Hoy de nuevo a quirofano

25 May

 

Dama de Baza

Buenas tardes , perdonad que no hay escrito antes, pero he estado muy liada, preparando para mi ingreso. 

Bueno  cuento mi caso, sobre todo porque creo que podemos ayudarnos y sobre todo vosotros, los profesionales podéis alumbrarnos mucho.
Hace 3 años tomando una cerveza, me caí redonda al suelo, me bajaron a urgencias y no me encontraban nada, solo la tensión por los suelos y al despertar unos dolores, parecidos a los del parto, pasé por todos los especialistas y en una semana me operaron y me diagnosticaron un Gist de 10 cm en el yeyuno. Todo perfecto.
Mi oncóloga me puso en tratamiento adyuvante con Glivec imatinib 400 mgr. Tuve que cambiar mi forma de vida, pues los efectos secundarios me dejaban kao, al principio los mareos y la sensación de vómitos era lo peor, después solo me quedé con el mareo y empezó un cansancio, aplomador, dolores de pies y piernas, se me dormían, con calambres y pinchazos en la planta del pie como si llevase un cactus. Decidí luchar contra esta situación y durante 3 años perdí 10 kilos, me machaque en el gimnasio mis piernas hasta el limite, hasta no poder más, ( me ha costado muchísimo) , pero a la vuelta de 1 año, mis piernas se dormían menos, tenia muchos menos calambres, en fin estoy muy contenta por lo conseguido.
En Octubre 2016, tuve la ultima revisión con PET-TAC y todo estaba bien. Ya me avisó mi oncóloga que  podía llegar a Baza el genérico y que si tenia cualquier problema que le avisase. 
En Enero y Febrero me dieron el genérico, KERN PARMA 400 gr, y aunque me opuse decidí probar, fue horrible, dolores de cabeza permanentes, que bajaban por las sienes, mandíbulas y cuello, tenia que estar con el ibuprofeno a todas horas. 
En Marzo fui a Oncología, con analíticas y todo perfecto, entonces mi oncóloga puso un informe a farmacia para que no me diesen esa medicación e hizo referencia a la preferencia de imatinib glivec. Pero me dieron imatinib SANDOZ 400 gr (Marzo y Abril) en esta ocasión los dolores de cabeza eran solo cuando hacia esfuerzo físico, pero no dejé el gimnasio,  también me producía mareos intensos, pero los llevaba como podía.
El cansancio, agotador siempre.
A final de abril me hacen un TAC y descubren que tengo un tumor de 3 cm, en el cabo del yeyuno. Mi oncóloga me hace un PET-TAC de urgencias, que lo corrobora. Deciden operarme y casi seguro aumentar la dosis de imatinib. 
Sintomas, pues… los he pensado mucho y solo encuentro, un poco de mas calor corporal y las uñas de las manos ( que a mi me gustan largas y pintadas… ), se me abren en capas sin motivo alguno, los niveles de la analítica bien, sin alteracion.
Bueno, no se si me dejo algo en el tintero, el equipo medico que me ve, es genial y en todo momento dispuesto a ayudar.
Y mañana jueves 25 de mayo entro en quirófano.
Os seguiré informando después de la operación de como me encuentro, del nuevo tratamiento que me pone el equipo médico y si han llegado a alguna conclusión sobre el cambio a imatinib genérico y la vuelta de mi GIST.
Un saludo, ya sabéis que  podéis contar con mi colaboración para lo que necesitéis, estoy dispuesta para  ayudarnos. 
Un saludo
Elena 
paciente de gist
Baza(Granada)
f7

 

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12 comentarios to “Hoy de nuevo a quirofano”

  1. Catira 6 julio, 2017 a 7:52 pm #

    Hola,
    hace un año me operaron de un gist de 7,5 cm bordes limpios y mitosis baja (2). Solo me dejaron un 20% de estómago. La operación fue bien y la recuperación también.
    Según mi cirujano, no necesito tomar químio por ser de muy bajo riesgo, que me olvide del Gist pues estoy curada con la cirugía, solo hacer controles anules, en octubre me pedirán un TAC.
    Ahora al leeros a todos, me pregunto si la decisión de mi cirujano ha sido la adecuada, creí en lo que me dijo mi cirujano, pero ahora me vienen dudas, nunca me ha evaluado un oncologo.
    Supongo que tendré que informarme mas sobre mi caso o buscar una segunda opinión.
    Alguien conoce un especialista de Gist en Valencia? Tener una segunda opinión me tranquilizaría.
    Les deseo a todos los pacientes de Gist, mucha fuerza y mucho ánimo.
    Saludos.

    • colectivogist 7 julio, 2017 a 4:33 pm #

      Estimada amiga, gracias por contactar con nosotros, un gist gástrico de tus características es un gist de bajo riego y con seguimiento es suficiente. Nuestra opinión es como pacientes, si quieres una segunda opinión de un especialista en gist puedes solicitarla en el IVO de Valencia, pedir cita con
      el doctor Poveda(especialista en gist). Una segunda opinión no es muy
      cara.

      http://www.ivo.es/

      Antes podíais hacer algún tramite para ir al IVO gratis, enteraros de
      como estan las cosas ahora.

      Mucha suerte y seguimos en contacto.

      Carmen Calvo
      colectivogist

  2. Jose 31 mayo, 2017 a 7:44 pm #

    Animo Helena seguro que ha ido todo bien, una pregunta ,¿que tipo de mutacion tienes? lo digo por la respuesta a imatinib 400, yo por ejemplo soy exon 11 y al parecer es la mutacion mas favorable para esta medicacion.
    Siempre para adelante para atras ni para coger impulso.Animo

  3. Paqui. 25 mayo, 2017 a 9:30 pm #

    Muchísimas gracias Elena por compartir tu experiencia. Te deseo toda la suerte del mundo. Un fuerte abrazo

  4. Ivette Fernandez 25 mayo, 2017 a 7:11 pm #

    Hola Elena y a todos los de colectivo gist, un calido y soleado abrazote desde La Habana! Soy Ivette…ya he escrito antes. Tengo un gist de intestino delgado, grandotote, mas de 1 cm y con un alto potencial mitotico. Este fue resecado en el 2013, a partir de ahi empece con Imatinib generico, (Mesilato de Imatinib, India), luego teniendo en cuenta la mutacion que tenia tras estudios realizados en IVO, Valencia subimos a 800 pero al tercer mes, regresamos a los 400. No lo toleraba. Ya en el 2016, aparecieron nódulos peritoneales, uno de casi 4 cm y fui reintervenida. Desde entonces ando con los 800 mg que gracias a dios he logrado tolerar leyendo los consejos de muchos y por experiencias propias en el ensayo/error que como profesional de la salud e investigadora, neurofisiologa, he “practicado” conmigo… soy mi ratoncillo de indias! Lo importante es que voy tolerando de forma adecuada el medicamento y, ahora debo someterme al nuevo estudio con CT. Aca, no tenemos PET. Como a mucho, me sirven todas vuestras letras, aprendo y me llenan la copa del valor cuando como muchos también flaqueo. Las “sutilezas” del tratamiento, los calambres nocturnos, el cansancio al final del día y otras síntomas siempre me hacen recordar que existe el imatinib dentro de mi cuerpo, pero igual, ya al menos tenemos algo con que tratarnos..algo mas de 10 años atrás ya fuésemos no vivos… en fin… que les entiendo, siento en mi cuerpo, piel y emociones lo mismo y, solo entonces nos queda el mutuo apoyo, a pesar de la distancia, las letras, el afecto y el optimismo. Ahhh!! Y cuando el imatinib falle, subiremos en escalada a otro farmaco y a otro y a otro. Basta con que tengamos fuerzas y deseos para no entregarnos a perder la batalla tan facil. Maribel y otros nos lo han enseñado. Mi hija, mis amigos, mis colegas y los no menos importantes de colectivogist me hacen sentir muy acompañada en este camino, dificil cierto, pero no imposible. Animo, fuerzas y…este es mi correo en mi ofi ivettef@neuro.ciren.cu!! Les necesito y todos nos necesitamos… tengan de mi, la belleza de nuestra Cuba, el calido abrazo de nuestro sol y la humanidad solidaria de esta cubana, mitad de Oviedo tambien, de donde es mi padre. Todo mi afecto, IVETTE

  5. Marisa 25 mayo, 2017 a 10:11 am #

    Hola, mucha suerte Elena
    A mi también me gustaría colaborar, aunque no soy yo el paciente
    todo empieza en 2013 con una perdida de sangre en heces,vamos al medico una analítica,desaparece la sangre y a seguir normal,dos meses después se hace la prueba de control del cancer de colon y todo bien, en enero del 2014 se despierta con ardor y ni tiempo a vestirse se desploma desmayado llamo a urgencia se hospitaliza y resultado gist de 8`5 cm en estomago,el 4 de febrero deciden operar gastrectomía subtotal laparoscópica (bajo grado) (2 mitosis)margenes libres la operación salio todo bien a los 12 dias le da una trombosis un año de heparina una semana después se le da de alta con tratamiento adyuvante de imatinib 400 con muy pocas secuelas hinchazón de ojos, calambres, color de piel muy blanquecino alguna diarrea (pocas), al año se decide quitar el tratamiento y todo sigue bien hasta septiembre del 2016 que en la revision vuelven a reaparecer 3 nódulos uno de 2×2 por 1`5 otro de 1`7 y otro de 1cm y vuelve al imatinib400 en diciembre las secuelas las mismas mas algún dolorcillo e hinchazón en los pies, que controlan par descartar trombosis, nos dicen de operar de nuevo en enero que ya se pondrían en contacto con nosotros los cirujanos a día de hoy aun no lo han hecho aunque el oncólogo sigue diciendo que hay que operar, ahora en mayo se repite pec-tac y nos dice que los dos nódulos menores han desaparecido y que no hay actividad ninguna nos dice de quitar el imatinib pero lo va a dejar hasta pasar por el comité y sigue con su idea de operar, cosa que no entiendo si desaparecen, si quita tratamiento que fin tienen la operación, hoy supuestamente saldremos de dudas ya que en esos momentos y hasta que no sales de la consulta te quedas muda y después vienen todas las dudas juntas, en fin haber si en un rato salimos de dudas y ya os volveré a contar

    • colectivogist 25 mayo, 2017 a 11:17 am #

      Estimada Marisa, gracias por compartir tu experiencia. Somos pacientes, no médicos, , pero de acuerdo con los protocolos internacionales de tratamiento de gist, este es el último elaborado por GEIS en 2017:

      https://colectivogist.files.wordpress.com/2013/11/directrices-geis_2017-para-sarcomas-gastrointestinales_castellano.pdf

      El tratamiento adyuvante que debían de haber dado a tu marido debería haber sido de 3 años.

      Una vez que aparece las metastasis, las operen o no las operen, el tratamiento con imatinib debe ser permanente, si interrumpe imatinib, gist volverá.

      El tercer nódulo, seguro que desaparece con algún tiempo mas en imatinib.

      Deberíais pedir una segunda opinión.

      Mucha suerte

      un abrazo

      luis
      colectivigist

    • Catira 6 julio, 2017 a 7:48 pm #

      Hola, hace un año me operaron de un gist de 7,5cm bordes limpios y mitosis baja (2). Solo me dejaron un 20% de estómago. La operación fue bien y la recuperación también.
      Según mi cirujano, no necesito tomar químio por ser de muy bajo riesgo, que me olvide del Gist pues estoy curada con la cirugía, solo hacer controles anules, en octubre me pedirán un TAC.
      Ahora al leeros a todos, me pregunto si la decisión de mi cirujano ha sido la adecuada, creí en lo que me dijo el cirujano, pero ahora me vienen dudas, nunca me ha evaluado un oncologo.
      Supongo que tendré que informarme mas sobre mi caso o buscar una segunda opinión.
      Alguien conoce un especialista de Gist en Valencia?
      Les deseo a todos los pacientes de Gist, mucha fuerza y mucho ánimo.
      Saludos.

  6. Carmen Ortega Sanchez 25 mayo, 2017 a 8:56 am #

    Elena, un besazo y muchísimo animo, aunque tu no lo necesitas porque has demostrado durante todo este tiempo que eres una campeona y que `puedes con esto y mucho mas. Te doy unos días para recuperar y nos vemos prontitooo… que tenemos muuucho y charlar y ademas un cafe pendiente ¡¡¡¡

  7. MAYTE 25 mayo, 2017 a 8:28 am #

    SEGURO QUE TODO VA IR BIEN .¡¡¡MUCHA SUERTE!!!!

  8. colectivogist 25 mayo, 2017 a 8:27 am #

    Estimada Elena, mucha suerte, mucho ánimo y muchas gracias por tu ayuda y colaboración con los pacientes de gist.

    Esperamos tus buenas noticias

    un abrazo

    luis

    • Piga Fernández 25 mayo, 2017 a 1:52 pm #

      Elena, muchas gracias por compartir tu testimonio, mucha suerte y te deseo una pronta recuperación! ¡Un gran abrazo desde Chile!

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