Una rara mutación v 561D en el exon 12 del PDGFRA

21 Jun

flores

Estimados amigos colectivogist:

Soy paciente de gist en enero empecé mi tratamiento con imatinib- glivec -400 y no me funcionó al contrario creció de una manera muy rápida así que me subieron la dosis a 800 pero gracias a toda vuestra información en mi biopsia tengo una mutación diferente que mi oncologa general no entiende.
Ante la situación desesperada pero nunca sin tirar la toalla me cambie de ciudad sin pensármelo tengo dos hijos pequeños, mi marido..y sobre todo amo la vida y gracias a todo lo que me estáis enseñando voy tocando puertas y buscando ayuda de profesionales expertos en estos casos ahora me encuentro hospitalizada en el Hospital Clinic de Barcelona, hay especialistas y ya me han dicho que es posible que mi mutación  sea  diferente así que a esperar que se produzca el milagro pero confío en la gente de buena fe que hay mucha y no estamos solos ya os iré contando.. Mil gracias por toda la información y a vosotros por responder mi email desesperado cuando pensé que no tenía esperanza… Ahora a seguir luchando

Ahora ya tengo mi mutación me han diagnosticado:GIS GÁSTRICO ESTADIO IV (m1 hepáticas) con mutación v561D en el exon 12 del PDGFRA.

La  mutación es rara solo se ha encontrado un caso de referencia y a este paciente se le esta tratando con sunitinib, y le ha funcionado , y por eso estan probando lo mismo conmigo.

Llevo 18 días de tratamiento pero hoy me lo han suspendido porque tengo un episodio de los pies y no puedo caminar duele y los tengo regular y me dicen me tengo que recuperarme primero para continuar, así que ando de bajón porque así no se si me estaba funcionando el tratamiento y otra vez estoy en el limbo. No se como ayudarme a curar lo de los pies, crema nivea de tarro azul y si hubiera algo natural? gracias por escucharme… y espero ser de ayuda para todos  y que compartáis vuestras experiencias para paliar el problema de los pies

Un abrazo

 

Sandra Ivette Hoyos Bejarano

 

 

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3 comentarios to “Una rara mutación v 561D en el exon 12 del PDGFRA”

  1. Ivette Fernandez 8 noviembre, 2016 a 8:57 pm #

    Hola Sandra Ivette
    Se de personas en paises latinoamericanos que haciendo uso de cataplasmas de laminas frescas del cristal de Sabila (Aloe vera) en las areas de dolor e inflamadas refieren alivio y aceleracion de la recuperacion. Otros me han referido que haciendolo coincidir con los jugos de sabila, han podido volver al tratamiento mas pronto, aunq la verdad creo que lo mejor es reducir la dosis, masque cancelar el tratamiento. Claro esta, eso depende de la dosis que tengas… En Cuba, a la sabila se le considera una planta magica, imprescindible en todo proceso de sanacion. si deseas, haces la prueba pues..daño no te hara. Lo mejor del mundo en esta batalla, prueba diaria de que un amanecer nuevo cada dia es posible. Ivette (tambien me llamo asi)

  2. colectivogist 21 junio, 2016 a 4:53 pm #

    Estimada Sandra, sentimos mucho el problema de tus pies, no te preocupes, se pasará, te dejo algunos consejos para que les pongas en practica, de todas formas a cada pacientes le va bien una cosa. Te recuperaras y volverás a sutent, de todas formas no se en que dosis estas, pero quizás sea mejor reducirla que suspenderla, comentaselo a tus doctores.

    Aquí dejo algunos consejos, todo irá bien:

    https://colectivogist.wordpress.com/2015/01/21/recopilacion-de-articulos-y-experiencias-sobre-el-sindrome-mano-pie-hfs-y-su-tratamiento/

    https://colectivogist.wordpress.com/category/sutent-experiencias-de-uso/

    Esperamos tus noticias, un abrazo y mucha suerte.

    luis
    colectivogist

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