mis primeras experiencias con regorafenib(stivarga)

29 Jun

 

 

 

carolina 1

Hola,

llevo mucho tiempo sin escribir, y es que he esperado a que se me estabilizase un poco la situación.

El 11 de abril fuí a buscar los resultados del TAC y no eran buenos: progresión en las lesiones del hígado y del peritoneo donde además había otras nuevas, pequeñas y diseminadas. Me dicen que tengo que empezar con Regorafenib (160mg) porque Sutent ha dejado de funcionar. Yo quería darle otra oportunidad pensando que podía volver a funcionar como me había pasado en diciembre de 2014, cuando después de estar sin tratamiento durante mes y medio a la espera que me aprobaran Rego, el resultado del TAC fué bueno y se decidió seguir. Pero tras un total de 36 meses con Sutent parece que ya es difícil que siga haciendo efecto.

Desde el principio llevé Regorafenib mal: con miedo a los efectos secundarios y pocas ganas de adaptarme de nuevo a un medicamento. Desde el primer día dolores musculares muy fuertes que me impedían estar levantada más de 2 horas al día, dolores de cabeza insoportables y sin conseguir que ningún analgésico  me ayudara.

A los 10 días fuí a una revisión para ver como llevaba los efectos. No estaba mi oncóloga de siempre (ya no me había atendido ella cuando me dieron los resultados del TAC y en parte creo que eso ayudó a que no estuviese “a gusto” con el tratamiento). Me preguntó que como estaba y le dije la verdad: que muy mal y animicamente peor porque estar en cama todo el día y con dolor no es vida, y que si la cosa seguía así yo no estaba dispuesta a continuar. Su respuesta, entre seca y borde, fué que tengo que aguantar porque “este medicamento se lo toman señores de 70 años y lo aguantan”. Os juro que no sé como fuí capaz de contestarle con tanta educación, porque desde luego no se lo merecía… La solución que me dió fué darme una tremenda lista de analgésicos más y … lorazepan 5mg! Cuando lo vi en la lista me quedé perpleja, le pregunté que porque me daba algo para “los nervios” y me contesta a la defensiva “yo no te digo que estés nerviosa pero tienes que dormir y no puede ser que el dolor te impida dormir”. Hombre, pues quíteme el dolor que yo para dormir nunca he tenido problemas!!

En fin, que por educación me callo y me voy de la consulta peor de lo que entré. No entendía para que me habían citado para hacerme un seguimiento si le daba igual que me encontrase peor que nunca en mi vida. Y lo peor la sensación de que te hagan sentir como si fueses una niña caprichosa que no se quiere tomar una aspirina despues de todo lo que he aguantado en estos años y siempre intentando poner una sonrisa y ser optimista.

Me fuí a mi casa, ese día iva a dormir sola porque mi pareja tenía que trabajar y se quedaba en su piso en la ciudad ( mi casa está a 25 km de Coruña). Afortunadamente mis padres y mi hermana viven al lado de mi piso y ya sabían que no me encontraba muy bien. Cuando me fuí a la cama tenía unas décimas de fiebre y me tomé un paracetamol y todo lo demás que me había pautado, incluído el Lorazepan (aunque en un principio pensé no tomarlo). Lo siguiente que recuerdo es a mi hermana y 2 personas de urgencias levantándome de la cama para llevarme en ambulancia al hospital. No era capaz de hablar ni de moverme y apenas conseguía abrir los ojos. Al parecer fuí capaz de hacer una llamada a mi hermana desde el móvil sobre las 6 de la mañana pero no fuí capaz de hablarle. Temiéndose lo peor vino a casa y me encontró inconsciente y con 40ºC de fiebre.

Estuve una semana en el hospital con una anemia severísima, fiebre y un sarpullido por todo el cuerpo y la cara roja y muy hinchada. No sabían si era una reacción al medicamento ( que después de descartar muchas cosas fué al a la conclusión que se llegó)

caro2

mi perro

Después de descansar una semana más en casa sin tomar tratamiento probamos (ya de mano de mi oncóloga) con Regorafenib de 120mg. Ya el primer día me subió la fiebre. Lo tomé otro día más y después de consultar con la oncóloga suspendo el tratamiento de nuevo. Descanso de otra semana y último intento con 80mg.

Finalmente así conseguí completar el ciclo de 3 semanas y la verdad es que lo llevé bastante bien, a no ser la última semana que no pude casi levartarme por el dolor en las plantas de los pies. También he perdido muchísimo cabello y aunque no es lo más grave la verdad es que impresiona y cuesta adaptarse.

El 22 de junio hice un TAC de nuevo y ayer he ido a recoger los resultados: son estupendos! todas las lesiones se han reducido y no tengo nada de anemia. Lo único que tengo descontrolada es la tensión y tengo que tomar medicación para eso. También me remitió al dermatólogo que, al ir a pedir la cita (preferente) ya me atendió en el momento y me dió un par de cremas para el síndrome mano-pié:Fucidine 20mg y Clovate 0,5mg. Sólo me las he aplicado ayer y hoy y ya noto la diferencia, y además las cubre la seguridad social, con lo cual se ahorra bastante en comparación a otras cremas.

También me dió la oncóloga un librito editado por Bayer con las recomendaciones para llevar el tratamiento con Regorafenib lo mejor posible. Lo he escaneado y lo adjunto para compartirlo con toda la comunidad de pacientes de GIST.

recomendaciones para llevar el tratamiento con Regorafenib pdf

Y esto es todo, resumido (aunque no lo parezca). Ahora a ver si voy llevándolo así de bien, y a ver si me crece el pelo de nuevo.

Un saludo y muchos besos y abrazos para tod@s!

Paciente de GIST desde 2009

Galicia

caro3

mi gato

 

la última vez que nos escribió Carolina fue el 3 de enero de 2016:

 

https://colectivogist.wordpress.com/2016/01/03/he-reducido-la-dosis-de-sutent-a-375-mg-y-sigo-estable/

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10 comentarios to “mis primeras experiencias con regorafenib(stivarga)”

  1. Isabel Fernandez Santos 10 diciembre, 2016 a 10:31 pm #

    El caso que me lleva a escribir esta experiencia, y que además tenia ganas de hacerlo pero no me encontraba con fuerzas es el siguiente:
    Mi marido, con cáncer de colon y metástasis hepática.
    Después de varios años de enfermedad y haber agotado todos los tratamientos que se administran para la metástasis hepática, y con varias operaciones tanto de colon como de hígado, aprueba la seguridad social el regorafenib o stivarga en junio de 2015.
    Comienza el tratamiento en julio, en este mismo mes y estando de vacaciones, le sale una erupción por todo el cuerpo, con lo cual descansa la semana que le corresponde, porque ya estaba terminando el ciclo de las tres semanas y continua tto, con consentimiento medico. En septiembre después de haber empeorado y con prescripción de corticoides le vajan la dosis a 120 mg. Cada día se sentía mas agotado mas amarillo y con todos los síntomas de una hepatitis producida por el regorafenib. El mes de octubre, todas las semanas fue 1vez, por urgencias al oncologo.El 5 de noviembre después de recoger TAC y RM, vamos a la consulta del honcologo y nos dice que ya no hay nada más que hacer. Lo ingresan y fallece el 11 de diciembre.
    La enfermedad se prolongo durante 7 años, yo creo que si el medicamento stivarga lo hubiera tenido el oncologo mas vijilado, su muerte no habría sido así.
    Escribe su esposa, con mucho dolor por todo el sufrimiento que tuvo que pasar mi marido.
    Le deseo mucho ánimo a todas las personas que padecen cáncer, y les pido que tengan cuidado y suspendan el tto a tiempo y no cuando ya sea tarde.

    I

    • colectivogist 11 diciembre, 2016 a 10:18 am #

      Estimada Isabel , sentimos mucho el fallecimiento de tu esposo y los pacientes de gist te acompañamos en el sentimiento.

      Te agradecemos tus palabras de ánimo, bien sabemos lo duro y difícil que es el tratamiento con stivarga y lo importante de estar en manos de un médico con experiencia.

      un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

  2. sandra ivette hoyos bejarano 9 agosto, 2016 a 10:38 am #

    gracias luis por tus palabras aqui estoy intentando llenarme de valor pero cuando hablo con mi oncologo o por ejemplo hoy vinieron a mi casa el equipo de pades manso ,,es un equipo de profesionales que van a tu casa para revisar un poco quelleves bien el tratamiento,,, bueno pues las perspectivas que me dan no son nada alentadoras me dicen que mi tumor es muy agresivo dada la mutacion que tengo y que desde el principio no ha respondido a nunguna linea de tratamiento que esta no lo saben pero practicamente no me dan esperanzas ,,me dicen que siquiero puedo ir hablando con un psicilogo y ir preparando el terreno con mis hijos…..para que ellos sepan ,,,esto me deja sin herramientas ,me da una ansiedad , una tritesa tan profunda que no se que voy hacer solo llevo dos dias con stivarga…..y quiero creer que me funcionara ..no se que mas hacer . con esas perspectivas que me dan quehago?….gracias a todos los que dejan sus comentarios.. de verdad que son de gran ayuda suerte a todos.

    • colectivogist 9 agosto, 2016 a 3:09 pm #

      Estimada Sandra, nadie sabe el tiempo que nos queda, stivarga te funcionará , en el grupo tenemos pacientes que llevan mas de 3 años con ese tratamiento, stivarga es para mutaciones complicadas y te funcionará.

      Tus mejores psicologos son tu familia y tus amigos, únete a ellos y todos saldréis adelante.

      Cuando lo necesites escríbenos , aquí estamos pacientes en tu misma situación y pensamos seguir así mucho tiempo.

      Te acompañaremos y ayudaremos

      un abrazo

      luis

  3. sandra ivette hoyos bejarano 7 agosto, 2016 a 6:32 pm #

    he leido tu comentario gracias por tu informacion ..la tendre en cuenta, ahora paso una epoca muy triste pues llevo desde noviembre de el año pasado que me diagnosticaron gist y aun no han dado con mi tratamiento mis tumores crecen y no han respondido ni a glivec y ahora que tenia esperanzas tampoco me ha funcionado suten.. lo siguiente es stivarga pero tengo mucha ansiedad pues la semana pasada me hospitalizaron por dolores muy fuertes y en el tac de urgencias me ha dicho mi oncologo que ha crecido y mañana se supone que empiezo con el nuevo tratamiento.pero los dolores son muy fuertes y ya me han cambiado la pauta de el dolor pero aun asi sigue.quiero ser positiva y no tirara la toalla por eso me gusta leer los comentarios gracias a todos y a ti Luis por estar ahi siempre para escucharnos,, suerte para todos .. sandra hoyos

    • colectivogist 9 agosto, 2016 a 7:57 am #

      Estimada Sandra, confía en el nuevo tratamiento, seguro que frenará tus tumores y los dolores, es muy pronto para que tires la toalla, confía en tus doctores, aquí estamos para apoyarte y acompañarte,esperamos tus noticias

      un abrazo y mucha suerte

      luis

  4. Paqui. 29 junio, 2016 a 10:59 pm #

    Siento mucho las peripecias que has tenido que vivir Carolina; desde luego lo que menos ayuda, es encima encontrarte con el estorbo de unos medicuchos que enferman más que sanan.
    Espero que sigas así, estable y más animada.
    Muchísimas gracias por tus siempre, valiosas aportaciones. Un fuerte abrazo, Paqui

  5. colectivogist 29 junio, 2016 a 7:44 pm #

    Mucho ánimo y mucha fuerza Carolina, si se consigue dar con la dosis adecuada para superar los efectos secundarios, stivarga es un buen fármaco, te confianza.

    Un abrazo

    luis

    • sandra ivette hoyos bejarano 17 agosto, 2016 a 5:55 pm #

      buenas tardes Luis y a todos .. hoy ha sido un dia especial y queria compartirlo ….. por azares de el destino he tenido la oportunidad de poder contactar en el hospital vall d´hebron, una cita con la oncologa cristina valverde ,, y una primera visita ya ha sido un cambio … por que van a valorar de nuevo la mutacion que tengo y la progresion que lleva para luego en comite de sarcomas explorar posibilidades , de momento me dijeron que sigo con regorafenib..lo mejor es que ya me quedo con ellos haber como va todo .. .. y a luchar a por todo .
      queria preguntar si aqui en Barcelona hay algun grupo de apoyo de enfermos con el pueda compartir dudas ,,como es el dia a dia de cada uno como lo llevais que consejos ,que tipo de alimentacion llevais porque yo solo como papillas , cero azucar y cero sal ect ahora es nuevo todo ,, ciudad ,coles para los niños , vivienda ect son muchas cosas pero bueno se que poco a poco … espero poder comunicarme y aprender a vivir mas con esta enfermedad,, y asimilarla pues necesito saber mas aun tengo dudas , miedos y quiero hacer un ejercicio de aceptacion asi que agradezco nuevamente todas las experiencias aqui leidas y si yo tambien puedo aportar algo pues mejor que mejor un abrazo gigante. sandra hoyos

      • colectivogist 17 agosto, 2016 a 8:08 pm #

        Estimada Sandra, es una buena noticia lo que nos cuentas, la doctora Valverde es una gran experta en gist y ademas es una gran investigadora y lleva ensayos clínicos. Estas en manos de una gran especialista, así que tranquila.

        Te voy a facilitar el correo de una joven paciente de gist, de Barcelona y que también su doctora es la doctora Valverde.

        La paciente se llama Sandra igual que tu , este es su correo:

        sandrita1978_12@hotmail.com

        Mucha suerte, mucho ánimo y esperamos tus noticias

        un abrazo

        luis

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