Sin empatía con nuestros oncólog@s, es muy difícil que los pacientes con gist soportemos un tratamiento con stivarga

2 Sep

 

 

Comentario y reflexión de Carolina Castiñeiras(pacientes de gist, 17 meses en tratamiento con stivarga)  a Olga, que pedía ayuda y consejos para soportar el tratamiento de su esposo con stivarga.

Desde este enlace  puedes leer su petición de ayuda:

https://colectivogist.wordpress.com/2018/08/27/ayuda-efectos-secundarios-con-stivargaregorafenib/

 

 

 

 

CORREO

 

Aunque ya le he contestado a Olga en un correo privado, dejo también aquí mis consejos y añado mi REFLEXIÓN PERSONAL, para que lo puedan ver en el futuro mas pacientes que estén interesados. Un saludo a tod@s. Carolina

 

Olga, yo estuve en tratamiento con stivarga durante más de año y medio y casi todo el tiempo en la mínima dosis de 2 pastillas-80mg- (en ciclos de 3 semanas y 1 de descanso) porque me dio una reacción alérgica y de dolor muscular que me llevó a tener que estar ingresada.
No te voy a mentir, los efectos, por lo menos en mi caso, fueron muy duros de llevar. Muchas diarreas, con dolores abdominales muy fuertes. Los calmaba con calor en la barriga. Tomaba Fortasec y si la diarrea no era muy severa , con Codeisán, que es un fármaco para la tos pero altamente astringente. No es fácil que lo den, porque dicen que puede crear adicción (yo lo tomé año y medio y no me creó adicción en absoluto). En cuanto a las náuseas y vómitos yo tomaba una pastilla de Motilium antes de cada comida. Aun así perdí muchísimo peso. Me derivaron al endocrino que me dio una serie de pautas para adaptar mi dieta y a hacerla más astringente y digerible lo que también contribuyó a que lo llevara un poco mejor.

El protocolo contempla dosis de 160mg, 120mg y 80mg, pero si tu oncolog@ no lo tiene en cuenta , nosotros poco mas podemos hacer.

De todos modos las decisiones son siempre del oncólogo/a y ahí sin empatía hay poco que hacer.

caro

 

mi reflexión:

 

No se puede despachar a un paciente diciéndole ” esto es así o deja el tratamiento”.

Nuestros oncolog@s deberían de saber que en España hay 5 Centros de Referencia para el tratamiento de pacientes con sarcoma /gist y que estan a su disposición para cualquier consulta o derivación de pacientes si ell@s no tienen la experiencia necesaria para tratar este tipo de cánceres raros como es nuestro gist.

También nuestros oncolog@s deben asumir que el tratamiento de gist debe ser un tratamiento multidisciplinar y derivarnos al especialista que necesitemos  para paliar los efectos secundarios que nos produzcan los tratamientos.

Ánimo y paciencia.

 

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

es2

 

mas testimonios de pacientes que han estado en tratamiento con stivarga podéis leerlos en este enlace:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

gist

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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