13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

7 Jul

 

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13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

 

“Los pacientes con cáncer necesitamos héroes, muéstranos el héroe o la heroína que hay en ti”. 

 

 

 

El 13 de julio se celebra internacionalmente el “Día de la SENSIBILIZACIÓN del GIST”. Este año hemos querido ser la voz de todos los pacientes con cáncer. Necesitamos héroes que apoyen la investigación, el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados; que nos escuchen y apoyen; así como pacientes informados y empoderados que sean responsables con sus tratamientos, que colaboren y participen, de acuerdo a sus posibilidades, en esta lucha por lograr sistemas de salud justos y solidarios.

Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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LA HISTORIA

 

En el verano del 2013, la Asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org/ lanzó su campaña Rare 13, resaltando las distintas características de los GIST, llamando la atención sobre el hecho que en Estados Unidos, hay 13 personas diagnosticadas con GIST diariamente ( 2 en España). La campaña Rare 13 tuvo tanto éxito, que al año siguiente decidimos que era el momento para que el GIST fuera el centro de atención y tuviera su propio día de reconocimiento. El domingo 13 de julio del 2014, celebramos el primer Día Internacional de la SENSIBILIZACIÓN sobre GIST. Nos honra y alienta el apoyo abrumador ( http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day-press/) que recibimos. A pesar de todo el inmenso trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos, aún existe una enorme falta de educación y sensibilización entre la comunidad médica y el público en general acerca del GIST. El fin último del Día de la SENSIBILIZACIÓN   sobre GIST es llamar tanto la atención sobre GIST, para que, sabiendo lo que es, no siga siendo “raro”. El Día de la SENSIBILIZACIÓN  sobre GIST es la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y ayuda, así como de facilitar a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y dar su apoyo a esta importante causa.

 

 

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“La SENSIBILIZACIÓN es vital para el futuro bienestar de los pacientes con GIST. Miles de personas están viviendo con GIST, sin embargo, muchos médicos saben poco o nada sobre él. Muchos pacientes con GIST no son conscientes de los programas y servicios que pueden ayudarles y la investigación no se está haciendo en una escala lo suficientemente grande. Todo esto porque GIST ha sido etiquetado “raro” y por lo tanto, no es tan importante como otras enfermedades”.

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

 

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Apóyanos difundiendo esta campaña, tómate una foto con el mensaje describiendo como tú eres un héroe o heroína para los pacientes con cáncer y súbela a Facebook con el hashtag #Hero4Cancer.

 

 

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https://liferaftgroup.org/

 

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https://www.facebook.com/AlianzaGIST

 

http://alianzagist.net/

 

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2 comentarios to “13 DE JULIO: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST”

  1. Gil Martin Tavera Barajas 2 agosto, 2017 a 11:24 am #

    Muy buena publicación.

    Cada dia me documento mas sobre el GIST.

    Felicitaciones y Saludos desde Monterrey México

    Gil Martín Tavera
    Paciente GIST.

  2. Piga Fernandez 7 julio, 2017 a 5:45 pm #

    ¡Muy buen artículo!

    Felicitaciones

    Un abrazo desde Chile

    Piga

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