El día 18 de Octubre de 2017, se celebrará el Día Mundial de los Cuidados Paliativos

16 Oct

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 Cobertura Universal de Salud y Cuidados Paliativos

 

No dejemos atrás a los que sufren

 

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), publicamos la declaración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (http://www.secpal.com).

 

“No habrá cobertura universal en salud sin un acceso universal
a los cuidados paliativos: No dejemos atrás a los que más sufren” 

 

 

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) quisiéramos recordar, en tan señalado día, a todas aquellas personas y familiares que nos permiten acompañarles y cuidarles y agradecer lo que nos enseñan todos los días para poder aprender a cuidar mejor.

También queremos manifestar que, estando reconocido el derecho a recibir una atención de calidad en el final de vida, aún son muchas personas y sus familias en nuestro país las que no pueden acceder a este tipo de atención debido a la falta de recursos específicos de Cuidados Paliativos. Hoy no queremos hablar de números pero sí de personas que tienen un sufrimiento evitable al final de sus vidas y de familiares que tienen el derecho a ser cuidados durante y después del fallecimiento de su ser querido y no tienen acceso a una atención paliativa de calidad, poniendo de manifiesto la falta de equidad en este tipo de atención de nuestro sistema sanitario.

¿De qué depende conseguir tener un atención universal y de calidad al final de la vida? Sin duda de la sensibilización, concienciación y diálogo entre profesionales, sociedades científicas, gestores políticos, agentes sociales y sociedad en general. A través de un modelo de liderazgo colaborativo es posible fomentar la participación de todos los “actores” implicados y generar una inteligencia conectiva para encontrar las mejores respuestas en la atención de personas con enfermedades crónicas en fases avanzadas y/o en la última etapa de la vida. De esta manera podremos decir en un futuro próximo que el acceso universal y de calidad a los cuidados paliativos, no es sólo un deseo sino una bonita realidad.
Hagámoslo posible

 

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Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0

 

El pasado 5 de Octubre con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos fui invitada por la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR) en Zaragoza a dar una charla titulada: “Los Cuidados Paliativos desde una perspectiva 3.0” en el auditorio del Patio de la Infanta de Ibercaja.

Los Cuidados Paliativos tradicionalmente han sido percibidos en un contexto triste, lúgubre y aplicables exclusivamente al final de la vida, cuando ya no “había nada que hacer”. Este paradigma afortunadamente va cambiando y cada vez los Cuidados Paliativos van adquiriendo más protagonismo y visiblidad en el complejo mundo socio-sanitario en el que nos encontramos.

Los Cuidados  Paliativos son el cuidado total activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y cuyo objetivo trata de controlar los síntomas que van apareciendo, como el dolor. Los Cuidados Paliativos integran asimismo otros aspectos relevantes como son los aspectos psicológicos, sociales o espirituales de la persona enferma.

Para entender la perspectiva de los Cuidados Paliativos en el mundo digital, hemos de pasar primero a pie de cama, pues la herramienta fundamental y básica de los Cuidados Paliativos es precisamente el contacto humano de los profesionales sanitarios con sus pacientes. Ese contacto humano se construye con nuestra presencia, sensibilidad, escucha activa, empatía, la gestión emocional, el cultivo de la compasión y de la relación de ayuda. Los Cuidados Paliativos deben prevenir el sufrimiento evitable ofreciendo bienestar y calidad de vida,  pero también debe estar ahí para empoderar, ajustar, aliviar y apoyar el sufrimiento inevitable a través del confort y el cuidado integral.

Los principios en los que se basan los Cuidados Paliativos son:

  • Respeto por los gustos y preferencias del paciente
  • Integración en la atención médica de los aspectos psicológicos y espirituales
  • Creación de un sistema de soporte para vivir lo más activo posible
  • Práctica de una Medicina centrada en la persona
  • Preocupación exquisita por cuidar
  • Aceptación y naturalización de la muerte como un proceso natural del ciclo vital

En el curso evolutivo de los Cuidados Paliativos se ha observado la necesidad de integrarlos de forma precoz dentro de las distintas disciplinas que se centran en el tratamiento activo de la enfermedad y no sólo su aplicación tras el fracaso de la respuesta a dichos tratamientos. Se convierte así en una especialidad médica y protagonista indiscutible en la atención de la persona enferma y sus familiares más allá incluso del fallecimiento del paciente.

 

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Bajo este contexto, es previsible que los Cuidados Paliativos vayan en aumento principalmente por:

  • El envejecimiento de la población general
  • El aumento de la cronicidad de las enfermedades oncológicas y no oncológicas
  • El aumento progresivo también de la edad de los cuidadores
  • La actual epidemiología de las causas de muerte donde las muertes repentinas van paulatinamente bajando.
  • Los problemas de accesibilidad a una asistencia sanitaria especializada

Toda vez hemos entendido lo que sucede en la realidad a pie de cama nos vamos a  situar en el mundo digital, pasando por de la web 1.0 a la actual 3.0 donde la interconexión es universal gracias a la ubicuidad de internet en los distintos dispositivos móviles. Entra en nuestro mundo la web social, se comparte y se colabora a través de blogs, wikis, foros y redes sociales.  La tecnología y la interacción social se alían para transformarnos hacia un entorno colaborativo, creativo y de compartir llamado Social Media.

Aplicado este mundo a los Cuidados Paliativos nos encontramos con blogs profesionales como “Carreteras Secundarias”, de pacientes como “The Battle We Didn´t Choose” o  colaborativos como “Tu vida sin dolor”.  Cabe pues entender cómo se mueve el ecosistema de las redes sociales en Cuidados Paliativos en FacebookTwitter, YouTube y muchas más.  El ser humano es antropológicamente tecnológico. La evolución humana ha ido siempre ligada a algún instrumento o herramienta que le sirve de palanca para avanzar y crecer.

Revisando la bibliografía sobre el tema que nos ocupa nos encontramos que uno de los elementos clave de los Cuidados Paliativos es la comunicación por lo que la e-Salud puede ayudar a mejorar ese instrumento: sistemas de telemedicina que reducen los ingresos hospitalarios, las visitas a Urgencias o las estancias medias en un hospital, detección de necesidades en temas de dolorapps como instrumento de aprendizaje y soporte para los cuidadores principales o instrumentos digitales que ayudan al equipo terapéutico a desarrollar mejor su trabajo. También se ha visto en Twitter una buena herramienta para evaluar los mensajes, las situaciones o las carencias de los Cuidados Paliativos. A través de videos de YouTube se ha comprobado que los pacientes desean y prefieren información explícita pronóstica y el compromiso del no abandono en la etapa final de la vida.

Están estudiadas las necesidades de TIC (Tecnología de la Información y la Comunicación) en Cuidados Paliativos:

Los pacientes y familiares:

  • Encuentran importantes desafíos para estar en contacto con familia y amigos durante la hospitalización en Cuidados Paliativos
  • Se obtuvieron ejemplos de TIC que beneficiaban a su calidad de vida y cuidado, pero deben adecuarse a las capacidades y estado del paciente
  • Se comprobó que las videollamadas mejoran la calidad de las interacciones y la implicación de los familiares en el cuidado
  • El mail y el chat permiten información de soporte y contacto cuando el estado general no permite una videollamada
    • Refieren la necesidad de buena cobertura o wi-fi en la habitación
    • Las TIC permiten realizar proyectos de legado en los enfermos: videos, audios o mensajes de texto

    Sanitarios:

    • Les preocupan los requerimientos de asistencia progresiva tecnológica que pueda demandar más tiempo
    • Reclaman una integración amigable para el cuidado de este tipo de pacientes
    • Solicitan que las TIC sean pensadas en la atención centrada en el paciente

    Administradores y expertos:

    • Detectan problemas de privacidad y confidencialidad pues en las TIC se mueven datos sensibles
    • Tienen en cuenta los costes relacionados con la tecnología a través de un sistema de atención más grande

    Las aplicaciones móviles van creciendo también en Cuidados Paliativos y suponen la oportunidad de integrar la tecnología a la práctica clínica a través de bolsas de herramientas, ayuda en la toma de decisiones clínicas o diagnóstico diferencial, traducción en diversas lenguas o información actualizada sobre congresos o actividades relacionadas con los Cuidados Paliativos.

    Nos queda así mucho que aprender y aplicar a nuestros pacientes para hacerles su vida mejor y la de los suyos.

 

 

Un texto de la doctora  Virginia Ruiz.

Radiooncóloga en el Hospital Universitario de Burgos
https://www.radioncologa.com/

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"
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