MIS EFECTOS SECUNDARIOS CON GLIVEC

14 Jul

 

 

 

 

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Por su interés para todos los pacientes, publicamos los comentarios que José Antonio Rodríguez ha publicado en el BLOG sobre sus efectos secundarios con glivec y como los está superando:

 

 

Buenas noches:

Tengo 63 años y hace 1 año y 4 meses me diagnosticaron un GIST de riesgo elevado (tamaño > 10 cm, Indice Mitótico >5 y Mitosis x 50 CGA).Estado IV con carcinomatosis peritoneal (siembra).

El tumor (estroma) era de 14,2 X 10.2 x 8,7 cms. localizado en el Intestino Delgado, siéndome extirpado totalmente mediante resección parcial de intestino delgado (íleo), si bien era metastásico, estando dicha metástasis muy extendida por el peritoneo.

Nunca tuve molestia ni se manifestó de forma alguna. Se detectó de forma casual cuando fui sometido a una intervención de hernia umbilical con eventración incarcerada.

Debo decir que, además, padezco desde muy joven de Espondilitis Anquilipoyética y durante los últimos 8 años estaba siendo tratado con un biológico llamado Humira 40. Por ello me sometía a analíticas cada 2/3 meses y nunca se detectó nada anormal, a excepción de la PRC elevada por dicha enfermedad. Desde que se me diagnosticó el GIST la espondilitis ha quedado “oculta” o sus efectos se han disimulado, y actualmente estoy prácticamente sin medicación para ello.

Desde el primer momento estoy con el Glivec 400 mg y en el primer PET a los 3 meses de su inicio, todo parecía que iba adecuadamente. En el siguiente, a los 4 meses, hubo una progresión de la metástasis muy significativa, afectándome, además, al mesenterio.
A partir de ahí se me aumentó la dosis a 800 mg/día y, parece ser que me funciona, toda vez que en los dos PETs posteriores ha habido un estabilización de la metástasis y no han aparecido lesiones nuevas.

Lo que sí han aumentado son los efectos secundarios, apareciéndome mayor fatiga, calambres y, especialmente, dolor abdominal, vómitos y diarrea. Actualmente tengo muy controlados los calambres y el vómito (tomo con cierta regularidad Zofran 8 mg), con lo que el dolor abdominal también me ha mejorado y en parte también las diarreas (también me ayudo con el Almax).

Lo que no llevo tan bien y desde hace unos 2 meses vengo sufriendo, con aumento progresivo, es de HINCHAZÓN EN LOS OJOS, CON GRANDES BOLSAS BAJO LOS MISMOS Y PARPADOS ABULTADOS Y CAÍDOS. No encuentro remedio para ello y mi oncóloga no me da solución o tratamiento para paliarlo, e incluso, tal vez en forma coloquial, me dice que me sujete los parpados con pinzas de tender la ropa.

El caso es que me dirijo a vosotros, sufridos compañeros de viaje, para que me digáis, si es que existe, remedio, terapia, ungüento, brebaje o pócima, etc, etc., que me alivie estos síntomas, así como agradecería cualquier consejo u orientación para mejorar de todos estos efectos malignos que los 800 mg diarios me produce en mi más que maltrecho estómago.

Un saludo afectuoso

José Antonio Rodríguez

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(siguiente comentario)

Buenos días de nuevo:

Comentaros que por olvido he omitido que suelo sufrir numerosos derrames sanguíneos en los ojos (principalmente el izquierdo) y me dice el oculista que no son procesos de uveítis y que no encuentran nada anormal, atribuyéndolo a la toma del Glivec. Para ello estoy tomando Aquoral (lágrimas articificiales ) con las que trato de mejorar las sensaciones de raspeo y escozor constante.

Tras un proceso de resfriado (sin fiebre) la semana pasada visité al especialista de garganta y tras un cultivo he dado positivo en el hongo CANDIDA ALBICANS, y se lo he remitido a mi oncóloga para ver si me pauta algún medicamento (vivo en una capital de provincia pero me visito en otra capital limítrofe.) El especialista de garganta me ha recetado Mycostatin.

Dado que mis defensas son muy bajas, con bastante anemia con Hemoglobina a 10,3 (referencia 13-17) y ante la posible carencia alimenticia, me prescribieron un complemento llamado ISOSOURCE, subiéndome un poco las proteínas, que siguen siendo muy bajas, 5 (Referencia 6-8.3) y la albumina, 3 (referencia 3.8-5.1). también tengo muy bajos los Hematies, Hematocritos y linfocitos.

Como veis, un cuadro.

Saludos

José Antonio Rodríguez

(siguiente comentario)

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Al intervenirme una hernia umbilical, descubrieron un GIST de riesgo elevado(ta,año 14,7 cms, índice mitótico > 5 y Mitosis X 50 CGA). Estadio IV. me estirparon el estroma principal pero hallaron siembra en metátasis, principalmente en Peritoneo.
Tras 7 meses con Imatinib (400 mgs al dia), me detectaron nuevas lesiones, incluidas en el mesenterio.
Desde el 03.02.2015 estoy con la dosis diaria de 800 mgs al día (en dos tomas). Hasta el momento no han aparecido nuevas lesiones metastátisas, pero si continúan los efectos secundarios ya consabidos (calambres, edema en ambos ojos, diarreas y sobre todo dolores fuertes estomacales).
La diarrea la combato muy eficazmente con Hidrocloruro de Loperamida (Fortasec 2 mg). El día que la tengo, me todo dos capsulas seguidas y desaparece. Me va muy bien en ese aspecto. Los dolores del estomago me van mal. Me van a realizar una fibrogastroscopia, a ver que encuentran. Me recetaron Buscapina y encontraron que soy alérgico, el Primperan no lo quiero tomar.
Y respecto a los vómitos, que es tu pregunta, los controlo muy bien. En realidad raro es el día que tengo ni siquiera nauseas. Y para ello tomo antes de ingerir el Imatinib del mediodía una pastilla liofiliada de ZOFRAN (ondansetron). Me va de maravilla.
Saludos.

José Antonio Rodríguez

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La opinión de una especialista sobre nauseas y vómitos:

 la doctora Anna Laurenti

 asesora de la Asociación italiana de pacientes de GIST:

 http://www.gistonline.it/
Las náuseas y los vómitos pueden tener un gran impacto en la calidad de vida del paciente en el tratamiento contra el cáncer. Es importante tener en cuenta que sólo el médico / oncólogo puede determinar el tratamiento apropiado para intervenir sobre los efectos secundarios; es absolutamente esencial no tomar decisiones sobre lo que les va bien a otros pacientes, incluso en el uso de sustancias aparentemente inofensivos, tales como productos homeopatícos: el riesgo es consumir inconscientemente  sustancias que interfieren con el metabolismo de los medicamentos que tomamos contra el cáncer, alterando o reducción de su acción.
Si las náuseas y los vómitos no están adecuadamente controlados puede conducir a una serie de complicaciones fuertemente debilitantes: pérdida de peso, deshidratación, lesiones de la parte superior gastrointestinal, trastornos del sistema inmune, problemas de la capacidad de concentración.

En algunos casos puede ocurrir que los pacientes,  para no estimular el mecanismo de vómitos, evitar comer y beber, lo que amenaza con empeorar la situación y poner en peligro el equilibrio de líquidos y electrolitos.

 

 

 

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Estos son algunos consejos prácticos:

comer poco ya menudo, masticando lentamente;
evitar los productos lácteos;
evitar los dulces, especias y alimentos grasos o fritos;
preferir las verduras cocidas ;
preferir alimentos para ser consumidos a temperatura ambiente;
comer alimentos secos como palitos de pan, galletas o tostadas antes de las comidas;
beber líquidos a temperatura ambiente o ligeramente fresca, en pequeños sorbos, preferiblemente entre las comidas;
evitar ir a la cama durante al menos dos horas después de comer;
adoptar el hábito de caminar después de comer, para evitar el reflujo, náuseas y vómitos;
evitar la ropa demasiado apretada, cinturones o al menos todo lo que puede ralentizar la circulación;

 

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Las náuseas también pueden aliviarse mediante la adopción de medicamentos contra el cáncer después de la comida. Los tratamientos farmacológicos para las náuseas y los vómitos son muy útiles porque mejoran la calidad de
vida del paciente. Pero hay que recurrir al uso de anti-náusea y antieméticos sólo con receta médica.

El tratamiento antiemético inadecuado puede afectar significativamente la forma de tratar la terapia propuesta.
Es siempre muy útil  marcar en su diario personal cuando tiene inicio de las náuseas, si se toma al mismo tiempo del antitumoral, si inmediatamente después de una comida, o después de algún tiempo, con el fin entregar al médico todos los detalles.

 

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4 comentarios to “MIS EFECTOS SECUNDARIOS CON GLIVEC”

  1. Ivette Fernandez 5 enero, 2017 a 2:21 pm #

    Hola Jose Antonio y Teresa
    Llevo 4 años con Imatinib 400 mg por Gist de Id, similar al de Jose Antonio, totalmente asintomático hasta una exploración manual casual de mi abdomen. En marzo/16 fui intervenida por recidiva peritoneal y reinicie en 800, a razón de 3 sem con 400, luego 3 con 600 y finalmente desde junio pasado con 800. Comparto similares efectos que ustedes y de tanto leer, buscar y tomar nota de todo lo ambiental asociado a cada síntoma, les refiero mis simples pero eficaces experiencias.
    La movilización después de cada tab (app. 7.00 am y 7.00 pm) disminuye considerablemente la aparición de nauseas y vómitos, así que salgo a caminar o me pongo a hacer alguna actividad entretenida que lleve cierta movilización física, pero con mesurado esfuerzo físico. Algo que combine mente ocupada+movimiento. Ya al anochecer salgo a caminar con mi hija y/o nuestra mascota. Se siente la diferencia!
    El acto de desayunar y comer, momentos en los que tomo mis tabs se ha convertido en un proceso que dura mínimo 45 min, o sea, los consejos de la Dr Anna Laurenti, son muy útiles. Como despacio, mastico lentamente y me levanto 1-2 veces hasta la cocina u otra parte de la casa (o sea, hago un paseito mínimo) y sigo degustando la comida, por ejemplo..no llevo la tableta a la mesa pues así a mitad de comida tengo que levantarme a buscarla. Luego me la tomo en la comida y antes de terminar me levanto y las llevo a su lugar… asi ya “estiro y acomodo” para finalizar bien la comida o el desayuno. Con las grasa, aun mínimas y el huevo no me va bien, por lo que a este ultimo le dijo para los almuerzos. Grasa mínima, solo en el aderezo de las vegetales, frutas y lo del trocillo de pan o galleta antes de comer, o sea, comida seca, me ha ido super. Acostarme próximo a la tableta..Fatal! Comida o infusiones calientes cercanos o con la tableta….Fatal. Ingerir los alimentos con la tableta apurada o con tensión de apuro…Fatal. Lamentablemente, con mi gist he logrado regalarle a mi cuerpo el tiempo y el tempo para cada actividad. La agitación y la ansiedad han desaparecido d mi vida. disfruto y hago bien agradables cada momento, pero particularmente los asociados a la tableta. Ahhhh! la tableta la tomo con un bocado intermedio…no al final del desayuno o comida. Les deseo EXITOS en el empeño! Saludos desde la isla mas linda, el caimán mas verde… Cuba!

  2. Teresa Pique 15 julio, 2016 a 9:51 am #

    Yo tengo el mismo problema en los párpados con Glivec 800. Nadie tiene soluciones ?

    • colectivogist 15 julio, 2016 a 2:46 pm #

      Hay efectos secundarios de glivec que mejoran con el tiempo, el edema periorbital te durara mientras estés en glivec, no hay tratamiento, unos dias tendrás mas otros menos.
      Atentamente
      Carmen calvo
      Colectivogist

    • Ivette Fernandez 5 enero, 2017 a 2:32 pm #

      Hola Teresa… muévete después de las tabletas. Aplícate pepinos en ruedas finas y bien frías…pero… unos días serán mejores que otros…para mi los mejores días son los de vegetales y frutas y en los que transcurren al menos 4-5 horas después de la tab de las 7 pm. Acá, como vivo frente al mar, cada vez que puedo me “sumerjo ” al menos 1 hora y se siente la diferencia. Tal vez con baños de sales…no se! Y si es mucho pues tomo algún té diurético o tab pero ésta es mi ultimo recurso. suerte y animo!

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