No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist

2 Jul

 

 

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Saludos a todos soy Isabel, paciente de GIST de Bilbao desde el año 2005 en que fui operada de un gist en el intestino delgado (íleon), de grado intermedio. Sin tratamiento después de la resección.

 

En una de las revisiones periódicas, julio de  2009 tuve recidiva hepática y probable ganglionar omental (cuestión rara en los gist, pero me tocó a mí).

 

En julio de 2009 inicié tratamiento con glivec 400mg/día.

 

En octubre de 2011, con las metástasis controladas y estables con glivec 400mg/dia, fui operada de las metástasis, me quitaron entre otras cosas medio higado(bisegmentectomia II y III, OMENTECTOMIA y resección de implantes peritoneales).

 

Continué el tratamiento con glivec 400mg/día.

 

Todos los TAC y PET hasta enero de 2015 dieron limpios, sin enfermedad metastasica.

 

Pero en el TAC de enero de 2015 tuve metástasis pulmonares bilaterales, también muy raras en gist, pero me tocó a mí.

 

En febrero de 2015 inicié tratamiento con 800mg/día con glivec

 

En el TAC de enero de 2016 las metástasis pulmonares crecieron.

 

Inicié el tratamiento  con sutent( dosis máxima) en marzo de 2016, tensión alta y efectos secundarios síndrome de mano-pié muy severo que me llevaron a reducir la dosis.

 

En el TAC de  septiembre de 2016, tuve de nuevo progresión metabólica y radiológica de las metástasis pulmonares.

 

En octubre de 2016 inicio tratamiento con REGORAFENIB (STIVARGA), TAMBIÉN TUVE QUE REDUCIR LA DOSIS POR EXCESIVA TOXICIDAD.

 

En el TAC de noviembre de 2017, progresión de las metástasis pulmonares, inicio tratamiento en diciembre de 2017 con NEXAVAR (SORAFENIB).

 

El 12 de marzo de 2018 tengo que dejar el tratamiento con Nexavar por toxicidad palmo-plantar de grado 3.

Desde esa fecha estoy sin tratamiento, recuperándome de los graves efectos  secundarios de sutent, stivarga y nexavar.

 

El Servicio de oncología de mi hospital  (Cruces, Baracaldo, Bilbao) ha SOLOCITADO ENTRAR EN EL ENSAYO CLÍNICO con DCC-2618, ensayo clínico “invictus”, pero he sido rechazada por tener hemorragias pulmonares que me producen las metástasis.

 

El siguiente paso que me ha planteado mi hospital es volver a glivec.

 

Ya veis que la evolución de mi gist ha sido un tanto fuera de lo normal, primero metástasis en los ganglios, que casi nunca dan , después metástasis pulmonares, que casi nunca dan, EFECTOS SECUNDARIOS INSOPORTABLES que me han obligado a reducir las dosis , con el consiguiente riesgo para que mi gist se descontrolase.  Y por último NO PUEDO PARTICIPAR en el único ensayo clínico que hay en España para los pacientes que nos hemos vuelto resistentes a glivec, sutent y stivarga.

 

 

Desde el año 2015 no ha sido un camino fácil para mí lidiar con GIST, ha sido muy muy duro, porque los efectos secundarios de sutent, stivarga y nexavar lo han sido.

 

Pero después de todo esto y de la frustración de no poder entrar en el ensayo clínico, confío que glivec de nuevo o Pazopanib, como Carolina, sigan controlando mi gist.

 

Un fuerte abrazo

 

Isabel

Paciente de gist

Bilbao

 

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Una respuesta to “No puedo participar en el ensayo clínico”invictus” con DCC-2618 por hemorragias de las metástasis pulmonares de mi gist”

  1. Paqui 2 julio, 2018 a 11:38 pm #

    Siento los momentos que has tenido que pasar con el cambio a tanto tratamiento alternativo y sus efectos secundarios. Millones de gracias por compartir tu experiencia. Un fuerte abrazo, Paqui

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