Archivo | julio, 2017

Mis efectos secundarios con imatinib genérico

26 Jul

 

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Buenas tardes.

Me llamo Juan Francisco Berrio Díaz y soy enfermo de GIST. Estoy operado de GIST primario en 2007 y de recidiva con metástasis en hígado y en peritoneo en febrero de 2014. Desde entonces estoy en tratamiento con Glivec, pero en febrero me cambiaron a Imatinib Teva 400 mg. Estoy siendo tratado en el hospital Gregorio Marañón de Madrid y desde que tomo Imatinib Teva, tengo efectos secundarios del tipo fatiga muy fuerte, mareos con bajada de tensión y naúseas. He reclamado al hospital y me han denegado la vuelta a Glivec, y también reclamé a la Comunidad de Madrid y estoy esperando su respuesta. 

Hoy he ido a hablar con mi oncóloga y me ha hecho un informe en el que indica que mi estado general ha empeorado desde que tomo el tratamiento genérico para ir a la farmacia hospitalaria y mañana voy a ir para ver si me suministran Glivec. Dice que ella no puede hacer nada más y que ya tiene conocimiento de que el genérico produce peores efectos secundarios por otros pacientes que no saben de esta campaña que se está llevando a cabo en Colectivo Gist. Dice que tiene las manos atadas ya que el hospital no suministra el tratamiento con Glivec al existir un tratamiento genérico más barato. Por lo tanto, me ha animado a que reclamemos a la Asociación Española del Medicamento y a que nos unamos y demos a conocer nuestro problema para intentar solucionarlo. 

Envío este email porque no sé si se habrá contemplado la posibilidad de hacer una campaña en los medios de comunicación para dar a conocer este problema, al igual que hicieron los enfermos de Hepatitis con su medicamento y realizar manifestaciones en organismos públicos como el Ministerio de Sanidad para que la gente conozca nuestro problema. Yo estaría dispuesto a ir donde hiciera falta para que la gente conozca que se está jugando con nuestra salud por temas económicos.

Sin más, me despido.

Un saludo

juan francisco

Estudio internacional sobre genéricos TKI(imatinib/glivec)

21 Jul

La Asociación Española de Enfermos Leucemia Mieloide Crónica AELEMIC   (pacientes que utilizan imatinib-glivec- como primera linea de tratamiento igual que los pacientes de gist) ha publicado un estudio internacional elaborado por la asociación internacional de pacientes de LMC CML ADVOCATES NETWORK sobre diferentes genéricos de los llamados TKI ( inhibidor de tirosina quinasa ( TKI ), entre los que se encuentra imatinib-glivec- .

La Asociación Española de Enfermos Leucemia Mieloide Crónica AELEMIC, ha realizado la interpretación y traducción de este documento en pdf  para ofrecer a la Comunidad Hispana facilidades en la comprensión de esta información que creemos tan importante para los pacientes de LMC y para los pacientes de GIST.

El documento consta de 66 paginas, las 33 primeras es la versión original y a partir de la pagina 34 es la traducción e interpretación realizada por AELEMIC.

 

Desde este enlace puedes acceder al documento:

 

CML WEBINAR SLIDES JAN – AELEMIC (002)

 

gist

 

Nuestro comentario al documento:

 

El día 22 de diciembre de 2016, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica( LMC), que estaban siendo tratados con  imatinib glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  imatinib   genérico.  GENÉRICOS todos ellos autorizados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar la Leucemia Mieloide Crónica( LMC).

A primeros de enero, los pacientes de GIST , alarmados , sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual de imatinib glivec, recibieron un imatinib genérico(diferentes marcas), todas ellas no autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

Algunos pacientes de GIST han presentado reclamación en atención al paciente y en la inspección sanitaria, reclamando volver a imatinib glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorice imatinib genérico para GIST. Sabemos de algunos hospitales que ha atendido las reclamaciones y los pacientes han vuelto a imatinib glivec.

 

También sabemos que a algunos pacientes les cambian de genérico periódicamente.

También sabemos que algunos pacientes presentan efectos secundarios importantes con el genérico que no tenían con glivec.

También sabemos que algunos pacientes no sufren de efectos secundarios diferentes a los que presentaban con glivec.

También sabemos que dos pacientes han recaído al cambiar de glivec al genérico y que será muy difícil investigar si el genérico es el responsable de la recaída.

TAMBIÉN hemos denunciado desde colectivogist ante la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que algunos pacientes de GIST estan siendo tratados con genéricos de imatinib NO APROBADOS por la Agencia. Su RESPUESTA: no tenemos autoridad para evitar que los hospitales incumplan la ley.

 

 

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CONCLUSIONES DEL DOCUMENTO y la valoración de colectivogist:

NO estamos en contra de los genéricos ya que unos precios más bajos permitirán el acceso a la medicación a un mayor número de pacientes.

Por nuestra parte lo que SI queremos es estar seguros de que se recibe la medicación de mayor calidad y no con una calidad inferior.

Y para que esto se cumpla TODOS LOS GENÉRICOS DE IMATINIB /GLIVEC deben de estar aprobados por la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, cosa que no está ocurriendo en España.

Por esto los pacientes estamos preocupados por el impacto que puede tener sobre nuestro cáncer cuando somos cambiados de medicación sin una razón médica aparente.

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Las 6 recomendaciones básicas que los pacientes de GIST exigimos de acuerdo los las asociaciones internacionales de pacientes de GIST y LMC:

 

1.-Que todos los genéricos sean aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST. Es lo que exige nuestra legislación.

 

2.-Prueba fiable en la calidad y equivalencia. Las autoridades competentes deben certificar estás condiciones con documentación y por escrito.

3.-Una recopilación de una comparativa de datos clínicos para asegurar la eficacia. Deben ofrecer seguimientos similares a los datos de India y Polonia, anteriormente expuestos. Ya que no se realizan ensayos clínicos, pensamos que un registro de datos es indispensable para asegurar la eficacia de los tratamientos a los pacientes y transmitir seguridad.

4.-Negativa ante un cambio de medicación sin razones médicas en el supuesto de una respuesta óptima y buena tolerancia. No deben existir razones comerciales para un cambio de medicación.

5.- Negativa ante  cambios de medicación con el mismo principio activo durante un periodo de un año para poder ofrecer un seguimiento consistente y en  caso de aumento de la toxicidad, la posibilidad de volver al anterior u ofrecer un cambio en el tratamiento. No queremos ver alteraciones en los efectos secundarios, calidad de vida del paciente o mismamente la efectividad de la medicación debido a cambios innecesarios.

6.- Una monitorización mas frecuente.

 

NUESTROS ONCOLOGOS DEBERÍAN DE PARTICIPAR DE ESTOS CRITERIOS Y UNIRSE A NUESTRAS DEMANDAS

 

 

UNIDAD

 

Sugerencias para pacientes con el fin de minimizar los riesgos del tratamiento indiviual en genéricos:

 

1.- Comprueba que el producto o embalaje que estas tomando está registrado en la UE o USA, y que está aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

2.- Anota la fecha de cuando empiezas a tomar el medicamento genérico.

3.- Haz un seguimiento por escrito ante cualquier cambio en tu calidad de vida a partir del genérico.

4.- Informa de cualquier efecto adverso/falta de eficacia a tu medico de familia/oncologo al corriente de tu historia clínica.

5.- Di a tu medico de familia que has cambiado de medicación a un producto genérico así como el numero total de diferentes medicaciones genéricas que has tomado.

6.- Muestra disposición para compartir con los compañeros de asociación de pacientes. Esta es la principal razón por la que existen las asociaciones de pacientes. De esta manera se podrá afrontar mejor cualquier problema si contamos con la información aportada por el paciente ; por lo tanto es muy importante compartir vuestras experiencias con todos los pacientes.

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¿ como te va con el genérico?

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

 

 

 

Estrategias para afrontar la neuropatía PERIFERICA

17 Jul

 

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La neuropatía periférica se caracteriza por sensaciones de dolor, hormigueo, ardor, entumecimiento o debilidad que generalmente comienzan en las manos o los pies. Puede ser causado por ciertas enfermedades. También puede ser un efecto secundario de algún tratamiento contra el cáncer. Aunque los pacientes de GlIvec rara vez informan sobre ellos, hemos proporcionado algunos consejos para controlar este efecto secundario si ocurriese. Estas sugerencias no son un sustituto de la orientación y atención de su médico.

Estrategias para afrontar la neuropatía:

Prevenir las caídas

  • Mueve las alfombras fuera de su camino para que no se tropiece.
  • Coloca rieles en las paredes y en el baño.
  • Coloca alfombras de baño en la ducha y la bañera.
  • Usa zapatos resistentes.
  • Usa un bastón

Ten cuidado en la cocina y la ducha

  • Use almohadillas calientes en la cocina para proteger sus manos de quemaduras.
  • Antes de bañarse, pídale a alguien que se asegure de que el agua en el baño o la ducha no esté demasiado caliente.

Protege tus manos y pies

  • Use calzado dentro y fuera de su hogar.
  • Use guantes cuando trabaje afuera o en la cocina.
  • Verifique todos los dias que sus pies no tengan cortes. Siéntese y use un espejo pequeño o pídale a alguien que lo revise.
  • Use bolsas de hielo para ayudar a que sus manos y pies se sientan mejor.

Pedir ayuda

  • Pida ayuda con cosas como abrocharse la ropa, usar la computadora, abrir frascos o sostener un bolígrafo.
  • Disminuya la velocidad y concédase más tiempo para hacer cosas.

Sugerencias de tratamiento

  • Medicamentos para el dolor de venta libre. Si el dolor es severo, analice otras opciones con su médico.
  • Neurontin (aunque se usa para tratar la epilepsia, los médicos lo recetan para tratar el dolor nervioso)
  • Dieta rica en vitaminas B o suplementos de uso, ácido fólico y antioxidantes
  • Anestésicos tópicos como parches de lidocaína y cremas
  • Fisioterapia o ejercicio regular
  • Masaje o acupuntura pueden ayudar a disminuir el dolor

 

 

fuente

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informa

 

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punto de encuentro y de información de los pacientes de gist

 

Los avances en tratamiento de soporte del paciente con cáncer

14 Jul

 

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Los cuidados de soporte desempeñan un papel cada vez más determinante en la lucha contra el cáncer. Se definen como un conjunto de estrategias encaminadas a la prevención o el tratamiento de las complicaciones del cáncer, o los efectos adversos de la terapia antineoplásica. Estos cuidados de soporte se han erigido en los últimos años como uno de los baluartes que permiten que los avances en la lucha contra el cáncer lleguen a ser factibles, y puedan alcanzar a todos los pacientes, incluyendo a las poblaciones más vulnerables (como ancianos, pacientes con comorbilidades crónicas o muy debilitados por el tumor). Con ello, entre sus objetivos se encuentran aspectos tan importantes como la mejora en la calidad de vida de los enfermos oncológicos, la reducción de los riesgos de la terapia antineoplásica, la minimización de sus secuelas, y la prevención de suspensiones de tratamientos eficaces por efectos adversos graves, redundando todo ello en la mejora de resultados clínicos en cáncer.

Asimismo, queremos destacar que los avances científicos más relevantes en los últimos años, en el ámbito de los cuidados de soporte, han tenido lugar en múltiples campos y que el conocimiento y manejo de estas estrategias por parte del oncólogo médico redunda en calidad de vida y mejor tolerancia de los tratamientos por parte del paciente. Entre los avances en los cuidados de soporte destacan:

– Prevención y tratamiento de la neutropenia febril inducida por quimioterapia.
– Prevención de eventos relacionados con el esqueleto y la salud ósea.
– Prevención y tratamiento de la emesis inducida por quimioterapia.
– Tratamiento de la anemia asociada al cáncer.
– Diagnóstico y tratamiento del síndrome anorexia-caquexia asociado al cáncer.
– Optimización del manejo de la enfermedad tromboembólica. 
– Prevención y manejo de la cardiotoxicidad de la quimioterapia.
– Tratamiento de alteraciones de los electrolitos y el equilibro ácido-base.
– Uso de catéteres centrales para la administración de quimioterapia.
– Tratamiento higiénico-dietético y farmacológico de la mucositis oral e intestinal. 
– Prevención y abordaje de las lesiones cutáneas, reacciones acneiformes y el síndrome palmo-plantar.
– Tratamiento del dolor oncológico. 
– Manejo de la hipertensión arterial asociado a antiangiogénicos.
– Embarazo y fertilidad en largos supervivientes de cáncer.
– Manejo de la toxicidad de la inmunoterapia y terapias dirigidas contra el cáncer.

Todo esto ha podido ver la luz gracias a la realización de ensayos clínicos en múltiples centros del mundo, y a la generosa participación de los pacientes en ellos. En estos avances, ha habido una participación muy significativa de centros españoles. Seguimos creyendo que la mejor opción, en la medida de lo posible, es la participación en ensayos clínicos que sigan intentando mejorar la seguridad y eficacia de estos tratamientos. Pero, por encima de todo, es necesario que aquellos progresos que muestren beneficios significativos se incorporen de manera equitativa para todos los pacientes, y que el acceso al mejor tratamiento para su enfermedad sea universal.

Como ya hemos visto, los pequeños avances, tomados de forma conjunta sí son relevantes. De aquí nuestro lema desde la SEOM: En Oncología, cada avance se escribe con mayúsculas. Estos pequeños avances, considerados cada uno de ellos de manera aislada, podrían haber sido considerados de escasa relevancia, pero acumulados entre sí han llevado a cambiar en muchos casos de una manera notable el pronóstico y la calidad de vida de muchos pacientes

 

fuente

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http://www.seom.org/

 

informa

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Muchos días nos enfrentamos sol@s a nuestra enfermedad, sin saber donde acudir.

3 Jul

 

 

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Elena Paredes: Paciente de leucemia:“Llevo cinco años conviviendo con la enfermedad, y he observado falta de coordinación. Por ejemplo, nunca se me ofreció un programa de fertilidad previo al tratamiento, también experimenté ciertos efectos secundarios producto de los tratamientos que son habituales pero que nadie me informó previamente que esto me podía pasar, ni cómo manejarlos, esto me provocó mucha ansiedad porque desconocía si era a causa del tratamiento o un avance de la enfermedad o de que algo iba mal.” “En la Sanidad Pública tenemos muchos recursos a nuestra disposición, pero si a mí no me informan previamente de ellos, no me voy a poder beneficiar porque desconozco que existen”

 

Ana Belen Ramón Yo llevo 17 años sobreviviendo a un linfoma y me he encontrado con los mismos problemas, falta de información y coordinación total.
Marina Garcia Aznar Y nos insisten en que no busquemos información mas allá de la ofrecida por el médico….yo eché de menos que nos guiaran y nos fuesen previniendo mientras mi marido sufrió la enfermedad y se sometió al tratamiento.
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Luis herrero paciente de gist. Durante los 17 años que llevo sobreviviendo a mi enfermedad,todos el efectos secundarios de mi enfermedad y de mi tratamiento se los he ido yo informando al oncologo, nunca al revés y efectivamente hay efectos secundarios que los asocias directamente con la progresión de la  enfermedad, te generan mucha ansiedad y al final en la mayoría de los casos, es  simplemente un efectos secundario.
Hay una laguna desde que visitas al oncologo y recoges el glivec, sutent, stivarga.. hasta que vuelves a visitar al oncologo en que los pacientes necesitamos de la ayuda de profesionales que entiendan de nuestra enfermedad, de  nuestros tratamientos y de sus efectos secundarios. El acceso a estos profesionales debe ser ágil y rápido : telefónico, cita rápida, etc,. El ir a urgencias , en la mayoría de los casos no nos resuelve nada, porque en muchos casos ni han oído hablar de gist, ni de glivec , sutent, etc….. 
Al medico de familia, le ocurre lo mismo.
¿ Como hacemos llegar esto a las autoridades sanitarias? Sin duda un primer paso es comentarlo con nuestros oncolog@s para que desde su posición contribuyan a tomar conciencia del problema a que nos enfrentamos día a día los pacientes.

 

Gracias a los pacientes y sus asociaciones, nos mantenemos apoyados, ayudados e informados.

 

 

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"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"