Se han creado 5 Centros de Referencia para el sarcoma en España

23 Sep

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En una entrevista concedida ayer a la revista Gaceta Médica, con motivo de la celebración de la Jornada sobre el Sarcoma, la doctora Claudia Valverde, Oncóloga médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron, forma parte del  Programa de Tumores Genitourinarios, del SNC y Sarcoma del Vall d’Hebron y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), manifiesta que la reciente creación  de los centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas ha sido una de las grandes novedades en esta patología.

Sin duda es una gran noticia para todos los pacientes con sarcoma y también para los pacientes con sarcoma-GIST( Sarcoma de Partes Blandas).

La creación de Centros de Referencia para este tipo de cánceres raros, viene siendo una exigencia de años tanto de los especialistas en sarcomas integrados en el grupo GEIS como de las asociaciones de pacientes AEAS y “colectivogist” , y parece ser que hoy son ya una realidad.

La doctora Valverde informa que son 5 los Centros de Referencia en España creados pata el tratamiento del sarcoma:

  • dos en Cataluña, el Instituto Catalán de Oncología y el Hospital de Sant de Pau de Barcelona;
  • dos en Madrid,  el Hospital Clínico y  el Hospital Gregorio Marañón;
  • uno Sevilla,  el Hospital Virgen del Rocío.

Según manifiesta la doctora Valverde, la idea es que los pacientes de toda España que necesiten acudir a uno de estos centros puedan hacerlo. Pero si los centros no tienen presupuesto, es difícil que puedan hacerse cargo de los gastos que supone el desplazamiento o la estancia.

Desde colectivogist vamos a trabajar para que estos Centros de Referencia sean una realidad para todos los pacientes que lo necesiten. Vamos a informarnos de como funcionan y como puede acceder a ellos un paciente. Aunque si estos Centros se crean sin presupuesto adicional alguno, como manifiesta la doctora Valverde, ¿quien va a pagar nuestros tratamientos , desplazamientos y estancia? Nos informaremos y a ver como se ponen en marcha estos Centros.

Teóricamente, los Centros de Referencia deben de proporcionar a todos los pacientes el acceso especialistas en sarcomas,  todos los  tratamientos disponibles y la participación en los ensayos clínicos.

colectivogist

 

 

 

 

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ENTREVISTA A LA DOCTORA VALVERDE(GACETA MÉDICA):

 

La reciente creación de los centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas ha sido una de las grandes novedades en esta patología. Con motivo del Día Nacional del Sarcoma, celebrado el pasado 20 de septiembre, Claudia Valverde, del Programa de Tumores Genitourinarios, del SNC y Sarcoma del Vall d’Hebron y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), expone los principales retos en este campo.

Pregunta. ¿Cuántos tipos de sarcomas hay?

Respuesta. Los sarcomas se encuentran en el tejido de sostén, es decir, partes blandas como grasa o músculos, o huesos. En función de su biología, existen unos 150 tipos. Son muchos teniendo en cuenta que los sarcomas son uno de los tumores menos frecuentes. Se estima que representan el 1 por ciento de los tumores que se ven en oncología.

P. ¿De qué depende la gravedad y la agresividad de los sarcomas?

R. Dentro de cada tipo, la gravedad y la agresividad pueden variar, y esa estimación nos la proporciona el patólogo. Cuanto más se parece el sarcoma al tejido del que se deriva, menos agresivo es. Por ejemplo, si un liposarcoma se parece mucho a la grasa, será de grado 1, poco agresivo. Si es muy diferente a la grasa, puede ser de grado 3 y, por tanto, mucho más agresivo y presentará un mayor potencial de recidiva tanto local como a distancia. Otros parámetros que se correlacionan con una mayor gravedad en este tipo de tumores es si presentan muchas atipias, si hay atipia nuclear, si hay necrosis, si hay muchas mitosis…

P. ¿Cuál es la clave en el tratamiento de esta patología?

R. Sin lugar a dudas, la piedra angular en el abordaje de los sarcomas continúa siendo la cirugía. Hay muchos sarcomas que están bien localizados, y, por tanto, una cirugía bien hecha va a ser absolutamente clave en el pronóstico del paciente.

P. El problema para los profesionales sanitarios es poder ver los suficientes casos de sarcomas para adquirir la experiencia necesaria…

R. Por eso, desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas y las asociaciones de pacientes hemos estado tantos años batallando para que se crearan los centros de referencia, que son una realidad desde hace poco. Hace cinco años se intentó su creación, y se estuvo a punto de conseguirlo, pero al final quedó en nada. Aunque ahora ya contamos con cinco de ellos.

P. ¿Cuáles son esos centros de referencia y qué criterios deben cumplir?

R. Hay cinco centros en toda España. Dos en Cataluña, en el Instituto Catalán de Oncología y el Hospital de Sant de Pau de Barcelona; dos en Madrid, en el Hospital Clínico y en el Hospital Gregorio Marañón; y otro en Sevilla, que es el Hospital Virgen del Rocío. Un criterio fundamental para considerar a un centro referencia en sarcomas es que reciban a un mínimo de pacientes cada año. Por ejemplo, en el caso del sarcoma de partes blandas se pide que reciban 80 casos nuevos cada año, mientras en que en los sarcomas retroperitoneales se pide que sean diez pacientes cada año. También es muy importante que cuenten con la estructura necesaria, es decir, cirujanos, radiólogos, patólogos, oncólogos médicos… que se reunirán para decidir conjuntamente el plan de tratamiento.

Otro aspecto importante es que estos centros de referencia van a tener que demostrar que pueden seguir siéndolo en sucesivas revisiones. No se les ha colgado la etiqueta y punto. Aunque es cierto que un problema es que no se les ha dotado de un presupuesto extra. La idea es que los pacientes de toda España que necesiten acudir a uno de estos centros puedan hacerlo. Pero si los centros no tienen presupuesto, es difícil que puedan hacerse cargo de los gastos que supone el desplazamiento o la estancia.

P. ¿Cuáles han sido las principales novedades en el campo del tratamiento de los sarcomas en los últimos años?

R. Durante mucho tiempo solo disponíamos de las antraciclinas y las ifosfamidas, hasta que en el año 2007 se aprobó la trabectedina. Y el año pasado llegó pazopanib, que, a diferencia de los anteriores, es un fármaco oral.

P. ¿Y qué puede llegar en el futuro?

R. En el próximo congreso de ESMO, que se celebra a principios de octubre, se espera la presentación de más datos de fase 2 de un anticuerpo monoclonal en primera línea que se llama olaratumab. Ya sabemos que en ensayos en fase 2 ha mostrado un ligero aumento de la supervivencia libre de progresión. Pero lo importante es que aumenta casi un año la supervivencia global con respecto a los pacientes con quimioterapia. Ahora ya se ha concluido un ensayo fase 3 y es probable que los resultados se presenten el año que viene. Pero, si se confirma este incremento de un año de la supervivencia global, será un paso adelante muy relevante.

 

FUENTE

http://www.gacetamedica.com/portada/la-cirugia-sigue-siendo-la-clave-en-el-abordaje-de-los-sarcomas-HD489889#printAcUrlSection

 

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4 comentarios to “Se han creado 5 Centros de Referencia para el sarcoma en España”

  1. MariAngeles Kraeenbring 17 febrero, 2017 a 8:26 am #

    Gracias Carmen por tus palabras, no dejo de dar la lata pero es triste que te dejen esperando y mi tumor es ya de 14 x 9 x 8 cm. y cuando por fin me dieron el resultado en diciembre tenia 10 x 6 cm., ya ves, ni por esas han tenido prisa para trasladarme a Sevilla pero tampoco a darme ningún tratamiento.

    Gracias, has tenido un rato para comprenderme, el Hospital Insular de Gran Canaria ha necesitado 9 meses para hacerme una “Ecografía con biopsia” .
    Si me mandan a Sevilla me pondré en contacto. Muchas, muchas gracias de nuevo.

    Un abrazo muy fuerte y que vosotras tengáis la suerte de curaros sin ninguna solución drástica como la mía.
    Saludos.

    MariAngeles.

    • colectivogist 17 febrero, 2017 a 9:48 am #

      Estimada Mª Carmen , me alegro tener de nuevo noticias tuyas. Sin duda la mejor opción es que te envien al Virgen del Rocio en Sevilla. Un buen Centro de referencia para el sarcoma.

      En el hospital Universitario de Canarias ( Tenerife), hay una gran doctora especialista en sarcoma: Dra. Josefina Cruz

      No te desanimes que todo tendrá arreglo.

      Aquí nos tienes para acompañarte.

      Te deseamos mucha suerte y esperamos tus noticias.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

  2. MariAngeles Kraeenbring 26 enero, 2017 a 2:10 pm #

    Es estupendo lo que se está adelantando en sarcoma tan desconocido en la mayoría de hospitales, yo soy una afectada que por desconocimiento me han dejado que se desarrolle demasiado y ahora me quieren cortar el brazo. Los pacientes no somos más que números y no sedan cuenta que nos destrozan la vida, si hace 5 meses me hubiesen mandado a uno de estos centro yo podría conservar mi brazo, la mayoría miran los años pero todos no somos iguales, tengo 77 años pero una vitalidad de 57, con 62 años hice el permiso de conducir, aprendí a manejar el ordenador, camino 6 u 8 km. diarios, no he estado enferma asta la operación de cáncer de mama con 72 años me recupere estupendo, hago mi casa pues vivo sola, ¿ ahora que me quieren amputar el brazo, donde voy, que me queda, qué hago con toda mi vitalidad ? ¿ No es triste ?.

    • colectivogist 26 enero, 2017 a 6:27 pm #

      Estimadas Mª Angeles, sabias y emotivas todas tus palabras. Que razón tienes en todo lo que nos dices, lamentablemente , tu caso se puede volver a repetir y de hacho se repite todos los días porque los Centros de Referencia, SE HAN CREADO, PERO no funcionan, NI SABEMOS LOS PACIENTES CUANDO LES VAN A PONER EN MARCHA.

      Es muy triste que se llegue a tu edad que es nuestra edad y nos veamos en esta tesitura. No dejes que tu vitalidad, que es la que te mantiene viva, se pierda, aquí nos tienes a los pacientes con cáncer GIST también con muchos problemas, para acompañarte.

      Te deseamos mucha suerte y esperamos tus noticias.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

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