28 de febrero: día internacional de las enfermedades raras. En la investigación está la solución.

25 Feb

 

 

 

RARAR

 

El lema de este año: 

 

“por la investigación de las enfermedades raras”

 

 

Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, farmaceuticas y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

Este vídeo sobre el día de las enfermedades raras ayuda a contar la historia. El vídeo ha sido traducido a 32 idiomas, elige el tuyo.

 

 https://www.rarediseaseday.org/videos

 

mas información sobre el desarrollo de la jornada:

 

 

banner-dia-mundial

 

 

https://www.rarediseaseday.org/

#Rarediseaseday

 

 

 

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LogoCabeceraWeb

 

 

https://www.enfermedades-raras.org/

En España solo se puede acceder a mitad de fármacos disponibles en Europa para enfermedades raras

 

“Los pacientes con enfermedades raras en España solo pueden acceder a 58 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa, según ha denunciado este jueves el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Carrión ha presentado la campaña «Construyamos HOY, para el MAÑANA», en el marco del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, acto en el que ha recordado que desde el año 2000 se han autorizado en Europa 145 medicamentos huérfanos, dirigidos a grupos de pacientes muy reducidos.

 

El presidente de Feder ha incidido también en la falta de equidad en el acceso a estos fármacos, ya que depende de la comunidad autónoma en la que resida el paciente, un tema que los afectados han denunciado en «numerosas» ocasiones ante el Ministerio de Sanidad.

Es un «problema económico», ha reconocido Carrión, ya que, «muchas veces el coste es tan elevado que el acceso no es aprobado por las administraciones sanitarias».

El presidente de Feder ha incidido en la importancia de la investigación, que es la «esperanza» para todos la personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sin la cual, ha advertido, «no hay futuro» para estos pacientes.
Y es que sin investigación no hay terapias. De hecho, a día de hoy solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento.

En España, según los datos de la actualización del Estudio Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), el 47 % de los afectados no tiene tratamiento y sí lo tiene, lo considera inadecuado.

La campaña de Feder pone el acento en que la diferencia entre el presente y el futuro de estas enfermedades pasa por la investigación.

 

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¿Qué es una Enfermedad Rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

 

 

 

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gist es un cáncer raro

Se identifican los tumores raros  como aquellos con una incidencia de menos de 6 por 100.000 personas / año

Según la revista científica internacional Cáncer Research UK, GIST es uno de los 5 canceres mas raros que existen, los otros cuatro son: Cáncer de mama masculino, Cáncer de corazón, Cáncer de glándula salival y Cáncer nasal.

 

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Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

 

 Los tumores poco frecuentes, al igual que otras enfermedades raras, plantean problemas especiales debido a su baja frecuencia: diagnóstico tardío o incorrecto, falta de acceso a tratamientos adecuados y a  especialistas  médicos, falta de conocimientos clínicos, número limitado de ensayos clínicos, falta de registros de patología y de bancos de tejidos.

 

En España se diagnostican aproximadamente 600 casos de gist al año.

 

En España, el acceso de los pacientes con un cáncer raro a  diagnósticos , tratamientos, ensayos clínicos, etc.,  apropiados y de calidad, por desgracia, son todavía totalmente insuficientes. Los déficit significativos incluyen:

 

  • Los pacientes con el diagnóstico de un tumor poco frecuente a menudo es confundido con otras patologías lo que retrasa su tratamiento. 
  • Los tumores raros tienen poca o ninguna conciencia social y poco apoyo financiero, especialmente en el área de investigación.
  • la tardanza con que los ensayos clínicos llegan a España y la  dificultad para acceder a ellos.
  • Muchos cánceres raros no son el foco de la atención de las grandes organizaciones nacionales de apoyo a los pacientes.

 

 

El coste económico de los cánceres poco frecuentes para la sociedad,  no ha sido hasta ahora evaluados en España – y mucho menos resuelto adecuadamente. Los cánceres raros NO deben ser tratados en las estructuras generales establecidas de nuestro Sistema Nacional de Salud, necesitan ser tratados en los CENTROS DE REFERENCIA por especialistas en el diagnostico y tratamiento de estos tipos de cánceres y a los Centros de Referencia para sarcoma /GIST hay que dotarles de presupuesto para que puedan recibir pacientes al margen de que nuestro hospital nos quiera derivar o no, que por razones económicas, CASI NUNCA QUIERE DERIVARNOS.

 

 

 

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras, una oportunidad para que todos podamos tomar conciencia de enfermedades poco comunes con nuestro cáncer GIST y desde esta pagina reclamamos  la financiación de la investigación que nuestro cáncer raro GIST necesita.

 

Y por estas razones NOS SUMAMOS  a la campaña:

 

SOS para salvar la investigación en España

 

 

 “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

Sin investigación no hay esperanza contra el cáncer

 

La investigación nos ayudará a tener diagnósticos oportunos y se desarrollaran terapias innovadoras para tratar y curar las enfermedades poco frecuentes

 

 

raro

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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