Archivo | octubre, 2016

stivarga si que me funciona para mi rara mutación V561D en el exon12 del PDGFRA

29 Oct

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Estimados amigos de colectivogist:

Buenas noches, que tal todo, quería compartir con ustedes que está semana por fin me han dado los resultados de él tac y si me está funcionando stivarga…mis tumores se han estabilizado  después de que ni glivec , ni sutent funcionasen para mi rara mutación.  .. Bueno por si alguien le sirviera de información.. Gracias por vuestra labor.

Un abrazo

Sandra

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

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Amplio la información solicitada:

 

El tema de los pies lo llevo bastante bien durante el tratamiento son tres semanas de stivarga 40 mg , en tomas de 4 pastillas, y una de descanso. Bueno tengo algún día que otro que si se ponen rojos los pies y duele pero solo llevo dos meses .. Lo que si me ha pasado es el primer día de descanso si me duelen mucho y no puedo caminar pero con agua, hielo y sal se calma. Y otros efectos secundarios cansancio pero intento moverme así me cueste y se nota ayuda mucho.. El tiempo que llevo desde que empecé con tratamientos es desde el 3 de Enero de este año… Estos son mis datos,  si necesitáis alguno más me lo decis. gracias

Sandra

 

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la última vez que nos escribió Sandra fue el 21 de junio de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/06/21/una-rara-mutacion-v-561d-en-el-exon-12-del-pdgfra/

De cuidador a defensor del paciente: Norman Scherzer fundador de The Life Raft Group

14 Oct

 

colectivogist es miembro de The Life Raft Group

 Norman Scherzer es el director ejecutivo de The Life Raft Group, una organización internacional sin fines de lucro que aboga por las personas con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) y sus cuidadores. GIST es poco común, con alrededor de 4.000 a 5.000 pacientes recién diagnosticados en los Estados Unidos cada año( 500-600 en España).

La historia de Norman 

En el año 2000, mi esposa Anita y yo habíamos llegado a lo que temíamos que era el final. Ella había sido diagnosticada con una forma rara de cáncer conocido como leiomiosarcoma en 1994, y después de innumerables operaciones, rondas de radiación, y rondas de quimioterapia, sus médicos nos dijeron que no había nada que se pudiera hacer. Reunimos a nuestros 2 hijos y 6 nietos para celebrar nuestro 39ª aniversario de boda , y también  para decir adiós, ya que no sabíamos si habría una 40ª. Aún así, me sentí en el deber de hacer algo más. A través de internet me enteré que Anita probablemente no tenían leiomiosarcoma, si no  algo que se llama tumor del estroma gastrointestinal (GIST). Anita había fracasado a todos los tratamientos contra el leiomiosarcoma , pero no había probado los tratamientos contra GIST.

Tras una nueva búsqueda en internet , me enteré de un ensayo clínico de un medicamento llamado STI-571(glivec), que parecía mostrar buenos resultados para GIST. Rápidamente me puse en contacto con el ensayo clínico  y Anita pudo entrar. Era la número 27 de los 30 pacientes que participaron. Todo lo que podía hacer era esperar y tener esperanza.

Un mes mas tarde estaba sentado en la sala de espera de radiología en el centro de cáncer, mientras que Anita estaba teniendo tomografías  para ver su evolución en el ensayo clínico. El radiólogo se precipitó en la sala de espera y apareció casi sin aliento. Al verme, me dijo, “tengo que mostrarte algo.” No tenía ni idea  qué me iba a enseñar . Me llevó a la parte trasera, donde se hacían las exploraciones de mi mujer . Nunca olvidaré lo que me dijo a continuación. “La mitad de los tumores de su esposa han desaparecido, y la otra mitad se están licuando.” También me dijo que nunca había visto nada igual.

Han sido más de 16 años desde que estos eventos tuvieron lugar. STI-571 fue finalmente aprobado por la Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) y se convirtió en el imatinib (Gleevec), que ha salvado la vida de innumerables personas.

En el año 2000, creamos  Life Raft Group  para ayudar a las personas con diagnóstico de GIST y sus cuidadores, y ha continuado hasta nuestros días. Realmente empezamos como una organización “en la mesa de la cocina”, con una presencia en Internet y un deseo de mantener a los pacientes vivos como Anita. Ahora somos una organización que opera en más de 50 países en todo el mundo, trabaja junto a otras grandes organizaciones, nunca pude imaginar esto. 

Un consejo

Si decide ser un defensor de los pacientes, parecerá frustrante a veces, pero en última instancia se trata de una vocación verdaderamente noble, ya que le permite ayudar y servir a los demás. Espero que mi historia personal ilustra que  este es un camino  que vale la pena.

Al igual que los médicos e investigadores involucrados en el cáncer, el papel del defensor del paciente es vital. Somos la voz del paciente y su familia. Somos a quien acuden  cuando necesitan información y apoyo y no tienen a nadie más. Algunos de nosotros, nos involucramos a través de nuestra propia enfermedad o la de un ser querido. Otros, son voluntarios. De cualquier manera, habrá momentos de frustración en que se sienta como si usted no está haciendo lo suficiente, su trabajo no es apreciado, o los obstáculos son demasiado grandes.Usted querrá abandonar.

Cuando esto suceda,recuerde que usted puede ser importante en las vidas de las personas que te necesitan, a menudo más de lo que jamás podrías imaginar.  

Actualización: Justo antes de la publicación de este artículo , Anita falleció, en casa y con Norman a su lado. Anita se había mantenido estable con imatinib durante 16 años, y ella y Norman celebraron su 55 aniversario este año y dio la bienvenida a un 7mo nieto. Norman continúa trabajando incansablemente en nombre de los pacientes con GIST en todo el mundo, en honor a su memoria

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https://liferaftgroup.org/

texto integro y original

http://www.cancer.net/blog/2016-10/how-i-went-caregiver-patient-advocate

 

H-Oncología

13 Oct

 

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Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana. 
Hemos conseguido grandes hitos en la Oncología en los últimos veinte años, con avances importantes, mejoras en la tolerancia a los tratamientos, en la supervivencia y en calidad de vida. Podemos hablar de curaciones y también de cronificaciones de la enfermedad. Podemos hablar de tratamientos cada vez más personalizados y más dirigidos. Podemos hablar de éxito terapéutico en muchos casos ya.
Sin embargo, estos avances han producido una situación de despersonalización y deshumanización paradójica a consecuencia de una Medicina superespecializada, atomizada y quizá demasiado centrada en la enfermedad y poco en el enfermo. Ello ha desembocado en un cierto malestar y una angustia añadida tanto hacia el paciente como hacia el propio personal sanitario. Una fría, habitual e indiferente cortesía se ha abierto paso, dejando de lado la deseable empatía o la compasión. Hay quien pide a gritos recuperar esa H muda deHumano. Una H que no se ve, pero que se siente cuando está presente.

 
La Oncología ha adquirido en los últimos tiempos una amplia repercusión en clave de Salud Pública, pues no en vano está siempre presente de forma global el índice intrínseco de morbimortalidad, es decir, siempre pensamos en ella por los potenciales efectos devastadores tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Esta situación hace que el enfermo frecuente las consultas hospitalarias durante todo el itinerario diagnóstico-terapéutico. El enfermo oncológico es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y no sólo en el sentido biológico del término. Cabe así adquirir una visión panorámica del paciente y abordar todas las necesidades que se vayan presentando en las tres esferas de la persona: la biológica, la psicológica y la social.
abrazo
En el siglo XXI han irrumpido con fuerza las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, contribuyendo hacia un modelo de actitud menos pasiva y más proactiva o participativa del paciente. El paciente no se conforma con ser un mero espectador de su enfermedad y quiere o desea formar parte de la toma de decisiones compartida con su equipo diagnóstico y terapéutico. Ante esta nueva realidad ya no basta con una excelente e impecable atención técnica. Hace falta un plus con forma de H en los que haya espacios sagrados de comunicación afectiva, de escucha activa,  de compasión, de empatía, de flexibilidad, de delicadeza y de respeto mútuo.

Visto así, se identifican un buen puñado de áreas francas de mejora que van desde la gestión del calendario de citas, a la información de calidad, la promoción del autocuidado, la atención de urgencia o programada, la nutrición, la atención psicológica en un primer impacto diagnóstico o posterior, la atención a la sexualidad, el seguimiento de la enfermedad y sus secuelas o la implicación del voluntariado. La calidad de la asistencia debe hacer inclusivos aspectos que no son estrictamente clínicos, ayudando así al paciente a una mayor y deseable normalización de la enfermedad.
 
Son muchos los niveles donde se puede y debe trabajarse para alcanzar este objetivo de Humanización de la Oncología:
  • Educación y Promoción para la Salud, cuyas campañas irían encaminadas a promover conductas saludables con el objetivo de reducir y prevenir los procesos oncológicos debidos a factores externos y que en conjunto corresponden a un 30% de los casos.
  • Medidas de equidad en la accesibilidad y atención oncológica, sin discriminaciones por razones geográficas o sociales.
  • Confidencialidad, respetando el derecho a la intimidad y a la protección de los datos del paciente.
  • Coordinación interdisciplinar en las que sería deseable una figura de referencia para el paciente que le ayude a coordinar la secuencia de los procedimientos y el necesario entendimiento entre todos los profesionales implicados a todos los niveles asistenciales.
  • Atención psicológica desde el minuto uno para pacientes, cuidadores y profesionales integrada en el equipo asistencial. Tener en cuenta el apoyo psicológico de los profesionales debería ir encaminado a prevenir situaciones de desmotivación y “burn-out”
  • Promoción y formación de pacientes activos que ayuden al equipo asistencial y a otros pacientes a desarrollar estrategias de participación en la toma de decisiones, en la mejora de la atención global, en el autocuidado o autonomía y en las secuelas que afecten en la calidad de vida de los supervivientes.
  • Atención en el final de la vida, con una buena red de Unidades de Cuidados Paliativos que asesoren, traten y acompañen en esta etapa tan importante de la enfermedad.  
  • Espacios y entornos humanizados o amigables que ofrezcan calor y confortabilidad en las salas de espera, consultas, pruebas diagnósticas o terapéuticas y hospitalización
En definitiva, debemos poner más corazón y más alma a la Oncologia atendiendo a los aspectos humanos que afectan a todos: pacientes, cuidadores y personal sanitario. Hablaremos de excelencia en la atención oncológica el día que la Oncología sea H-Oncología. 
un texto de la doctora Virginia Ruiz
http://draruiz.blogspot.com.es/