13 DE JULIO 2016: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

5 Jul

 

 

 

GIST Awareness Day 2016

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

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13 DE JULIO 2016: EL DÍA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE GIST

 

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

“La SENSIBILIZACIÓN es vital para el futuro bienestar de los pacientes con GIST. Miles de personas están viviendo con GIST, sin embargo, muchos médicos saben poco o nada sobre él. Muchos pacientes con GIST no son conscientes de los programas y servicios que pueden ayudarles y la investigación no se está haciendo en una escala lo suficientemente grande. Todo esto porque GIST ha sido etiquetado “raro” y por lo tanto, no es tan importante como otras enfermedades”.

 

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

LA HISTORIA

En el verano del 2013, la Asociación internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org/ lanzó su campaña Rare 13, resaltando las distintas características de los GIST, llamando la atención sobre el hecho que en Estados Unidos, hay 13 personas diagnosticadas con GIST diariamente ( 2 en España). La campaña Rare 13 tuvo tanto éxito, que al año siguiente decidimos que era el momento para que el GIST fuera el centro de atención y tuviera su propio día de reconocimiento. El domingo 13 de julio del 2014, celebramos el primer Día Internacional de la SENSIBILIZACIÓN sobre GIST. Nos honra y alienta el apoyo abrumador ( http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day-press/) que recibimos. A pesar de todo el inmenso trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos, aún existe una enorme falta de educación y sensibilización entre la comunidad médica y el público en general acerca del GIST. El fin último del Día de la SENSIBILIZACIÓN   sobre GIST es llamar tanto la atención sobre GIST, para que, sabiendo lo que es, no siga siendo “raro”. El Día de la SENSIBILIZACIÓN  sobre GIST es la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y ayuda, así como de facilitar a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y dar su apoyo a esta importante causa.

 

 

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

 

GIST Awareness Day 2016

 

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

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¿PORQUÉ EL 13 DE JULIO?

 

Julio es el mes de la SENSIBILIZACIÓN de los Sarcomas. Como el GIST es el tipo más común de sarcoma, nos quisimos alinear con esta celebración ya establecida, para llamar también la atención sobre este raro tipo de cánceres, entre los que nos encontramos. Celebrar el 13 del mes, hace referencia a la Campaña “Rare 13” que sirvió de plataforma de lanzamiento de esta campaña, y al ímpetu de “soñar en grande.”

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

 

 

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

GIST Awareness Day 2016

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!!

 ¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

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El tema de este año: “El regalo del tiempo”

 

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

 

¿¿¿¿¿¿¿¿¿que te ha regalado el tiempo????????

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

 

Nuestro tema para el Día Internacional de la SENSIBILIZACIÓN sobre GIST de este año es “El regalo del tiempo”

Nuestro logotipo es un reloj de arena, con cada grano de arena que representa a uno de nuestros preciados momentos en el tiempo. El tema regalo del tiempo se aplica a todo el mundo. Si acaban de diagnosticar, un sobreviviente a largo plazo, un cuidador, un médico, un estudiante o casi todo el mundo, esta es una oportunidad para reconocer lo valioso que es el tiempo. Para celebrar estos momentos, estamos pidiendo a todos  que piensen  en los preciosos dones de tiempo que han sido concedidos y han creado  cada “grano de arena”,  escribiendo  en un papel los regalos concedidos.

Podría ser un momento de celebración como el nacimiento de un nieto o una boda, o simplemente algo que experimentó como ver la puesta de sol sobre el océano.Comparte con nosotros sus recuerdos más preciados. 

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

¿¿¿¿¿¿¿¿¿que te ha regalado el tiempo????????

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!! 

¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

GIST Awareness Day 2016

 

 

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

 

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

 

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

GIST Awareness Day 2016

 

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

Ayúdanos a visibilizar y educar sobre GIST a tus familiares y amigos.

¡Únete a nosotros celebrando el Día de la Sensibilización sobre GIST!

 

¿¿¿¿¿¿¿¿¿que te ha regalado el tiempo????????

 

 

¿COMO PUEDES  PARTICIPAR EN EL DÍA DE LA CONCIENCIA DE GIST?

 

 

  • Tómate fotos junto a relojes o cronómetros, con un cartel que diga: “Estoy agradecida por los… (coloque el número)… años de sobrevida.” Colócalas en sus redes sociales, así como en el Facebook de The Life Raft Group, con el hashtrag #GiftOfTime.

 

  •  Haz un video corto en el hables  del “Regalo del Tiempo” que hayas recibido. Compártelo a través de tus redes sociales y envíalo a The Life Raft Group, nosotros lo colocaremos en el “collage” de los videos recibidos.

 ¿Cuáles son algunos de los momentos clave que has sido capaz de celebrar desde tu a diagnóstico de GIST? Manda sus fotos / vídeos compartiendo un “regalo de tiempo”  a Tom cordasco: tcordasco@liferaftgroup.org

 

  • Escribe los “Regalo del Tiempo” que has tenido en la página web que hemos creado.

 

  • Prepara un pastel, decóralo con los símbolos de sus “Regalo del Tiempo”. Tómale fotos al pastel y a los que lo están saboreando, compártelas a través de tus redes sociales y envíelas a The Life Raft Group: Tom cordasco: tcordasco@liferaftgroup.org

 

  • Envía 13 cartas visualizando el GIST. Estas las puede mandar a políticos, oncólogos, medios de comunicación etc.

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

.El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

GIST Awareness Day 2016

#‎GIST‬ significa ‪#‎tumores‬ del estroma gastrointestinal

 

¡¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos nuevos medicamentos!!!!! 

¡¡¡¡necesitamos centros especializados, centros de referencia!!!!!!

 

¡¡¡¡¡¡¡¡necesitamos participar en ensayos clínicos y sin coste económico!!!!!!! 

 

 

 

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¿¿¿¿¿¿¿¿¿que te ha regalado el tiempo????????

 

Para más información visite: http://www.liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

 

 

 

El regalo del tiempo - GIST Awareness Day 2016

 

 

GIST Awareness Day 2016

 

 

 

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