De cuidador a defensor del paciente: Norman Scherzer fundador de The Life Raft Group

14 Oct

 

colectivogist es miembro de The Life Raft Group

 Norman Scherzer es el director ejecutivo de The Life Raft Group, una organización internacional sin fines de lucro que aboga por las personas con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) y sus cuidadores. GIST es poco común, con alrededor de 4.000 a 5.000 pacientes recién diagnosticados en los Estados Unidos cada año( 500-600 en España).

La historia de Norman 

En el año 2000, mi esposa Anita y yo habíamos llegado a lo que temíamos que era el final. Ella había sido diagnosticada con una forma rara de cáncer conocido como leiomiosarcoma en 1994, y después de innumerables operaciones, rondas de radiación, y rondas de quimioterapia, sus médicos nos dijeron que no había nada que se pudiera hacer. Reunimos a nuestros 2 hijos y 6 nietos para celebrar nuestro 39ª aniversario de boda , y también  para decir adiós, ya que no sabíamos si habría una 40ª. Aún así, me sentí en el deber de hacer algo más. A través de internet me enteré que Anita probablemente no tenían leiomiosarcoma, si no  algo que se llama tumor del estroma gastrointestinal (GIST). Anita había fracasado a todos los tratamientos contra el leiomiosarcoma , pero no había probado los tratamientos contra GIST.

Tras una nueva búsqueda en internet , me enteré de un ensayo clínico de un medicamento llamado STI-571(glivec), que parecía mostrar buenos resultados para GIST. Rápidamente me puse en contacto con el ensayo clínico  y Anita pudo entrar. Era la número 27 de los 30 pacientes que participaron. Todo lo que podía hacer era esperar y tener esperanza.

Un mes mas tarde estaba sentado en la sala de espera de radiología en el centro de cáncer, mientras que Anita estaba teniendo tomografías  para ver su evolución en el ensayo clínico. El radiólogo se precipitó en la sala de espera y apareció casi sin aliento. Al verme, me dijo, “tengo que mostrarte algo.” No tenía ni idea  qué me iba a enseñar . Me llevó a la parte trasera, donde se hacían las exploraciones de mi mujer . Nunca olvidaré lo que me dijo a continuación. “La mitad de los tumores de su esposa han desaparecido, y la otra mitad se están licuando.” También me dijo que nunca había visto nada igual.

Han sido más de 16 años desde que estos eventos tuvieron lugar. STI-571 fue finalmente aprobado por la Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) y se convirtió en el imatinib (Gleevec), que ha salvado la vida de innumerables personas.

En el año 2000, creamos  Life Raft Group  para ayudar a las personas con diagnóstico de GIST y sus cuidadores, y ha continuado hasta nuestros días. Realmente empezamos como una organización “en la mesa de la cocina”, con una presencia en Internet y un deseo de mantener a los pacientes vivos como Anita. Ahora somos una organización que opera en más de 50 países en todo el mundo, trabaja junto a otras grandes organizaciones, nunca pude imaginar esto. 

Un consejo

Si decide ser un defensor de los pacientes, parecerá frustrante a veces, pero en última instancia se trata de una vocación verdaderamente noble, ya que le permite ayudar y servir a los demás. Espero que mi historia personal ilustra que  este es un camino  que vale la pena.

Al igual que los médicos e investigadores involucrados en el cáncer, el papel del defensor del paciente es vital. Somos la voz del paciente y su familia. Somos a quien acuden  cuando necesitan información y apoyo y no tienen a nadie más. Algunos de nosotros, nos involucramos a través de nuestra propia enfermedad o la de un ser querido. Otros, son voluntarios. De cualquier manera, habrá momentos de frustración en que se sienta como si usted no está haciendo lo suficiente, su trabajo no es apreciado, o los obstáculos son demasiado grandes.Usted querrá abandonar.

Cuando esto suceda,recuerde que usted puede ser importante en las vidas de las personas que te necesitan, a menudo más de lo que jamás podrías imaginar.  

Actualización: Justo antes de la publicación de este artículo , Anita falleció, en casa y con Norman a su lado. Anita se había mantenido estable con imatinib durante 16 años, y ella y Norman celebraron su 55 aniversario este año y dio la bienvenida a un 7mo nieto. Norman continúa trabajando incansablemente en nombre de los pacientes con GIST en todo el mundo, en honor a su memoria

l1

https://liferaftgroup.org/

texto integro y original

http://www.cancer.net/blog/2016-10/how-i-went-caregiver-patient-advocate

 

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