Ensayo en España con glivec adyuvante por 5 años?????

25 Jul

 

 

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Javier, paciente de GIST, en la sección “comentarios y aportaciones “, nos cuenta la experiencia de su GIST, sus efectos secundarios con su cirugía muy radical y nos pregunta como está en España el ensayo con “glivec adyuvante por 5 años”

Como entendemos que las respuestas que le damos  pueden ser útiles para otros pacientes , las publicamos, ademas de en la sección “comentarios y aportaciones ” , en primera pagina del BLOG.

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Hola.
En julio 2013 me encontraron un gist en el estómago del que me operaron en agosto 2013, se descubrió por tener anemia con pulsaciones altas, unas 120 en reposo. Era grande, unos 18cm. de diámetro y mitosis 10. Al final perdí el estómago, el bazo, medio páncreas y raspado del diafragma, aunque todos los bordes quirúrgicos de la operación estaban limpios. En noviembre 2013 una vez de terminar de ponerme las diferentes vacunas por perder el bazo, empece el tratamiento con glivec 400 mg, pronto van a pasar los 3 años, que no me ha dado muchos problemas, algunas diarreas, la fatiga, los glóbulos rojos en 4 ó menos, la hemoglobina entre 12 y 12,30, hematocrito siempre bajo, salvo valores más bajos debido a una suboclusión intestinal que me tuvo una semana en el hospital pero que no necesité operación, y una extirpación de dos nódulos superficiales en la zona de la cicatriz, el resto en los análisis bastante normal. Perdí casi 20 kilos tras la operación, de los que solo he recuperado aproximadamente 4 kg, aunque tomo 2 batidos multiproteicos al día, y una alimentación bastante normal. Los primeros meses tuve problemas de dumping con las comidas y mareos al reincorporarme, además de una fatiga acuciada.
Todavía cuando toso o me río, me duele la zona de la cicatriz por dentro, y tengo problemas con líquidos como el agua que me producen como una sensación de ahogo al final del esófago, y un problema como un hipo con eructos, que no sé si ha otros que os hayan hecho la gastrectomía total os pasa. El líquido que mejor me entra son las infusiones tomadas templadas, manzanillas y té verde. Con la leche no he tenido nunca problemas, incluso en el hospital fue así de lo primero que me dieron, cosa que más tarde me ha extrañado al leer las dietas aconsejadas para gastrectomía.
Al principio tomaba el glivec por la mañana, pero con la operación de los nódulos se cambió la pauta por la noche, y me da la sensación que ahora las diarreas han remitido algo, o quizás simplemente sea una mejora con el tiempo. Además es más cómodo.

A alguno de vosotros en casos como el mío, con riesgo alto de recurrencia, tumor grande y mitosis alta os han dado la posibilidad de seguir con el tratamiento del glivec más tiempo que los 3 años, ya que sé que hay algún estudio para ver si en estos casos es mejor seguir 5 años. Mientras tomamos glivec es como si tuviéramos un escudo que nos protege, el agobio comienza cuando nos quitan ese escudo, y recaer siempre da un poco de miedo, cuando ya poco a poco te has ido encontrado mejor.

Javier

 

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Sandra, paciente de GIST, te respode:

Hola Javier, me llamo Sandra y soy enferma de GIST desde los 13 años. Desde 2005 estoy en tratamiento con glivec y mi oncologa dice que mientras mis metástasis estén estables y controladas seguiremos con el (400mg diarios).
Yo estoy gastromizada total desde 2005 y he tenido todos los efectos secundarios que comentas, dumping, reflujo gastrico, diarreas, anemia hierro cronica, cuadros de astenia, palidez, hinchazón de los parpados, rampas en las extremidades, una operación por adherncias posteriores a la cirugía de estomago después de una año de varios ataques, y actualmente comentar que tengo otro efecto secundario que es la dermatitis causada por la sequedad que causa el glivec.

 

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colectivogist responde:

 

Hola Javier, bienvenido a colectivogist, entendemos perfectamente tu inquietud de dejar el tratamiento adyuvante con glivec, porque efectivamente, glivec es un paraguas bajo el que nos refugiamos y ahora al pasar los 3 años y quitarnosle surgen las dudas y las incertidumbres que nos van a acompañar durante todas las revisiones que nos quedan por pasar , que serán muchas.

Hay en marcha un ensayo clínico internacional en el que los pacientes con gist de alto riesgo son tratados con glivec adyuvante por 5 años, en vez de 3 años, que es el protocolo actual en Europa y por tanto en España.En EEUU, muchos pacientes con gist de alto riesgo o gist que se rompe al operar, toman glivec adyuvante por mas de 3 años.

Desde este enlace puedes ver el Sistema AFIP-Miettinen (comúnmente utilizado) para clasificar el riesgo de tu GIST.

En España también hay pacientes que participan en este ensayo, no sabemos si aun sigue reclutando pacientes, en este documento, puedes ver en que  hospitales  está el ensayo para glivec adyuvante por 5 años y los doctores responsables.

La forma mas rápida de información y acceder al ensayo si se está reclutando aun  pacientes, es que tu oncologo haga las gestiones con el hospital donde está el ensayo:

ENSAYOS_EN_SARCOMAS_españa_prov

No hay datos oficiales sobre los resultados del ensayo clínico, salvo los presentados en la reunión de ASCO 2016 por un grupo de especialistas rusos. Todos los pacientes de este ensayo en glivec adyuvante por 5 años estaban sin recaer.

Todos los especialistas apuntan que los pacientes con GIST de alto riesgo o GIST que se ha roto en la operación, deben estar 5 años y mas en glivec, si no se hace, de momento, es por problemas económicos de los países.

Desde este enlace se pueden ver los datos del ensayo clínico con glivec adyuvante por mas de 3 años:

http://meetinglibrary.asco.org/content/162566-176?dm_t=0,0,0,0,0

Aquí te dejamos algunos consejos de nuestro BLOG para pacientes  gastrectomizados :

https://colectivogist.wordpress.com/category/efectos-secundarios-producidos-por-la-cirugia/

y algunos consejos para pacientes que les han quitado el bazo:

https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/19/al-quitarte-el-gist-te-pueden-quitar-el-bazo-esplenectomia/

Es muy importante seguir el protocolo de revisiones despues de dejar glivec adyuvante, desde este enlace puedes ver el protocolo de revisiones que aconsejan los especialistas:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/08/07/seguimiento-de-los-pacientes-en-imatinibglivecadyuvante/

 

Atentamente

 

Carmen Calvo

colectivogist

 

 

 

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