8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)

27 Jun

 

 

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8 MESES CON PAZOPANIB

 

 

 

 

Hola, os escribo para contaros mi experiencia con Pazopanib.

En octubre del año pasado, después de 18 meses (horribles) con Regorafenib, tuve progresión por lo que me lo suspendieron. En principio no tenía muchas más opciones de tratamiento aquí en Galicia después de haber sido tratada con las 3 líneas de tratamiento: 1 año y medio con Glivec 400mg, 6 meses con Glivec 800mg, 3 años con Sutent y los 18 meses con Regorafenib en la dosis mínima y aun así con muchos efectos secundarios adversos (anorexia, diarreas, cansancio extremo, etc).


A la espera de ir al Congreso sobre GIST en La Paz de Madrid en Noviembre con otros pacientes, como algunos ya sabéis, para conocer a la doctora Virgina Martínez y explorar posibilidades de entrar en algún ensayo, probamos el retratamiento con Imatinib en 600mg, que derivó en vómitos constantes desde el principio por lo que mi oncóloga decide suspenderlo. 


Y entonces aparece la opción de probar el Pazopanib y mi vida cambia radicalmente: estos 8 meses me he encontrado mejor que con ningún otro tratamiento y la enfermedad, si bien no ha remitido, sigue estable.

 

Creo que esta es una gran noticia para todos, no entiendo como no hay más ensayos abiertos con Pazo porque parece una opción realmente buena, con respuesta positiva y baja toxicidad.

Además de esto, os informo que a día de hoy sigo considerada Wild Type, pues los análisis mutacionales que me han hecho hasta ahora dan todos negativos aunque, por lo que ha dicho, no quiere decir que sean concluyentes. Ahora estoy a la espera de unos resultados sobre SDH.

Y esto es, resumido, como me ha ido en este tiempo.

Me despido queriéndoos trasmitir con mi experiencia que nunca perdáis la esperanza. Lo importante es ganar tiempo para que los avances en investigación nos vayan dando más oportunidades. Y sobre todo, mantened siempre una sonrisa y una actitud positiva ante la vida.

Un fuerte abrazo a tod@s!!

 

Carolina

paciente de gist  desde 2009
Galicia

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 15 de marzo de 2017:

https://colectivogist.wordpress.com/2017/03/15/resultados-del-tac-de-febrero-10-meses-con-stivarga/

pazo

mas información sobre PAZOPANIB(votrient):

http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/pazopanib.aspx

al no ser un fármaco aprobado para GIST, tu oncólogo debe solicitar su administración como ““medicamentos en situaciones especiales” :

https://colectivogist.wordpress.com/category/acceso-a-medicamentos-como-uso-compasivo/

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

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6 comentarios to “8 MESES CON PAZOPANIB(votrient)”

  1. Gino Cichero 8 octubre, 2018 a 1:48 am #

    Hola soy de Chile y estoy tomando este medicamento para mi cancer renal ,se me ha reducido un lifoedema que tenia en las.piernas, y un tumor que pense que era un quiste sebaseo en la cabeza. El unico problema son sus efectos colaterales con las dos pastillas, tengo cansancio y mis piernas estan flacas y brazos,quizas sea caxequia,pero tengo hambre y como ,aunque el cansancio es lo mas llamativo. Incluso los primeros 4 dias use solo una dosis y el segundo dia el tumor de la cabeza ya se habia reducido un medio de su tamaño. Queria saber si hay mas gente en españa o latinoamerica que aporten con sus testimonios..gracias

  2. Francisca lucía Pérez Hernández 1 julio, 2018 a 8:07 pm #

    Me alegra un montón Carolina, que este nuevo tratamiento, al menos mantenga estable la enfermedad, sin los efectos secundarios que hasta ahora has sufrido. Muchas gracias por compartir tu experiencia que nos da esperanzas. Un fuerte abrazo

    • Susana Carnales 11 octubre, 2018 a 10:25 pm #

      Hola!!! Yo hace 40 meses de tratamiento 800mg por día. En 2013 me encontraron tumor en riñón izquierdo. Cirugía de riñón y tumor. A los 8 meses apareció en la fosa otro ,y al poco tiempo otro más.
      Tuve cirugía donde me sacaron cola del páncreas, suprerenal, bazo y ganglios.
      Sigue en los ganglios. Después de la cirugía comencé el tratamiento hasta ahora siguen en el mismo tamaño.
      Mucho cansancio, dolor en las piernas , diarrea. Mí tratamiento es de por vida ya que sólo un milagro puede salvarme.
      Mí estadio es 4 cáncer riñón metastásico . Gracias a Dios llevo más meses de lo que me pronosticaron. Atte Susana

  3. maria isabel 27 junio, 2018 a 3:52 pm #

    me da mucho gusto que estes mejor y estable alguien sabra si aca en mexico lo puedo conseguir o entrar en algun protocolo
    pues ya llevo 14 años con gist y los efectos de sutent no son muy buenos para mi
    no puedo comer llagas en la boca no puedo caminar llagas en las manos
    les agrdeceria sus comentarios

    dios los bendice

  4. Amparo 27 junio, 2018 a 9:01 am #

    Me alegro un montón de que estés estable, y sobre todo por tu actitud ante tanta adversidad. Eres un ejemplo a seguir. Besazos y nos vemos pronto…o lo intentamos,por lo menos.😘

    • Carolina 27 junio, 2018 a 1:56 pm #

      Gracias Amparo y Custodio!!
      Esperamos poder ir a Granada este otoño, y a ver si podemos tambien vernos de nuevo en Madrid en noviembre.
      Besos!

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