caja nº 174 de glivec: 5220 pastillas

7 Nov

 

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Como muchos de vosotro@s en estos días, hoy pase mi revisión  (TAC) y mis tumores siguen estables ( hígado y peritoneo). Soy muy afortunado de poder comunicaros esta noticia en un tiempo donde muchos de nosotr@s estan pasando por un mal momento.

Todo nuestro ánimo y fuerza para los que peor lo estan pasando y los que somos tan afortunados seguiremos ayudando, informando, animando y apoyando a los pacientes de gist para que ningun paciente se encuentre solo.

Como os comenté en otras ocasiones, los únicos efectos secundarios que permanecen son las semidiarreas, calambres musculares y edema ocular. Y una gran angustia , como bien sabéis, cada vez que se acerca la revisión, esto no solo no mejora con el tiempo , sino que empeora.

Luego estan los achaques propios de la edad, como todo el mundo.

Un abrazo

luis herrero

colectivogist

17 años con gist(primario intestino delgado)

14 años y 6 meses con gist metastasico(higado y peritoneo)

tratamiento con glivec 400mg( caja nº 174 de glivec: 5220 pastillas)

 

 

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13 comentarios to “caja nº 174 de glivec: 5220 pastillas”

  1. Fernando Morante Cárdenas 1 diciembre, 2016 a 5:58 pm #

    Hola Luis. Hace 5 años allá por el principio de 2011 tú fuiste parea mí el ejemplo en el que basar mi esperanza cuando me detectaron el GIST de recto. Llevabas 11 años y seguías viviendo además con calidad de vida, era lo que me hacía creer en mi curación. Hoy 5 años después sigues siendo un tremendo ejemplo de fuerza, de altruismo, de lucha y solidaridad con los demás haciendo que siga existiendo este punto de encuentro, de información y de intercambio de vivencias de los que somos pacientes o familiares de GIST. No tengo palabras suficientes para expresar mi agradecimiento a tu persona y mi alegría de encontrarte de nuevo. Vuelves a ser otra vez lo que fuiste en aquellos primeros años del GIST para mí. Enhorabuena por tu ultimo TAC y mil gracias por todo Luis.
    P.D: Dejo mi telefono 616 40 10 24

    • colectivogist 2 diciembre, 2016 a 11:17 pm #

      Querido Fernando, no creas que nos hemos olvidado de ti, muchas veces pregunto a Dora como te va.

      Siento que nos volvamos a poner en contacto por una posible recaída, pero ya sabes que si se confirma la recaída, en tu caso glivec funcionó, te redujo mucho el tumor y te pudieron operar con éxito y te ha mantenido sin gist durante bastantes años, si tienes que volver a glivec, te funcionará seguro. Ya sabes que ahora el tratamiento ya será para siempre.

      Durante todo estos años hemos conseguido consolidar un grupo de pacientes que hemos creado este punto de contacto , apoyo , información y solidaridad.

      No es fácil para los pacientes de gist, mantener un grupo estable, gist no es buen compañero de viaje, algunos tratamientos para algunos pacientes son duros y los pacientes bastante tienen con llevar la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento, otros les hemos perdido en el camino.

      Pero aunque sea complicado ampliar el grupo , algunos de nosotros somos lo suficientemente afortunados, que es lo menos que podemos hacer por los pacientes de gist. No queremos que un paciente recién diagnosticado, pase lo que a alguno de nosotros nos tocó pasar , por la falta de información y de encontrar a alguien que se encontrase en nuestra situación.

      Seguimos en contacto, mucha suerte y mucho ánimo, con gist también se vive .

      un abrazo

      luis

  2. Rocio Fernandez 13 noviembre, 2016 a 2:45 am #

    Excelente noticia LUIS, desde Bogotà-Colombia recibe un abrazo fraternal,eres un guerrero dispuesto a ayudar y colaborar a otros pacientes y sus familias. Son unos valientes, mi madre es paciente GIST va a ser 2 años, sigue tratamiento inicial x 3 años con IMATINIB y en ella he visto todos esos efectos secundarios, Y aqui estamos dispuestos a compartir y apoyar en lo que podamos. Felicitaciones por la Pagina de la Fundacion nos ha ayudado muchìsimo en la busqueda de informacion.

  3. ROCIO FERNANDEZ 13 noviembre, 2016 a 2:40 am #

    Excelente noticia LUIS, desde Bogotà-Colombia recibe un abrazo fraternal,eres un guerrero dispuesto a ayudar y colaborar a otros pacientes y sus familias. Son unos valientes, mi madre es paciente GIST va a ser 2 años, sigue tratamiento inicial x 3 años con IMATINIB y en ella he visto todos esos efectos secundarios, Y aqui estamos dispuestos a compartir y apoyar en lo que podamos,

  4. Ivette Fernandez 9 noviembre, 2016 a 4:28 pm #

    Luis..te escribo desde Cuba. En mis casi 4 años de gist 3 con 400 y ahora con 800 de Imatinib, alguna q otra vez, sobre todo despues de la cirugia por recidivas peritoneales, flaqueo pero respiro hondo y continuo, vital y animosa. Ayer le comparti a mi hija, de 19 años y estudiante de Medicina, tu post y me dijo: Mama, si puedes mandale mi abrazo y beso. Si Luis pudo llegar hasta ahi y podrá mas… yo ya se que tu tambien! Me abrazó y… me has regalado la certidumbre del extra de los campeones. Gracias por existir para todos. Ivette

    • colectivogist 9 noviembre, 2016 a 7:51 pm #

      Muchas gracias Ivette por tus palabras , seguro que estarás muchos años en imatinib.

      Con respecto a la encuesta sobre efectos secundarios que hicieron los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica, quedaron que nos enviarían los resultados para publicarlos, cuando nos les envíen les publicaremos.

      Un abrazo, mucho ánimo

      luis
      colectivogist

  5. colectivogist 9 noviembre, 2016 a 9:57 am #

    Muchas gracias a tod@s, fuerza y ánimo para mantener nuestras ganas de seguir viviendo , vuestros comentarios nos alientan a los pacientes de gist a seguir trabajando con y para los pacientes de gist .

    un abrazo

    luis
    colectivogist

  6. Carolina 8 noviembre, 2016 a 12:40 pm #

    Felicidades Luis! sigue así que nos haces falta!!

  7. Piga Fernández 7 noviembre, 2016 a 9:43 pm #

    ¡Que buena noticia Luis!
    Me alegro muchísimo, ¡un abrazo enorme!
    Piga

  8. María Balboa 7 noviembre, 2016 a 5:04 pm #

    Enhorabuena Luis por esa gran noticia!!! Da muchos ánimos ver como gente como tú lleváis tantos años luchando y lo lleváis tan dignamente, gracias por todo lo que aportáis al colectivo.

  9. Santiago 7 noviembre, 2016 a 3:50 pm #

    Qué alegría, Luis.
    Eres una inspiración y una referencia para muchos.
    Muchas gracias por compartir

  10. Elena 7 noviembre, 2016 a 3:24 pm #

    Felicidadessss, y muchas gracias por escribir para los q llevamos poco es un gran consuelo.
    Un abrazo y muchisimosss ánimos.

  11. Mayte 7 noviembre, 2016 a 3:05 pm #

    Enhorabuena Luis! Me alegro un montón .Un fuerte abrazo y mil gracias por la labor que haceis

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