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Despues de 14 años en glivec, mi experiencia con sutent

30 Ago

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Tengo cara de cansada pues el tratamiento con sutent también da fatiga , diarreas y estreñimiento indistintamente

 

El día 16 de julio publique mi experiencia con gist desde el año 2001;14 años en glivec y desde el 25 de junio de 2018 en tratamiento con sutent.

https://colectivogist.wordpress.com/2018/07/16/14-anos-con-glivec-empiezo-sutent/

 

Paso a contaros mi experiencia con sutent, que sin duda puede ser útil para otros pacientes que inicien este tratamiento, después de que mi gist se hiciera resistente a glivec.

El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el de glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , presión arterial alta, fatiga, náuseas, vómitos, fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he llegado a bajar 4,200 kg. 

 

En estos momentos voy un poco mejor después de haber casi tirado la toalla.

 

Me fui de vacaciones y tuve que volver porque tenía la tensión por las nubes 24/13 casi todos los días, fatiga, no podía probar bocado se me quitó el hambre totalmente, en fin ….. pensaba que para tan poca salud mejor morir.

Mi oncóloga me bajó la dosis, de 50mg  a 25mg y ahora mejor pero el día 7 de septiembre creo que me lo sube a 37’5mg ya os contare..

 

Como os he comentado anteriormente, ahora estoy animada y voy comiendo un poco mas , había adelgazado 10 kilos en un mes. Solo comía helado de coco en todo el día.

Adelgazar diez kilos , es lo mejor que tiene este tratamiento ¡¡¡¡¡Jajajajajaja!!!!
Y el fresubin para la cena. Fresubin  es lo que tomo para cenar me lo recetó mi oncóloga porque estaba desnutrida ya que en un mes casi no comí nada y lo poco que comía lo devolvía.
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Para la tensión me dieron Viacoran cuando la tenía tan alta y ahora me la tomo cada día pero me dice que si no pasa de 15 no lo tome , llegue a tener 240/130.
Al bajarme la dosis todo volvió a su cauce , el día 7 de septiembre tengo consulta y me la va a subir otra vez a 37’5mg, pues esa es la que tengo que tomar ….. ya veremos , os iré contando. Ahora estoy con 25mg y adaptándome.
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Tomé 50mg durante 4 semanas descansando 2, fue cuando estuve tan mala. Luego tome 2 semanas 37’5mg y descanse 7 días y ahora estoy tomando 25mg  2 semanas y descanso una pero la dosis ideal según mi oncologa es 37’5mg así que yo a obedecer.
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Mucho reflujo que he solucionado con una pastilla de Pariet(rabeprazol) en ayunas.
Esto era lo peor porque tenía que dormir sentada y después de probar nexiun, zantac, y alguna más al final con esto me va muy bien.
Para las náuseas y los vómitos me dieron Motilium y para la diarrea Fortasec
También me ayuda hacer Pilates y caminar de 8 a 10 km diarios ; cuido mucho mi alimentación.

 Un saludo desde Asturias, os iré contando.

 

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

ACTUALIZACIÓN DE MI SITUACIÓN

 

Lourdes Cuervo Fernandez 15 septiembre, 2018

Buenas tardes: quería comentaros que me han hecho el pectac el día 3 y ayer me dieron el resultado. Avanzamos, el tratamiento está haciendo su efecto según mi oncóloga. Se iba ahora un mes de vacaciones pero me verá un compañero el día 5 ya que cada mes tengo consulta y analítica que por cierto siempre está perfecta salvo un poco de anemia.

 

ACTUALIZACIÓN DE MI SITUACIÓN

Lourdes 8 febrero, 2019 

Hola os quiero comentar que este mes de enero he estado un poco chunga, me vio mi oncóloga el día 8, que también me realizaron pectac, el día 18, y el día 25, para darme el resultado del pectac. Había estado toda la noche anterior en el baño vomitando y con diarrea y cuando me vio me quería ingresar porque pensaba ella que estaba perforada pero me hizo rx, vio que no era así y después de pasar por hospital de día para hidratarme y poner tratamiento y calmantes me fui a mi casa feliz. El sutent va haciendo su efecto poco a poco. Los efectos secundarios son duros pero no queda otra que aguantar. Hoy acabó con la sesión de 15 días y la semana de descanso estoy nueva como si no tuviera nada, como y hago vida normal. No me explico como hay pacientes que tienen que ir a trabajar con este problema, yo poniendo el tratamiento duermo 15 horas seguidas..no podría ir a trabajar aunque quisiera. Es más a veces estoy tan desanimada que pienso si este año será el último. Luego se me pasa y ya me animo otra vez…..no queda otra. Me alegro mucho que el tac te haya dado resultado favorable. Gracias por tu ayuda y a todos mucho animo , hay que luchar sin descanso.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"