4 de febrero 2017: día mundial contra el cáncer, hay un cáncer que se llama GIST

31 Ene

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Con la esperanza de acceder pronto a nuevos medicamentos para el cáncer raro gist

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Para luchar contra el cáncer … no hay otra que invertir en investigación  e incrementar los ensayos clínicos … pero en estos  aspectos … España esta a la cola de Europa … 

 

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El Día Mundial contra el Cáncer es una iniciativa singular en virtud de la cual todo el mundo puede unirse en la lucha contra la epidemia mundial del cáncer. Tiene lugar cada año el 4 de febrero.

El Día Mundial contra el Cáncer tiene como objetivo salvar millones de muertes evitables cada año mediante la sensibilización y la educación, y presionando a los gobiernos e individuos en todo el mundo para tomar medidas contra la enfermedad.

 

mas información sobre el desarrollo mundial de la campaña en:

 http://www.worldcancerday.org/

twitter-como-amplificador-de-informacion

¡TUITEA!

 

Para concienciar de esta enfermedad, los días anteriores y posteriores al Día Mundial Contra el Cáncer te invitamos a la movilización en redes sociales, usando los hashtags:

 

 #WorldCancerDay

#DíaMundialcontraelCáncer

 

# unidoscontraelgist

 

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Con motivo del día mundial contra el cáncer , las asociaciones de pacientes con cánceres raros o poco comunes como GIST, queremos informaros que estos cánceres representan un 20% del total y que los pacientes con cánceres raros, ademas de ser victimas de una enfermedad que amenaza nuestra vida, debemos de enfrentarnos a una serie de obstáculos debido a la rareza de nuestra enfermedad.

 

Los cánceres raros, nuestro cáncer GIST, tiene retos particulares en España y en el día mundial contra el cáncer unámonos para pedir:

  • Calidad , información y transparencia ante la introducción de medicamentos genéricos para tratar GIST
  • Acceso a médicos con conocimientos y experiencia
  • Puesta en funcionamiento y a disposición de los pacientes  los Centros de Referencia ya aprobados.
  • Equidad en los tratamientos
  • Facilidades  para  participar en los ensayos clínicos

 

El tiempo es una situación de emergencia en el paciente con cáncer, que necesita recibir atención oportuna y adecuada. Esta necesidad se enfrenta a las dificultades de acceso a nuevos fármacos, y es necesario que pase mucho tiempo  para la aprobación de nuevas moléculas porque existen demasiadas trabas burocráticas administrativas  y porque las decisiones de tratamiento son cada vez más influenciadas por aspectos económicos. Sabiendo que  el costo de los medicamentos oncológicos no  supera el 4% de los costes totales del hospital, es importante destacar que el valor de una terapia no puede reducirse exclusivamente a sus efectos económicos o numéricos, lo que hay que evaluar, fundamentalmente es la vida del paciente. 

“Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad”

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“El tratamiento que está recibiendo un paciente con GIST no se debe ser cambiado a otro medicamento con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, siempre que el paciente esté respondiendo óptimamente al producto actual y lo tolere bien”

 

“Si a un paciente GIST se impone un cambio entre medicamentos con el mismo compuesto activo por razones exclusivamente económicas, ello no debería ocurrir más de una vez en el año, para permitir un seguimiento consistente de las respuestas y de los efectos secundarios. Si un paciente pierde la respuesta o experimenta un aumento significativo de la toxicidad al cambiar el medicamento, debe tener la opción de volver al tratamiento anterior, o cambiar a otro tratamiento disponible”

 

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no a la ley del embudo de nuestros HOSPITALES

(consejeros, gerentes, comisiones de farmacia,etc,….)

nos cuesta la vida a los pacientes!!!!

“lo ancho para ellos”: Cuando la Unión Europea aprueba un nuevo fármaco oncologico para GIST, NO NOS LO FACILITAN EN NUESTRO HOSPITAL hasta pasados 2, 3, … años DESDE SU APROBACIÓN en Europa, con la excusa de que es necesario que lo apruebe la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios  para poder prescribirselo a los pacientes.

“RETRASO intencionado por motivos exclusivamente económicos que nos ha costado la vida de algunos pacientes de GIST”

” lo estrecho para los pacientes”: ¿ porque ahora nuestros hospitales no necesitan que un fármaco para GIST esté aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios?

De la noche a la mañana, nuestro HOSPITAL decide suministrarnos un fármaco, NO APROBADO ni por la Unión Europea, ni por Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para GIST, con el agravante QUE NOS RETIRA, el fármaco aprobado por Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios con el que estábamos siendo tratados.

“Por mucho que nos intenten tranquilizar nuestros oncólogos, ha sido una DECISIÓN PRECIPITADA e IRRESPONSABLE tomada por motivos exclusivamente económicos que, como mínimo, nos va a generar mucha  intranquilidad a los pacientes de GIST”
¿No había otra forma de introducir el genérico de imatinib? Creemos que sí, AUNQUE simplemente hubiese sido HABLAR con los pacientes, plantearlos el tema, y tranquilizarles , CON DATOS, no sólo con buenas palabras.
No estamos de acuerdo como se han hecho las cosas en algunos hospitales: “AQUÍ TE PILLO, AQUÍ TE MATO” y a ver como sale. Desde luego , para el que ha  tomado la decisión, seguro que lo ascienden y para nosotros, los pacientes, “ya os iremos contando como nos va”

 

¿ Porqué cada HOSPITAL compra “su genérico”?

 

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7 comentarios to “4 de febrero 2017: día mundial contra el cáncer, hay un cáncer que se llama GIST”

  1. Juan Luis picado 2 febrero, 2017 a 2:33 pm #

    Hoy presentada reclamación en servicios de inspección médica y farmacológica de la Junta de extemadura.todo mediante modelos normalizados y siempre solicitando volver a glivec y abandonar el genérico imatinib accord….que me sienta como un tiiro!!!!! Y además no esta aprobado para GIST!

    • colectivogist 2 febrero, 2017 a 4:32 pm #

      Juan Luis, ninguno de los genéricos que estan prescribiendo está aprobado para GIST. Ademas cada genérico puede tener efectos secundarios diferentes.

      TODOS los genéricos ,sí que deberían tener la misma cantidad de ingrediente activo(imatinib), si han pasado las pruebas de bioequivalencia realizando estudios adecuados de biodisponibilidad, con el medicamento de referencia (o “marca”/glivec)cuya patente hubiera expirado, QUE NO ES EL CASO!!!!

      Lo que puede variar de un fármaco equivalente en comparación con la marca son los excipientes / cuantitativos de la composición, es decir, aquellas sustancias que se utilizan para promover la estabilidad, la conservación, la administración y la absorción de las preparaciones farmacéuticas, sin tener actividad farmacológica, PERO ESTOS EXCIPIENTES,NOS PUEDEN PRODUCIR efectos secundarios distintos a Imatinib glivec, y efectos secundarios DIFERENTES ENTRE LOS DISTINTOS GENÉRICOS.

      Te hemos enviado a tu correo privado algunos comentarios y datos sobre la patente de imatinib glivec, por si los necesitases para las reclamaciones. Si no ves el correo en la entrada principal, mira en spam.

      Esperando tus noticias y deseándote que el genérico que te ha tocado te funcione y no te incordie mucho,

      atentamente

      luis herrero
      colectivogist

  2. Juan Luis picado 1 febrero, 2017 a 1:55 pm #

    Reclamación cursada hoy mismo. Mañana a la inspección médica de la Consejería de Sanidad….luego ya veremos!

    • colectivogist 1 febrero, 2017 a 5:08 pm #

      Estimado Juan Luis, te agradeceríamos que nos fueses informando sobre todo el procedimiento de reclamación y si fuese posible, nos sería muy útil que nos enviases al correo de la asociación: colectivogist@gmail.com los “modelos de reclamación ” que estás utilizando, para ponerles a disposición de todos los pacientes que estan en tu misma situación.

      Nuestra asociación no dispone de “servicio jurídico”, nuestros medios economicos no nos dan para ello, por eso te agradecemos tu ayuda.

      Muchas gracias y te reiteramos el apoyo de la asociación si lo necesitases.

      un abrazo

      luis herrero
      colectivogist

      • Juan Luis picado 1 febrero, 2017 a 6:44 pm #

        Querido Luis, dentro de mis posibilidades, me tenéis a vuestra entera disposición. No te quepa duda de que así lo haré! De todo lo que haga tendréis cumplida información. Sería de gran ayuda sin duda las opiniones, ponencias, informes, etc, que colgais en la web y El blog…incluso el nombre del especialista, y demás.

        Como ya comente: mañana denuncia a la inspección médica y también escritos laboratorios accord. Les voy a solicitar informacion clara y comprometida..ya os contaré.

        En el caso hipotético futuro de que hubiera que emprender acciones judiciales, independientemente de que cada afectado lo haga,si es su deseo, individualmente, propongo una acción conjunta o colectiva. Estas siempre son más potentes y eficaces y llaman la atención de la opinión pública. Como director del Despacho lo he comprobado a lo largo de mi trayectoria. Con todo, se valorarán estrategias más convenientes cuando y como proceda. Ahora que os he descubierto y os he leído hasta el “último Rincon “, tengo claro que tenemos que estar unidos para defender esto…atacar, más bien. El beneficio será para todos…es Lo que debemos buscar, sin duda.

        Mi hospital de referencia es el hospital de Cáceres, San Pedro de Alcántara…

        Si los socios colaboran con aportación económica o algo así, por favor, dímelo, me gustaría ayudar también en ese sentido y también saber quienes conformais el colectivo. He de felicitaros por vuestra excelente organización. ENHORABUENA.

        Un abrazo

        Juan Luis Picado

  3. colectivogist 31 enero, 2017 a 11:11 pm #

    Estimado Juan Luis, gracias por contactar con nosotros y por contarnos tu experiencia. Sentimos mucho tu situación y deseándote una pronta recuperación te brindamos todo el apoyo que necesites si decides iniciar una reclamación.

    Los genéricos de imatinib NO TIENEN AUTORIZACIÓN de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para prescribirse para GIST.

    La farmacéuticas que los fabrican NO PUEDEN SOLICITAR AUTORIZACIÓN DE USO para GIST hasta 2021, por una cuestión legal de patentes.

    Ademas de estar cometiendo esta ilegalidad, prescribiendonos fármacos para el cáncer sin autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y retirándonos los AUTORIZADOS, está la forma en que lo estan haciendo, de vergüenza.

    Que te recuperes pronto, recaba la opinión de tu oncologa y si lo ves claro actúa.

    Esperamos tus noticias y te reiteramos nuestro apoyo

    luis herrero
    colectivigist

  4. Juan luis 31 enero, 2017 a 9:46 pm #

    Soy cacereño, 47 años, diagnosticado de Gist en septiembre de 2016. Intervención el mismo mes. Resección de tumor de 7,7 cm. No metástasis. Resección total. 10 mitosis/50CGA. Por tanto calificado de alto riesgo. Tratamiento adyuvante con Glivec un mes después de la intervención ( abierta, no por laparospia). Los efectos secundarios de Glivec enseguida se hicieron evidentes: hinchazón de los párpados, fatiga, insomnio… Pero pronto paso y comencé de nuevo a hacer deporte y a sentirme, “más o menos bien”.Hace 10 días, sin previo aviso y sin información de clase alguna, en farmacia hospitalaria cambian de Glivec….que iba “fenómeno” a un genérico ” imatinib Accord”. Una semana después de esto, cuatro días con fiebre, en la cama, con dolores musculares y con un dolor de cabeza insoportable…tanto que al final fue a urgencias por si estuviera haciendo neutropenia o leucopenia. No. Tenía las defensas bien, pero la médico de urgencias consultó con oncología y me indicaron que si no remitía la fiebre volviera porque podría ser fruto de la medicación. Con Glivec jamás tuve fiebre. Ahora mismo no tengo, pero me duele todo, estoy hecho polvo.tengo una sensación constante febril y de debilidad incapacitante. Mañana iré al hospital san pedro de Alcántara ( Cáceres ) a ver al oncólogo. Pondré una reclamación, y si no prospera …iré hasta el final, Incluida vía judicial, pero antes tengo que documentarme bien con laboratorios, procesos de aprobación etc. Por cierto,soy Abogado experto en regla iones contra bancos y grandes corporaciones, de modo que no me tiembla el pulso cuando hablo de esto…..seguiremos en contacto.

    Juan Luis picado

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