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REUNIÓN en el Parlamento Europeo dedicada al sarcoma/GIST

17 Mar

 

 

Se ha celebrado un encuentro en el Parlamento Europeo dentro del desarrollo de una nueva política para los  cánceres raros con el objetivo de mejorar la respuesta que se le da a este conjunto de enfermedades. El encuentro se ha dedicado al sarcoma/GIST.

En el mismo han participado  representantes de la Comisión Europea, de los estados miembros, del Parlamento Europeo, de la industria y de los pacientes. Se han debatido cuestiones clave para los pacientes con sarcomas/GIST.

 El resultado de la reunión  recoge  un listado de políticas para guiar a los pacientes, a los médicos y a la industria para el tratamiento de los sarcomas/GIST .

La doctora Claudia Valverde, oncóloga del Hospital Universitario Vall’ Hebron y miembro del grupo GEIS, fue la representante de España en esta reunión.

En representación de los pacientes acudieron miembros de http://www.sarcoma-patients.eu/

 

 

 

 

¿qué es lo más necesario para mejorar la atención del sarcoma/GIST?

 

Recomendaciones mas importantes que se tomaron en el encuentro:

 

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país

2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma

3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma

4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación

5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces

 

 

 

En base a las recomendaciones tomadas en el encuentro  El Grupo Español de Investigación en sarcomas (GEIS) informó sobre la  SITUACIÓN DE LOS SARCOMAS/ GIST EN ESPAÑA:

 

 

 

“Se estima que la incidencia de sarcomas de partes blandas (SPB) en España es de 3,1 casos por 100.000 habitantes (2015)”

 

 

1.- Debe existir al menos un centro de referencia designado para los sarcomas en cada país.

El Ministerio de Sanidad español ha aprobado cinco centros de referencia para el sarcoma (CSUR) para formar parte de la Red Europea de Centros de Referencia (ERN) para tumores sólidos raros, incluidos los sarcomas: dos en Cataluña, dos en Madrid y uno en Sevilla. Estos centros se seleccionaron sobre la base de los siguientes criterios: atienden a un número mínimo de pacientes cada año (80 casos de sarcoma de partes blandas, 10 de sarcomas retroperitoneales y 10-12 de sarcomas óseos), tienen estructuras multidisciplinares adecuadas activas, que incluyen cirujanos, radiólogos, patólogos y oncólogos médicos, todos los cuales contribuyan a los planes de tratamiento, y tienen un departamento de anatomía patológica para el diagnóstico. No hay ningún sistema de evaluación actualmente en vigor. Se han debatido planes para desarrollar un nuevo sistema de acreditación, sin embargo, no está claro quién será el responsable de llevar a cabo las evaluaciones.Es más, las barreras financieras están frenando su ejecución (véase el caso de estudio). 

CASO DE ESTUDIO:
La falta de financiación para los  Centros de Referencia en España
A pesar de la formalización de los centros de referencia nacionales para sarcomas en España, la falta de financiación es una preocupación permanente, y no se ha asignado un presupuesto adicional para construir y mantener equipos multidisciplinarios y servicios pertinentes en estos centros. Los pacientes a menudo deben viajar a otra Comunidad Autónoma para recibir un tratamiento adecuado. Por ejemplo, a menudo no se reembolsan los costes asociados a los viajes, obligando a los pacientes a pagarlos de su bolsillo. Los oncólogos pueden solicitar el reembolso para sus pacientes, pero este proceso es a menudo lento, y su aprobación no está garantizada.

2.- Todos los especialistas pertinentes deberían recibir formación sobre los sarcomas y la formación sobre cánceres raros debería formar parte del currículo de medicina general.

Existen directrices nacionales de práctica clínica en España que establecen cuáles son los síntomas de alerta para derivar los casos de sarcoma a centros de referencia, y recomiendan establecer vías entre los centros primarios y los centros especializados en sarcoma. Sin embargo, la derivación no es obligatoria y, por lo tanto, los pacientes a menudo reciben tratamiento fuera de esos centros. El currículo de la facultad de medicina general en España difiere en cada universidad, por lo tanto, no todos los licenciados en medicina reciben la misma formación sobre cánceres raros (incluidos los sarcomas), por no hablar de la oncología en general. Se ofrecen varios cursos de formación sobre sarcomas en España para oncólogos y cirujanos, y los grupos de defensa de pacientes con sarcoma están trabajando para mejorar la toma de conciencia entre los profesionales sanitarios.

3.- El tratamiento del sarcoma debería estar en manos de un equipo multidisciplinario (EMD) conforme a un itinerario de atención gestionada.

Se han elaborado guías de atención multidisciplinar para todos los tipos de sarcoma. El Grupo Español de Investigación en sarcomas (GEIS) y el Grupo Español de Oncología (SEOM) han publicado en 2016 la última actualización de la guía de prácticas clínicas multidisciplinarias para sarcomas de partes blandas. Según esta guía, los EMD deberían incluir como mínimo anatomopatólogos, radiólogos, cirujanos, radioterapeutas y oncólogos médicos. Actualmente, se están actualizando las guías para GIST y sarcomas óseos. La asignación de un profesional sanitario dedicado y un plan de cuidados personalizado para pacientes con sarcoma no es actualmente una prioridad, debido a la limitación de recursos, por lo que la práctica varía en cada hospital. Los planes asistenciales personalizados tienden a ser informales y dependen del profesional sanitario.

4.-Es necesario mejorar los incentivos y la inversión en investigación sobre sarcomas.

No hay ningún registro nacional de sarcomas en España y es poco probable que esto constituya una prioridad para el gobierno debido a las limitaciones financieras. La recogida de datos en los centros de sarcomas no tiene carácter obligatorio. Sin embargo, existen colaboraciones en proyectos de investigación nacionales e internacionales sobre sarcomas, dirigidas por el Grupo español de investigación en sarcomas (GEIS), que facilitan la colaboración nacional entre médicos y personal de investigación en España y el extranjero. Hay 70 centros participantes repartidos por toda España, con más de 20 ensayos clínicos colaborativos en curso. El GEIS también promueve la investigación básica y traslacional sobre sarcomas.Además, se creó el Proyecto Sarcomas Raros para determinar la carga de los sarcomas raros en España. Los datos recogidos incluyen epidemiología, tipo de tratamiento, muestras de tejidos, anatomía patológica e informes de biopsias. Estos datos se utilizarán para mejorar las vías de tratamiento para los pacientes.

5.- Deberían hacerse esfuerzos para mejorar el acceso a la atención de pacientes con sarcoma en el plano nacional y reducir las desigualdades en el acceso a los nuevos tratamientos.

No hay criterios de evaluación de tecnologías sanitarias específicas para los medicamentos huérfanos. Sin embargo, existe una solicitud de uso compasivo de medicamentos que aún no han sido aprobados, que está disponible en algunos hospitales. Por lo general, el acceso a los medicamentos huérfanos es limitado: una encuesta sobre 60 medicamentos huérfanos reveló que solo un tercio de ellos están disponibles en España, frente al 90 % en Francia, Países Bajos y Dinamarca. En España, los pacientes no suelen participar en la evaluación de las tecnologías sanitarias (ETS) y en las vías de acceso a tratamientos. Las asociaciones de pacientes también han creado una plataforma conjunta y han dado pasos para mejorar el acceso a medicamentos para el sarcoma.

Una vez que el precio y reembolso se aprueba a nivel nacional, los nuevos tratamientos deben incluirse en cada uno de los 17 formularios autonómicos, y luego cada hospital puede o no llevar a cabo también su propia evaluación. Este sistema de autorización de fármacos puede dar lugar a retrasos significativos y desigualdades entre comunidades autónomas en el acceso a tratamientos nuevos para los pacientes. 

 

 

 

 

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