Archivo | junio, 2017

Análisis de las necesidades de los pacientes con cáncer en redes sociales

30 Jun

aa

 

 

Perderse navegando por el vasto océano de internet es relativamente sencillo. La búsqueda, por parte del sufrido paciente, de información a través de las Redes Sociales en relación con la salud y en nuestro caso relacionada con cáncer, es una realidad que no podemos obviar los profesionales. Por ello sería bueno que reflexionáramos e hiciéramos un concienzudo análisis sobre las necesidades de los pacientes oncológicos en Redes Sociales.

Debemos entender que el concepto “salud” es un estado completo de bienestar físico, mental y social; no sólo la ausencia de enfermedad. Los pacientes buscarán ese bienestar biopsicosocial para sentirse sanos.

Ya sabemos que el cáncer sigue teniendo connotaciones negativas de gran impacto emocional ya que la palabra va asociada a dolor, a cambios en la imagen corporal y a la muerte, por lo que la búsqueda de recursos e información por parte del paciente y/o sus familiares será de vital importancia.

En el mundo 1.0 ya se detectan las necesidades y expectativas de los pacientes oncológicos en todo el complejo itinerario asistencial.  Sin embargo, existen pocos estudios que se encuentren centrados en la experiencia del paciente y es más fácil evidenciar el proceso a través de la perspectiva pura de “usuario” o basado en una serie de encuestas de satisfacción con preguntas “trampa”,  cerradas y dirigidas.

Un estudio publicado por la Escuela Andaluza de Salud Pública valoró de forma cualitativa las necesidades de los pacientes oncológicos a través de preguntas abiertas, con una buena metodología haciendo que los sesgos sean complicados de maquillar. Bajo mi punto de vista, este estudio podría ser un buen punto de partida para entender qué sienten los pacientes y cómo viven ellos en largo proceso asistencial diagnóstico-terapéutico .

La fase de detección y diagnóstico es valorada como la fase de mayor dificultad. A los pacientes les resulta una etapa prolongada, llena de derivaciones a diferentes especialidades médicas, con tiempos de espera que se tornan difíciles de sobrellevar, con diagnósticos en ocasiones equívocos, con falta de reconocimiento de una dolencia (la suya) importante, donde el paciente encuentra poca empatía o cierta falta de tacto, con muchos e interminables trámites burocráticos, encontrándose en el camino muchos huecos asistenciales y la necesidad de encontrar “atajos” a través de una sobreutilización autorreconocida de los servicios de Urgencias.

Curiosamente, la fase de hospitalización, intervención y tratamiento es percibida como la fase más positiva y satisfactoria de todo el proceso asistencial.  En este punto el paciente siente mejor trato humano, alto grado de implicación y competencia técnica de los profesionales sanitarios y menores tiempos de espera. Sin embargo, refieren algunos fallos médicos, falta de atención adecuada al dolor y al estado psicológico del paciente. También existen quejas en relación a las condiciones de habitabilidad de algunas habitaciones hospitalarias, las comidas, la limpieza o el estado del mobiliario.

La fase de supervivencia es relatada por los pacientes como la fase más comprometida. El paciente se percata aquí de que padece una enfermedad crónica, con largos tiempos de espera para citaciones, pruebas complementarias y sus resultados, con muchos desplazamientos, escasez de prestaciones para sobrellevar esta fase, con una organización en ocasiones descoordinada entre especialistas, pero reconocen un buen trato humano tanto en Atención Especializada como en Atención Primaria.

Pero vayamos ahora al mundo 2.0 y veamos si existe correlación digital con lo relatado anteriormente. El nuevo escenario digital ha generado un nuevo prototipo de paciente: el e-paciente. Y si existen e-pacientes, merecerán éstos una nueva generación de e-doctores.  La “E” que precede al vocablo se refiere a la palabra anglosajona “Empowered” que traducido significa empoderado o proactivo.

Pues bien, utilizando la pirámide de Maslow empleada por el Dr Matthew Katz en este artículo, los e-pacientes tienen una jerarquía de necesidades: fisiológicas, del entorno, de desarrollo personal o empoderamiento y de tiempo. Estas necesidades deben aplicarse al mundo de las redes sociales.

Toda vez hayamos integrado en nuestro quehacer diario clínico todas esas necesidades, conviene comprender adecuadamente cómo funciona el ecosistema de las Redes Sociales. Cabe señalar que las necesidades reflejadas en las Redes Sociales, a pesar de ser consideradas virtuales, son igualmente reales. Lo único que varía es el modo de manifestar esas necesidades en relación con otros canales de comunicación.

Las Redes Sociales están transformando sin ningún género de duda la comunicación oncológica. Pensemos que dos tercios de la población adulta ya se encuentra “on line” y tanto los pacientes como sus cuidadores trabajan ya en “networking”. La asesoría de un profesional sanitario en las comunidades virtuales de pacientes, les hace más confiables a la hora de generar y compartir contenido propio.

Debemos entender a la Social Media como un nuevo y clave canal de comunicación en salud en esta era digital. El conocimiento se ha democratizado, surgiendo así conversaciones sin precedentes entre pacientes y clínicos especialmente en temas relacionados con la prevención, los tratamientos oncológicos y la investigación. Es, en consecuencia, una potente herramienta de información que impone numerosos retos:  la fiabilidad de las fuentes, la vulneración potencial de la privacidad y de la confidencialidad, la precisión de los consejos médicos y los comportamientos negativos que a menudo emergen como consecuencia del anonimato.

Las Redes Sociales han venido a realzar tres interesantes itinerarios efectivos en el cuidado oncológico, a saber: la mejora de la relación médico-paciente, la conexión posible entre todos los agentes implicados o “stakeholders” y la facilitación de la investigación clínica. Cada red social cumplirá un papel específico que cabrá estudiar y reconocer detenidamente.

Los pacientes desde su diagnóstico muestran la necesidad de entrar en contacto con otros pacientes en circunstancias similares. Estas necesidades variarán mucho en función de las características individuales de cada persona. Los pacientes sobretodo intercambian en estos canales experiencias y vivencias. Lo habitual es debatir sobre cuestiones como el acceso a determinados tratamientos, obtener información sobre ensayos clínicos y algunas cuestiones relacionadas con el autocuidado.

Las Redes Sociales han llevado a estrechar y mejorar la relación médico-paciente, gracias al potencial de eliminar las barreras propias de la consulta estableciendo la posibilidad de un diálogo abierto.  El principal reto en la actualidad es la reticencia generalizada por parte de muchos profesionales motivada por la idea de traspasar ciertas líneas en esta relación de sus roles. Se percibe asimismo también una creciente necesidad de una formación reglada en los programas de formación universitarios y de postgrado sobre comunicación con el paciente.

Las Redes Sociales han permitido que los pacientes dispongan de un espacio donde exponer abiertamente sus dudas, inquietudes e ideas.Esto no fue posible hasta hace algo menos de dos décadas, con foros a través de Internet y es sólo ahora cuando la comunicación con otros “stakeholders” es posible a través de estos canales. Es pues tiempo de recabar información y realizar más estudios basados en evidencia para analizar pros y contras del uso de estas tecnologías. Son una realidad que no puede omitirse sin más.

Los pacientes perciben al médico digitalizado y que está presente en Redes Sociales como una figura importante y novedosa, que está contribuyendo a naturalizar la figura del clínico dejando atrás ese perfil paternalista cada vez, afortunadamente, menos presente.  El e-Doctor se concibe como un actor beneficioso para el conjunto del sistema.

En un porcentaje muy alto, Facebook es la red social de selección mayoritaria por los pacientes en sus dos formatos de página como “escaparate” de las asociaciones o colectivos de pacientes y de grupos (abiertos o cerrados), para una comunicación más descentralizada entre pacientes. En Twitter encontramos sin duda a un paciente mucho más empoderado ya que forma parte activa en las conversaciones con los diferentes “stakeholdersNo conviene olvidarnos del creciente uso de conversaciones y difusión en vivo a través de herramientas como Facebook Live, YouNow de Youtube o Google Hangouts. Los foros de discusión de LinkedIn facilitan la participación en discusiones, especialmente a aquellos que representan la voz del paciente a través de colectivos (patient advocates). Hay que destacar también la figura de los bloggers en salud que empiezan a ejercer como líderes de opinión digitales dentro de la comunidad.

Son muy diversos los ejemplos de plataformas que existen en la actualidad para pacientes. Patients like me, permite mediante un pequeño formulario encontrar pares de una determinada patología, incluso en un subtipo o fase concreta. Con la plataforma23andme podemos saber con una simple muestra de saliva cuál es nuestro linaje, informes de riesgos en salud basados en la genética, de rasgos hereditarios o del estado como portador de algunas enfermedades hereditarias. Trials4me o MedBravo son plataformas accesibles a pacientes para encontrar y participar en ensayos clínicos que se ajusten a su patología concreta. Las posibilidades parece que se tornan infinitas.

A tres de cada cuatro españoles les gustaría acceder a su historial clínico “on line”.  Cada vez hay más pacientes o cuidadores que acceden a la red para consultar temas relacionados con su estado de salud. A la mayor parte de los pacientes les gustaría disponer de un lugar seguro en internet donde poder consultar su historial y pruebas complementarias. Existe ya una demanda de comunicación vía e-mail o chat on line con el médico. Casi un 60 % de los pacientes desearía tener la posibilidad de realizar consultas on line. Los pacientes buscan información en Redes Sociales, consejos de salud, experiencias de otros pacientes similares y reservas de citas con su facultativo.   (Referencias).

Ante esta realidad, ¿qué hacemos los facultativos? ¿deberíamos seguir la recomendación #RecetaLinks de la Escuela Andaluza de Salud Pública? Bajo mi humilde opinión, si. Estamos en la obligación de conducir la Educación para la Salud y establecer nuestro compromiso profesional con los pacientes. Si los médicos no respondemos a las necesidades de los pacientes en Redes Sociales, “otros” con menos conocimientos pero más avispados en la compleja maquinaria del marketing, lo harán por nosotros. Los profesionales debemos ser conscientes de nuestro importante papel como curadores de contenido. Debemos conocer y entender mejor el ecosistema de Social Media para participar de una forma eficaz y profesional con los pacientes sin olvidarnos de los principios bioéticos y deontológicos que también deben aplicarse en este medio, quizá con más cuidado si cabe.

Este post está basado en la ponencia que di el pasado día 8 de Junio en el XIX Congreso SEOR que tuvo lugar en Santander en una mesa titulada: ” Las competencias digitales del radiooncólogo del siglo XXI”. Quiero aprovechar para agradecer el esfuerzo de los compañeros que me acompañaron en esta mesa como moderadores (gracias a Amadeo Wals y a Joaquín Cabrera) o ponentes (gracias a Castalia FernándezCarlos Bezos y Ángel Montero) y a todos los que asistieron, nos apoyaron o participaron activamente de un modo u otro (gracias Miguel Ángel De la CámaraAlfonso AguarónIsabel PrietoTere Muñoz MigueláñezDavid Muñoz CarmonaReyes IbáñezNatividad BascónLuis Perez RomasantaMaite MurilloJavier SerranoManuel AlgaraEnrique Sánchez Aparicio y muchos más).

 

 

Les dejo con mi presentación.

 

 

 

un texto de la doctora Virginia Ruiz, Servicio de Oncologia Radioterapia, Hospital Universitario de Burgos.

http://www.radioncologa.com/

 

 

La comprensión de la enfermedad renal y GIST

27 Jun

 

 

riñon

La lesión de los riñones puede ocurrir por diversas razones en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En algunos tipos de cáncer, las lesiones pueden estar asociadas con el tratamiento del cáncer, la radiación, o la propia enfermedad. Hasta cierto punto, las comorbilidades y el tratamiento concomitante, así como los factores de riesgo del estilo de vida asociado también se han relacionado con enfermedades del riñón.

En GIST, imatinib cambió el paradigma de tratamiento en el cáncer. Aquellos pacientes que son sensibles a la droga tienen una esperanza de vida más larga. Junto con esto existen un conjunto de desafíos a los que se deben de enfrentar los pacientes en la mejora de su calidad de vida. La prevención de la enfermedad renal es una de ellas. Es importante aprender sobre la enfermedad renal, causas, factores de riesgo, tratamientos y medidas proactivas que los pacientes deben prestar atención junto con la atención que prestan a su GIST.

 

¿Que son los riñones y sus funciones?

Los riñones son un par de órganos en forma de frijol que se encuentran hacia la parte posterior de la cavidad abdominal a cada lado de la columna vertebral. Cada riñón está compuesto por alrededor de un millón de nefronas, que sirve como unidad funcional, dirigida por un glomérulo, responsables de filtrar la sangre y otros filtrados que se convertirán en la orina. Su función principal es ayudar a mantener el balance de agua y electrolitos en el cuerpo. También tienen un papel importante en la producción de varias hormonas y enzimas tales como la eritropoyetina (para la producción de células rojas de la sangre) y la renina (juega un papel en el mantenimiento de la presión arterial), y para ayudar a generar vitamina D en su forma activa que es esencial para la salud huesos. Además, ayudan en la excreción de desechos y compuestos extraños, tales como medicamentos.

 

 

 

¿Es común la enfermedad renal?

Las enfermedades del riñón se conoce como la incapacidad de los riñones para eliminar los desechos y el exceso de agua de la sangre debido a  daños o lesiones. Según el Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud de los CDC, 1 de cada 7 adultos en los Estados Unidos, de 18 años y mayores, pueden tener enfermedad renal crónica (ERC) en etapas diferentes. Y, alrededor del 96% de las personas con daño renal no son conscientes de que tienen enfermedad renal crónica.

 

 

r2

 

 

 

Tipos de enfermedad renal

La enfermedad renal puede ser clasificada en dos categorías distintas: insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica.

Fallo renal agudo

La insuficiencia renal aguda (IRA) se produce cuando la función renal disminuye rápidamente (se inicia  en tan sólo unos días) y los riñones no pueden realizar su función normal. Uno de los mayores signos de IRA es la  reducción de la producción de orina.

Hay tres tipos de IRA, cada uno provocados por una causa diferente:

  1. Pre-renal – inadecuada circulación de la sangre a los riñones, haciendo que no sean capaces de limpiar la sangre adecuadamente. La deshidratación, la pérdida de sangre, la enfermedad hepática crónica y la aterosclerosis son las causas más comunes.
  2. Intrínseca – implica daños o lesiones dentro de ambos riñones (aproximadamente 40% de los casos IRA). Esto puede ser debido a los bajos niveles de glóbulos rojos / plaquetas, fiebre, reducción de la micción, la hipercalcemia, toxinas, y la isquemia (suministro de sangre insuficiente).
  3. Post-renal – también conocido como la obstrucción renal aguda. Esto es a menudo causado por algo que bloquea la eliminación de la orina producida por los riñones tales como cálculos renales / vejiga, lesión directa y agrandamiento de la próstata.

El tratamiento para el IRA se centra en la orientación del componente subyacente. A veces los médicos prescriben inhibidores de la enzima (ACE) convertidora de la angiotensina o recomiendan la terapia de reemplazo renal (RRT) dependiendo de la extensión de la lesión renal.

Enfermedad Renal Crónica

Enfermedad Renal Crónica (ERC) es una condición donde hay una pérdida lenta de la función renal con el tiempo y no se puede revertir. Hay cinco etapas en la enfermedad renal, con cada etapa que indican progresivamente peor filtración como se indica por la tasa de filtración glomerular (TFG). La etapa final de CDK se llama enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Este es el punto en el que los riñones ya no son capaces de realizar su función de manera eficiente y pacientes necesitarán diálisis o trasplante de riñón.

 

 

¿Cuáles son los factores de riesgo?

De acuerdo con la American Kidney Fund, algunos de los principales factores de riesgo para la enfermedad renal crónica son:

  • Diabetes
  • La presión arterial alta y enfermedad cardiovascular
  • Edad mayor de 60
  • antecedentes familiares de insuficiencia renal
  • RacA (hispanos, afroamericanos, los nativos americanos)

Otros factores incluyen:

  • trastornos autoinmunes
  • productos químicos nefrotóxicos (como el contraste radiológico)
  • Los cálculos renales e infecciones
  • Los problemas con las arterias que alimentan los riñones
  • Algunos medicamentos, para el dolor y el cáncer.

 

r3

 

 

¿Cuáles son las maneras de prevenir la enfermedad renal?

  • Sigue el DASH (Enfoques Alimenticios para Detener la Hipertensión) – rica en frutas, verduras, productos lácteos bajos en grasa, granos enteros, pescado, pollo, frijoles, semillas y nueces. Es baja en sodio, azúcares añadidos y dulces, grasa y carne roja
  • Mantente hidratado
  • Controlar y tratar los niveles de presión arterial y colesterol
  • Limite su consumo de alcohol
  • Limitar el uso de medicamentos anti-inflamatorios no esteroideos (AINE)
  • Dejar de fumar
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Controlar el peso
  • Obtener un examen físico anual

 

 

¿Cómo se analiza la enfermedad renal?

  • Creatinina sérica – prueba clínica más común que se utiliza para medir si el riñón está funcionando bien. Esto generalmente se incluye en el análisis de sangre regulare para los pacientes con GIST . Un aumento en la creatinina en suero indica que el riñón no está funcionando tan bien como debería. Una de creatinina renal normal se excreta de manera eficiente. Un aumento de la creatinina puede ser una señal de que el riñón no está filtrando creatinina.
  • Análisis de orina – también una prueba clínica común donde se manifiesta la función renal. La presencia anormal de proteína o células de la sangre en la orina puede indicar un problema potencial de riñón. Otras razones, tales como infección del tracto urinario, o un cálculo renal también puede ser la razón de niveles anormales.
  • Tasa de filtración glomerular (TFG) – prueba más importante para medir el nivel de la función renal. Un GFR normal es de más de 90mls / min / 1,73 m 2 . Esto varía según la edad, el sexo, y el tamaño del cuerpo, y disminuye con la edad. Esto es por lo general un cálculo basado en la creatinina sérica y algunos otros factores. Un GFR menor de 60  indica enfermedad renal crónica.

Los principales factores de riesgo que causan la enfermedad renal se encuentran entre los principales riesgos para la salud en los Estados Unidos: la diabetes y la hipertensión. Dada la prevalencia de la enfermedad renal y los síntomas comunes y los efectos secundarios (es decir, deshidratación, hipertensión, etc.) la población GIST tiene que ser consciente de la protección de sus riñones y su salud en general.

Existen medidas preventivas que se pueden tomar para prevenir o detectar la enfermedad renal:

  • Modificar algunos de los factores de riesgo que están bajo su control como beber más agua, comer saludable y la actividad física.
  • Hablar con sus médicos acerca de la solicitud de la prueba / s  que de forma regular deben incluirse en la extracción de sangre. Las pruebas deben de realizarse antes de comenzar el tratamiento con TKI para obtener una línea de base de la función renal, y hacer que se repita continuamente durante el tratamiento para controlar los niveles. La detección de los cambios a tiempo puede ayudarle a usted y a su médico a decidir sobre las formas adecuadas para el tratamiento de la enfermedad renal, mientras gestiona su GIST.
  • Trabaje con su médico para  la evaluación de riesgo de enfermedad renal, y discutir el tratamiento de las comorbilidades que pueda tener, como la hipertensión y la diabetes, así como la elaboración de un plan para disminuir la exposición radiológica (tomografía computarizada, exploraciones PET, etc .. ) con contraste.

 

 

 

r4

 

Medios de contraste y la enfermedad renal

La tomografía computarizada (TAC) es un método de imagen estándar para el seguimiento y la evaluación de la respuesta al tratamiento en pacientes con cáncer y se administra típicamente con medios de contraste para ayudar al radiólogo a ver las imágenes con mayor claridad. Esto a veces puede dar lugar a lo que se conoce como la nefropatía por contraste (CIN). Nefropatía inducida por contraste (CIN) se refiere a una lesión renal aguda iatrogénica después de la administración de medios de contraste (CM) y puede ser definida como un aumento de la creatinina en suero de al menos 25% dentro de los tres días después de la administración CM en ausencia de otra etiología 2 . La incidencia es dependiente de la función renal antes de la administración CM y del riesgo de factores adicionales , de los cuales la diabetes mellitus es la más importante. Los pacientes con cáncer son más propensos a tener insuficiencia renal debido a la quimioterapia nefrotóxica, pero lo más importante es que hay un alto porcentaje de pacientes con cáncer que son de edad avanzada y predisposición a la deshidratación. Si el aumento de la creatinina es únicamente debido al contraste intravenoso en pacientes con cáncer es difícil de concluir debido a la posibilidad de otras etiologías además de la exposición de contraste que podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la nefropatía. La forma principal para ayudar a prevenir la aparición de CIN es a través de la hidratación, que puede disminuir las concentraciones de CM en los riñones.

 

 

 

TKI y la enfermedad renal

Los Inhibidores de tirosina quinasa (TKI) tales como imatinib (Gleevec) es una clase de medicamentos quimioterapéuticos que bloquean la enzima, tirosina quinasa y se utilizan como un tratamiento específico para los cánceres tales como GIST. Imatinib es un ejemplo de un TKI que se utiliza para el tratamiento de GIST y CML. En un estudio en 105 pacientes con LMC en tratamiento con imatinib, sobre la incidencia de la insuficiencia renal aguda y la enfermedad renal crónica en esta población. La mediana del tiempo en imatinb fue de 4,5 años y al final del tratamiento, el 7% de los pacientes desarrollaron insuficiencia renal aguda y 12% enfermedad renal crónica . El estudio sugiere que la terapia con imatinib en pacientes con LMC se asocia con la insuficiencia renal aguda y que el tratamiento a largo plazo está relacionada con una disminución clínicamente relevante en la tasa de filtración glomerular estimada que puede conducir a la enfermedad renal crónica.

En otro estudio, revisaron los registros de 468 pacientes con LMC recién diagnosticados que fueron tratados con imatinib (253 pacientes), dasatinib (99 pacientes), o nilotinib (116 pacientes). La duración media del tratamiento fue de 52 meses. Se observó lesión renal aguda en 19 pacientes, (16 recibieron imatinib, 1 recibieron dasatanib y 2 recibieron nilotinib) . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI a la aparición de esta lesión fue de nueve días. 48 pacientes tenían una historia de enfermedad renal crónica (CKD) al inicio del tratamiento TKI y de los cuales el 60% tenía historia de diabetes, hipertensión y enfermedad arterial coronaria . Otros 58 pacientes desarrollaron enfermedad renal crónica durante el tratamiento. Entre las personas con ERC, Ochenta y cuatro (84%) fueron tratados con imatinib . La mayoría (95%) de estos casos se clasificaron como enfermedad renal en etapa III, y el 5% eran etapa IV  . El tiempo medio desde el inicio de la terapia de TKI al inicio de la enfermedad renal crónica fue de 12 meses.  El estudio encontró  que el tratamiento con imatinib tiene asociación más fuerte con el desarrollo de enfermedad renal crónica. 

En ambos estudios se llega a la conclusión de que la función renal debe ser controlada periódicamente en pacientes sometidos a tratamiento con imatinib. El segundo estudio hizo hincapié en la importancia de controlar la función renal en un momento anterior cuando se producen la mayoría de los casos de IRA durante los primeros 3 meses de tratamiento. El primer estudio recomienda, además, evitar la administración concomitante de agentes nefrotóxicos potenciales (agentes de radiocontraste es decir, aminoglucósidos, NSAIDs) para evitar deterioro acumulado en la función renal.

 

 

fuente

 

l1

 

https://liferaftgroup.org

 

 

r1

 

 

mas información en nuestro blog:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/06/22/los-pacientes-en-tratamiento-durante-largo-tiempo-con-imatinb-glivec-pueden-ver-deteriorada-su-funcion-renal-y-por-eso-deben-ser-evaluados-periodicamente/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2013/04/29/funcion-renal-y-farmacos-contra-gist/

 

 

informa

 

gist-espac3b1a

"punto de encuentro y de información de los pacientes de gist"

Reunión con el subdirector General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios

21 Jun

logo_aemps

 

Ayer 20 de junio de 2017 representantes de diferentes asociaciones de pacientes y de asociaciones de profesionales se reunieron con el Subdirector General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, D. Carlos Lens Cabrera.

En la reunión se trataron los siguientes temas:

 

1.- Agilización de los tramites burocráticos para el acceso temprano a nuevos fármacos para canceres poco comunes como los sarcomas.

2.- Centros de referencia para el sarcoma(CSUR).

3.- Genérico de imatinib

Asistentes Reunión Ministerio // martes, 20 de junio 2017 – 12:00h
Colectivo Representante
Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC Alberto Martinez Gutiérrez
Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal ( GIST ): “gist españa” Santiago Gil Sánchez
Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC Carmen Menéndez Llaneza
Grupo Español de Pacientes con cáncer – GEPAC Begoña Barragán
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP Ana Sartre
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Javier Martín Broto
Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) Begoña Barragán
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Melissa Fernández
Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS Ana Arcas

 

El representante en la reunión  de colectivogist Santiago Gil (paciente de gist de Madrid), nos envía la siguiente crónica de la reunión.

Muchas gracias por tu esfuerzo y trabajo.

 

logo_aemps

 

Saludos :

Hemos tenido la reunión esta mañana. Un poco raro el subdirector general (de trato). Empezó mal la reunión, pues nada más empezar a hablar M. Broto (PRESIDENTE DE GEIS) dando cifras del tiempo que tarda un medicamento en estar disponible en España desde su aprobación en Europa (948 días), salió con eso es mentira…”somos el país que menos tarda…140 días…” Pues mentira es lo que dice usted, etc.
La cosa se calmó luego y acabó en buena armonía y espíritu de colaboración.
Lo de las cifras ya se sabe, pero sí parece que están siendo proactivos en reducir los tiempos todo lo posible, si bien parece que la mayor parte del tiempo se consume en enfrentamientos/negociaciones para fijación de precios con los fabricantes, que tratan de sacar lo máximo y se toman su tiempo.
Según la ley se puede tardar seis meses, ampliable a tres más y pone el ejemplo de un medicamento en el que la empresa tardó más de 5 meses en proponer un precio.
Cuando llega la indicación de un medicamento por parte de la Agencia, el Ministerio, de oficio, inicia el trámite para la financiación.
A Carlos Lens se le ve muy entendido y conocía los vericuetos de distintos fármacos que han salido a colación. Por ejemplo, el regorafenib del que M Broto se quejaba por los tiempos, ha comentado que se estudió para en cáncer de colon y se rechazó por su baja eficacia. Más tarde para GIST (nuevo expediente) sí se vio razonable  y se financió para ambas enfermedades. El tiempo no puede contarse desde que se empezó a ver para el cáncer de colon sino para el GIST y estaba en plazos muy razonables.
Dice que de 29.000 medicamentos autorizados, se financian 19.000, lo que no pasa en ningún país. 
Se le insiste en que en CANCERES RAROS es crítico el tiempo y se pide que se hagan esfuerzos para acortar los tiempos.
Insiste en que la situación ha mejorado muchísimo. Que en 2011 ni siquiera se sabían los plazos. Ellos lo estudiaron y la media era de 15 meses. Ahora, según él, la media está en unos 4 meses.
Trabajan con borradores, sin esperar al IPT( INFORME DE POSICIONAMIENTO TERAPEUTICO),  para ganar tiempo.
Se pasa al tema del problema de las 17 realidades que se viven como consecuencia de la competencia autonómica en sanidad. Ante la situación que se produce con comunidades y hospitales que no hacen caso a lo que dice Europa ni el Ministerio, qué hacer. Según él, los incumplimientos son inconstitucionales y habría que ir a los tribunales, pero las CCAA son responsables de la asistencia sanitaria y es difícil meterse con ellas. El colmo es que ni se pueden hacer estudios comparativos, porque se niegan. En 2012 las CCAA se incorporaron a la comisión de establecimiento de precios y son bastante beligerantes (son sus recursos). Lo que es obligatorio para España, luego cada Comunidad  Autonoma tiene la competencia y ahí se producen los incumplimientos y las inequidades, etc.
Cuando les llegan casos individuales, ellos hablan con la consejería correspondiente, pero rara vez tienen feedback.
Nos recomienda escribir al defensor del pueblo y al gabinete de la ministra. 
Tema CSUR( Centros de Referencia para el Sarcoma): Ha pasado un año desde su aprobación  y nada aún. Tenemos 5 centros de referencia en sarcomas, 3 de ellos europeos y nada. En la practica NO FUNCIONAN.Dice que hablará con la Dra. Izquierdo.
Tema Imatinib genérico: Como representante de colectivogist le entrego y leo a todos la carta que hemos elaborado como ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE GIST (la he registrado). Entra en el tema de bioequivalencia y de lo rigurosa que es la AEMPS( Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) antes de autorizar un genérico. Con los concursos (competencia) se están obteniendo rebajas de hasta el 95% respecto al precio de glivec. Con esa situación, los hospitales es muy difícil que se resistan. En su opinión, Novartis que es una magnífica empresa tiene para el tema de patentes una rigidez extraordinaria por directrices directas de Basilea y lleva 15 años disfrutando de un beneficio extraordinario.
Le insisto en que España es el único país que está violando la patente y que cada hospital hace lo que le parece. Que alguno está dando un genérico distinto cada mes o dos meses y que se ha vuelto a glivec en varios casos donde tras recibir el genérico han progresado los tumores. Comentará el tema, pues lo lógico es estar con el mismo medicamento un tiempo más prolongado.
Hablamos de la bioequivalencia y de  los excipientes y los efectos peores en algunos casos. Comento que nos han dado genéricos sin más y sin que haya estudios sobre sus efectos en pacientes. ¿Cómo podemos saber la biodisponibilidad de cada genérico y si entre pastilla y pastilla tengo en sangre los niveles adecuados. No es lo mismo 80% que 110% ?
(Después lo hablé con M Broto y dice que se puede hacer estudio sencillo con niveles plasmáticos de los pacientes, pero que se necesita financiar.
Estimados pacientes de GIST yo no entiendo que al aprobar los genéricos no se disponga de esa información, pues es básica para aprobar un genérico ¿no?
En fin, el subdirector nos dice que los genéricos son indistinguibles del original desde el punto de vista químico y biológico.
Para el tema de los efectos secundarios que puedan aparecer dice que hay un Comité de Farmacovigilancia desde los años 80. Que hay centros regionales y la propia agencia del medicamento. Hablará con García Arieta (debe ser una eminencia) para que les ilustre. Respecto a la interacción del excipiente con el principio activo, la Agencia es muy exigente y, por otra parte, las sustancias excipientes son muy pocas y se conocen muy bien.
Le comento que qué justifica que los comprimidos sean, como el caso de TEVA, el doble de grandes. Le ha extrañado, pues dice que el tamaño tiene que ver con la densidad del principio activo y al ser el mismo, deberían ser de parecido volumen. Supone que la Agencia lo habrá estudiado bien (?).
Mañana hay un consejo interterritorial y se tratará el tema de las inequidades. Le pasará a la Directora General las notas de nuestra reunión.
Vuelve a defender la entrada a la competencia, no para ahorrar, sino para liberar recursos para otros medicamentos nuevos, etc. (En España hay 1,6 millones de pacientes con tumores y cada año 215.000 nuevos).
Reconocen fallos de comunicación y se ofrecen para lo que necesitemos
Hablaran con Comisión Farmacia para tratar tema mantenimiento de genérico durante al menos un año.
Un abrazo
Santiago Gil
paciente de GIST
Madrid
 denuncia8
 

CARTA ELABORADA POR COLECTIVOGIST y entregada en la reunión al  Subdirector General de Calidad de Medicamentos  y Productos Sanitarios D.  Carlos Lens Cabrera

 

                                                                                                  Madrid 20 de junio de 2017

“La  Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): GIST ESPAÑA quiere denunciar ante la Secretaría de la Subdirección General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, que en algunos hospitales de España a los pacientes con cáncer GIST, en tratamiento con imatinib glivec( único fármaco aprobado por la AEMPS para GIST) se les ha sustituido dicho fármaco por diferentes marcas de genéricos de imatinib, ninguna de ellas aprobados por la AEMPS para GIST.

Solicitamos  que se tomen las medidas oportunas para que todos los pacientes de GIST de España, sean tratados con imatinib glivec, único imatinib aprobado para GIST por la AEMPS”.

colectivo

La burbuja del precio de los medicamentos para el cáncer

19 Jun

 

1

 

 

 

“Los tratamientos oncológicos más recientes pueden costar al sistema más de 150.000 dólares al año Organizaciones médicas y sociales temen que se vuelvan “insostenibles” para quienes deciden sobre la sanidad pública”

 

 

 

 

La crisis del Solvaldi, medicamento para tratar la hepatitis C, expuso públicamente por primera vez los problemas que afrontan los países desarrollados a la hora de acceder a medicamentos muy caros, una adversidad a la que no estaban acostumbrados. “Las empresas farmacéuticas han iniciado una espiral acelerada de precios para los nuevos medicamentos, llegando a un nivel que tampoco los países de ingresos altos pueden alcanzar”, apuntan varios especialistas en el libro Medicamentos: ¿derecho humano o negocio?, liderado por Fernando Lamata, médico y antiguo secretario general de Sanidad del Ministerio.

En este análisis sobre los costes de los tratamientos pone ahora el foco en los oncológicos: “Los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recogen que durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes”. Los tratamientos más recientes para el cáncer pueden costar “desde 50 000 dólares hasta bastante más de 150.000 dólares al año”, según advierte la subdirectora general de la OMS para Sistemas de Salud e Innovación.

 

2

 

Desde la Organización Médica Colegial (OMC), temen que estos costes, con un altísimo margen de beneficio para los laboratorios, se vuelvan “insostenibles” para el sistema público de salud. Su secretario general, Juan Manuel Garrote, lamenta que “el pelotazo” del Sovaldi se pueda volver a producir con otros medicamentos.

 

En un estudio coordinado por Andrew Hill, investigador de la Universidad de Liverpool, redujo a 200 dólares el coste del tratamiento de 12 semanas que cambió y alargó la vida de muchos enfermos de hepatitis c. Una cantidad muy alejada de los 84.000 dólares estipulados por Gilead, el laboratorio que obtuvo la patente, cuando lo lanzó en el mercado norteamericano.

En un análisis recogido en el panel de Alto Nivel del Secretario General de las Naciones Unidas sobre el Acceso a los Medicamentos, este especialista llega a una conclusión parecida en el caso del Imantib, tratamiento utilizado para pacientes con leucemia. asegura que este medicamento tiene un coste de fabricación entre 128 y 216 dólares. Sin embargo, Norvatis lo comercializa en Estados Unidos bajo el nombre de Gleevec a 108.000 dólares. Y en nuestro país, las arcas públicas desembolsan 30.000 euros por este medicamento, según la información recopilada por Médicos del Mundo. Además, esta organización asegura que se está pagando por el Keytruda, que combate el melanoma, más de 100.000 € anuales por paciente.

3

“Veinte tratamientos han mostrado aumentos de más de 100% en los últimos cinco años, y en dos casos: busulfán, usado para tratar la leucemia, y tamoxifeno, cáncer de mama, los precios han aumentado en más de 1000%”, apuntó Hill en el Congreso Europeo del Cáncer de 2017. En él, los investigadores también denunciaban retrasos en la dispensación de estos tratamientos debido a su elevado precio.

En mayo, la Comisión Europea anunció que por primera vez investigará a una farmacéutica para descubrir si utilizó su posición dominante para manipular los precios de cinco medicamentos contra el cáncer. Aspen es la compañía investigada por estas actuaciones. En Italia ya fueron sancionados por este motivo al pago de una multa de cinco millones de euros.

Durante los diez últimos años los precios de los medicamentos oncológicos se han duplicado suponiendo ahora entre 6.000 euros y 10.000 euros por mes

El precio de los tratamiento oncológicos se debatió hace unas semanas en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS, se propuso a finales del pasado mes un texto para que los países miembro reconociesen la necesidad de buscar opciones para mejorar el acceso asequible a estos medicamentos. Pero no es una novedad, ya en 2013 más de un centenar de oncólogos de todo el mundo alertaron de que el precio de estas terapias podían poner en peligro la sostenibilidad de la estrategia sanitaria de lo países

 

4

“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA (agencia de medicamentos de los Estados Unidos) entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”, asegura Germán Velásquez, un referente mundial en el impacto sobre la salud pública, que ha ocupado altos cargos durante más de dos décadas en la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una cifra que considera “impresionante” porque la mayoría de los ciudadanos del mundo “no pueden pagar esos precios” y para muchos sistemas sanitarios son insostenibles.

Este profesional, asesor actualmente del Centro del Sur (South. Centre), asegura que para establecer el coste de los medicamentos estas compañías están apostando por el mismo modelo que los perfumes de lujo, obviando el derecho a la salud de la población mundial y tratando los fármacos como bienes de consumo de alta gama. “El coste de investigación y desarrollo no tiene nada que ver con los precios finales”, advierte a eldiario.es.

Actúan así sin tener en cuenta las consecuencias que tienen estos elevados precios para los sistemas nacionales de salud. “En EEUU la gente tiene que hipotecarse para pagar el tratamiento. En los países pobres la gente muere”, incide Vanessa López, directora de Salud por Derecho. En Sudáfrica el caso de Tobeka Daki trascendió las fronteras, esta mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

En nuestro país, este colectivo teme que a medio o largo plazo “se ponga en peligro” la sostenibilidad del sistema de salud. “Este gasto detrae recursos necesarios para otros aspectos del sistema sanitario y vemos que hay menos camas, menos médicos. Y vemos que hay áreas que no se cubren adecuadamente”, apunta López. “Se ha disparado de una forma abismal y ha trastocado los presupuestos sobre medicación”, incide el portavoz de la OMC.

5

En 2015, el gasto total de las farmacias hospitalarias fue de 11.700 millones de euros. Esta cantidad “se ha disparado de una forma abismal”, aseguran desde la entidad médica colegia. Según publicó actasanitaria.com, el director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud, afirmó que esta partida ya supone para alguna región “el 30 por ciento de los presupuestos hospitalarios”, “cuando hace una década casi todo iba destinado a los gastos de personal”, añadía. Ante estos datos, la OMC da un tirón de orejas a la política presupuestaria del Gobierno. Su secretario general recuerda que los trabajadores de centros públicos han “intentado optimizar el gasto farmacéutico”.

 

“De los 71 medicamentos contra el cáncer que sacó la FDA entre 2002 y 2014, el 90% cuestan más de 100.000 dólares”

Desde Salud por Derecho desconocen si los altos precios están teniendo incidencia a la hora de dispensar estos medicamento. Aunque recuerdan que en otros países, como en Reino Unido, hay medicamentos para el cáncer que el Gobierno no introduce por ahora en la cartera de servicios por los precios “tan elevados”. Sin embargo, Velásquez, considera que en este caso el Gobierno británico está velando por el “interés público”. “El 80% de estos medicamentos tiene como único efecto terapéutico prolongar el efecto terapéutico entre dos o tres meses. No estamos hablando de medicamentos que curen”, advierte.

A su vez cuestiona la actuación de los países que sí los están adquiriendo con dinero público: “Si España o Francia lo subvencionan, se puede encontrar con problemas para financiar otros medicamentos que sí salvan la vida y que tienen una eficacia terapéutica más importante”.

En Sudáfrica, una mujer falleció tras dos años luchando para conseguir Trastuzumab, el fármaco prescrito para el cáncer de mama que no superó.

Fuentes de Farmaindustria, la asociación nacional empresarial de la industria farmacéutica, aseguran que para fijar el precio de los productos innovadores que dispensan se tiene en cuenta el “aumento de la esperanza de vida” y “de la calidad de los años vividos”. También calculan el “ahorro de otros recursos sanitarios” por el consumo del medicamento y el “aumento de la riqueza económica” vinculado a la “reducción del absentismo” que ha provocado este tratamiento.

Velásquez recuerda que en el caso del Sofosbuvir, el laboratorio comparó el precio del producto al coste de un trasplante de hígado, en EEUU puede suponer alrededor de 100.000 dólares. “Es un argumento cínico porque el número de personas que se pueden someter a esta opción en el mundo es un 0,1%”, recuerda Velásquez. Por su parte, Fernando Lamata, antiguo alto cargo del Ministerio de Sanidad, también denuncia esta actuación instigada por los inversores de los laboratorios con el único objetivo de “especular” con la actividad sanitaria.

 

 

fuente

http://saluddelujo.eldiario.es/

 

Lectura fin de semana: NACÍ CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

16 Jun

 

CUESTA.-Naci-con-Sindrome-de-Ehlers-Danlos

 

Un libro de Berta Martínez Boronat, paciente de GIST y paciente de otra enfermedad rara, SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

 

En esta autobiografía narra algunos fragmentos de su vida, con la sana intención de dar a conocer la enfermedad con la que nació y hasta que punto puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es un alegato contra la incomprensión de la sociedad y parte del colectivo médico.

 

Para adquirir esta publicación accede a este enlace:

 

 

http://editorialcirculorojo.com/cuesta-naci-con-sindrome-de-ehlers-danlos/

 

 

 

sindrome

 

SONREÍR AL MIEDO

12 Jun

 

sonreir

 

 

 

 

“LO QUE NO ME MATA, ME ALIMENTA” – F. KAHLO –

 

 

 

 

DÍA INTERNACIONAL DEL SUPERVIVIENTE DE CÁNCER

 

 

Ha sido el 3 de junio, pero creo que no sólo basta un día para poder festejar con una sonrisa todo aquello por lo que hemos pasado los que, de momento, hemos dejado atrás a nuestro mayor miedo. La balanza se ha inclinado hacia la vida, y al menos en este punto, debemos gozar al máximo de todo lo que ella nos puede aportar. Cada día.

Durante todo este tiempo me he nutrido de experiencias de terceros, he empatizado con los blogs/vlogs de otras personas cuyo camino ha sido bastante más complicado que el mío, pero finalmente se sientan a mi lado en el escalón de la “salvación”. Han llegado a meta después de mucho dolor (físico y moral), mucha tristeza, mucha mierda. Y ahora, como si alguien borrase de nuestras cabezas esos malos recuerdos…nos encontramos (mejor o peor) caminando en un nuevo camino, una nueva senda mucho más salvaje y alegre, más exótica e intensa, con mayores temores…pero muchísimas más alegrías. Ya que, hemos entendido (al menos por mi parte) que la vida es un “tic-tac” de reloj, no hay futuro…solamente presente. Y lo vivimos, intensamente. ¡YA!

Y precisamente, no se trata propiamente de “borrar” lo que hemos vivido. Porque es imposible. Pero es una hostia de verdad, un golpe de vida que hace que todo cambie a tu alrededor. La percepción de la vida, ambiciones profesionales, sueños futuros, calidad de amigos y familia…todo muta. La IMPORTANCIA de las cosas cambia. Y todo ello provoca el nacimiento de tu otro “yo”, ese que estaba escondido y que no conocías hasta que el peligro enseñó las orejas. Y yo estoy orgulloso de mi nuevo yo, es mucho más fuerte y valiente que el anterior, más guerrero e intenso, más sensible y más fuerte. Más duro, justo y pasional. Y la bondad no desaparece, pero sí cambia de modo, de tiempo y de forma.

Me arrodillo ante las personas que aún luchando han caído, y considero que en este día conmemorativo también ellos deben ser los protagonistas. Figuras públicas y anónimas, el cáncer no distingue de clases ni profesiones. Y, precisamente, mi mención especial para David Delfín y Bimba Bosé, muertos en este 2017. Y a todas esas personas que, como ellos, nos han enseñado cómo se debe luchar, dignificando una enfermedad que cada año se lleva a miles de almas. El miedo existe, pero lo disfrazamos con guirnaldas de colores, confeti y gafas con bigotes…Así es menos feroz, no te destroza y aprendes a “convivir” con su mala leche.

En cierto modo, a veces me siento privilegiado…Y todo el mundo me lo echa en cara, “¿Cómo puedes dar las gracias por haber tenido un cáncer?”. Y es que no estoy agradeciéndole a la vida que me haya arrojado al vacío, ni que me haya presentado a la idea de la muerte, que estaba muy dormida en esta edad temprana. Doy gracias porque yo he tenido la oportunidad de curarme y comenzar de nuevo; gracias porque hoy estoy aquí, viviendo. Y también gracias por todo lo aprendido. Me consideraba una persona madura, cada uno vive realidades y hechos que hacen que madures tempranamente, pero esto ha sido brutal.

Rescato del blog Colectivo GIST España una reflexión que me ha parecido esencial:

Actualmente existen en España alrededor de un millón y medio de supervivientes de cáncer, personas que necesitan reincorporarse a su vida cotidiana tras los tratamientos y que ven como la vuelta a la rutina está repleta de obstáculos.

El diagnóstico de un cáncer es un antes y un después en nuestra vida ya que ésta cambia radicalmente. La enfermedad nos deja secuelas físicas, psicológicas, emocionales, sociales, laborales, necesidades difíciles de abordar y que en muchas ocasiones no están cubiertas. Por eso decimos que “el cáncer nos marca de por vida”. A los pacientes y a nuestros familiares, a nuestros amigos, todos los seres queridos que han convivido con el cáncer compartiendo cada etapa con nosotros.

El cáncer marca nuestra salud, sujeta desde entonces a constantes revisiones, marca nuestras emociones, generándonos sentimientos contradictorios, muy intensos, sintiendo el miedo a la recaída e incluso soledad e incomprensión. Marca nuestra manera de ver las cosas y a las personas que nos rodean, cómo nos relacionamos y como aprovechamos cada momento. Marca nuestras capacidades para volver a trabajar y por tanto, nuestra economía. Marca nuestro físico, con cicatrices que nos recuerdan todo lo vivido.

Sí, el cáncer es una enfermedad que viene y no se va, porque siempre nos recuerda que está o ha estado ahí. De ahí que en esta campaña se haga un símil entre el cáncer y un tatuaje. Ambos son para toda la vida y aunque los intentes borrar, dejan huella.

Y nuestros tatuajes son las cicatrices, esas que debemos lucir con orgullo, esas que debemos mirar de reojo y con una sonrisa de satisfacción. Forman parte de nosotros para siempre, son nuestra batalla, nuestra lucha, nuestra victoria temporal. En un corte se zurcen todos los recuerdos y momentos que hemos vivido, los cambios brutales, los giros improvisados…y todo el AMOR y energía que hemos recibido.

Estoy orgulloso de formar parte de ese millón y medio de supervivientes, de guerreros/as. Y sobre todo, compartir “asiento” con aquellos que han caído y nos han dejado. Jamás le llamemos derrota, ha sido una victoria eterna.

Por mi parte, y hasta que el destino me lo permita, seguiré disfrutando de la vida con todo el amor de mi corazón. ❤


Un texto de 

https://sonreiralmiedo.wordpress.com/

GIST: preguntas frecuentes

5 Jun

 

 

faqs

 

Al igual que ocurre con otros cánceres raros, los pacientes que tienen  GIST, con frecuencia tienen más preguntas que respuestas. La buena noticia es que con el tiempo, desde su descubrimiento relativamente reciente, vamos aprendido muchas cosas acerca de este tipo de cáncer . A continuación respondemos a algunas de las preguntas más comunes que recibimos de los pacientes y sus seres queridos en relación con GIST. Si tiene mas preguntas que no se responden aquí te animamos a ponerte en contacto con nosotros en colectivogist@gmail.com

¿Qué tipo de cáncer es el tumor del estroma gastrointestinal (GIST)?
 

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un subtipo de sarcoma de tejidos blandos. Es un tumor maligno de origen mesenquimal derivada desde el tracto gastrointestinal (GI). Los tejidos mesenquimales son parte de muchos órganos que ayudan a dar su forma y su fuerza. La mayoría de los GIST se originan en el estómago, pero también se pueden encontrar en el intestino delgado, el colon, el recto y el esófago.

¿Cómo se forman los GIST?

“Cáncer” es un término para un gran número de enfermedades caracterizadas por la división incontrolada de células y las metástasis (la extensión de las células cancerosas a diferentes partes del cuerpo). El cáncer se crea cuando las células normales adquieren mutaciones genéticas que provocan niveles poco saludables de crecimiento y división celular.

En el caso de GIST, son las células intersticiales de Cajal ( células de la pared del tracto GI que producen  la señal de los músculos para mover los alimentos a lo largo del tracto) las que se dividen incontroladamente cuando mutan, formando con el tiempo un GIST. La causa de esta mutación es KIT, una proteína producida  por las células intersticiales de Cajal para su desarrollo y mantenimiento.

Hasta la fecha, la evidencia no sugiere que los factores ambientales o de estilo de vida tengan un papel determinante en el desarrollo de  GIST.

¿En qué parte del cuerpo se encuentra GIST?

Como su nombre indica, el GIST puede ocurrir en cualquier parte del tracto gastrointestinal. Cerca del 40-70% de los GIST se encuentran en el estómago, el 20-40% en el intestino delgado, 5-15% en el colon y el recto y en casos raros, el esófago (<5%). En ocasiones, los GIST también pueden desarrollarse fuera del tracto GI. Estos son llamados eGISTs .

GIST a menudo se extiende desde el sitio original (primario) a lugares distantes. Si esto sucede, estos tumores se denominan metástasicos (o simplemente, “Mets”). Los tumores GIST metástasicos por lo general se producen en el hígado, o el peritoneo. Las metástasis a los ganglios linfáticos y los pulmones son raros, pero ocurren.

Cuando GIST se extiende al hígado, los tumores hepáticos son tumores GIST,  no cáncer del hígado . Las metástasis de GIST en el hígado todavía se derivan de las células GIST y deben ser tratados como las células de GIST. El cáncer de hígado es un cáncer completamente diferente que  comienza en el hígado .

¿ GIST es un cáncer raro?

Aunque la incidencia exacta es todavía poco clara, ahora se estima que en España la incidencia es de 500 a 600 casos de GIST cada año. Los estudios ahora están evaluando la incidencia global de GIST y estas estimaciones fluctúan entre 6,6 y 14,7 casos por millón.

La mayoría de los casos con GIST se producen de forma espontánea en las personas mayores de 50 años Sin embargo, hay un raro subconjunto de GIST con SDH( succinato de deshidrogenasa) deficiente, que produce un GIST diferente en niños y adultos jóvenes. Otros posibles factores de riesgo incluyen tener neurofibromatosis (una condición que afecta a las células neuronales) y / o una historia familiar de síndrome de GIST, una forma rara heredada de GIST.

¿Hay señales de alerta temprana de tener GIST ?

En las etapas tempranas de crecimiento tumoral  rara vez hay síntomas. Los síntomas que aparecen son indistintos y se  confunden a menudo con otras condiciones tales como el síndrome de intestino irritable o anemia.Esto puede hacer que el diagnóstico sea un proceso lento y difícil, que ilustra además la necesidad de sensibilizar sobre la existencia  y la educación de GIST, especialmente en la comunidad médica.

¿Cuáles son los síntomas de GIST?
  • dolor abdominal 
  • sensación de saciedad temprana 
  • vómitos
  • sangrado abdominal (sangre en las heces o vómito)
  • La fatiga debida a la anemia 

 

 

¿Cómo se diagnostica  GIST?

GIST a menudo se descubre en el transcurso de pruebas de rutina, que incluyen:

  • La endoscopia superior (inspección de los órganos o cavidades utilizando un dispositivo llamado endoscopio)
  • La laparoscopia (exploración abdominal usando un dispositivo llamado laparoscopio)
  • Ultrasonido (usando ondas sonoras para tomar imágenes de los órganos internos)
  • La tomografía computarizada (TAC) de exploración (una técnica radiográfica que produce una película que representa una sección transversal detallada de la estructura del tejido)
  • La resonancia magnética (RM) (otra técnica de imagen médica)

Después se encuentra una masa, aunque se sospecha que es GIST, se necesita una biopsia para proporcionar un diagnóstico confirmado. Aunque hay varios métodos para realizar biopsias en base a las necesidades del paciente, su función básica es la de extraer las células del área anormal. Estas células se envían a un patólogo para la prueba adicional histológica.

 

 

Una vez diagnosticado con GIST, ¿necesito ver a un especialista? ¿Que tipo?

Es nuestra opinión, un paciente de GIST debe ser llevado por un medico  con mucha experiencia en el tratamiento de GIST. Esto puede incluir un patólogo, oncólogo, y / o un cirujano. GIST es un cáncer tan raro que pocos médicos  tienen mucha experiencia en el tratamiento del mismo. Los Centros de Referencia de sarcoma es probable que tengan más experiencia con GIST. Esto es especialmente cierto de los hospitales que realizan regularmente ensayos clínicos. Especialistas de GIST son los oncólogos que tratan a muchos pacientes con GIST y como tal están bien versados en sus necesidades únicas, se mantienen al día sobre las opciones de tratamiento más nuevas, pueden ayudar a controlar los efectos secundarios, proporcionan una supervisión adecuada, y conocen alternativas si fracasa el tratamiento inicial.

¿Cómo se trata GIST?

Si un paciente tiene enfermedad operable el médico o el oncólogo podría recomendar la cirugía para extirpar el tumor / s. La decisión de operar dependerá de la dificultad de la cirugía, si la enfermedad ha hecho metástasis, el tamaño del tumor primario y la salud general del paciente.

Además, hay TRES quimioterapias orales actualmente aprobados por la AEMPS para el tratamiento de los GIST (imatinib, sunitinib, regorafenib). Estos son prescritos basándose en el estado mutacional de GIST, los factores de riesgo y en qué etapa de la progresión de la enfermedad el paciente se encuentra actualmente.

¿Cuánto tiempo debo tomar imatinib (Glivec)?

Hay diferencias de opinión con respecto a la duración del tratamiento con imatinib (Glivec) adyuvante( glivec tomado después de la resección completa del tumor primario)). Por ejemplo, en EE.UU., la U.E. y España se recomienda tres años, pero el tiempo óptimo del tratamiento no se conoce. Sobre la base de las recomendaciones internacionales, por lo menos 36 meses deben ser considerados para los tumores de alto riesgo.

Estas directrices siguen dejando muchas preguntas, incluyendo si los tumores se repetirán después de parar glivec adyuvante, y si lo hacen si serán resistentes a imatinib. Esto lleva a una cuestión general más amplia de si el tratamiento debe ser tomado con la esperanza de prevenir la recurrencia del tumor GIST o si se debe esperar a ser tomado hasta que se encuentre la enfermedad visible.

Estas son las grandes preguntas que son variables para cada individuo y no se pueden contestar con certeza como se tampoco se conoce  el curso futuro de la enfermedad de todo el mundo. Tenga en cuenta que las opiniones expresadas en este documento no son hechas por médicos por tanto les rogamos encarecidamente que deben ser sus médicos los que deben de tomar las decisiones de tratamiento.

Imatinib puede matar las células tumorales con GIST, pero rara vez es capaz de matar el 100% de las células tumorales de GIST. En algunos pacientes, puede matar algunas células y evitar que otros crezcan. Es por esto que se recomienda a los pacientes metastásicos / avanzados  tomar imatinib de por vida.

En los ensayos clínicos con imatinib adyuvante tal como el ensayo Z9001 (1 año frente a placebo) y el ensayo escandinava (un año frente a tres años) se ha demostrado que el GIST a menudo vuelve entre 6 y 12 meses después de suspender el tratamiento. 

Si bien es recomendable para pacientes con GIST de alto riesgo  estar en la droga tres años si se tolera bien, no todos los GIST son de alto riesgo. La cirugía cura mas del 50% de los GIST, SOBRE TODO LOS DE BAJO RIESGO.. El tratamiento para los GIST de riesgo intermedio está más abiertos a las decisiones de los especialistas. 

¿Qué tipo de efectos secundarios debo esperar de mi quimioterapia oral?

 

Desde los siguientes enlaces puedes acceder a información sobre los efectos secundarios que producen estos fármacos orales y opiniones de los pacientes:

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-los-farmacos/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/glivec-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

 

 

https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

 

 

fuente

 

l1

 

gist-espac3b1a