tengo 2 enfermedades raras: Gist y Sindrome de Ehlers Danlos

15 May

 

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GIST versus EHLERS DANLOS

 

 

 

Me llamo Berta, soy de Barcelona, este mes de mayo cumpliré 52 años y desde el pasado mes de agosto formo parte del Colectivo Gist España. Es importante que os cuente que nací con una enfermedad rara que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, que consiste en un conjunto heterogéneo de enfermedades de origen genético que afectan al tejido conectivo. (Al final de este escrito os dejo enlace a mi blog).

Desde octubre estoy tomando glivec de 400ml que en un principio está indicado por tres años. Sus efectos secundarios están haciendo mella en mi salud pues algunos aumentan la sintomatología del síndrome. 

Llevo ya muchos días intentando escribiros… pero es que no puedo con tanta tristeza.

Ahora nos ha dejado Maribel. Gracias a ella estamos juntos los pacientes GIST España. No he tenido el placer de conocerla, pero desde aquí quiero darle las gracias a ella y a todos vosotros por estar aquí. Porque sin vosotros me sentiría tan perdida que apenas tendría fuerzas para seguir adelante.  Este es, sin duda, el peor momento de mi vida…. Pero aquí estoy con mi Síndrome de Ehlers Danlos, Fibromialgia y mi nuevo compañero Glivec. Aquí estoy y no pienso rendirme. Aunque el presente duela. Aunque duelan los falsos amigos. Aunque duela la incomprensión. Aunque duela la vida…. Aquí estoy y estaré… mientras me queden fuerzas.

 

 

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Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

Publicado por Berta Martínez Boronat · 5 de febrero · 

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona mayo de 1965. Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes. Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve). Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

 

mar

 

Queridos amigos y amigas. Esta página fue creada para dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos y expresar mis sentimientos y vivencias con él. Esta abierta a cualquier persona que también lo padezca y por supuesto a quienes quieran solidarizarse.

Berta M. B.

Enlace a mi blog:

http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/

 

Página en Facebook: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: 

https://www.facebook.com/EhlersDanlosnaci/

 

 

 

 

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En esta foto estaba esperando para que me llevaran a quirófano, el día 5 de septiembre de 2016, para extirparme el GIST de 9cm que tenía en el intestino. Aprendí de mi padre a no perder nunca el sentido del humor… a pesar de todo….

 

Un abrazo:

 

Berta Martínez Boronat

 

paciente de GIST y Sindrome de Ehlers Danlos
Barcelona
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2 comentarios to “tengo 2 enfermedades raras: Gist y Sindrome de Ehlers Danlos”

  1. Berta Martínez Boronat 16 mayo, 2017 a 3:27 pm #

    No me cansaré de daros las gracias por vuestra labor. Un beso desde Barcelona.

  2. colectivogist 15 mayo, 2017 a 7:28 pm #

    “Que mi enfermedad sea rara e invisible para ti no significa que no sufra”

    No llevo muleta ni vendas que hagan visible mi enfermedad, eso no significa que, aunque tú no puedas ver ningún signo externo, no sea real. No te enfades si ayer te dije que hoy nos veríamos, pero hoy no puedo con mi alma y lo cancelo, no me señales porque me apunto a una actividad pero no puedo seguirla, no me critiques porque no quiero comer lo mismo que tú porque es que si lo hago me enferma.

    Hago mucho esfuerzo por intentar “ser normal” conviviendo con problemas de salud que me invalidan en el día a día sin dejar de intentar llevar una vida como la tuya, aunque me quede muy alejada en mi intento. Por favor, un poquito más de comprensión y de empatía para las personas que, ni vamos de víctimas, ni somos hipocondriacas, sino que padecemos enfermedades reales aunque poco “vistosas”. Escúchame y créeme cuando te digo que no me encuentro bien y te pido que me ayudes, no me margines o te alejes porque no me ajusto a los patrones.

    Nota .-La autora de está carta está diagnosticada de histaminosis, fibromialgia y fatiga crónica, artrosis, migraña y recientemente de la enfermedad de Lyme.

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