Muchos días nos enfrentamos sol@s a nuestra enfermedad, sin saber donde acudir.

3 Jul

 

 

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Elena Paredes: Paciente de leucemia:“Llevo cinco años conviviendo con la enfermedad, y he observado falta de coordinación. Por ejemplo, nunca se me ofreció un programa de fertilidad previo al tratamiento, también experimenté ciertos efectos secundarios producto de los tratamientos que son habituales pero que nadie me informó previamente que esto me podía pasar, ni cómo manejarlos, esto me provocó mucha ansiedad porque desconocía si era a causa del tratamiento o un avance de la enfermedad o de que algo iba mal.” “En la Sanidad Pública tenemos muchos recursos a nuestra disposición, pero si a mí no me informan previamente de ellos, no me voy a poder beneficiar porque desconozco que existen”

 

Ana Belen Ramón Yo llevo 17 años sobreviviendo a un linfoma y me he encontrado con los mismos problemas, falta de información y coordinación total.
Marina Garcia Aznar Y nos insisten en que no busquemos información mas allá de la ofrecida por el médico….yo eché de menos que nos guiaran y nos fuesen previniendo mientras mi marido sufrió la enfermedad y se sometió al tratamiento.
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Luis herrero paciente de gist. Durante los 17 años que llevo sobreviviendo a mi enfermedad,todos el efectos secundarios de mi enfermedad y de mi tratamiento se los he ido yo informando al oncologo, nunca al revés y efectivamente hay efectos secundarios que los asocias directamente con la progresión de la  enfermedad, te generan mucha ansiedad y al final en la mayoría de los casos, es  simplemente un efectos secundario.
Hay una laguna desde que visitas al oncologo y recoges el glivec, sutent, stivarga.. hasta que vuelves a visitar al oncologo en que los pacientes necesitamos de la ayuda de profesionales que entiendan de nuestra enfermedad, de  nuestros tratamientos y de sus efectos secundarios. El acceso a estos profesionales debe ser ágil y rápido : telefónico, cita rápida, etc,. El ir a urgencias , en la mayoría de los casos no nos resuelve nada, porque en muchos casos ni han oído hablar de gist, ni de glivec , sutent, etc….. 
Al medico de familia, le ocurre lo mismo.
¿ Como hacemos llegar esto a las autoridades sanitarias? Sin duda un primer paso es comentarlo con nuestros oncolog@s para que desde su posición contribuyan a tomar conciencia del problema a que nos enfrentamos día a día los pacientes.

 

Gracias a los pacientes y sus asociaciones, nos mantenemos apoyados, ayudados e informados.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

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2 comentarios to “Muchos días nos enfrentamos sol@s a nuestra enfermedad, sin saber donde acudir.”

  1. Paqui. 3 julio, 2017 a 9:39 pm #

    Como enferma de Gist desde hace siete años ratifico lo dicho por Luis Herrero. Gracias a este blog que me mantiene informada permanentemente, a la vez que es una vía para compartir nuestras experiencias. Para mi todo ello es de vital importancia,dado que no es muy conocida la enfermedad que padecemos.

  2. Maria Balboa Sánchez 3 julio, 2017 a 2:40 pm #

    Hola amigos, despues de leer esta ultima entrada sobre la soledad y ansiedad que nos provocan algunos efectos secundarios del tratamiento, de nuestra enfermedad,debo decir y reconocer que en mi Hospital FUNDACION JIMENEZ DIAZ, yo si estoy siendo informada tanto por mi Oncologo como por mi Cirujano de los posibles efectos del tratamiento. Así como reconocer tambien que en ese mismo Hospital existen voluntarios que continuamente y en todas las salas de espera nos informan de como podemos llevar mejor nuestro dia a dia con esta enfermedad, invitandonos gratuitamente a talleres, eventos e incluso un telefono de contacto con medicos informados sobre nuestra enfermedad por si en algun momento tenemos dudas de interaccion con algun otro medicamento o algún efecto que nos este sucedienco y no sepamos que es. No se como funcionaran los demas Hospitales lo que si se es que en el mio si me informan correcta y puntualmente de todas mis inquietudes. Gracias y un saludo a todos.

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