Archivo | febrero, 2017

Seguimiento adecuado de los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal después de la cirugía

22 Feb

 

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Seguimiento adecuado de los pacientes con tumor del estroma gastrointestinal después de la cirugía

 

 

Autores

 

Wada N 1 , Takahashi T , Kurokawa Y , Nakajima K , Masuzawa T , Nakatsuka R , Kawada J , Nishida T , Kimura Y , Tanaka K , Miyazaki Y , Makino T ,Yamasaki M , Takiguchi S , Mori M , Doki Y .

Resumen

ANTECEDENTES 

Estudios previos han propuesto clasificaciones de riesgo para los pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) después de la resección y han contribuido a la predicción de su pronóstico. Sin embargo, la vigilancia postoperatoria óptima aún no ha sido establecida.

MÉTODOS:

Se analizaron retrospectivamente los datos de 115 pacientes con GIST que experimentaron recurrencia después de la resección completa. Las relaciones entre las características clínico-patológicos y los primeros sitios de recurrencia o el tiempo hasta la recurrencia (TTR), se investigaron. También se compararon las características entre 2 subgrupos sobre la base de un tiempo hasta la recurrencia (TTR) menor de ≤ 5 años o mayor de> 5 años.

RESULTADOS:

La primera recurrencia se produjo en el abdomen en 114 de 115 pacientes (99,1%); en un caso de GIST esofágico se repitió en el pulmón. GIST gástricos y gist en el intestino delgado, se repitieron con mayor frecuencia en el hígado o el peritoneo, mientras que se encontró que las recurrencias más comunes de los GIST colorrectales suele ser local. Catorce pacientes (12,2%) presentaron recidiva después de mas de 5 años. La recurrencia de los pacientes con tumores mas pequeños y con tumores  clasificados como de bajo riesgo fueron significativamente más frecuentes en el grupo de tiempo hasta la recurrencia (TTR) mayor de> 5 años que en el  grupo del tiempo hasta la recurrencia (TTR) menor de ≤ 5 años. En el grupo de tiempo hasta la recurrencia (TTR) mayor > 5 años , la recidiva local fue el tipo más frecuente de recurrencia (42,9%).

CONCLUSIÓN:

Sobre la base de la exploración abdominal, la vigilancia postoperatoria después de la resección completa de los GIST primarios se puede recomendar durante mas de  5 años.

texto integro y original:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28161699
PMID:28161699. 2017 Feb

 

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NUESTRO COMENTARIO

Entendemos que este estudio está referido al control de  pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) después de la resección (cirugia) y que no se les ha prescrito imatinib adyuvante( 3 años para los gist de alto riesgo).

Lo que recomiendan los especialistas para el control de los pacientes en imatinib adyuvante lo podéis leer en estos enlaces:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/01/15/actualizacion-del-estudio-sobre-glivec-adyuvante/

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

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DATOS 2016 DEL REGISTRO PACIENTES de GIST de la asociación internacional liferaftgroup

20 Feb

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“datos para los pacientes por los pacientes”

 

 

“contribuye con tus datos a la investigación hoy”

 

 

 

 

La asociación internacional de pacientes de GIST  https://liferaftgroup.org tiene más de 15 años de  percepción subjetiva de los datos clínicos y que abarcan 35 años de historia del paciente .. El Registro de pacientes tiene 1703 pacientes de 67 países con el paciente más joven diagnosticado a los 5 años y los más antiguos a los 92 años y representan 12 tipos de mutaciones diferentes.

 

DEMOGRAFÍA

 

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Distribución de edad al diagnóstico

 

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La supervivencia global media

 

 

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Riesgo de recurrencia de aquellos que conocen su riesgo

 

 

 

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La estadificación del tumor y la estratificación del riesgo

 

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Tratamiento

 

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Promedio de tiempo en la medicación

 

 

 

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Droga TOM Promedio (meses)
imatinib (Gleevec) 40.11
sunitinib (Sutent) 14.8
regorafenib (Stivarga) 11.66
sin marca* 7.72
* Fuera de indicación se refiere a un grupo de unos medicamentos que se toman más allá de la 3 ª línea de drogas

 

 

Interrupciones del Tratamiento: Poner fin a la suspensión temporal o la medicación o la alteración de la dosis.

 

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No estan  incluidos en el gráfico anterior  los que tenían una interrupción del tratamiento debido a un evento negativo (es decir, la progresión o muerte). Esta es la principal causa de la interrupción del tratamiento. Durante los últimos 16 años, ha habido informes de 2166 pacientes que han interrumpido el tratamiento debido a un evento negativo.

 

Las interrupciones del tratamiento debido a efectos secundarios *

 

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* El 18% restante se refiere a los medicamentos fuera de etiqueta” uso compasivo”

 

Desglose de la mutación de los GIST

 

 del 43% que conocen su mutación, esto representa el detalle de la mutación de genes por categorías de edad al momento del diagnóstico.

 

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del  43% que conocen su mutación, esto representa el desglose por gen.

 

 

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DESDE ESTE ENLACE PUEDES ACCEDER AL TEXTO COMPLETO Y ORIGINAL Y TAMBIÉN PUEDES ACCEDER AL REGISTRO DE PACIENTES SI DESEAS CONTRIBUIR AL CONOCIMIENTO Y LA INVESTIGACIÓN INTERNACIONAL DE NUESTRO   GIST:

 

 

https://liferaftgroup.org/the-life-raft-group-patient-registry-in-review-2016/

 

 

“datos para los pacientes por los pacientes”

 

“contribuye con tus datos a la investigación hoy”

 

 

 

 

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Pacientes de Madrid y Extremadura que han reclamado, han vuelto a imatinib glivec: reclama , no te resignes

17 Feb

 

 

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A primeros de enero, los pacientes de GIST , alarmados , sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual de imatinib glivec, recibieron un imatinib genérico(diferentes marcas), todas ellas no autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

Desde colectivo gist animamos a los pacientes a presentar reclamación ante “servicio de atención al paciente” y también ante la ” Inspección médica y Farmacológica ” denunciando que se les ha sustituido un fármaco APROBADO para GIST por otro fármaco, NO APROBADO para GIST, y SOLICITAR que se le vuelva a tratar con el fármaco aprobado para GIST. 

 

 

PORQUÉ CREEMOS QUE LOS PACIENTES DE GIST DEBEN DE PRESENTAR RECLAMACIÓN :

 

  • Porque es ilegal CAMBIARTE a fármaco no autorizado por  la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, RETIRÁNDOTE el fármaco autorizado por la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST al  que estábamos RESPONDIENDO CLÍNICAMENTE y tolerando SUS EFECTOS SECUNDARIOS.
  • Porque cuando se trata enfermedades oncológicas severas – como GIST– con genéricos, se deben recopilar datos clínicos comparativos adicionales, por orden de los organismos reguladores, y publicarlos, con el objeto de garantizar una eficacia clínica similar en los productos con el mismo compuesto”.
  • Porque no hay estudios, ni ensayos clínicos sobre como nos va a afectar el tratamiento con imatinib GENÉRICO.
  • Porque los pacientes estamos preocupados por la posibilidad de no responder al tratamiento al cambiar a un genérico y ademas no tenemos ninguna garantía de tener la opción de volver al tratamiento anterior  si perdemos la respuesta o experimentamos un aumento significativo de la toxicidad.
  • Porque como pacientes tenemos derecho a una información y a unas garantías que no hemos tenido.

 

 

 “NO ESTAMOS EN CONTRA DE LOS GENÉRICOS, dado que abren el acceso a medicamentos esenciales, pero es necesario que haya más transparencia, información y GARANTÍAS sobre su uso, y una regulación efectiva sobre eficacia y seguridad. Y siempre deben estar APROBADOS por las AUTORIDADES SANITARIAS ESPAÑOLAS para el fin que se prescriben, en nuestro caso CÁNCER GIST”.

 

 

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Por la información que disponemos, pacientes que han reclamado en Madrid y Extremadura volver a ser tratados con imatinib glivec, fármaco aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, SU RECLAMACIÓN HA SIDO ATENDIDA  y han vuelto a imatinib glivec.

 

TESTIMONIO DE UN PACIENTE 

Juan Luis Picado 16 febrero, 2017 

Lo anuncie hace unos días, como enfermo de GIST. Cuando me cambiaron de glivec a imatinib Accord genérico,sin avisar, sin información y sin explicación alguna, reclame a “servicio de atención al paciente” y también a la ” Inspección médica y Farmacológica ” del Servicio extremeño de Salud. El resultado es que hoy, cuando he ido a revisión ( menos mal que estaba todo bien ) me han anunciado, sin esperar resolución escrita, que volvía a tratamiento con glivec, que les constaban mis alegaciones. Solo he tomado una caja de genérico- un mes-, durante ese tiempo curse fiebre, dolores musculares y de cabeza horrorosos ..en fin, he estado fatal.Os animo pues a que demandáis medicación de calidad y adecuada para vuestra enfermedad, que es la mía, GIST. Con todo quiero y deseo colaborar con el colectivo para que TODOS tengamos el mismo trato. Jurídicamente es viable, creedme!
Ánimo!

Juan Luis Picado

paciente de gist

extremadura

 

 

 

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Como no todos los pacientes estan en situación de presentar reclamación, ni presentar la reclamación es garantía total  de que nuestra petición sea atendida de inmediato, es importantes que el mayor número de pacientes en imatinib genérico, compartamos nuestra experiencia. A corto plazo, sobre los efectos secundarios, si son diferentes a los que teníamos con imatinib glivec y a largo plazo, sobre nuestra respuesta clínica.

 

Periódicamente estaremos en contacto con los pacientes que nos habéis informado que estáis en imatinib genérico para ver como os encontráis y ya sabéis :

  • “Si a un paciente GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, para permitir un seguimiento consistente de las respuestas y de los efectos secundarios, hablalo con tu oncologo
  • “Si a un paciente de GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas y pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, pide a tu ONCOLOGO volver al tratamiento anterior“ 
  • Si estas en imatinib GENÉRICO: ¡¡¡¡COMUNICANOSLO!!!!
  • Si estas en imatinib GENÉRICO y tienes algo que comunicar a los pacientes de GIST, ¡¡¡¡COMUNICANOSLO!!!!

 

SI NO ESTAS DE ACUERDO CON EL CAMBIO  de imatinib glivec( AUTORIZADO) a imatinib genérico(NO AUTORIZADO):

¡¡¡¡¡¡RECLAMA, no te RESIGNES!!!!!

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La otra cara del cáncer:Sobrevivir para …….malvivir

16 Feb

 

 

 

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Para nosotros los enfermos la lucha contra el cáncer se libra los 365 días no un día o dos al año. La situación de desprotección social, económica y laboral tiene rostro: Mercedes, Beatriz, Magdalena y yo misma.

Cuando fuimos a visitar a la Ministra de Sanidad, aunque se le anunció nuestra entrega de firmas hace 10 días, insistió que “no tenía ni 15 minutos para recibirnos” porque tenía obligaciones con la Reina con motivo de la DMCáncer y su lucha. ¿Nos va a decir a nosotros lo que es luchar?.

Al final nos recibió el Secretario General de Sanidad y Consumo, no porque quisiera, sino por la presión de los medios de comunicación.El Sr. Secretario, como Catedrático que es, nos dio una lección pero de retórica.

El Sr. Secretario suspende en la lección más importante: lección de vida. Mercedes, Beatriz y Magdalena son unas maestras de la vida y su lección como supervivientes es magistral como podéis comprobar en el vídeo: 

“Sobrevivir para malvivir”:    https://youtu.be/V4yz8_NfHxc

Beatriz Rouco Martínez,Diagnosticada de leucemia promielocítica en 2013 con 46 años. Reside en Baiona-Pontevedra.´

“La empresa vio la ocasión perfecta para despedirme tras 25 años.Durante 6 meses me estuve sometiendo al tratamiento y las inspecciones por parte de la seguridad social (INSS) fueron continuas; cada 15 días me citaban, se creían que estaba inventando o fingiendo semejante enfermedad.”

Mercedes Valverde. Diagnosticada de cáncer de mama en 2009 con 40 años. Reside en A Coruña.

“Me dijo el INSS que trabajar me vendrá bien psicológicamente. ¡ Qué sabrán ellos que lo tienen todo: trabajo fijo, salud y un buen sueldo! Empiezas la Quimioterapia, y ahí te das cuenta que tienes que dejar de trabajar, no por que quieras sino porque las fuerzas no te dejan. Un trabajo como empresaria autónoma que dependía de mi y que había creado con tanta ilusión y esfuerzo.

Magdalena Martínez.Diagnosticada de cáncer de mama en septiembre del 2015 con 56 años. Reside en Pontevedra-Campelo. Es mariscadora.

“Para que la Sra. Inspectora del INSS saboree una sabrosa almeja sin el más mínimo esfuerzo una mariscadora trabaja muy duro. Mi trabajo depende de las mareas, meter mi cuerpo hasta las en el agua fría, sea verano o invierno, llueva o caliente el sol y clavar un rastrillo (gancha), que pesa más de 15 kilos, en la arena para extraer la preciada almeja durante 8 horas al día.


Como soy autónoma el día que no puedo ir no cobro. Y estando enferma con el dinero que cobraba por la baja tengo que seguir pagando el recibo de autónomos. Y lo que me quedaban son 600,00€ después de 50 años de trabajo.

No queremos que el cáncer nos quite el pan de debajo del brazo además de arrebatarnos la salud, el bien más preciado. No por más repetirlo deja de ser una realidad: hoy somos nosotros los enfermos, mañana puedes ser tú. No esperes, y despierta conciencias.

Desde este   LINK : **********

FIRMA, DIFUNDE Y COMPARTE No es mi lucha, ni la de ellas, es TÚ lucha, NUESTRA lucha.

Gracias y salud!!!

 

¿Como va la inmunoterapia para GIST?

10 Feb

 

 

 

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Un articulo de la doctora:
Breelyn A. Wilky, MD Profesora Adjunto del Sylvester Comprehensive Cancer Center en la Universidad de Miami. Escuela de Medicina Miller de Miami, Florida

 

INTRODUCCIÓN

La cirugía, la quimioterapia y la radiación durante mucho tiempo han sido llamados los tres pilares de la terapia eficaz contra el cáncer. Sin embargo, los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) plantean un reto único en comparación con otros tipos de cáncer del tracto gastrointestinal – que son resistentes a la quimioterapia tradicional, y el tratamiento de radiación no mejora el riesgo de recaída después de la resección quirúrgica. En cambio, los GIST es uno de los mejores ejemplos de un cáncer que se beneficia del cuarto pilar de la terapia contra el cáncer – con ayuda dirigida de pequeñas moléculas que bloquean las vías de señalización específicas en las células cancerosas.

El sello distintivo de GIST es que las células intersticiales de Cajal adquieren mutaciones activadoras patológicos en el c-KIT tirosina quinasa del receptor, lo que lleva a la activación constitutiva de la vía. En consecuencia, el bloqueo de la señalización de KIT con inhibidores de la tirosina quinasa tales como imatinib conduce a respuestas clínicas en casi 80% de los pacientes con GIST. Sin embargo, el 50% de los pacientes con GIST avanzado adquieren resistencia a imatinib en un plazo medio de dos años. A pesar de que otros inhibidores de la tirosina quinasa, como sunitinib, regorafenib, y otros han demostrado beneficio en el entorno resistente al imatinib, la mayoría de los pacientes finalmente se vuelven resistentes a los inhibidores de la tirosina quinasa y hay una urgente necesidad de nuevas terapias.

La razón del fracaso de la mayoría de inhibidores de tirosina quinasa es que las células GIST adquieren mutaciones secundarias que les permitan eludir el bloqueo en la señalización de KIT,  utilizando  otras vías celulares. El rápido desarrollo de la resistencia en las células cancerosas, ya sea a la quimioterapia o a la terapia dirigida es una de las principales razones por las que las terapias inmunes dirigidas son tan atractivas. Al menos en teoría, el sistema inmunitario tiene la capacidad de adaptación y de reconocer y atacar a numerosos antígenos diferentes, el mantenimiento de la memoria y la vigilancia constante. Sin embargo, las células cancerosas han desarrollado varios mecanismos para evadir el sistema inmune, evitando la detección y el ataque.

El enfoque de la inmunoterapia moderna es contrarrestar estos mecanismos de evasión, y permitir que el sistema inmune reconozca y desarrolle celulas T. Las terapias de células T adoptivas ha dado lugar a respuestas notables en docenas de tumores sólidos refractarios y neoplasias malignas hematológicas. Con  informes de remisiones a largo plazo en las enfermedades hasta ahora incurables como el melanoma metastásico, el cáncer de pulmón de células no pequeñas, y la leucemia linfoblástica aguda, no es de extrañar que la inmunoterapia esté siendo anunciada como el quinto pilar del tratamiento del cáncer.

En esta revisión, vamos a resumir los datos de laboratorio disponibles en el papel del sistema inmune en GIST y resaltar ensayos clínicos en curso que se centraron en los tratamientos con el sistema inmune dirigido para pacientes con GIST.

 

 

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Las oportunidades clínicas para la exploración de la inmunoterapia en los GIST

 


Con la emoción que rodea a la inmunoterapia en congresos médicos, así como en los medios de comunicación, una pregunta clave es cuando los pacientes con GIST van a poder participar en un ensayo clínico. Esta decisión es particularmente difícil dado que muchos ensayos requieren que los pacientes no hayan utilizado  inhibidores de tirosina quinasa que generalmente los utilizan  sin interrupción, incluso en la configuración de la enfermedad resistente. Los pacientes con GIST en general deben tomar ininterrumpidamente los inhibidores de KIT, incluso cuando la enfermedad  ha desarrollado mecanismos de resistencia. Hemos aprendido que la respuesta a los inhibidores  puede tardar meses en manifestarse, y los pacientes con GIST que interrumpen bruscamente los TKI  a menudo  experimentan un rápido crecimiento de su enfermedad. Incluso si en última instancia, los pacientes responden a la inmunoterapia, el crecimiento a corto plazo puede ser problemático y dar lugar a complicaciones médicas como la obstrucción gastrointestinal. Aunque las pruebas de laboratorio son prometedoras para el beneficio potencial de la inmunoterapia para el GIST, todavía hay pocos  datos clínicos para guiar a los pacientes y médicos en si la ciencia se traducirá para los paciente respuestas en la clínica.

Además, un error común es que, dado que la inmunoterapia está diseñada para reforzar el propio sistema inmunológico natural del paciente para combatir el cáncer, los efectos secundarios de estos tratamientos serán menos tóxica que la quimioterapia o terapias dirigidas. Aunque la mayoría de los pacientes en inhibidores l toleran bien estos fármacos,  puede haber toxicidades autoinmunes significativas que pueden conducir a la poner en peligro la vida o incluso la muerte. La terapia de células T puede ser aún más tóxica, y los ensayos en curso de las células T CAR y otras terapias de células T de ingeniería han llevado a  muertes relacionadas con el tratamiento en algunos pacientes. Es muy importante que los pacientes sean educados en las reacciones adversas potenciales antes de embarcarse en ensayos clínicos que estudian estos agentes.

En cualquier caso, para los pacientes con GIST sin otras opciones de tratamiento, en la actualidad hay varios ensayos clínicos que utilizan la inmunoterapia, especialmente novedosas son las combinaciones que implican inhibidores de tirosina quinasa, que ayudarán a responder si la inmunoterapia tendrá un papel en la gestión de los GIST avanzado.

 

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Resumen y conclusiones


En resumen, la inmunoterapia moderna ha generado un entusiasmo increíble y esperanza para los pacientes con cáncer que no han respondido a la quimioterapia tradicional o tratamientos dirigidos. Sin embargo, todavía hay mucho que se desconoce sobre qué pacientes tienen más probabilidades de beneficiarse. Los tumores estromales gastrointestinales son algunos de los sarcomas mejor estudiados en el laboratorio con evidencia significativa de que el sistema inmune es un componente crítico de la capacidad del cuerpo para reprimir y atacar a GIST .

Por lo tanto, la investigación de la inmunoterapia como estrategia de tratamiento potencial para luchar contra GIST es crítica. La decisión de participar en un ensayo clínico no se debe  tomar a la ligera, sobre todo dada la relativa novedad de medicamentos de inmunoterapia modernos y los efectos tóxicos significativos que pueden producirse. Sin embargo, con el creciente número de ensayos clínicos de inmunoterapia dirigido por la ciencia, los pacientes con GIST tienen ahora la oportunidad de tomar parte en una de las nuevas fronteras en la investigación del cáncer.

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texto original y completo:

http://gistsarcomajournal.com/wilky_v3n4/

 

 

 

Datos combinados de Nivolumab / Ipilimumab que fomentan los GIST avanzados

Wayne Kuznar
Publicado: viernes, 19 de enero de 2018
Arun S. Singh, MD
Arun S. Singh, MD

Nivolumab (Opdivo) solo y en combinación con ipilimumab (Yervoy) indujo respuestas en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) muy pretratado, según los hallazgos presentados en el 2018 Gastrointestinal Cancers Symposium. 

Los datos provisionales de los primeros 14 pacientes incluidos en un estudio aleatorizado de fase II mostraron una enfermedad estable (DE) como mejor respuesta en 3 de 7 pacientes tratados con monoterapia con nivolumab y 1 respuesta parcial y 2 DS en pacientes que recibieron nivolumab e ipilimumab. Las respuestas han sido duraderas. 

La inscripción planificada en el estudio grupal no ciego es de 40 pacientes (20 en cada brazo), dijo el autor principal, Arun S. Singh, MD, Profesor Asistente, División de Hematología / Oncología, Universidad de California, Los Ángeles.

La mediana de supervivencia libre de progresión fue de 8,6 semanas en el brazo de nivolumab y de 9,86 semanas en el grupo de nivolumab más ipilimumab. La fatiga, las artralgias, el prurito y la erupción han sido los principales eventos adversos relacionados con el tratamiento. 

Cinco de los 14 pacientes han estado en terapia durante más de 6 meses, “por lo tanto, es aproximadamente un tercio de los pacientes que reciben un beneficio clínico definitivo”. Estamos muy animados por este estudio “, dijo. 

Los 3 agentes aprobados para el tratamiento de GIST son imatinib (Gleevec), sunitinib (Sutent) y regorafenib (Stivarga). Todos los pacientes en el ensayo tuvieron progresión de la enfermedad después de imatinib. Se cree que las mutaciones secundarias en KIT y PDGFRa confieren resistencia a inhibidores de tirosina cinasa (TKI).

“Este grupo de pacientes tiene GIST realmente avanzados. La mediana del número de terapias que tenían era 4. Por lo tanto, estos son pacientes de quinta línea y más avanzados que no tienen buenas opciones terapéuticas. El beneficio de la terapia de segunda y tercera línea disminuye de sunitinib a regorafenib, por lo que ciertamente se necesitan nuevas terapias “, dijo Singh. 

“Necesitamos un enfoque diferente a los TKI, que han inducido respuestas sorprendentes en GIST. Se sabe desde hace varios años que existe un enorme infiltrado inmune en los GIST, incluidos los linfocitos T y los macrófagos, que pueden ser inmunoestimuladores o inmunosupresores. Hay varias líneas de datos, incluso en ratones, que bloqueadores del punto de control inmune pueden ser beneficiosos en GIST “.

Ipilimumab es un bloqueador de CTLA4 que tiene mejores resultados cuando se agrega a nivolumab como agente único en otros tumores malignos, particularmente melanoma, “por lo que pensamos que era razonable considerarlo aquí también”, agregó. Cuando se usa en base a un uso compasivo, la inmunoterapia se ha asociado con respuestas marcadas, incluida la reducción del tumor del 40% en al menos 1 paciente con GIST avanzado que no tenía otras opciones de tratamiento, dijo. 

En el estudio, los pacientes con GIST avanzado / metastásico y un estado funcional ECOG de 0 o 1 que progresaron con imatinib fueron aleatorizados a nivolumab (240 mg cada 2 semanas) solo o nivolumab más ipilimumab (1 mg / kg cada 6 semanas), por hasta 2 años. El punto final primario fue la tasa de respuesta objetiva según los criterios RECIST 1.1.

La tasa de beneficio clínico en cada grupo ha sido del 42.8%. La SSP media fue de 15,3 semanas en el grupo de nivolumab y 18 semanas en el grupo de combinación. 

Los eventos adversos relacionados con nivolumab incluyeron fatiga (26.3%), prurito (15.8%), artralgia (10.5%) y erupción (10.5%). Los eventos adversos más comunes relacionados con ipilimumab fueron erupción cutánea (21.1%), artralgia (10.5%) y prurito (10.5%). Un paciente en el brazo de nivolumab solo tenía fatiga de grado 3. Los eventos adversos de grado 3 relacionados con ipilimumab incluyeron 1 caso de diarrea y debilidad. 

Se han obtenido biopsias previas al tratamiento en todos los pacientes y se ha obtenido sangre para el análisis correlativo.


Singh AS, Chmielowski BC, Hecht JR, et al. Un estudio aleatorizado de fase 2 de nivolumab en monoterapia versus nivolumab combinado con ipilimumab en pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) metastásico o irresecable. Presentado en: 2018 Symposium sobre cánceres gastrointestinales; Enero 18-20, 2018; San Francisco, CA. Resumen 55.

fuente

http://www.onclive.com/conference-coverage/gi-2018/nivolumabipilimumab-combo-data-encouraging-in-advanced-gists

 

 

 

COMPARTAMOS NUESTRA EXPERIENCIA con el genérico de IMATINIB, a falta de información ¡¡¡ayudémonos, acompañemonos!!!!!

9 Feb

 

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El día 22 de diciembre de 2016, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica( LMC), que estaban siendo tratados con  imatinib glivec, comenzaron a ser tratados  con diferentes marcas de  imatinib   genérico.  GENÉRICOS todos ellos autorizados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para tratar la Leucemia Mieloide Crónica( LMC).

A primeros de enero, los pacientes de GIST , alarmados , sin previo aviso y con poca o nula información, al retirar su dosis mensual de imatinib glivec, recibieron un imatinib genérico(diferentes marcas), todas ellas no autorizadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST.

Algunos pacientes de GIST han presentado reclamación en atención al paciente y en la inspección sanitaria, reclamando volver a imatinib glivec hasta que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  autorice imatinib genérico para GIST.

Sabemos de algunos hospitales que ha atendido las reclamaciones y los pacientes han vuelto a imatinib glivec.

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¡¡¡¡¡UNÁMONOS, compartamos nuestra experiencia!!!!!

Como no todos los pacientes estan en situación de presentar reclamación, ni presentar la reclamación es garantía, lamentablemente, de que nuestra petición sea atendida de inmediato, es importantes que el mayor número de pacientes en imatinib genérico, compartamos nuestra experiencia. A corto plazo, sobre los efectos secundarios, si son diferentes a los que teníamos con imatinib glivec y a largo plazo, sobre nuestra respuesta clínica.

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Los pacientes de GIST de España en tratamiento con imatinib genérico, vamos a estar coordinados con los pacientes de España con Leucemia Mieloide Crónica( LMC) en tratamiento con imatinib genérico, a través de su asociación:

 http://aelemic.org/.

 

 

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Ademas vamos a estar coordinados con Asociaciones internacionales de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica(LMC) :

http://www.cmladvocates.net/

 

 

y Asociaciones internacionales de pacientes con GIST: 

https://liferaftgroup.org/

QUE ESTÁN RECOGIENDO DATOS SOBRE EL COMPORTAMIENTO DE IMATINIB GENÉRICO EN LOS PACIENTES.

 

 

 

 

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Si estas en imatinib GENÉRICO: ¡¡¡¡COMUNICANOSLO!!!!

Si estas en imatinib GENÉRICO y tienes algo que comunicar a los pacientes de GIST, ¡¡¡¡COMUNICANOSLO!!!!

¡¡¡¡¡los pacientes de GIST te lo agradecemos!!!!

 

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Periódicamente estaremos en contacto con los pacientes que nos habéis informado que estáis en imatinib generico para ver como os encontráis y ya sabéis :

 

“Si a un paciente GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, para permitir un seguimiento consistente de las respuestas y de los efectos secundarios, hablalo con tu oncologo

“Si a un paciente de GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas y pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, pide a tu ONCOLOGO volver al tratamiento anterior

 

 

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GIST succinato deshidrogenasa deficiente: la dificultad de tratamientos para todos los GIST

6 Feb

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NO TODOS LOS GIST SON IGUALES , ni todos responden por igual a los tratamientos actuales 

Un repaso a los diferentes gist descubiertos hasta ahora:

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es un tumor mesenquimal del tracto gastrointestinal. Las mutaciónes en los genes de KIT y PDGFRA  están implicadas en la tumorigénesis. Todos estos GIST responden mas o menos BIEN a los tratamientos de los fármacos imatinib, sunitinib y regorafenib y otros prescritos “como uso compasivo”tasigna, nexavar, ponatinib, pazopanib, etc…

Estos GIST representan el 90% del total de los GIST.

Aproximadamente el 10% de los GIST no albergan la mutación de estos genes, y son designados como GIST “wild type” o de  “tipo salvaje”.

Los tratamientos actuales para estos GIST no suelen ser eficaces. 

Se clasifican en dos grupos:

  • Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente , representan entre el 5-7,5% de los gist.
  • Succinato deshidrogenasa(SDH)- NO deficiente, representan entre el 2,5-5 de los gist

Grupo con deficiencia:

Succinato deshidrogenasa(SDH)-deficiente  incluye la Tríada de Carney y Síndrome de Carney Stratakis. Los pacientes son mujeres jóvenes. Los tumores se producen en el antro del estómago, y las células tumorales son epitelioide. Pueden producir metástasis en ganglios linfáticos con  frecuencia.

Aproximadamente el 2% de todos los GIST se presentan en niños y adultos jóvenes.La mayoría de los GIST pediátricos les falta de expresión SDHB. Algunos gist pediátricos( 15%) tienen mutaciones en KIT o PDGFRA.

Grupo no deficiente:

El grupo Succinato deshidrogenasa(SDH)- NO deficiente  incluye la neurofibromatosis (NF1) tipo 1 y los GIST con mutaciones de BRAF, KRAS, y PIK3CA y con el gen de fusión ETV6-NTRK3.

Los GIST con  neurofibromatosis (NF1) tipo 1  se produce en el intestino delgado.

Los GIST con mutación BRAF surge en el intestino delgado.

La atención a la edad, sexo, antecedentes familiares y otras neoplasias puede elevar la predicción de la enfermedad sindrómicaª.

La localización del tumor, la morfología y pleomorfismo de las células tumorales son muy informativos. La invasión linfovascular debe ser cuidadosamente evaluada. La determinación de la expresión de KIT es esencial para el diagnóstico. Cuando se sospecha de GIST de tipo salvaje, se requiere un análisis genético intensivo. Además, se recomienda una observación durante mucho tiempo y muy cuidadosa.

Los tumores GIST cuádruples-negativos ((aquellos que no tienen mutaciones KIT, PDGFRA, o mutaciones de BRAF, así como la inactivación de los genes succinato deshidrogenasa- SDH) pueden ser más susceptibles de albergar mutaciones (neurofibromatosis tipo 1)  NF1 

NOTA:_ ªenfermedad sindrómicaGIST sindrómico es el término utilizado para describir GIST que ocurren con ciertos síndromes como Tríada de Carney, Síndrome díada de Carney-Stratkis, neurofibromatosis tipo 1 (NF-1)

 

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La búsqueda de una cura para un cáncer incurable

Ese 10% de los GIST sin mutaciones KIT, PDGFRA, necesita urgentemente tratamientos eficaces y para encontrarlos es necesaria la investigación.

 

Un grupo de investigadores y pacientes de EE.UU. se han puesto manos a la obra, los pacientes de España afectados por este tipo de GIST pueden seguir a través de su página web como van sus investigaciones:

 

http://www.sdhcancer.org/

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Os resumimos parte de los que dicen en su web:

 

Los pacientes con cáncer GIST SDH deficientes tienen pocas opciones de tratamiento distintas de la cirugía.Los resultados de la disfunción de la succinato deshidrogenasa deficiente (SDH-deficiente) de cualquiera de las subunidades de genes SDH: SDHA, SDHB, SDHC, o SDHD. Los genes SDH juegan un papel en el ciclo de Krebs (o ácido cítrico) responsable de convertir los alimentos en energía ATP. La alteración en la función de genes SDH se asocia con un número de cánceres, incluyendo: GIST (tumores del estroma gastrointestinal), paragangliomas, feocromocitomas, condromas de pulmón, tumores de células renales, tumores de tiroides, y tumores de la pituitaria.

 

 

“Las alteraciones de genes SDH producen un error en el ciclo de Krebs produciéndose una acumulación de succinato durante el ciclo de conversión de energía. Una acumulación de succinato hace que las células al crecer  no reciben suficiente oxígeno, una situación conocida como pseudohipoxia. Esto puede ser una causa para el desarrollo de tumores”

Enfermedad progresiva

Se sabe poco acerca de los tumores SDH deficientes. La resección quirúrgica y la vigilancia permanente son los  pilares de su tratamiento .Debido a la falta de comprensión de este raro subtipo de los GIST, a muchos pacientes se les diagnostica inicialmente como tumores son benignos (un diagnóstico erróneo)  y la mayoría de los pacientes finalmente desarrollan metástasis y se les diagnostica en el grado IV, incurable.” 

Se necesita investigación para averiguar por qué los tumores SDH deficientes se desarrollan y cómo se pueden tratar con éxito. Uno de los obstáculos es la falta de líneas de células deficientes en SDH y modelos de ratón. Los defensores de la investigación GIST SDH deficientes han creado este sitio web: http://www.sdhcancer.org/ para promover la educación sobre esta enfermedad rara.

GIST SDH-Deficiente

El tumor del estroma gastrointestinal (GIST) es el sarcoma más común con aproximedamente 5.000 nuevos casos diagnosticados cada año en los EE.UU y 600 en España. Los GIST succinato deshidrogenasa (SDH) deficientes representan el 5-7,5% de los GIST. Los pacientes con deficiencia de SDH pueden experimentar sólo  tumores GIST. Sin embargo, estos pacientes también se pueden presentar Diada de Carney-Stratakis  (paraganglioma familiar y GIST) o tríada de Carney (paraganglioma / feocromocitoma, GIST, y condroma pulmonar) .

 

En la actualidad, todas las terapias anti-GIST aprobadas por la FDA( EE.UU.) y la UE se basan en la orientación del oncogen KIT , así como en varias tirosina quinasas adicionales. Sin embargo, los GIST SDH deficientes son resistentes al tratamiento inicial con imatinib, mientras que sunitinib y regorafenib tienen una eficacia limitada en la mayoría de los casos.

Las drogas como  linsitinib y vandetanib han podido demostrar un beneficio sostenido en los GIST SDH deficientes.

Uno de los principales impedimentos para la investigación de los GIST SDH es la falta de un modelo ampliamente aplicable a los GIST SDH-deficiente (es decir, línea celular, modelo de ratón, xenoinjertos derivados del paciente, o en modelos in silico) que pueda ser utilizado para estudiar los efectos  anticáncer de compuestos y drogas en las células tumorales.

En esta pagina web http://www.sdhcancer.org/,los pacientes afectados por este tipo de GIST pueden encontrar información de por donde van las investigaciones para buscar tratamientos. 

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