Nuestra experiencia con gist/glivec y sutent

14 Sep

 

 

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Semana santa del 2006 –

Mi esposo Carlos tiene un fuerte dolor en el abdomen en el lado izquierdo .Nos vamos de urgencias ,lo confunden con un cólico nefrítico y le ponen medicación.La cosa no mejora le hacen una ecografía donde le dan ya claramente el diagnostico , aunque le mandan hacer un Tac y una biopsia.

El 25 de abril le operan y al mes nos confirman que es un gist  exón 11 y amplia mitosis, márgenes limpios. Pero se ha producido una rotura del tumor en el peritoneo .

Nos ofrecen entrar en ensayo clínico con GLIVEC a tres años , por ser un gist de alto riesgo .

En aquel tiempo la seguridad social no lo prescribía como tratamiento adyuvante .

Al final rechazamos entrar en el ensayo por ser a doble ciego (aleatoriamente  a unos pacientes se les facilita el fármaco glivec y a otros NO, se les da un pacebo. Igual que ahora ocurre con el ensayo glivec adyuvante  durante 5 años) .

La medicación nos la facilita nuestro seguro , ya que nuestro oncólogo lo prescribe como un quimioterapéutico .

Hago una salvedad en todo este tiempo a Carlos le han llevado los dos oncólogos, el de la seguridad social en el Ramon y Cajal( Madrid), y el oncólogo del seguro .

Ellos se conocen y hasta ahora siempre han coincidido en todo. Las pautas las marca el de la seguridad social, pero las pruebas las hacemos por nuestro seguro siempre es mas rápido .

 

 

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JUNIO 2006 –JUNIO DEL 2009

 Empezamos con glivec adyuvante durante tres años . En este tiempo Carlos hizo vida completamente normal , solo hinchazón de los parpados .

 

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JUNIO 2009- DICIEMBRE 20013

En las navidades del 20013 Carlos empieza a sentir molestias  aunque a mi no me dijo nada .

 

 

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ENERO 2014-JUNIO 2016

En la revisión a principios del 2014 en el TAC se ve que hay  hasta siete implantes en el peritoneo.Comenzamos de nuevo con glivec, todos los tumores se van reduciendo e incluso alguno desaparece .

En la revisión de marzo de 2016 donde quedaban tres implantes y detectan que uno ha empezado a crecer .

Parece que   GLIVEC ha dejado de funcionar, aunque hay que analizar y luego decidir tratamiento a seguir .

Le vuelven a operar el 19 de abril, seguimos con glivec. Hasta que le dan los resultados de anatomía patológica. Donde nos dice que han quitado los tres implantes dos de ellos se consideran como “muertos”, pero el tercero, el que había crecido, ha mutado a exón 13 .

 

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30 DE JUNIO 2016

Empezamos con sutent a dosis de 37,5 mg. Inicialmente bien. A día de hoy mucho cansancio, se toma sus tiempos de descanso (aunque a día de hoy sigue trabajando). ¡Es un tio muy fuerte ¡

Calambres musculares , los combate tomando tónicas y plátanos. Hace el deporte que puede.

Pero como siempre ha hecho, juega dos días al padel y damos largos paseos los fines de semana

A nivel de la piel, gracias a dios de momento nada , hidrata mucho la piel varias veces al día con crema nívea de la caja azul y con crema rosa mosqueta  del Mercadona , las alterna .

Bebe muchísimos líquidos , lava los dientes con cremas  que no tengan alcohol .

Las diarreas no le dan siempre , cuando son mas fuertes toma fortasec

Tenemos analítica en Octubre  y supongo que si todo sigue igual, TAC a finales de año .

Y  eso es todo , que no es poco. Solo deciros que es un padre fantástico , nuestro hijo mayor ha empezado la universidad , y como pareja es un compañero excepcional (todavía no le he oído quejarse)

A todos vosotros daros mucho ánimo a todos. Esperemos que los medicamentos que están en ensayo clínicos de los que se habla en el SEOM, sean de verdad efectivos, y como diría una gran amiga  hay que seguir “amando la vida”

No he tenido tiempo de buscar imágenes para acompañar nuestra historia, estoy de médicos con la niña y un poco preocupada desde que vinimos de Estambul hace ya 11 dias sigue teniendo diarreas, y todo el mundo se alarma cuando les pongo en antecedentes.Estamos con pruebas.

LO DICHO UN FUERTE ABRAZO, y seguimos en contacto.

Carlos y MªTeresa

paciente de gist

Madrid

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comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007, aquí iniciamos la puesta en marcha del  “colectivogist”

 

Vicky(Bolivia)- Maribel (Bilbao, paciente de gist, fallecida, d.e.p.)- Luis(glivec 400mg)- Carlos( sutent 37,5 mg)- mamá de Ana– Ana(sutent 37,5mg)- papá de AnaPuri(esposa de Luis)- Rafael( Colombia, paciente de gist, fallecido, d.e.p.)- Mª Teresa(esposa de Carlos).

 

 

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punto de encuentro y de información de los pacientes de gist
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