8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

g

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

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16 comentarios to “8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)”

  1. Karina 27 enero, 2019 a 7:28 pm #

    Hola mi papá toma pazopanib de 800 para cáncer renal Mtt. Tiene bastantes efectos secundarios pero lo tolera mejor que el sutent… principalmente dolor de estómago, fatiga, dolor de rodillas, lo que si el cáncer sigue avanzando pero supongo que más lento. lleva 2 años. Alguien más puede contar su experiencia de uso con pazopanib? Somos de Chile saludos!

    • Iván 27 enero, 2019 a 11:25 pm #

      Hola Karina; mi hermana Ana María; desde el 11-12-2018, está tomando Pazopanib, las primeras semanas todo anduvo bien sin efectos secundarios, pero en la 3a semana comenzó una serie de efectos, dolores intensos abdominales, los cuales pensamos que era producto de su cancer al intestino delgado el cual se llama Angiosarcoma (cancer muy raro), según los registros del servicio de salud en chile es el único caso registrado, y también en hospital de universidad católica,
      Ahora no sabes aún si el cancer va más lento pero, es la alternativa que pudimos encontrar, anita toma solo 200 mg de Pazopanib y ha tenido muchos dolores abdominales.
      Ojalá Dios nos ayude y permita disfrutar más tiempo a Anita. Mucha suerte y bendiciones para ustedes. Iván

      • Karina 3 febrero, 2019 a 3:55 am #

        Hola Ivan gracias por compartir, el dolor abdominal es lo que más molesta a mi papa porque los otros síntomas se pueden manejar con medicamentos, el pazopanib es un medicamento muy bueno espero de buenos resultados con su hermana a mi papá al parecer se lo van a cambiar. Acá en temuco lo entregan en el hospital, así que no gastamos pero no se si la calidad es la misma de vorifas con votrient. Y eso quizás pueda influir en la intensidad de los síntomas. Saludos!

      • Ivan 3 febrero, 2019 a 11:34 am #

        Hola Karina; espero estes muy bien al igual que tu papá; nosotros con anita tuvimos que suspender el Pazopanib debido a una obstrucción intestinal que ya lleva 10 días, ha sido muy complicado, debido a los vomitos de puras bilis, que son cada 3 o 4 horas.
        Ahora solo indicado suero glucosalino 2 lt al día y sin comidas.
        Ayer ley en publimetro que los Israelíes tendrían una solución a todos los canceres en un año; asi que confío en Dios y la Virgen que mi hermana pueda recibir. Por ahora he conocido a otra persona de linares que usaba Pazopanib y lleva 19 meses con el y ha tenido resultados positivos. En todas las personas actúa diferente, con mi hermana su Angiosarcoma ha sido agresivo y está complicando su recuperación. Un abrazo y espero que tu papá pueda seguir adelante con su mejoría. Mucha Fe.

  2. MAYFE 19 enero, 2019 a 8:36 pm #

    Hola soy Urguaya aquí en Uruguay está autorizado el pazopanib, hace 2 meses estoy con este tratamiento, desde el principio el oncólogo me dijo que no curaba pero frenaba la enfermedad, efectos secundarios sí han ido apareciendo, la raíz del pelo ya viene totalmente blanca, diarrea, cansancio, hipertensión arterial que me la controlaron con medicamentos, veremos en unos meses si realmente frena la enfermedad!!

    • Ivan Bernales 19 enero, 2019 a 9:30 pm #

      Hola; escribe Iván; mi hermana comenzo con Pazopanib el 11 de Diciembre 2018, con un mes y con 40 dias de uso han sido con efectos secundarios como dolores abdominales, presion alta, nauseas, vomitos, diarreas y esta tomando 200 mg al día; el oncologo nos dice que marzo 2019 debemos aumenta a 400 mg, ella tiene un cancer muy raro llamado Angiosarcoma en el intestino delgado. Hemos podido controlar los Vomitos y efectos secundarios con farmacos, pero existe mucho decaimiento y ahora se sumo una alergía solo en los tobillos de los pies.
      ojala logre frenar el cancer, a fin del mes de enero 2019, se tomara un scanner para ver como va su tratamiento; estare comentando por si alguien le sirve nuestra experiencia del Pazopanib. suerte en todo y mucha Fe en Dios, que todo lo puede.

  3. Gino Cichero 8 octubre, 2018 a 1:48 am #

    Hola soy de Chile y estoy tomando este medicamento para mi cancer renal ,se me ha reducido un lifoedema que tenia en las.piernas, y un tumor que pense que era un quiste sebaseo en la cabeza. El unico problema son sus efectos colaterales con las dos pastillas, tengo cansancio y mis piernas estan flacas y brazos,quizas sea caxequia,pero tengo hambre y como ,aunque el cansancio es lo mas llamativo. Incluso los primeros 4 dias use solo una dosis y el segundo dia el tumor de la cabeza ya se habia reducido un medio de su tamaño. Queria saber si hay mas gente en españa o latinoamerica que aporten con sus testimonios..gracias

    • Ivan Bernales 19 noviembre, 2018 a 1:53 pm #

      Estimado Gino; espero estes muy bien, que tu enfermedad se mantenga a raya y pronto pueda aparecer algún medicamento que pueda terminar la enfermedad.
      mi hermana Ana María, comenzará el tratamiento con pazopanib, tenemos fe que resulte en el Angiosarcoma de intestino delgado, este año 2018 ha sido agotador con 4 operaciones que finamente dieron el resultado. agradezco tus comentarios para saber que se viene. mucha suerte y fuerza. Iván de Curicó, Chile.

  4. Francisca lucía Pérez Hernández 1 julio, 2018 a 8:07 pm #

    Me alegra un montón Carolina, que este nuevo tratamiento, al menos mantenga estable la enfermedad, sin los efectos secundarios que hasta ahora has sufrido. Muchas gracias por compartir tu experiencia que nos da esperanzas. Un fuerte abrazo

    • Susana Carnales 11 octubre, 2018 a 10:25 pm #

      Hola!!! Yo hace 40 meses de tratamiento 800mg por día. En 2013 me encontraron tumor en riñón izquierdo. Cirugía de riñón y tumor. A los 8 meses apareció en la fosa otro ,y al poco tiempo otro más.
      Tuve cirugía donde me sacaron cola del páncreas, suprerenal, bazo y ganglios.
      Sigue en los ganglios. Después de la cirugía comencé el tratamiento hasta ahora siguen en el mismo tamaño.
      Mucho cansancio, dolor en las piernas , diarrea. Mí tratamiento es de por vida ya que sólo un milagro puede salvarme.
      Mí estadio es 4 cáncer riñón metastásico . Gracias a Dios llevo más meses de lo que me pronosticaron. Atte Susana

      • Cristian 31 enero, 2019 a 7:41 pm #

        Hola, me gustaría desde su experiencia me pusiese comentar donde resulta mas económico comprarlo aquí en Chile o fuera de Chile, agradezco infinitamente su respuesta, Saludos

      • Ivan Bernales 31 enero, 2019 a 8:41 pm #

        Hola Cristian; espero estés muy bien. te comento que en Chile no hay muchas alternativas del PAZOPANIB, lo que he podido averiguar es que en servicio de salud lo están dando para tratar cancer de colon y si estas en GES puede salir a costo cero o tener un costo pero más bajo de que la farmacia oncologica. averigue en argentina y es similar el precio y en algunas partes más barato, pero no se justifica ir a buscarlo, ahora si tienes al alguien que vaya y venga, es posible que sea conveniente, nosotros para mi hermana hemos comprado en $ 453.000 pesos chilenos el pazopanib de 200 mg. estoy averiguando, si sá algo lo comento.

      • Karina 3 febrero, 2019 a 3:46 am #

        En Chile lo entregan por el hospital

  5. maria isabel 27 junio, 2018 a 3:52 pm #

    me da mucho gusto que estes mejor y estable alguien sabra si aca en mexico lo puedo conseguir o entrar en algun protocolo
    pues ya llevo 14 años con gist y los efectos de sutent no son muy buenos para mi
    no puedo comer llagas en la boca no puedo caminar llagas en las manos
    les agrdeceria sus comentarios

    dios los bendice

  6. Amparo 27 junio, 2018 a 9:01 am #

    Me alegro un montón de que estés estable, y sobre todo por tu actitud ante tanta adversidad. Eres un ejemplo a seguir. Besazos y nos vemos pronto…o lo intentamos,por lo menos.😘

    • Carolina 27 junio, 2018 a 1:56 pm #

      Gracias Amparo y Custodio!!
      Esperamos poder ir a Granada este otoño, y a ver si podemos tambien vernos de nuevo en Madrid en noviembre.
      Besos!

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