SPAEN
Shannon Boldon, The Health Policy Partnership

 

La doctora Claudia ValverdeHospital Universitario Vall’ Hebron y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

 

 

el documento se ha presentado en primer lugar al Ministerio de Sanidad……..


 

 

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Alberto Martínez (Patrono FMPJC), doctora Rosa Alvarez(Junta Directiva GEIS), doctora Claudia Valverde(Presidenta de GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española Anatomía Patológica SEAP_IAP han elaborado una  Hoja de Ruta para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que asegure un  circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR ( Centros de Referencia) así como  asegurar una segunda revisión anatomopatologica de todos los diagnósticos de sarcoma, son algunos de los objetivos que se plantean.

 

La hoja de ruta se ha presentado en primer lugar  al Ministerio de Sanidad.

 

y se presentará en todas las comunidades Autónomas………..

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Doctora Claudia Valverde(presidenta de GEIS) -preparando la reunión con la DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA- y Mª José Ruiz(AEAS), Alberto Martínez( FMPJC) y Lourdes Brugada(GEIS)

 

En base a este trabajo, en “la hoja de ruta”, que se va a presentar en todas las CC. AA., se plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia y conseguir mayor rapidez en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma. 

Las reuniones con las Comunidades Autónomas se han iniciado con LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA

DORA

Doctor Luís Gros( SEHOP, oncólogo infantil en el hospital de Vall de Hebrón),Dora Mejias(colectivogist), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS)

la crónica de la reunión…………

 

PRESENTACIÓN EN LA DIRECCIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN EN SALUD  DE LA GENENERALITAT DE CATALUNYA DE UNA HOJA DE RUTA PARA EL TRATAMIENTO DEL SARCOMA EN ESPAÑA

 

El miércoles 10 de octubre tuvo lugar en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en Barcelona, una reunión en la que se les presentaron a los doctores Cristina Nadal, directora General de Planificación de Salud de la Generalitat,  y Josep María Borrás, Coordinador del Instituto Catalán de Oncología- Instituto Investigación Biomédica de Bellvitge,  las propuestas que se han elaborado desde  GEIS, AEAS y FMPJC para mejorar la situación actual y problemática a la que tienen que hacer frente los pacientes con sarcoma.

A la mencionada reunión, además de los doctores ya citados, asistieron la Dra. Claudia Valverde (Oncóloga y presidenta GEIS), Dra. Cleo Romagosa (Servicio de Anatomía Patológica Hospital Vall d´Hebrón, GEIS), María José Ruiz (Presidenta AEAS) Alberto Martínez (Patrono FMPJC) Luís Gros (SEHOP), Lourdes Brugada (Secretaria técnica GEIS) y Dora Mejias, Colectivogist.

Explicaron que en base a la “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa”, habían creado un equipo de trabajo para identificar las necesidades más relevantes en nuestro país. En base a este trabajo han confeccionado una hoja de ruta, que se va a presentar en las diferentes CC. AA., y en la que plantean unas líneas de actuación para mejorar la eficacia, y conseguir mayor rapidez, en el diagnóstico y tratamiento del sarcoma.

Los Dres. Nadal y Borras mostraron una buena receptividad a las propuestas, que según comentaron estaban en la línea que ellos trabajan, y su disposición a colaborar  en lo que fuese posible.

 

el  contenido ………………………

 

17_sarcomasspain

Actualmente existen muchas dificultades para la rápida derivación de los pacientes desde primaria, debido  tanto a problemas de los profesionales para hacerlo como a trabas administrativas,  y se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad porque es un cáncer considerado “raro” y los diferentes tipos del mismo que existen hacen difícil su diagnóstico por un profesional no especializado.

Para mejorar la atención a dichos pacientes proponen establecer protocolos y circuitos de derivación más rápidos en los que desde primaria y realizados los chequeo médicos previos, sean vistos por un especialista- cirujano, y se hagan pruebas de imagen (RM- TAC), que sean valoradas en un centro con experiencia. Una vez diagnosticados  con la realización de biopsia, revisadas por al menos dos patólogos, será el equipo multidisciplinar de un centro de referencia (CR), o unidad  referente (UR) el que decidida el tratamiento más adecuado.

                   circuito rápido derivación modelo deseado (1)

 

Plantearon que, dado que no existen Centros de Referencia en todas las Comunidades Autónomas, es necesario que en dichos  centros se formen especialistas para crear una “red de Unidades Referentes (UR)” en sarcoma en los hospitales de las CC.AA  donde no exista un Centro de Referencia  y así facilitar el acceso del paciente a un centro especializado en su enfermedad.

Posteriormente, tanto el tratamiento como los controles se pueden realizar en un hospital cercano al paciente, a excepción del tratamiento quirúrgico.  En caso de recaída se debe consultar de nuevo al Centro de Referencia o la Unidad de Referencia.                  

Se insistió en la importancia de que, para una mayor eficacia, se desarrollará una red de patólogos expertos, se creará un banco de muestras biológicas,  existirá un registro de pacientes para intercambio de información, así como de que las biopsias fueran revisadas por al menos dos patólogos y que sea el comité multidisciplinar de un centro especializado el que decida el tratamiento.

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Un texto de Dora Mejias
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paciente de gist
Barcelona

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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