14 años con glivec, empiezo sutent

16 Jul

 

 

 

 

Buenas tardes, me llamo Lourdes,  soy de Oviedo y me tratan en el Hospital Universitario de Asturias de un GIST.

En el año 1999 tuve un accidente bajando puerto de pajares y recibí un  golpe en el diafragma con el volante , aunque a nadie de los que íbamos en el coche nos pasó nada.

En navidad de ese mismo año comencé a notar un bulto extraño en el abdomen como el tamaño de una nuez que pasó en pocos días a ser como una manzana y a la semana siguiente como un melón y cuando me operaron en enero del 2001 era del tamaño de una sandía grande.

A lo largo de 32 años trabajando en urgencias se que todos tenemos un tumor de base que algunas personas desarrollan y otras no pero todo humano tiene esa posibilidad.

Me lo diagnosticaron un domingo en una guardia y a los pocos días me operó Don Enrique Martínez jefe de cirugía general.

Los tres años siguientes estuve sin tratamiento pues en aquel entonces no había nada para gist, aunque en un primer momento me  dijeron que era un leiosarcoma y cada vez que volvía a crecer  me operaban y así hasta 7 veces, las tres ultimas en 11 meses con lo cual el pronóstico no era muy bueno

 El tumor se formó en el diafragma pero no afectaba a ningún órgano vital, era como un enorme globo hinchado, pesó tres kilos 200 gr.  

 Yo me incorporaba a mi trabajo al poco de operarme y así todas las veces hasta que me llamó la inspección y me propuso para la jubilación pues me dijo el inspector que “urgencias” no era el mejor sitio para morir.

Una vez jubilada empecé a vivir, con 44 años , todo el tiempo libre y cobrando más que trabajando estaba encantada.

En el año 2004 propusieron entrar en un ensayo clínico con un medicamento nuevo( glivec) que en realidad era para la leucemia y lo acepté, no tenía nada que perder. Comencé a tomar el glivec 600mg que posteriormente me bajaron a 400mg por los edemas de la cara. Y así me puse a viajar y vivir cosa que nunca había podido hacer. Me fuy al machu Pichu, a Jamaica, cuba , República Dominicana….. Marruecos , Egipto, crucero a tierra santa, yo estaba encantada con mi tumor  podía ir al cine , pasear , ir al campo , a la playa,,,,, aprendí a vivir con ello porque me dijeron que sería de por vida.

Y así pasaron 18 años y ahora resulta que el tumor va creciendo y que el tratamiento con glivec ya no hace nada.

Después de hacerme unas mutaciones genéticas y ver que el gen 15 había mutado me han recetado  sutent que empecé a tomar el día 25 de junio y desde entonces no he levantado cabeza , nauseas, vómitos, ausencia total de hambre, diarrea, presion arterial( HT) 180/120, fatiga ,en fin no se que mas me puede pasar….. pero paciencia espero que el cuerpo se adapte ya que somos química y como no hay mejor médico que Dios nos pondremos en sus manos.

 El tratamiento con sutent es mucho peor de llevar que el glivec . Todos los síntomas que pone el prospecto los sufres , H . Arterial, fatiga, náuseas, vomitos , fatiga, mareos , cansancio, diarrea, astenia, en una semana he bajado 4,200 kg. En fin…… adaptándonos . Que sea lo que Dios quiera. Dice mi oncóloga que es lo único que para el tumor y lo cronifica.

Comentaros que llevo 54 TAC y 15 PETTAC, y muchas consultas con mis queridos oncólogos , que ahora me ven cada diez días. Muchas felicidades a todos por luchar contra viento y marea y mucho ánimo para quien no lo lleve tan bien como yo. Un saludo desde Asturias.

 

Un saludo

lourdes cuervo

paciente de gist

Asturias

 

s1

 

 

"punto de encuentro y de información de los pacientes con sarcoma gist"
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8 comentarios to “14 años con glivec, empiezo sutent”

  1. maria isabel 17 julio, 2018 a 11:35 pm #

    Me da muchisssisima alegría lulú saber que has vivido como todos sanos y no debiéramos de vivir yo también en 2004 comencé con glivec pero sabes es una bendición haberlo tomado porque como he comentado nunca tuve grandes eventos con este medicamento hacia mi vida como si no tuviera cáncer y también llevo 7 cirugías y radiaciones.
    en diciembre comencé con sutent pues mi oncólogo cirujano me dijo no mas cirugías mas sin embargo comencé bien tuve efectos pero los sobrellevaba hasta que fue cada vez mas difícil sobre todo por las llagas de manos y pies y por eso ahora digo que me di cuenta que tenia cáncer pero un día que estaba desanimada le pedí a dios que me mandara alguien que me ayudara y abro una página sin saber era esta que es una bendición que la tengamos y que dios bendiga a los que la comenzaron pues empecé a leer sobre sutent y sus efectos y como controlarlos.
    Y ahora se que es bien cierto tu cuerpo se hace amigo del sutent y quiero decirles que ahora he mejorado muchísimo no tengo casi nada de reacciones mis manos y pies mucho mejor claro en la semana de descanso soy mas feliz pues puedo comer lo que se me antojo pero quiero decirles que también cambie mi dieta de alimentos además puedo caminar que es otra bendición y ahora corrro y me siento muy gradecida con dios y con los investigadores y con el sutent en fin
    Hay que tener fortaleza paciencia y mucha confianza en dios que el no nos deja.
    Les mando todas mis bendiciones desde mexico

    Maria isabel

  2. Piga Fernández 16 julio, 2018 a 7:20 pm #

    Lourdes, tu historia es muy similar a la mia. Fui tratada desde 1995 hasta el 2002 por un leiomiosarcoma lo que significó multiples cirugías y tratamientos invasivos, ¡historia que tu conoces muy bien!. Desde 2002 estoy en tratamiento con 400 mg de Glivec . Garcias a Dios, la enfermedad está controlada, haciendo vida normal y trabajando apoyando a pacientes con GIST. Te deseo lo mejor, la investigación está avanzando mucho y esperamos pronto tener la cura para este raro tipo de cáncer.
    ¡Un gran abrazo desde Chile!

  3. Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 5:55 pm #

    Luis como se puede saber que fue de Carolina la chica de Galicia? Gracias.

  4. Alex 16 julio, 2018 a 3:50 pm #

    Wao, que crees ha sucedido que despues de 14 anos con tratamiento de Glivec, de repente ya no funciona?

    cual es la mutacion original? y la mitosis original y actual?

    • Lourdes Cuervo fernandez 16 julio, 2018 a 6:03 pm #

      Mutación exon 11.
      A mi ya solo me veían una vez al año de hecho me quisieron quitar el tto porque decían que ya estaba curada pero yo había estado en una conferencia del dr. Betankurty nos dijo a todos los pacientes que estábamos allí que no se podía dejar. Mi oncólogo de entonces me explicó que no podía tomar antibióticos todo el año para evitar una gripe eso fue cuando empezó la criáis y los recortes, yo me negué y hablé con el jefe de servicio que me lo siguió recetando. Ahora me han dicho que mi cuerpo se ha hecho resistente al glivec con todo el dolor de mi corazón empecé el 25 con sutent.

  5. Maria Balboa Sánchez 16 julio, 2018 a 3:02 pm #

    Hola Lourdes, acabo de leer tu historia y estoy impactada. Que fuerte eres y mas aun en el tiempo que tu desarrollaste tu gist, que todavia no se sabia mucho sobre el y la medicación posterior. Eres una persona super optimista, luchadora y disfrutona de la vida, yo en tu caso no habria salido ni a la parada del bus, pero tu aprovechas cada momento que te encuentras bien y lo disfrutas a tope. ENHORABUENA !!! nos das muchos animos a todos.Y como tu dices ten un poco de paciencia que te haras tambien son sutent y volveras a disfrutar de tu vida como hasta a
    hora. UN BESO ENORME !!!

    • Lourdes Cuervo fernandez 17 julio, 2018 a 9:43 pm #

      Gracias Maria

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