Mi experiencia con gist: angustia y ansiedad

7 Oct

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Buenos días.
Me llamo Juan y soy de Pamplona (Navarra).
En 2015 me encontraron un tumor Gist de 10 cms. del yeyuno. Me operaron y lo quitaron, también me quitaron 20 cm. de intestino.

No se la mutación ni el numero de mitosis que tenía.

Me lo detectaron con 50 años a punto de cumplir los 51.

Fue todo por una ciática que tuve. Me la trataron y en una revisión me quedó un pequeño dolor casi en la ingle. La médico de cabecera al palpar pensó que podía ser apendicitis y me mandaron a urgencias, donde vieron que lo que había era un tumor de 10 cms, pero que con el peso se había ido descolgando hasta el fondo del peritoneo estirando el intestino.

Cuando me lo quitaron dijeron que era impresionante por el tamaño y que era extraño por su volumen que no hubiera dado muestras. Estaba ya sangrante, por lo que me hicieron una limpieza de toda la cavidad.

 

endrino

Empecé el tratamiento con glivec pero al año y medio dejo de funcionar y me salieron 4 nuevos tumores en el peritoneo que ahora tengo que cronificar.
Después de año y medio con glivec, empecé el tratamiento de sutent dos semanas y una de descanso. Mis tumores después de año y medio con este tratamiento están estables.
Llevo así otro año y medio y por suerte mis únicos efectos secundarios son cansancio y dolor de pies, que no trato, cuando me duelen mucho los talones, que ya no puedo casi pisar me pongo voltaren en pomada y me voy a la cama.
El cansancio hace que no haga ejercicio y salgo un rato a las mañanas para hacer alguna cosa, pero a las tardes ya estoy muy cansado y no aguanto mucho fuera de casa.

Lo del ejercicio es misión imposible, físicamente no puedo, no aguanto. Cuando doy un paseo a la mañana, hablo de paseo, no de marcha rápida, puedo durar una hora como mucho y mi cuerpo no aguanta más.

Entre el tratamiento y el aumento de peso…. es imposible.

La falta de ejercicio y la ansiedad por la enfermedad me ha hecho aumentar de peso en unos 20 kgs con lo que el problema del cansancio se acentúa más.

 

en

Me dieron la invalidez, por lo que deje de trabajar. Para la invalidez tuve que pasar los tribunales médicos después de la incapacidad temporal y directamente me dieron la invalidez permanente absoluta.

Mi peor problema como digo es la ansiedad y momentos de angustia por el futuro. Yo ahora tengo 54 años. Tengo 3 hijos, la mayor de 21 y el mediano de 17, están estudiando en la universidad en Madrid, y la pequeña de 13 está en casa en Pamplona, con mi mujer y conmigo. 

La ansiedad, es el no saber que te van a decir en el próximo escáner, sigues igual o pasas al siguiente nivel y te …. fastidias.

Además de la familia, la mujer y los hijos, que de golpe les puedes dejar en la ruina con una hipoteca imposible de pagar.

La suerte que tengo es que la sanidad en Navarra está bastante bien, y los equipos que me han tratado son  muy amables.

Gracias por vuestros comentarios

Un abrazo

Juan

paciente de gist

Pamplona

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

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7 comentarios to “Mi experiencia con gist: angustia y ansiedad”

  1. Bárbara 9 octubre, 2018 a 5:47 pm #

    Querido Juan:
    Soy Bárbara y fui operada de un gist hace 6 años, con tratamiento con glivec durante 3 años, ahora mismo llevo 3 años desde que deje Glivec y en Octubre he tenido mi primera revisión anual después de estos años con revisiones trimestrales y semestrales; entiendo perfectamente tu miedo y ansiedad porque lo vivo en mi misma a unos niveles altísimos y más cuando llega la revisión, es inevitable, es cierto que hay que vivir el día a día porque ninguno tenemos nada asegurado en la vida, yo intento aplicarme esa máxima pero créeme que no lo consigo fácilmente, yo disfruto mucho con mi trabajo y es mi tabla de salvación en muchos momentos, supongo que deberás buscar la tuya y eso te ayudará.
    Te entendemos y te apoyamos porque somos muchos los que nos sentimos igual que tú..
    Un abrazo enorme

    • Juan 9 octubre, 2018 a 8:51 pm #

      Hola Bárbara.
      Me alegro que el glivec te fuera bien y espero que en la revisión te hayan dado buenas noticias.
      A mí me dan la vida mis hijos, son la razón de pelear cada día y mí mujer que sufre a mi lado.
      Por ellos intento mantener la fuerza y no dejar ver mis momentos de amargura.
      A mi me dieron la invalidez permanente absoluta y después de 28 años en mi trabajo, al principio, se me hizo duro tener que dejarlo.
      Ahora veo que Ya no podía seguir e intento disfrutar de todo el tiempo que no tenía antes, pero también tiene su parte negativa, tengo más tiempo para pensar.
      Muchísimas gracias por tus palabras y por haberme dedicado esos minutos.
      Nadie mejor que vosotros para entenderme.
      Un fuerte abrazo

  2. SERGIO TRUCCO 8 octubre, 2018 a 3:00 am #

    Animo. Soy esposa de un paciente c gist de hace 8 años. Es duro. Ya ha probado casi todas las líneas de inhibidores.. Ahora estamos con el avapritinib blu250, aún haciendo los trámites para que ingrese a Argentina, desde EEUU.
    Fue operado de intestino delgado, grueso. Luego de hígado en 3 oportunidades. Acá estamos luchando, peleando para salir adelante. Esto es así. Se cae y se vuelve a levantar. Saludos. Noprma. Cba. Argentina.

  3. Xantal 7 octubre, 2018 a 2:24 pm #

    Hola Juan, soy Xantal de Girona, te entiendo perfectamente que tengas esta angustia y ansiedad. Yo tambien tengo hijos y hipoteca pot pagar y es por lo que se sufre más. Yo tambien tuve Gist gastrico y por suerte hice tto con Glivec un tiempo pero despues ya me lo quitaron por mitosis, localizacion pero no por el tamaño pues era grande como el tuyo. Ahora controles cada 6 meses y la ansiedad es altisima cuando llega las fechas de pruebas y visita. Animos y para adelante.
    Xantal
    Un abrazo Xantal

    • Juan 8 octubre, 2018 a 3:38 pm #

      Gracias Xantal.
      Mucho ánimo también.

  4. Carmen Ortega Sanchez 7 octubre, 2018 a 1:49 pm #

    Hola Juan, soy Amparo, mujer de pacientes GIST hace 14 años y conozco esa sensación de ansiedad que nos cuentas……pero eso no te ayuda mucho, y creo que a tu familia tampoco.
    Veras, cuando no eres enfermo, sino familiar directo y vives el dia a dia, con el enfermo de gist, quieres que este bien, se sienta bien y que no se preocupe, pero muchas veces no sabes como hacerlo, porque parece que tu ayuda se vuelve en contra y te hace sentirte muy inutil. Por lo que, desde mi experiencia te recomiendo, es que trates de vivir el dia, sin grandes metas, sin ansiedad, sin expectativas y sin pensar en el futuro….porque el destino es incierto, para todos¡¡¡
    Nunca sabras que va ha pasar por mucho que quieras controlarlo, levantate cada dia y haz lo que te apetezca, si es andar, anda….pero si es quedarte acostado, pues ni te levantes…. la vida es los momentos que pasas con los tuyos, con tus hijos y tu mujer, no pienses en mañana, ni en las citas o pruebas…piensa en pasar tiempo con ellos, en ver una peli divertida en el sofa comiendo palomitas, o en dar una vuelta en coche por los alrededores de tu ciudad…en cosas que sean divertidas y que podais compartir….asi te ayudas a ti mismo y tambien a ellos.
    Un abrazo, Amparo

    • Juan 8 octubre, 2018 a 3:41 pm #

      Gracias por tus palabras Amparo.
      Yo lo que intento es que mi familia no me vean hundido o sin moverme de la cama.
      Intento dar la mayor sensación de normalidad que puedo, al final la vida con una persona enferma y que se queja es muy dura y tóxica.
      Un abrazo.

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