Mis dudas después de terminar el periodo de glivec adyuvante.Feliz año nuevo

30 Dic

 

 

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Entre las comunicaciones que tenemos con los pacientes a través de nuestro e-mail: colectivogist@gmail.com, vamos a publicar la que hemos tenido con un paciente de gist de Andalucia, David, porque puede ser de interés para otros pacientes.

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Buenas noches, ante todo enhorabuena por la web, me parece muy útil aunque, para serles sincero, la he consultado poco, he preferido no saber mucho de mi enfermedad hasta este momento, que acabo de terminar mi tratamiento, y me gustaría saber cuales son las revisiones y pruebas recomendadas para el seguimiento. Tengo ahora tengo 40 años, el tratamiento lo empecé con 37. 
Para exponer mi caso, decirles que en octubre de 2014 me extrajeron un GIST del intestino delgado, resecado con cirugía laparoscópica, que presentaba las siguientes características:
GIST de riesgo medio de malignidad de Fletcher (6,2 cm y <5 mitosis/50 cga) y riesgo moderado (24%) de recaida en función a la localización de Miettinem (Grupo 3a). El tumor presentaba borde circunscrito, necrosis tumoral focal en un 10% y atipia nuclear leve (predominante) y moderada (focal). Rotura tumoral prequirúrgica, ausencia de ulceración de la mucosa.
El estudio inmunohistoquímico reveló c-KIT, Actina ML y Vimentina positivos, Desmina negativo, CD34 positivo heterogéneo, CKAE1/3 negativo, índice de proliferación KI67 <7%. También grado histológico  G1 con índice mítótico bajo (ESTADIO II)
El estudio mutacional es POSITIVO para la mutación W557G (C.1669T>G) en el exón 11 del gen CKIT
En diciembre del mismo año empecé el tratamiento con Glivec, 400 mg de Imatinib diarios durante tres años, que acabo de concluir.
Las pruebas que me han ido haciendo periódicamente han sido visita al oncólogo cada tres meses, llevando cada vez un análisis de sangre, también un TAC con contraste abdominal cada seis meses, y una colonoscopia anual. Todo sin problemas.
Ahora, recién terminado el tratamiento, tengo una visita a mi oncologo el próximo viernes, me gustaría saber, antes de esta cita si es posible, si debo pedirle que para futuras revisiones me realicen alguna prueba  más completa tipo PET,  o un TAC torácico-abdominal, puesto que tengo entendido que las metástasis también pueden afectar a otros órganos. En alguna ocasión le he comentado lo del PET y me dice que sólo lo hacen en casos donde es muy posible la recaída o metástasis, puesto que introduce mucha radiación en el cuerpo e intentan exponernos lo menos posible.
Ademas necesitaría que me dieran su opinión sobre otras dudas que se me presentan una vez finalizado el tratamiento adyuvante:
  • El seguimiento que consideran más recomendable para mi caso.
  • También me gustaría saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento, si es que el esperma pudiera presentar mutaciones.
  • Otra pregunta sobre la que me gustaría que me informaseis,  la laparoscopia, ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 
  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?
  • ¿Mi gist puede ser hereditario?
  • Por último ¿alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?
Por cierto, como recomendaciones para sobrellevar el tratamiento con Imatinib, para la retención de líquidos la cola de caballo es estupenda, se puede tomar con té, que también es diurético. Yo no lo he llevado mal, pero si que estaba deseando acabarlo, he notado mucha fatiga, bolsas en los ojos, calambres, diarreas, unos gases tremendos, etc. El calor lo llevaba muy mal, cuidado con los esfuerzos físicos en horas de calor, te puede dar una pájara de campeonato. Se me ha manchado mucho la piel de la cara, a pesar de que he usado bastante crema, pero es conveniente usarla a diario, no sólo para la playa. También he tenido hemorroides que no se si achacar a este tratamiento, pero la verdad es que antes nunca las había tenido. En tres días que llevo sin tomarlo noto la mejoría de todos estos síntomas.
También les recomiendo una aplicación gratuita de un Instituto de Investigación americano, se llama “ABOUT HERBS” y especifica muy bien las interacciones de alimentos con las medicinas y las enfermedades.
Gracias por su ayuda.
Un saludo.
David
paciente de gist
Andalucia
Que paseis unas felices fiestas y gracias de nuevo.
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Estimado David, gracias por contactar con nosotros. En primer lugar decirte que aquí todos somos pacientes voluntarios de gist, algunos con muchos años de enfermedad encima, por tanto nuestras opiniones son como pacientes informados. Tus médicos son los que tienen la opinión cualificada y tu,  junto con los médicos que te llevan, tenéis la última palabra.

Antes de intentar darte respuesta a las consideraciones que nos planteas, te diré que  los especialistas en el tratamiento de gist, consideran que un tumor que se rompe, como es tu caso, debe ser tratado indefinidamente con imatinib(glivec), como si su gist fuera ya un gist metastasico, porque todos estos pacientes, está demostrado que recaen cuando se deja el tratamiento adyuvante con imatinib (glivec).

Así queda recogido en las DIRECTRICES que el grupo GEIS( especialistas de España en el tratamiento del sarcoma/gist): http://www.grupogeis.org/es/  ha publicado recientemente y que puedes acceder a ellas desde este enlace:

Directrices GEIS para sarcomas gastrointestinales (GIST):

https://colectivogist.files.wordpress.com/2013/11/directrices-geis_2017-para-sarcomas-gastrointestinales_castellano.pdf

En este documento se dice al respecto:

Casos especiales

“La rotura de la cápsula: Estos son generalmente aceptados como pacientes metastasicos dado que el 100% recae, por lo menos a nivel peritoneal. Por lo tanto, la administración de imatinib se recomienda como entorno de enfermedad avanzada”.

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 ENSAYO CLÍNICO de imatinib/glivec adyuvante de 5 años en vez de 3 años

Después de lo dicho anteriormente, SIN LUGAR A DUDAS, OTRA OPCIÓN es intentar entrar en este ensayo(dos años mas en imatinib/glivec adyuvante) y después de estos 2 años mas, INTENTAR CONTINUAR indefinidamente en imatinib/glivec.

Este ensayo lo lleva GEIS,  y estos son los datos del ensayo:

“El SSG XXII es un ensayo clínico aleatorizado e intergrupal en fase III de 3 años, frente a los 5 años de imatinib en los tumores GIST de más alto riesgo, definido como GIST gástrico con el recuento mitótico> 10/50 HPF o GIST no gástrico con recuento mitótico> 5/50 HPF, o tumor que presenta ruptura. Este estudio está actualmente reclutando -también en España a través GEIS- y sus resultados podrían definir la duración del tratamiento con imatinib adyuvante (NCT02413736)”.

MAS INFORMACIÓN SOBRE ESTE ENSAYO (centros participantes, rsponsables, etc…)

http://www.grupogeis.org/es/actividad-cientifica/ensayos-clinicos/ensayos-abiertos#centros-participantes-14

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SOBRE EL SEGUIMIENTO DESPUÉS DE DEJAR LOS 3 AÑOS DE GLIVEC ADYUVANTE

Desde este enlace puedes acceder a las recomendaciones de expertos internacionales:

 https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

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CON RESPECTO a  saber cuantos meses tengo que esperar para concebir una vez finalizado el tratamiento adyuvante, por si el esperma pudiera presentar mutaciones. 

 

Hemos consultado a la doctora Virginia Martinez, médico oncologa especialista en sarcoma/gist del Hospital Universitario La Paz( Madrid), y esta ha sido su respuesta:

“En principio no esta claro como imatinib afecta a los espermatozoides ni cuanto tiempo dura el efecto. Se suele aconsejar de forma general esperar para concebir como 1 año.
Lo mejor es que se realice un espermiograma antes de concebir y así sabrá la calidad de su esperma y si hay o no problemas”.

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También nos ha dado su opinión Ana, paciente de gist, que tomó la decisión de ser madre, después de dejar el tratamiento de glivec adyuvante, esta es su historia:

En cuanto a lo que me comentais sobre quedarse embarazada despues de glivec adyuvante, yo esperé unos tres años después del tratamiento adyuvante a quedarme porque quisimos comprobar y quedarnos muy tranquilos en que no había recaída (también te digo que yo era muy joven y me podía permitir el esperar). Entonces el tratamiento adyuvante en  mi caso fueron 2 años. Cuando nació la niña habían transcurrido casi seis años del diagnóstico libre de enfermedad y aun así yo tuve la mala pata de recaer al año y medio de nacer ella… que tampoco es lo habitual y no tiene por qué pasarle a otras. Pero arriesgué y sin duda es lo mejor que me ha pasado en la vida y estoy convencida de que tomé la mejor decisión del mundo a pesar de volver a recaer en la enfermedad nuevamente. Se suponía que seis años era tiempo suficiente como para considerarme entonces “curada”…y aunque en mi caso no haya sido así no significa que para otras madres no sea. La vida está llena de imprevistos y sorpresas pero no por ello hay que dejar de hacer las cosas.
Quiero decir con todo esto, que la decisión es muy personal. Todo depende  también del riesgo que tenga ella de una posible recaída (que lo mismo es bajo) y sobre, sobre todo lo que le hayan aconsejado sus médicos pero mínimo  yo me esperaría un año o dos al menos antes de tomar decisiones.
Hoy las cosas han cambiado mucho. Se sabe más sobre esta enfermedad y también hay más opciones de tratamiento. Los médicos son los que la deben informar bien porque son los que conocen su situación concreta. Cada paciente es un mundo.
Bueno, un beso enorme y os deseo de corazón un 2018 cargado de SALUD.
Ana

 

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Sobre la laparoscopia: ¿está totalmente desaconsejada para operar este tipo de tumores? 

 

Sobre la cirugia laparoscopica, esto dicen los expertos:

  ” No hay ningún  problema en realizar laparoscopia, siempre que la intervención se realice de acuerdo a los criterios tanto del cáncer como de GIST cuyo tamaño no debe ser superior a diez centímetros.

Hay lugares en los que, incluso si el tumor es pequeño, es más fácil hacer una cirugía  conservadora abierta. Una puede ser los gist rectales y otra los gist esofagogástricos.”

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  • Me gustaría saber como va lo de la segunda opinión médica, me estoy planteando pedirla tanto dentro de mi comunidad como fuera, en alguno de los Hospitales de Referencia. Me gustaría saber cual es el mejor en este aspecto, si el de Sevilla, el de Madrid… sobre todo en cual se está recetando Gleevec en lugar de los genéricos (he leído vuestros comentarios al respecto). 
    Es decir, si pidiera una segunda opinión médica para contrastar el tratamiento y seguimiento que me propone mi médico, ¿mi caso pasarían a llevarlo desde ese Hospital? ¿Tendría que ir allí para todas las revisiones, etc? ¿O sólo me dan la propuesta de tratamiento y seguimiento, y mi médico de aquí, al tratarse de una propuesta que proviene de un Hospital de Referencia, se vería obligada a aceptarlo?

 

Cada Comunidad Autónoma tiene sus directrices con respecto a la segunda opinión.

Tu no puedes acceder a un hospital de referencia para sarcoma/ gist, el Virgen del Rocio(Sevilla) o a otros hospitales de referencia para sarcoma/gist-  dos en Madrid y dos en Barcelona- si tu hospital no te envía.

Mientras tu hospital no te remita a un hospital de referencia, si tu oncólogo lo considerase necesario,  el tratamiento te lo dará tu oncólogo y tu hospital.

No sabemos TODOS los hospitales donde dan imatinib glivec o  imatinib genérico. Ademas las decisiones de cambio es de la noche a la mañana. Un mes te dan imatinib glivec y el siguiente mes imatinib genérico.

QUIEN TIENE LA ÚLTIMA PALABRA SOBRE TU TRATAMIENTO ES EL MEDICO QUE TE LLEVA EN  TU HOSPITAL o el GERENTE de tu HOSPITAL si hay implicaciones económicas.

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¿Mi gist puede ser hereditario?

Con los datos que nos aportas no parece que tu gist sea de tipo hereditario.

 Aquí te dejamos algunas reseñas de nuestra web sobre los tipos de gist:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/tipos_de_gist.htm#5

 

¿Hay alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto?

CON RESPECTO a si hay  alguna manera de desintoxicarse un poco del tratamiento, tomando carbón activo o algún alimento concreto, POR LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS, en cuanto dejas de tomar glivec, tu cuerpo se desintoxica solo rápidamente.

 

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Gracias por contarnos tu experiencia, seguimos en contacto, mucha suerte y recuerda que nosotros somos pacientes informados, no médicos, tus médicos y tu tenéis  la última palabra.

Seguro que algún paciente tiene algo mas que  decirte!!

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Adiós 2017, buen 2018. Os deseamos l@s pacientes con GIST !!!!!!

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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