He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)

17 Dic

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Hola!

escribo para comentaros que los resultados  del TAC trimestral y la endoscopia  que hice el mes pasado me dicen que sigo estable.

Como con Stivarga (Regorafenib) he perdido mucho peso debido a las nauseas, vómitos y falta de apetito me han derivado al nutricionista; nunca había ido a pesar de las 2 gastrectomías.

El mes pasado llegué a pesar 39,5kg (mido 1,59), cuando mi peso antes de la enfermedad era en torno a los 55-58kg. Mi peso mínimo había estado hasta ahora en unos 45kg cuando tomaba Glivec 800mg, que me produjo una severa gastritis.

Me han dado una dieta,o mas bien unas consideraciones  generales encaminadas sobre todo al control de las diarreas. Además tengo que tomar unos  batidos que recojo en la farmacia del propio hospital: Supportan 200ml (1 al día).

No sé si alguno de vosotros ha tenido alguna vez problemas similares de pérdida de peso. Os adjunto la dieta y las recomendaciones por si os pudiese ser de ayuda.

Ánimo a tod@s y a seguir!!!!

Un abrazo,

Carolina

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

 

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Amplío la información sobre la dieta concreta que llevo:

Lo que me dan en la farmacia es más bien para engordar, de momento no noto mucho si bien es cierto que la última semana de tratamiento no me los he estado tomando porque me revolvían más todavía el estómago. Stivarga me genera mucho rechazo ante cualquier comida o bebida.

Con las recomendaciones dietéticas que me han dado he tenido más controlada la dierrea: nada de verduras verdes, sólo calabacín, calabaza y mucha zanahoria, manzana cocida, tortilla francesa de 2 claras y una yema, y muchos calditos o sopas (de pollo o pescado con fideos o arroz).Mucho líquido.

En cuanto a la medicación para la diarrea, el Fortasec o el Codeisán. También tomo probióticos para regenerar la flora (Florabiotic), y a veces, para los cólicos de la diarrea, carbón activo (aunque esto no sé si para un  caso muy severo puede ser contraproducente, consultar al doctor).

En cuanto a la boca sobre aftas o sangrados, yo  con Sutent tenía sangrados de encías por lo que cada 6 meses tenía que hacerme una limpieza y usar colutorios y crema especial encías. Aftas he tenido siempre pocas, así que no sabría recomendar nada en particular. Ahora con Stivarga las tengo un poco mejor.

Un abrazo

Que el año nos venga cargado de cosas buenas para todos los enfermos de Gist!!

 

 

 

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la última vez que nos escribió Carolina fue el 29 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/29/mis-primeras-experiencias-con-regorafenibstivarga/

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Una respuesta to “He perdido mucho peso pero sigo estable en stivarga(regorafenib)”

  1. Javier 18 diciembre, 2016 a 9:53 am #

    Hola Carolina.

    En mi caso, mido 1,63, y actualmente peso 55,5 kg., cuando mejor he estado después de la gastrectomía total llegue a los 60,5 kg en julio de este año. Pero una médico de urgencia a la que acudí por problemas de arenillas en el riñón izquierdo me receto amoxilina+clavulónico por si acaso había infección, solo tomé 5 pastillas, pero me provocó una diarrea muy grande, que arrastré durante un mes, lo fui solucionando al final gracias a los probióticos que me dieron en el hospital donde estuve ingresado una semana. Cuando ingresé en el hospital pesaba sobre los 55,5 kg. luego volví a coger peso, llegué a los 57,5kg. pero otra vez tuve problemas con el riñón, esta vez en el derecho y volví a estar ingresado otra semana, y entre el suero que me dieron algún día, me quedé en los 55,5kg actuales que por ahora no consigo superar, no sé si tendrá que ver algo el catéter doble J que me han puesto en espera del TAC que sirva para el urólogo y el oncólogo y decidan si me mandan a la litotricia. Sigo tomando imatinib 400 mg. en adyuvancia. Las diarreas ya no las tengo, y en general yo creo que fueron menores desde que empecé a tomar el imatinib por la noche con la cena hace años, no sé si en el caso de stivarga te pueda ayudar un cambio de horario, consultado con el oncólogo. En su día también también tomaba batidos multiproteicos, 2 al día, ahora solo uno hasta que se me acaben los que me quedan, ya que no me dan ya más de momento. Solo acudí a la nutricionista 3 veces, no me hizo mucho caso, solo me dijo que comiera más hidratos de carbono, pasta, patata, etc. como en un mes conseguí ganar un kilo, ya no quiso saber nada de mí y no me dio más citas para controlarme, ahora peso mucho menos que cuando fui a verla la primera vez. En mi caso en cuanto nutrición solo me dijeron dieta blanda cuando salí operado del hospital hace ya más de 3 años, y que fuera probando alimentos si algo me sentaba mal pues lo tachara de la lista, son un desastre en esto y parece que bastante generalizado. Al oncólogo parece que tampoco le preocupa mi peso actual por lo que no sé si es tan importante o no, (yo creo que estoy demasiado delgado, apenas me encuentran las venas para extraer sangre o ponerme una vía, y muchas veces terminan rompiendo las venas), simplemente lo apunta cuando se lo digo, ya que a veces ni me lo pregunta, pero nunca me mandó al nutricionista, y la otra vez que fui fue por el endocrino que a los 2 años me quiso quitar en su día los batidos multiprotéicos y fue el que me envió a la nutricionista. Tampoco me enviaron al urólogo cuando en los tac aparecía la nefrolitiasis en el riñón derecho, en mayo, y luego a finales de noviembre me tuvieron que ingresar con cólico nefrítico y ponerme el catéter doble J, por una piedra de 6 mm. Al urólogo he ido ya sea por urgencias o por cita pedida por la médico de cabecera, pero en los Tac ya hacía tiempo que aparecían cosas en los dos riñones.
    En mi caso gracias a colectivogist puedo estar un poco al día para comentar cosas con el oncólogo y poder tener el mejor tratamiento posible, ya que estoy en alto riesgo de recurrencia, mi gist era de 18 cm., mitosis mayor de 10, tenía necrosis y estaba infiltrado en el bazo y cápsula suprarrenal, órganos que perdí en la operación junto al estómago y medio páncreas.
    Deberíamos de alguna forma intentar conseguir que estén asociados de una vez al tratamiento de oncología, el tratamiento del nutricionista a aquellos que hemos sufrido gastrectomía total o parcial, y salir del hospital con un plan de nutrición y citas para control con el nutricionista y endocrino si es necesario dependiendo de los órganos que hayamos perdido en la operación. Pero por ejemplo en mi caso ni me dieron la lista de recomendaciones y alimentos que nos aportas, me tuve que buscar yo las recomendaciones por internet, ya sea en colectivogist y otras asociaciones parecidas de otros países, principalmente de Latinoamérica. En mi caso no tengo problema con la leche, y que fue el primer alimento que me dieron en el hospital recién operado de la gastrectomía, etc., lo que siempre me ha parecido muy raro y el apartado de nutrición está muy olvidado, también cada vez que que ingreso en el hospital me ponen azúcar con el desayuno y merienda, que por supuesto no lo tomo, son pequeños ejemplos de lo mal que está este apartado. De todos los médicos que me han tratado, el que siempre ha estado un poco más encima con mi caso aconsejándome cuando he tenido cita con él y con él que tengo plena confianza en lo que me dice fue el cirujano que me operó, al que siempre le estaré muy agradecido. El resto creo que siguen el protocolo principalmente, y por eso necesitamos informarnos de muchas cosas por nuestra cuenta para luego intentar conseguir el mejor tratamiento.

    Saludos
    Javier

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