Archivo | noviembre, 2016

Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis??: Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la PERSEVERANCIA

21 Nov

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿Tenéis información sobre si alguien está en tratamiento con Stivarga encontrándose en hemodialisis???

 

Os paso mi historial clínico que he ido recopilando por si os sirve de ayuda en la ¡¡¡¡¡¡¡ PERSEVERANCIA!!!!!

 

Fº Javier Asensio del Molino( paciente de GIST desde 1998): Historia y evolución de mi enfermedad:

 

RESUMEN:

  • 20-04-98 Sorpresa y detección del LEIOMIOSARCOMA
  • 08-05-98 Dr. Martínez realiza laparotomía reglada
  • 23-02-99 Dr. Martínez cuña hepatica
  • 20-08-99 Trasplante en LA FE Valencia
  • 26-10-00 Shoch séptico de origen biliar
  • 02-04-01 Recidiva local de Leiomiosarcoma Intervencción del  Dr. Moya
  • 17-07-01 Ante nueva recidiva se introduce el GLEEVEC (Imatinib)
  • 22-08-05 Ante obstrucción biliar opera Dr. Moya
  • 15-04-08 Ante recidivas se suspende GLEEVEC e inicia tratamiento con SUTENT (Sunitinib)
  • 29-10-08 Intervención quirúrgica del Dr. Moya Y Dr. Budia
  • 18-06-09 Se suspende tratamiento con SUTENT tras deterioro función renal
  • 12-11-09 Intervención quirúrgica con eliminación tumor en la Suprarrenal Derecha Dr. Moya
  • 03-06-10 Ante nueva recidiva se introduce el TASIGNA (Nilotinib)
  • 04-01-11 Operación fisura anal
  • 24-07-12  Se suspende tratamiento con TASIGNA (Nilotinib)
  • 23-08-12  Ante recidiva intervención por el Dr.Moya
  • 03-10-12  Introducción de Gleevec preventivamente.
  • 28-03-13  Nueva recidiva del tumor detectada en control ecografico
  • 13-09-13 Se inicia tratamiento con Gleevec 800 mg.
  • 14-10-13 Ante deterioro función renal Periguero y Massuti suspenden Gleevec
  • 20-11-13 Se realiza FAVi humerocefálica
  • 26-11-13 Introducción Sutent de 37,5 mg.
  • 11-02-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 20-06-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Arenas)
  • 13-10-14 TAC Abdominopélvico sin contraste (Juan Matías Bernabé)
  • 03-06-15 Reducir dosis de Sutent a 25 mg.
  • 16-11-15 Se suspense SUTENT y se introduce GLEEVEC
  • 25-01-2016 Inicio Hemodiálisis

 

 

 HISTORIAL DETALLADO en documento adjunto:

 

historial-de-javier-asensio

 

Un saludo

Javier

paciente de gist

 

 

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MUCHAS COSAS QUE AUN NO SABEMOS DE GIST

19 Nov

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La investigación sobre GIST se está moviendo muy rápido, y ahora sabemos mucho más de lo que sabíamos hace diez años. Sin embargo todavía hay muchas preguntas sin respuesta:

  • Sabemos que la mayoría de los tumores GIST tienen mutaciones en los genes KIT o PDGFRA, y sabemos cómo identificar en que exón  de esas mutaciones están.
  • No sabemos por qué algunos GIST no tienen mutaciones  en los genes KIT o PDGFRA, son los  GIST “Wild type” “tipo salvaje”. (Es de suponer que tienen mutaciones en otros lugares).
  • No sabemos por qué los GIST pediátricos se comporta de manera diferente a los GIST en adultos.
  • No sabemos por qué los GIST con mutaciones en  exones diferentes reaccionan de manera diferente a Glivec y Sutent.
  • No sabemos por qué algunos GIST se comportan de forma más agresiva que otros, incluso si no tienen las mismas mutaciones.
  • No sabemos porque pacientes con GIST en la misma localización y con las mismas mutaciones, responden de forma diferente a los distintos fármacos.
  • No sabemos si todos los pacientes necesitan la misma dosis de Glivec o Sutent con el fin de obtener la misma concentración en la sangre.
  • Etcétera etcétera.!

La investigación actual está tratando de encontrar respuestas a algunas de estas preguntas, así como continuar la búsqueda de nuevos fármacos o combinaciones de fármacos que ofrezcan a los pacientes la remisión total a largo plazo o una cura.

Mientras llegan los nuevos tratamientos, nos tenemos que arreglar con las distintas cirugías y con los fármacos glivec, sutent y stivarga (los aprobados para GIST) mas algún otro aprobado para otros canceres( nexavar, tasigna, pazopanib, ponatinib,..) recetados “como uso compasivo”.

Es muy importante contar con especialistas en la cirugía de gist y en el manejo de estos fármacos, sobre todo de sutent y stivarga, donde lo mas importante es tratar al paciente con la mínima dosis efectiva, para que los efectos secundarios no nos hagan abandonar el tratamiento.

colectivogist

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15 de noviembre 2016 : día de la adherencia a tu tratamiento, muy importante para los pacientes de gist

15 Nov

 

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Un año más (y van siete…) la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) celebra el “Día de la adherencia e información de medicamentos“, uno de los pilares fundamentales e imprescindibles para el éxito de los tratamientos. La falta de adherencia es un problema extremadamente complejo, en el que influyen muchos y muy diversos factores. Y, como problema complejo que es, requiere un análisis exhaustivo de los factores que afectan a cada persona de manera individual para buscar las mejores estrategias personalizadas que hagan posible la toma correcta de los medicamentos. Y recuerda, en este proceso TU FARMACÉUTICO TE PUEDE AYUDAR. Porque es tu medicación, tu salud, tu vida…
como-deshacerse-del-dolor-de-estomago-por-ulcera-467x350

La Red Europea de Sarcoma, GIST y desmoides : http://www.sarcoma-patients.eu/ nos facilita unos consejos para no olvidar la toma diaria de nuestro tratamiento, pincha:  la-observancia-del-tratamiento      para verlos.

 

 

colectivogist

 

glivec,sutent, stivarga: todos nos producen diarrea

9 Nov

 

 

 

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Uno de los efectos secundarios más molestos de los inhibidores de la tirosina quinasa (glivec,sutent, stivarga)  es la diarrea, alteración de la función intestinal caracteriza por más evacuaciones al día, al menos tres, heces semisólidas o líquidas acompañado , a veces, por dolor abdominal.
Este problema es causado por la irritación directa del fármaco en la mucosa intestinal, por lo que cambiando la dieta no se mejora sustancialmente la situación.

Pero vale  la pena tratar de no acentuar estos trastornos, mediante la adopción  de una alimentación adecuada.

Algunas sugerencias:

  • Coma alimentos ricos en proteínas como pescado, aves y carnes magras, huevos, leche sin lactosa y queso bajo en grasa;
  • Coma arroz hervido, zanahorias y guisantes, frutas frescas y peladas;
  • Evite  alimentos ricos en grasas, alimentos fritos, leche entera, quesos grasos, verduras crudas, cereales integrales y alimentos ricos en fibra en general, edulcorantes artificiales que tienen acción laxante, el alcohol y el café;
  • Tome muchos líquidos (al menos 2 litros de agua al día y en pequeñas cantidades) para reponer los líquidos perdidos, evitando así la deshidratación y la desnutrición. 
  • Tome fermentos lácticos con una dosis mínima de 9 mil millones al día;

En el caso que el trastorno está presente en la forma grave, el paciente puede tomar medicamentos antidiarreicos, según le prescriba su médico.

Autora

Doctora Anna Laurentiasesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/

 

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MAS INFORMACIÓN:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2015/03/30/trastornos-digestivos-producidos-por-glivecsutentstivarga/

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CONSEJO DE LA REDACCIÓN (con mucha experiencia):

Utilizar poco el papel higiénico y mucho el agua fría con jabón “lagarto” y un poquito de una crema que contenga oxido de zinc

(evitaras escoceduras y grietas muy desagradables y a veces muy molestas)

2013 Wedding & Wine Festival

 

 

coméntanos que es lo que a ti te funciona!!!!!!!!!

 

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