GIST: preguntas frecuentes

5 Jun

 

 

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Al igual que ocurre con otros cánceres raros, los pacientes que tienen  GIST, con frecuencia tienen más preguntas que respuestas. La buena noticia es que con el tiempo, desde su descubrimiento relativamente reciente, vamos aprendido muchas cosas acerca de este tipo de cáncer . A continuación respondemos a algunas de las preguntas más comunes que recibimos de los pacientes y sus seres queridos en relación con GIST. Si tiene mas preguntas que no se responden aquí te animamos a ponerte en contacto con nosotros en colectivogist@gmail.com

¿Qué tipo de cáncer es el tumor del estroma gastrointestinal (GIST)?
 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un subtipo de sarcoma de tejidos blandos. Es un tumor maligno de origen mesenquimal derivada desde el tracto gastrointestinal (GI). Los tejidos mesenquimales son parte de muchos órganos que ayudan a dar su forma y su fuerza. La mayoría de los GIST se originan en el estómago, pero también se pueden encontrar en el intestino delgado, el colon, el recto y el esófago.

¿Cómo se forman los GIST?

“Cáncer” es un término para un gran número de enfermedades caracterizadas por la división incontrolada de células y las metástasis (la extensión de las células cancerosas a diferentes partes del cuerpo). El cáncer se crea cuando las células normales adquieren mutaciones genéticas que provocan niveles poco saludables de crecimiento y división celular.

En el caso de GIST, son las células intersticiales de Cajal ( células de la pared del tracto GI que producen  la señal de los músculos para mover los alimentos a lo largo del tracto) las que se dividen incontroladamente cuando mutan, formando con el tiempo un GIST. La causa de esta mutación es KIT, una proteína producida  por las células intersticiales de Cajal para su desarrollo y mantenimiento.

Hasta la fecha, la evidencia no sugiere que los factores ambientales o de estilo de vida tengan un papel determinante en el desarrollo de  GIST.

¿En qué parte del cuerpo se encuentra GIST?

Como su nombre indica, el GIST puede ocurrir en cualquier parte del tracto gastrointestinal. Cerca del 40-70% de los GIST se encuentran en el estómago, el 20-40% en el intestino delgado, 5-15% en el colon y el recto y en casos raros, el esófago (<5%). En ocasiones, los GIST también pueden desarrollarse fuera del tracto GI. Estos son llamados eGISTs .

GIST a menudo se extiende desde el sitio original (primario) a lugares distantes. Si esto sucede, estos tumores se denominan metástasicos (o simplemente, “Mets”). Los tumores GIST metástasicos por lo general se producen en el hígado, o el peritoneo. Las metástasis a los ganglios linfáticos y los pulmones son raros, pero ocurren.

Cuando GIST se extiende al hígado, los tumores hepáticos son tumores GIST,  no cáncer del hígado . Las metástasis de GIST en el hígado todavía se derivan de las células GIST y deben ser tratados como las células de GIST. El cáncer de hígado es un cáncer completamente diferente que  comienza en el hígado .

¿ GIST es un cáncer raro?

Aunque la incidencia exacta es todavía poco clara, ahora se estima que en España la incidencia es de 500 a 600 casos de GIST cada año. Los estudios ahora están evaluando la incidencia global de GIST y estas estimaciones fluctúan entre 6,6 y 14,7 casos por millón.

La mayoría de los casos con GIST se producen de forma espontánea en las personas mayores de 50 años Sin embargo, hay un raro subconjunto de GIST con SDH( succinato de deshidrogenasa) deficiente, que produce un GIST diferente en niños y adultos jóvenes. Otros posibles factores de riesgo incluyen tener neurofibromatosis (una condición que afecta a las células neuronales) y / o una historia familiar de síndrome de GIST, una forma rara heredada de GIST.

¿Hay señales de alerta temprana de tener GIST ?

En las etapas tempranas de crecimiento tumoral  rara vez hay síntomas. Los síntomas que aparecen son indistintos y se  confunden a menudo con otras condiciones tales como el síndrome de intestino irritable o anemia.Esto puede hacer que el diagnóstico sea un proceso lento y difícil, que ilustra además la necesidad de sensibilizar sobre la existencia  y la educación de GIST, especialmente en la comunidad médica.

¿Cuáles son los síntomas de GIST?
  • dolor abdominal 
  • sensación de saciedad temprana 
  • vómitos
  • sangrado abdominal (sangre en las heces o vómito)
  • La fatiga debida a la anemia 

 

 

¿Cómo se diagnostica  GIST?

GIST a menudo se descubre en el transcurso de pruebas de rutina, que incluyen:

  • La endoscopia superior (inspección de los órganos o cavidades utilizando un dispositivo llamado endoscopio)
  • La laparoscopia (exploración abdominal usando un dispositivo llamado laparoscopio)
  • Ultrasonido (usando ondas sonoras para tomar imágenes de los órganos internos)
  • La tomografía computarizada (TAC) de exploración (una técnica radiográfica que produce una película que representa una sección transversal detallada de la estructura del tejido)
  • La resonancia magnética (RM) (otra técnica de imagen médica)

Después se encuentra una masa, aunque se sospecha que es GIST, se necesita una biopsia para proporcionar un diagnóstico confirmado. Aunque hay varios métodos para realizar biopsias en base a las necesidades del paciente, su función básica es la de extraer las células del área anormal. Estas células se envían a un patólogo para la prueba adicional histológica.

 

 

Una vez diagnosticado con GIST, ¿necesito ver a un especialista? ¿Que tipo?

Es nuestra opinión, un paciente de GIST debe ser llevado por un medico  con mucha experiencia en el tratamiento de GIST. Esto puede incluir un patólogo, oncólogo, y / o un cirujano. GIST es un cáncer tan raro que pocos médicos  tienen mucha experiencia en el tratamiento del mismo. Los Centros de Referencia de sarcoma es probable que tengan más experiencia con GIST. Esto es especialmente cierto de los hospitales que realizan regularmente ensayos clínicos. Especialistas de GIST son los oncólogos que tratan a muchos pacientes con GIST y como tal están bien versados en sus necesidades únicas, se mantienen al día sobre las opciones de tratamiento más nuevas, pueden ayudar a controlar los efectos secundarios, proporcionan una supervisión adecuada, y conocen alternativas si fracasa el tratamiento inicial.

¿Cómo se trata GIST?

Si un paciente tiene enfermedad operable el médico o el oncólogo podría recomendar la cirugía para extirpar el tumor / s. La decisión de operar dependerá de la dificultad de la cirugía, si la enfermedad ha hecho metástasis, el tamaño del tumor primario y la salud general del paciente.

Además, hay TRES quimioterapias orales actualmente aprobados por la AEMPS para el tratamiento de los GIST (imatinib, sunitinib, regorafenib). Estos son prescritos basándose en el estado mutacional de GIST, los factores de riesgo y en qué etapa de la progresión de la enfermedad el paciente se encuentra actualmente.

¿Cuánto tiempo debo tomar imatinib (Glivec)?

Hay diferencias de opinión con respecto a la duración del tratamiento con imatinib (Glivec) adyuvante( glivec tomado después de la resección completa del tumor primario)). Por ejemplo, en EE.UU., la U.E. y España se recomienda tres años, pero el tiempo óptimo del tratamiento no se conoce. Sobre la base de las recomendaciones internacionales, por lo menos 36 meses deben ser considerados para los tumores de alto riesgo.

Estas directrices siguen dejando muchas preguntas, incluyendo si los tumores se repetirán después de parar glivec adyuvante, y si lo hacen si serán resistentes a imatinib. Esto lleva a una cuestión general más amplia de si el tratamiento debe ser tomado con la esperanza de prevenir la recurrencia del tumor GIST o si se debe esperar a ser tomado hasta que se encuentre la enfermedad visible.

Estas son las grandes preguntas que son variables para cada individuo y no se pueden contestar con certeza como se tampoco se conoce  el curso futuro de la enfermedad de todo el mundo. Tenga en cuenta que las opiniones expresadas en este documento no son hechas por médicos por tanto les rogamos encarecidamente que deben ser sus médicos los que deben de tomar las decisiones de tratamiento.

Imatinib puede matar las células tumorales con GIST, pero rara vez es capaz de matar el 100% de las células tumorales de GIST. En algunos pacientes, puede matar algunas células y evitar que otros crezcan. Es por esto que se recomienda a los pacientes metastásicos / avanzados  tomar imatinib de por vida.

En los ensayos clínicos con imatinib adyuvante tal como el ensayo Z9001 (1 año frente a placebo) y el ensayo escandinava (un año frente a tres años) se ha demostrado que el GIST a menudo vuelve entre 6 y 12 meses después de suspender el tratamiento. 

Si bien es recomendable para pacientes con GIST de alto riesgo  estar en la droga tres años si se tolera bien, no todos los GIST son de alto riesgo. La cirugía cura mas del 50% de los GIST, SOBRE TODO LOS DE BAJO RIESGO.. El tratamiento para los GIST de riesgo intermedio está más abiertos a las decisiones de los especialistas. 

¿Qué tipo de efectos secundarios debo esperar de mi quimioterapia oral?

 

Desde los siguientes enlaces puedes acceder a información sobre los efectos secundarios que producen estos fármacos orales y opiniones de los pacientes:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-los-farmacos/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

 

fuente

 

l1

 

gist-espac3b1a

 

 

 

 

 

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