Llevo 3 años en Regorafenib(stivarga)

9 Ago

 

 

 

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Estimados amigos
Llevo 3 años en regorafenib. Mi experiencia es que los primeros 7 u 8 días de cada ciclo los llevo sin problemas, a partir del 8 ó 9 día tengo problemas en manos y pies(sindrome de mano-pié) . Cuando el dolor de manos y pies se hace insoportable, mi oncologo me manda descansar un par de días a mitad del ciclo.

 A veces tomo 200 mg de ibuprofeno para aliviarlos dolores ( a pesar de las contraindicaciones que tiene con stivarga) pero mi oncologo me lo ha autorizado.

También utilizo distintas cremas para hidratar bien mis manos y mis pies. 

A los 2 0 3 días de comenzar la semana de descanso, los pies vuelven a la normalidad y así hasta el nuevo ciclo.

RESUMIENDO en un periodo de 28 días,  unos 10 días mis pies estan normales.

Otro efecto colateral que me causa stivarga son los  calambres severos y he encontrado que tomando  agua tónica, que contiene quinina, me ayuda considerablemente, también tomo suplementos de potasio(bio-k) y magnesio.

Vigilo a diario mi presión arterial, pues stivarga la aumenta .

Tomo mis medicamentos con o justo después del desayuno. Esto se debe al protocolo de toma de mi hospital. Stivarga no causa  náuseas .

A principios de 2015, un análisis reveló que la droga había causado una debilidad en mi intestino grueso, por lo que tuve que ingresar en  mi hospital para una revisión profunda . Mientras tanto, mis oncólogos me ordenaron tomar un descanso de regorafenib(stivarga) durante la duración del problema con mi intestino, y estuve 4 meses fuera del tratamiento.

Este fue un período  maravilloso,  me encontraba muy bien sin tomar stivarga  y, sorprendentemente, al final del descanso, mi exploración mostró poca progresión. Ahora que estoy de vuelta en la droga, tengo signos de progresión lenta y por eso me han aumentado la dosis de 80 mg por día a días alternos en 80 mg y luego 120 mg.

Espero que mi experiencia os sirva de orientación, seguiré informando

un abrazo,colegas

Carlos Gutierrrez

paciente de gist

 

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30 comentarios to “Llevo 3 años en Regorafenib(stivarga)”

  1. patricia 9 febrero, 2017 a 10:15 am #

    Gracias Carmen, el gist que la quitaron media unos 10 cm con 3o años, que ahora tiene 31, para los dolores ayer en la unidad del dolor la metieron anestesia por donde tiene la cicatriz, y la van a colocar unos parches el lunes que la cambiaran cada 3 meses, para el dolor son. Habitualmente tiene diarreas, la mando el cirujano kreon 10.000 ,
    Cada vez que le pregunto algo a los medicos me quedo igual que estoy , por eso he recurrido aqui, me da miedo que ellos no sepan como tratar un gist, de echo cuando la operaron porque tenia tremendos dolores ella no sabian que era, se lo quitaron y nos dieron el diagnostico unos dias despues,el que la opero nos dijeron que era uno de los mejores dirujanos gastricos, de eche era el jefe de la unidad, y digo era porque se jubilo hace un mes, ahora la lleva otro mucho mas joven y me imagino que mas inexperto,que la está controlando bien, pero veo que aqui todos tomais algo para que no haya recurrencia y sin embarngo no se si ella deberia tomar algo o ….. que riesgo tiene de que vuelva.
    Siento …. tener que preguntar estas cosas pero nun ca me habia tocado nada de esto y me tiene algo loca,
    gracias

    • colectivogist 9 febrero, 2017 a 12:01 pm #

      Buenos días Patricia, un tumor gástrico de 10 cm, tendría que tener mas de 5/50 mitosis para que fuera un gist de alto riesgo y en ese caso debiera recibir 3 años de imatinib adyuvante, según las guias nacionales e internacionales para tratar los gist

      Aquí puedes ver las tablas de evaluación de riesgos en tumores del estroma gastrointestinal:

      Sistema AFIP-Miettinen, el sistema comúnmente utilizado:

      https://colectivogist.wordpress.com/gist-asco-2014-las-ultimas-investigaciones-en-gist/

      Nuestra opinión es como paciente basada en nuestra experiencia y en los protocolos nacionales e internacionales para el tratamiento de gist.

      No cabe duda que al ser gist un cáncer raro,es recomendable que sea tratado por un equipo de especialistas en sarcoma/gist, que no todos los hospitales le tienen. Pero hoy en día todos los especialistas estan muy comunicados entre ellos, y supongo que si tienen dudas saben de sobra donde acudir. Confía en ellos.

      Lo importante son los controles periódicos que le estan haciendo.

      Aquí te dejo algunos consejos para pacientes que han tenido resecciones de estomago:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

      Mucha suerte y aquí estamos para apoyar y ayudar.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • patricia 9 febrero, 2017 a 5:34 pm #

        Una vez mas , muchas graicas por contestar, , 5/50 de mitosis que significa, es que no la han dado nada, nada de tratamiento, este lunes dia 13 la van a poner unos parches para el dolor, nada mas, y en 3 meses se los cambian, en 6 meses ya la haran el tac, en vez de 3, pero no la han puesto nada de tratamiento, por eso os pregunto, porque quiero ayudarla , tu cres que en un mes, que se vera con el cirujano para ver si las transaminasas la han bajado …. le puedo preguntar por…..si seria reconmendable que tomara imatinib ….

    • colectivogist 9 febrero, 2017 a 6:03 pm #

      Buenas tardes patricia, en el informe de patología que os han dado, donde pone el tamaño y como son las células y pone que es un gist, tiene que poneros el numero de mitosis del gist de tu hermana. Las mitosis nos informa de la agresividad del gist, de como de deprisa se dividen sin control las células . Cuanto mayor este este numero/50, mas agresivo es el gist. El 50 es una medida estandar. Sino loves , pues se lo preguntáis al cirujano.

      A nuestros médicos debemos preguntarles todas nuestras dudas, es la única forma de estar informados de primera mano y tranquilos.

      Tranquilízate que seguro lo estan haciendo bien.

      Mucha suerte y aquí estamos para apoyar y ayudar.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • patricia 10 febrero, 2017 a 8:26 am #

        Perfecto, es que tampoco nos dijo nada, solo dijo que era un tumor raro , que no habia afectado a los ganglios linfaticos .
        entonces le preguntare por la mitosis que tiene,
        mi hermana tampoco la hemos dicho nada, solo que la quitaron ese tumor y punto, por eso cuando acudo al cirujano con ella no le pregunto nada mas profundamente,
        el en ningun momento a hablado de cancer ni nada, solo de que era maligno y punto, pero el informe que vi pone que es un gist gastrico.
        pero ni mitosis, ni pronostico que tiene, ….. ni nada, por eso quiero informarme y saber si con esta enfermedad se pueden vivir muchos años,
        no se si hubo metastasis ni nada,solo se que la operacion duro 10 horas y que estuvieron limpiando ya que estaba pegado al pancreas ,la vesicula se la quitaron , y un trozo de estomago
        que quiere decir esto

      • patricia 24 febrero, 2017 a 6:48 pm #

        Buenas tardes Carmen, espero que todo vaya bien,
        queria comentarte si… es normal esto, mi hermana dice que de enero para aca esta pegando mucho bajon y que esta muy cansada . a pesar de los parches para el dolor lleva unos dias que le duele mucho la barriga y tiene descomposicion, tampoco tiene hambre, la semana que viene el martes la repetiran los analisis por lo de las transaminasas que las tenia muy altas, puede ser por el higado, no se, lo raro es que en el tac de enero no daba inflamacion sin embargo bien no está si no no las tendria tan elevadas,
        la verdad que estoy muy preocupada, el gist puede trasladarse al higado no lo se,
        ha adelgazado, pesara 45 kilos y mide 1,66, ,
        no se que se puede hacer,

    • colectivogist 10 febrero, 2017 a 9:19 am #

      Estimada Patricia, a tu último comentario solo puedo decirte que con esta enfermedad se puede vivir muchos años y ademas puede que tu hermana esté curada aunque tenga que estar muchos años revisándose.

      El resto de cuestiones que planteas , son cuestiones médicas que yo como paciente ni puedo , ni debo entrar.

      Cuando se lo plantees a tus médicos, si tienes alguna duda, intentaremos resolverla, pero en otras cuestiones que nos planteas no puedo entrar porque yo soy una paciente como tu hermana.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • paricia 13 febrero, 2017 a 8:26 am #

        Buenos dias, ya se que no puedes contestarme a ciertas preguntas que ni nuestros medicos pueden, pero gracias.
        hoy va a poner unos parches para el dolor en la unidad del dolor, ya te contare.

        Le preguntare a su cirujano la proxima vez si ellos estan en contacto con alguien que si que sepa de gist, porque aqui en leon, creo que no tienen en este hospital nada destinado a ello,

        gracias Carmen

      • colectivogist 13 febrero, 2017 a 9:00 am #

        Patricia, yo todavía no tendría tan claro que los médicos que llevan a tu hermana no saben de gist. Creo que os falta información y es lo que debéis pedir. Pedir el informe completo de anatomía patológica donde ponga bien claro como estan los margenes de la cirugía, numero de mitosis, tamaño exacto, mutación ,etc en función de lo que claramente ponga en ese informe, tendréis mas argumentos para opinar. De todas formas, en estos canceres raros, poco comunes, nunca viene mal una segunda opinión, pero para ello necesitáis toda la documentación que parece que no la tenéis.

        Aquí estamos para lo que podamos ayudar y acompañar.

        Un abrazo

        Carmen Calvo
        colectivogist

    • colectivogist 24 febrero, 2017 a 8:02 pm #

      Hola Patricia, creo que lo primero que tenéis que hacer es tranquilizaros y animaros para tranquilizar a tu hermana.
      Creo también que está muy bien que ayudéis a tu hermana a superar y acompañar en su enfermedad, pero soy de la opinión, como paciente, que tu hermana debe asumir la responsabilidad de su enfermedad y acostumbrarse a vivir con ella, puesto que la va ha acompañar durante muchos años.

      Dicho esto y siempre toma mi opinión como paciente, todo lo que le pasa a tu hermana se deriva de la operación, es muy difícil que si en enero su TAC estaba limpio, ahora en febrero tenga metástasis en el hígado que la den los problemas que está teniendo.

      Aquí te dejo algunos consejos para pacientes que han sufrido cirugía gástrica de gist:

      https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

      Debéis de preguntar a vuestros médicos todos las dudas que tenéis, solo vuestros médicos os podrán responder con exactitud la situación de tu hermana: mitosis, diarreas, perdidas de peso, transaminasas, etc, ellos son los que estan en condiciones de daros las explicaciones que necesitáis.

      De todas forma si un día se encuentra muy mal, acudir a urgencias y seguro que la harán análisis y una ECO del hígado y algo os dirán.
      ¿ Que cirugía de estomago le han hecho?¿ cuanto estomago le han quitado?

      Animaros que todo se irá solucionando.

      un abrazo

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • patricia 27 febrero, 2017 a 8:05 pm #

        si, eso haré, el dia 6 de marzo ire a consulta con su cirujano y le hare todas estas preguntas que me has echo, su operacion fue de unas 10 horas, la quitaron un buen trozo de estomago, tambien la dejaron solo un trozo de pancreas, al parecer tuvieron que raspar porque estaba pegado a esa zona y la vesicula tambien se la quitaron,
        y es que ella me dice que de enero ahora esta pegando bajon, por eso estoy preocupada, porque aunque tenga qeu vivir con esto quiero que viva años, y quiero saber que hay que hacer en esta situacion, la hicieron una gastectomia
        gracias carmen, soys de gran ayuda

    • colectivogist 27 febrero, 2017 a 9:06 pm #

      Buenas noches Patricia, no dudes que tu hermana va a vivir muchos años.
      Primero se tiene que recuperar de una operación de envergadura, su cirujano le dará consejos para recuperarse.

      Después tiene que aprender a vivir con las consecuencias de la operación, nosotros os hemos dado algunos consejos, pero puede que necesite mas ayuda de algún especialista en nutrición.

      Por último os quedareis mas tranquilas cuando vuestros doctores os aclaren todas vuestras dudas, llevarlas apuntadas para que no se os olvide ninguna.

      Estamos en contacto, esperamos vuestras noticias, mucha suerte

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • patricia 1 marzo, 2017 a 8:19 pm #

        Buenas noches Carmen, mil gracias por todo, el lunes te comentare que ire con ella al cirujano y siguiendo tus recomendaciones me llevare anotadas unas cuantas preguntas.

        Por otro lado enhorabuena por todo el trabajo de apoyo que haceis, no te puedes imaginar lo bien que lo haceis , por lo menos me siento escuchada y me puedo desahogar, y sobretodo me comprendes porque tu sabes realmente lo que es esta enfermedad.
        gracias de corazon

    • colectivogist 1 marzo, 2017 a 8:40 pm #

      Espero tus noticias Patricia, seguimos en contacto y tranquilidad porque no estáis en situación de emergencia, hay que pensar bien cada paso que deis junto con vuestros médicos.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

      • patricia 6 marzo, 2017 a 3:22 pm #

        Buenas tardes Carmen, que tal estas ? tal y como te dije hoy dia 6 mi hermana tiene consulta con el cirujano y fui con ella.
        Al estar ella presenta no le dije todo lo que me habria gustado. Ahora estoy algo confusa, resulta que en los informes que yo tenia ponia gist gastrico y hoy cuando el cirujano redactaba el informe para realizarla una resonancia magnetica puso tumor pancreatico exocrino, y me he quedado algo confusa, porque creo que son dos cosas diferentes, las transaminasas la dio altas pero no tan altas como la semana pasada, pero aun asi , altas. le dije eso que tenia diarreas cada dia, y el dijo que igual el conducto biliar al hacerle igual no quedo muy bien y puede ser ese motivo con lo que para verlo la haran un scaner, y resonancia,
        yo le comente que no tiene apetito, a lo que dijo que se le podia recetar algunas vitaminas, le dije de si tenia que hacer algun tipo de tratamiento, me dijo que no, que por ahora esta libre de enfermedad.
        y la verdad, que estoy un poco igual.
        gracias por escuchar

    • colectivogist 7 marzo, 2017 a 8:02 pm #

      Buenas noches Patricia, respondiendo a tu ultimo comentarios lo primero que tengo que decirte es que un gist no es un tumor pancreatico exocrino, así que no se porque no preguntaste al cirujano que te explicase porque pone ahora pancreatico exocrino.

      En segundo lugar te repito lo que te dije en otro comentario, la paciente es tu hermana, que tiene 30 años y tiene el derecho a saber lo que la pasa y a asumir la responsabilidad de su enfermedad, con el apoyo que necesite , pero siendo consciente del proceso que sufre.

      Y mientras no preguntes a tus médicos todo lo que necesitas saber tu y sobre todo tu hermana, no saldréis de dudas.

      Un abrazo

      Carmen Calvo
      colectivogist

  2. patricia 8 febrero, 2017 a 8:34 pm #

    Tal y como veo aqui la mayoria estais con gleevec o alguna cosa, a mi hermana justo ahora hace un año que la quitaron una tumoracion que resulto ser un gist gastrico, y solo la hacen tac cada tres meses y analitica, no toma nada, solo nolotil para los dolores, y esta ultima analitica le dio las transaminasas muy altas , asi que en un mes tiene que repetir los analisis, seria conveniente hablarle a su cirujano de algun tratamiento , o con la cirugia que la hicieron vale, fue una gastrectomia, gracias por escuchr

    • colectivogist 8 febrero, 2017 a 8:50 pm #

      No todos los gist precisan de tratamiento. Mas del 50% de los gist se curan con la cirugía, aunque sea necesario hacer un seguimiento periódico durante algunos años. Confía en sus doctores.

      Mucha suerte

      Atentamente

      Carmen Calvo
      colectivogist

    • paricia 13 febrero, 2017 a 4:40 pm #

      ya carmen, que igual no quieren decirlo o yo que se, pero mira, hoy fue a ponerse unos parches para el dolor, que dice que pican, y por casualidad se encontro con el cirujano que se jubila, y la pregunto que que tal, y ella le dijo que bien, que ahora los tacs se los hacian cada 6 meses, y él que fue quien la opero dijo que tenrian que ser cada 3 como le hacia él, y …. yo pienso, que es mejor,
      no se

  3. colectivogist 8 febrero, 2017 a 6:59 pm #

    Estimada María, mucha suerte. Tener cuidado con los efectos secundarios de stivarga. Aquí tenéis información sobre efectos secundarios y experiencias de uso:

    https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-los-farmacos/

    https://colectivogist.wordpress.com/category/regorafenib-stivarga-experiencias-de-uso/

    Un abrazo

    javier domingo

    colectivogist

  4. Sandramaya27@yahoo.es 22 agosto, 2016 a 10:23 pm #

    Gracias a todos los que habéis aportado su experiencia con stivarga y el efecto de manos y pies me ha servido muchísimo,,, hasta hora estoy empezando es la primera vez y me queda una semana para descansar de momento he tomado stivarga 40mg , hoy empeze el bote de la tercera semana y los pies los llevo más o menos. Bien ,, intento no caminatas largas y me humecto cada vez que puedo con crema isidin urea10.. Esperemos q todo siga así es muy pronto todavía pero mil gracias por todo

    • colectivogist 23 agosto, 2016 a 8:06 am #

      Mucho ánimo Sandra, todo irá bien.

      Un abrazo, esperamos tus noticias

      luis

  5. Hola Carlos,
    Te recomiendo encarecidamente Fucidine 20mg y Clovate 0,5mg. para el síndrome mano-pie. A mi me los recetó el dermatólogo despues de mi primer ciclo completo con Stivarga y no se puede comparar a ninguna crema convencional de las que usaba con Sutent.
    Me gustaría saber si quienes estais con Stivarga habeis sufrido o sufrís una perdida muy acusada del cabello. Yo estoy a la espera de estrenar mi nueva peluca…

    Un saludo.
    Carolina Castiñeiras (actualmente con Stivarga 80mg desde mayo)

    • colectivogist 10 agosto, 2016 a 3:33 pm #

      Hola Carolina, muchas gracias por tus consejos, se lo comentaré a mi oncologo, ¿ cuando y como te das las cremas? ¿ todos los días?¿cuantas veces al día?

      Yo estoy calvo, pero se por la experiencia de otros pacientes que con stivarga se cae el pelo, así que tranquila, peluca, pañuelo o nada.

      Seguimos en contacto y esperando tus noticias, vigila tu intestino si notas algo fuera de lo normal, sin obsesionarse.

      Saludos

      Carlos

  6. Paqui. 9 agosto, 2016 a 7:31 pm #

    Muchas gracias por contar tu experiencia con el Regorafenib Carlos. Es muy importante que de alguna manera estemos en contacto y este medio es magnífico; gracias a ello sabremos cómo afrontar mejor las incidencias de nuestra enfermedad y sus tratamientos y a conocerla más en profundidad. Un fuerte abrazo, Paqui

  7. Sandra 9 agosto, 2016 a 9:58 am #

    Hola Carlos,
    Muchas gracias por explicarnos los sintomas que tienes. Eso me motiva mucho a seguir cuidandome al 200% y vivir la vida como si cada momento fuera el ultimo espero que tu hagas tb lo mismo cuando te encuentres bien y cuando no, porque la vida es bella siempre, hasta en los momentos mas duros. Me gustaria saber que tipo de GIST tienes, si antes pasaste por Imatinib y en caso afirmativo, cuanto tiempo lo tomaste antes de pasar al regorafenib. Asi sabre un poco mas de lo que me espera.

    Aqui estamos para apoyarnos, he leido ya algunas personas que tienen este sindrome “mano/pie” que es exactamente? Quisiera saber si El imatinib tb lo provoca.

    • colectivogist 9 agosto, 2016 a 2:51 pm #

      Hola Sandra, mi gist estaba en el estomago, me lo quitaron hace 15 años, a los dos años me volvió al hígado y peritoneo, soy exon 11, estuve 7 años y medio en glivec, 3 años en sutent, y llevo 3 en stivarga.

      Soy cofundador de este grupo, llevo la parte de documentación(buscar publicaciones científicas sobre gist), soy el mas veterano tengo 70 años.

      Me he decidido a publicar mi situación, porque he visto que cada vez hay mas pacientes en stivarga y creo que es un fármaco muy complicado de manejar y nuestros oncologos tienen poca experiencia,hay que modificar las dosis con frecuencia, vigilar mucho los efectos secundarios, etc.

      El síndrome de mano pie que también me lo produjo sutent, aunque menos, es un dolor insoportable en manos y pies que te imposibilitan del todo, va acompañado de ampollas, zonas rojas que se encallan, etc,

      Es difícil de combatir, lo hago con cremas con urea y sin urea y voy al callista a que me limpie bien todas las callosidades, cuando descanso del ciclo.

      Cuando el dolor es ya insoportable y las ampollas toman un aspecto muy malo, tengo que parar el tratamiento.

      Te diré que no en todos los pacientes se produce con la misma intensidad, conozco pacientes que no lo sufren ni en sutent ni en stivarga o lo sufren muy poco.

      El imatinib no lo produce.

      Un abrazo y suerte en tu camino con gist

      Carlos Gutierrez

      paciente de gist

      cofundador colectivogist

      • Maria 4 febrero, 2017 a 6:39 am #

        Hola ,
        Yo llevo solo dos ciclos, y queria preguntaros algo,los indices tunorales os empezaron a bajar enseguida porque a mi me han subido y estoy a la espera de un TAC.
        Gracias
        Saludos,
        Maria

      • colectivogist 4 febrero, 2017 a 9:31 am #

        Estimada Maria, ¿ que tipo de cáncer tienes? Nosotros somos pacientes de un cáncer llamado gist y no nos regimos por indices tumorales para ver la situación de nuestros tumores. Nosotros hacemos el seguimiento por imágenes del tumor: TAC, PET, RMN.

        Esperando tus noticias

        Atentamente

        javier domingo

        colectivogist

      • Maria 8 febrero, 2017 a 5:26 pm #

        Hola jose soy Maria no me dejaba contestar a tu cometario.
        Cancer colon con.metastasis en higado.
        Gracias por tu informacion.

        Saludos,
        Maria

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