Archivo | marzo, 2018

INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN SARCOMAS y GIST EN ESPAÑA

27 Mar

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La doctora Claudia Valverde, médico oncóloga del  H. Vall d’Hebron (Barcelona) y miembro de la Junta Directiva del grupo GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas), nos hace llegar el documento que adjuntamos para su publicación en nuestro BLOG, por el interés que tiene para todos los pacientes  con sarcoma/GIST.

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AVISO IMPORTANTE:

1. Si bien se ha intentado que el listado siguiente sea lo más completo posible, teniendo en cuenta que se trata de un proceso dinámico, es posible que algún estudio o algún centro no haya sido incluido. Si detecta algún error o ausencia, ruego nos lo comunique.
2. Si es usted un paciente, no olvide que su oncólogo es su persona de referencia. Comente con él las posibles opciones.
3. Por respeto a la normativa vigente, sólo se indicarán los centros y contacto de los estudios cuyo promotor sea el GEIS u otro grupo cooperativo que lo permita. En el caso de los estudios promovidos por la industria, sólo se indicará la ciudad en que está disponible.
Póngase en contacto con nuestra secretaría (secretaria@grupogeis.org) para más detalles, indicando el título del estudio.
4. sólo se indican los criterios de inclusión/exclusión más significativos entendiéndose, salvo que se especifique lo contrario, que la edad mínima son 18 años y que las funciones hematológicas, renal, hepática, etc han de cumplir los criterios habituales en estudios clínicos, al igual que las comorbilidades.

Nota: se indican en verde los estudios pendientes de abrir en un futuro próximo.

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Contactos de interés

• Secretaría:

secretaria@grupogeis.org

• Data Center:

           – Melissa melissa.crc@grupogeis.org

– Ana ana.crc@grupogeis.org

• Sofpromed:

pledesma@sofpromed.com

• Para información más detallada sobre los estudios promovidos por el GEIS:

http://www.grupogeis.org

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Listado de investigadores

• Alvarez Rosa. H Gregorio Marañón. rosa.alvarez.al@gmail.com
Casado Antonio y Gloria Marquina. H Clinico Universitario San Carlos. antonio.casado@salud.madrid.org / gloria.marquina@salud.Madrid.org
• Cubedo Ricardo. H Puerta de Hierro. rcubedo@gmail.com
Cruz Fina. Hospital Universitario Canarias. jcruzjurado@gmail.com
• Diaz Roberto. H la Fe.
Gracia del Muro Xavier. ICO Bellvitge.
Estival Anna. ICO Badalona. aestival@iconcologia.net
Hindi Nadia. H Virgen del Rocío. nhindi@mustbesevilla.org
Lavernia Javier. IVO.
Lopez Pousa Antonio. H Sant Pau. alopezp@santpau.cat
Lopez Jose Antonio. H 12 de Octubre.
Lopez Rafael. H Clínico Santiago de Compostela
Luna Pablo. H Son Espases.
• Martin Broto Javier. H Virgen del Rocío jmartin@mustbesevilla.org
Martin Virginia. H la Paz virgimarin9@hotmail.com
Martinez Trufero Javier. H Miguet Servet. Zaragora.
• Poveda Andrés. IVO.
Redondo Andrés. H la Paz.
• Sala Mª Angeles. H Basurto
Serrano César. H Vall d´Hebrón cserrano@vhio.net
Sevilla Isabel. H Virgen de la Victoria. isevilla02@yahoo.es .Malaga
Valverde Claudia Mª. H Vall d´Hebrón. cmvalver@vhebron.net
Vaz Mª Angeles. H Ramón y Cajal.
• Vidal Yolanda. Santiago Compostela

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fuente

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Los problemas a los que nos enfrentamos también muchos pacientes de Gist

22 Mar

 

 

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Los pacientes de Gist al igual que los pacientes con (Leucemia Mieloide Crónica) somos tratados con inhibidores de la tirosina kinasa,( glivec , sutent, stivarga, y otros similares).

En muchas  ocasiones se nos ha solicitado ayuda para ver como se puede conseguir la  jubilación anticipada por incapacidad laboral por los graves efectos secundarios que en algunos pacientes causan los tratamientos a los que nos enfrentamos.

Desde colectivogist siempre les decimos lo mismo, “no hay un criterio unánime EN TODO EL ESTADO para todos los pacientes”. Cada Comunidad , cada tribunal medico, los jueces,  y demás organismos que intervienen  EN LA DECISIÓN FINAL,tienen criterios dispares. Depende de quien te toque , la decisión será una o la contraria. 

 

Damos publicidad, porque así nos lo ha pedido y puede servir de ejemplo para los pacientes de GIST que nos han pedido ayuda al respecto, como estan las cosas para algunos “muchos” pacientes, que los tratamientos les impiden seguir trabajando y ven imposible conseguir “una jubilación ” por “incapacidad”.

 

La LMC (Leucemia Mieloide Crónica) y el GIST, algunos de los posibles efectos secundarios de los inhibidores de la tirosina quinasa (la quimioterapia o terapia dirigida, que nos mantiene vivos) y el trato que recibimos de “nuestras queridas” autoridades Sanitarias y de algunos de los “inhumanos” hematólogos(oncologos) que nos pueden tratar. (NO SON TODOS¡¡¡ pero tampoco son “casos muy aislados”)

Escuchad, opinad, compartid…

Los médicos pueden salvarnos (con la medicación adecuada y afrontando los efectos secundarios con un trato generalista) , pero luego es posible que el INSS nos mate de hambre¡¡¡

Estamos indignados, invisibles e ignorados…porque como “ya no nos morimos por la LMC” o por el GIST, tenemos que estar contentos…pero si los efectos secundarios nos limitan la capacidad de trabajar (es cierto que hay pacientes con pocos efectos secundarios…pero solo leyendo algún folleto de los medicamente, te puedes hacer una idea de que no son aspirinas), nos tratan de locos y nos dicen que a trabajar…

 

Cristina Carmona Santin NOS PIDE :

POR FAVOR AYUDADME A DARLE DIFUSIÓN A MI VIDEO – COMPARTID!! – GRACIAS 

Denuncio públicamente la #injusticia que está cometiendo contra mi persona el Instituto Nacional de la Seguridad Social de España.
En 2013 me diagnosticaron Leucemia Mieloide Crónica, un año más tarde me conceden la incapacidad absoluta permanente por las secuelas derivadas del #cáncer que padezco.
Dos años más tarde me citan ante el Tribunal Médico y me quitan dicha pensión alegando mejoría.
Cuando mi enfermedad NO se cura y las secuelas SON PERMANENTES.
Desde entonces he pasado por juicios, médicos evaluadores, #juecescorruptos que son los que deciden si puedo o no trabajar, cuando la mitad de los días me los paso en cama con dolores. Y que NO son médicos ni tienen conocimiento alguno de mi enfermedad y ni siquiera se leen los informes médicos.
Este organismo se mueve por #intereseseconomicos tal cual. Lo sé del cierto, porque este sistema nuestro está podrido.
Porque las personas les importamos una mierda y nos condenan a morirnos de hambre en vida.
#inss #seguridadsocial #icam #sgam #stopinjusticias #maltrato #leucemia #rabia
#injusticiasocial #barcelona #juecescomprados #medicoscomprados #corrupcion
BASTA YA!!!!!!!!!!!
Por favor ayudarme a darle difusión.

 

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INFORMA

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

¿Tenemos acceso en España a los mejores tratamientos?

5 Mar

 

sanidad_manifestacion

 

 

¿Os habéis preguntado alguna vez si en otros países los pacientes se benefician de más y mejores medicamentos que en España? o ¿qué ocurre cuando un paciente necesita un medicamento que no está disponible aquí? Estas situaciones no son raras, puede ocurrir con medicamentos que todavía están en ensayo clínico, o medicamentos que ya se han comercializado en otro país, pero todavía no en España, o el caso de formas farmacéuticas (jarabes, …) no comercializadas, pero necesarias para los pacientes pediátricos.

Ante estas situaciones algunos pacientes llegan a plantearse si será necesario irse a un hospital más grande o a un hospital extranjero para recibir el mejor tratamiento posible,  o incluso irse a otro país a comprar la medicación. Pero todo esto no es necesario. La buena noticia es que nuestro sistema sanitario dispone de mecanismos a través de los cuales los Servicios de Farmacia Hospitalaria podemos gestionar la adquisición de estos medicamentos cuando no existe ninguna alternativa comercializada en España.

Podemos solicitar estos “medicamentos en situaciones especiales”, así se llaman, a través de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En 2009 se publicó el Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de estos medicamentos.

 

BOE-A-2009-12002

 

Existen tres posibilidades:

   – solicitud de medicamento extranjero: permite importar medicamentos autorizados legalmente en otros países pero no en España, cuando sea imprescindible para la prevención, el diagnóstico o el tratamiento de un paciente. Esta vía también se activa en situaciones de desabastecimiento temporal de algún medicamento.

    – solicitud de utilización de un medicamento en condiciones diferentes a las indicadas en su ficha técnica: De este modo se autoriza el uso terapéutico de un fármaco, ya comercializado, de un modo diferente al que se recoge en su ficha técnica (documento oficial que resume las características del medicamento). 

            Esto es así cuando existen suficientes estudios y datos clínicos que avalan ese uso. Es relativamente frecuente en áreas terapéuticas en las que la actividad investigadora es muy intensa y la aparición de nuevos conocimientos científicos es más rápida que los trámites necesarios para incorporar dichos cambios en la ficha técnica del medicamento, o incluso, a veces se debe a la falta de interés por parte de las compañías farmacéuticas por realizar los estudios necesarios para obtener la autorización de la AEMPS.

   – solicitud de un medicamento en investigación por “uso compasivo”: esta opción posibilita la utilización de un medicamento antes de su comercialización (en cualquier país) para pacientes que no han sido incluidos en el ensayo clínico del fármaco pero que se encuentran en una situación clínica comprometida, y no tienen otra alternativa. Este medicamento deberá estar siendo sometido a ensayos clínicos o deberá estar ya sujeto a una solicitud de autorización de comercialización. 
Por supuesto no se incluye entre estas opciones la utilización de un medicamento cuando su único objetivo sea la investigación, para eso ya están los ensayos clínicos. 

Debemos hacer hincapié en que la solicitud de medicamentos en situaciones especiales tiene carácter excepcional y se reserva para atender necesidades concretas de pacientes con enfermedades crónicas, graves o que ponen en peligro su vida, y que no pueden ser tratados con un medicamento autorizado y comercializado en España. De modo que en todos los casos  lo debe prescribir y solicitar un médico

Este médico responsable del tratamiento debe justificar la necesidad del medicamento para el paciente. Además debe informar al paciente de los posibles beneficios y riesgos, obteniendo su consentimiento. También es necesario contar con el visto bueno de la Dirección del Hospital.

Con todo esto, se gestionan estas solicitudes a la AEMPS de forma individualizada desde el Servicio de Farmacia Hospitalaria, donde también se dispensarán estos medicamentos.

Y por último, en caso de necesitar formas farmacéuticas no comercializadas, ni siquiera en el extranjero, contamos con las unidades de Farmacotecnia de los Servicios de Farmacia Hospitalaria, y también en las Oficinas de Farmacia. En estas unidades se adaptan dosis o se elaboran nuevas formas farmacéuticas a partir de materia prima o de medicamentos disponibles.

De modo que ya sabéis, a través de nuestro sistema sanitario, y en concreto de los Servicios de Farmacia Hospitalaria, en caso de necesidad y previa prescripción médica podemos acceder a “casi” cualquier tratamiento, por muy innovador que sea, y no es necesario comprar nada por internet ni buscar tratamientos milagrosos en otros países.

fuente

https://ufpelafe.blogspot.com.es/

Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del servicio de farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia (España).

 

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nuestro comentario

 

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“Una cosa es predicar y otra dar trigo”

La realidad con la que nos encontramos los pacientes todos los días en las diferentes Comunidades Autónomas  e incluso en los distintos hospitales de una misma Comunidad, sobre lo que plantea la ” Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del servicio de farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia (España)”, es que lamentablemente no se cumple en la mayoría de los casos y lo que es aun mas grave, algunos pacientes SÍ tienen acceso a :

 

  • solicitud de medicamento extranjero.
  • solicitud de utilización de un medicamento en condiciones diferentes a las indicadas en su ficha técnica.
  • solicitud de un medicamento en investigación por “uso compasivo”.
  • acceso rápido tanto a los fármacos nuevos aprobados pro la Unión Europea , como a los fármacos aprobados ya en España.
  • pruebas diagnosticas y de seguimiento rápidas, según lo requiera la enfermedad.
  • ensayos clínicos.

y muchos otros NO, depende de la Comunidad Autónoma  donde hayas nacido y del código postal de tu ciudad (hospital que tengas asignado) . Y la diferencia puede ser “VIVIR o MORIR”

 

Y esto hay que corregirlo, tenemos que terminar con la iniquidad sanitaria que existe en España.

 

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“punto de encuentro y de información de los pacientes de gist”

 

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